确诊初期肺癌患者照顾者的负担与患者生命意义的相关性分析

赛亚杰 ，姚吕鑫 ，程 玲 ，沈 丽 ，齐彩莲 ，王兆霞 ，牛华涛

（1）清华大学第一附属医院健康管理中心，北京 100016;2）华北理工大学护理与康复学院，河北唐山 063210;3）国家应急医学研究中心（应急总医院）肿瘤内科，北京 100028;4）国家应急医学研究中心建设办，北京 100028;5）云南省肿瘤医院神经外科，云南 昆明 650118）

癌症确诊初期指符合癌症病理诊断，且在6个月内确诊的患者[1]。肺癌是恶性肿瘤疾病之一，当患者了解自身罹患肺癌时，身体、心理可能因遭受巨大创伤即刻出现不适情况，这种不适远比癌症本身或治疗对患者造成的伤害更大[2]，尤其大部分肺癌患者的确诊初期已经是疾病的中晚期，患者会出现很大的心理压力[3]。在确诊癌症的初期，患者出现自杀、致命性心血管疾病的可能性显著增强，尤其是被诊断有过重大创伤的患者，在被确诊后的第1 周，自杀的相对危险度是12.6，前12 周自杀的相对危险度是4.8[4]。还有研究指出[5]，疾病进程中的任何阶段，癌症患者都有与疾病抗争的经历，他们要经受身体上的创伤和心理上的折磨，所以确诊初期肺癌患者的身心健康也值得关注。

近年来，心理护理已在癌症患者的康复治疗中发挥了重要作用，成为治疗中的重要部分之一。生命意义感是个体对自身目标和价值的感知，以及对自身人生目标和目的的理解和追求[6]。生命意义不仅是重要的心理影响因素，而且也对患者的身体健康发挥关键作用。Elekes[7]指出，癌症患者感知的生命意义越高，其焦虑、抑郁情绪越低。因此，提高癌症患者的生命意义对患者的治疗来说至关重要。李秋平[8]研究表明，癌症患者生活质量与照顾者负担呈负相关。曹颖芳[9]研究表明，患者生命意义与生活质量呈正相关。但照顾者负担与患者生命意义的影响目前鲜有研究，因此，本研究对确诊初期肺癌患者进行生命意义的调查，同时对患者照顾者负担进行调查，以确定2 者之间的关系。为提高患者生命意义提供新的思路。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法，研究对象选取2021 年11月～5 月在北京某三级综合医院住院的肺癌患者及其照顾者。入组标准：（1）确诊初期肺癌患者（≤6 个月）；（2）年龄≥18 周岁；（3）知晓诊断者；（4）沟通无碍且自愿参与者。排除标准：（1）参与其他类似研究者；（2）患者与照顾者为雇佣关系。本研究共15 个自变量，考虑10%的无效问卷，根据Kendall 样本估算原则[10]，自变量与样本量关系为1：10～20，本研究共纳入197 例，满足样本量需求。华北理工大学伦理委员会批准本研究。其中年龄最小为26 岁，最大为92 岁；男性患病人数远高于女性；文化程度：大专及以上20 例，中学167 例，小学及以下10 例；职业状态：在职11 例，病休20 例，退休134 例，无职业32 例；身体状况：健康72 例，稍差88 例，很差37 例；绝大部分患者居住在城镇；婚姻状况：未婚2 例，已婚177 例，其他18 例；子女数：1 个孩子152 例，2 个孩子32 例，3 个孩子以上12 例，没有孩子2 例；家庭人均月收入（元）：低于2 000 元者20 例，2 000～5 000 元者32 例，5 000 元及以上者139 例；疾病分期：Ⅱ期1 例，Ⅲ期121 例，Ⅳ期75 例；照顾者与患者的关系：配偶130 例，子女55 例，父母2 例，其他10 例。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 （1）一般信息调查表。研究者独立设计，包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度等；（2）Zarit 照顾者负担量表（ZBI）：该量表由王烈编制[11]，共包括2 个维度，即个人负担和责任负担，包括22 个条目，对每个条目从0 分（几乎没有）至4 分（总是）进行Likert5 级评分，得分最低为0 分，最高为88 分，分数从低到高表示照顾负担越来越重。负担严重分级如下：20 分及以下无负担，20～39 分为轻度负担，40～59 分为中度负担，60 分及以上为重度负担。该量表从照顾者的精神状态、健康状况、与患者的关系、经济状况和社会关系等多个方面评估照顾者的护理负担，量表Cronbach’s ɑ系数为0.87，是目前国内照顾者负担最广泛的评估工具之一；（3）生命意义感量表（C-MLQ）：量表由刘思斯编制[12]，包括2个维度，即寻找生命意义感和存在生命意义，涉及9 个条目，对每个条目从1 分（完全不同意）至7 分（完全不同意）进行Likert7 级评分，其中，条目2 为反向计分，最低分为9 分，最高分为63，总分从低到高表示生命意义感水平越来越高。量表Cronbach’s ɑ系数为0.84，是目前国内生命意义感测量工具之一。

1.2.2 调查方法 问卷调查：先由调查者向研究对象讲解此次调查目的和内容，取得同意后发放问卷，填写完成当场收回问卷，并检查是否填写完整。查阅病例：有些疾病相关信息研究对象不清楚，需要查看病例获取。本次共发放200 份问卷，回收197 份有效问卷，有效率为98.5%（197/200）。

1.3 统计学处理

所有数据应用SPSS 软件分析，一般资料采用描述性统计分析，计量资料用均数±标准差，计数资料用频率描述；相关性分析用Pearson相关分析。P＜ 0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 确诊初期肺癌患者的照顾者负担得分现状

确诊初期肺癌患者的照顾者的照顾者负担条目均分为（2.18±0.15）分，总得分为（47.93±3.23）分。个人负担条目均分为（2.08±0.19）分，总得分为（27.01±2.43）分。责任负担条目均分为（2.32±0.20）分，总得分为（20.92±1.77）分，见表1。

表1 确诊初期肺癌患者的照顾者负担得分[（），分]Tab.1 Caregiver burden score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [（），points]

表1 确诊初期肺癌患者的照顾者负担得分[（），分]Tab.1 Caregiver burden score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [（），points]

n=197。

2.2 确诊初期肺癌患者生命意义得分现状

确诊初期肺癌患者的存在生命意义共5 个测试项目，得分为（18.53±2.85）分。寻找生命意义共4 个测试项目，得分为（15.11±2.06）分。生命意义得分（33.64±4.63）分，见表2。

表2 确诊初期肺癌患者生命意义得分[（），分]Tab.2 Life significance score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [（），points]

表2 确诊初期肺癌患者生命意义得分[（），分]Tab.2 Life significance score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [（），points]

n=197。

2.3 确诊初期肺癌患者的照顾者负担与生命意义的相关性

Pearson相关性分析结果显示，确诊初期肺癌患者的照顾者负担与生命意义总分及各维度均呈负相关（P＜ 0.05），见表3。

表3 确诊初期肺癌患者的照顾者负担与生命意义的相关性Tab.3 Correlation between caregiver burden and life significance of lung cancer patients in the early stage of diagnosis

3 讨论

3.1 确诊初期肺癌患者的照顾者负担为中度负担

Montgomery[13]提出照顾负担分为主观负担和客观负担2 种。主观负担主要指情感和心理方面的压力，如焦虑、恐惧等。客观负担主要指身体压力和提供物质帮助带来的负担。本研究结果显示，确诊初期肺癌患者的照顾者负担总分为（47.93±3.23）分，高于薛喜娟[14]对烧伤患者照顾者负担的研究。其原因可能是烧伤患者基本都是外伤，照顾者突然见到患者受伤部位视觉冲击太大，且烧伤患者需要精心护理，否则容易感染，身体压力较大，而本研究的研究对象是确诊初期的肺癌患者，患者身体状况还不差，此阶段的患者需要的照顾量还不大，照顾负担较低。个人负担维度得分较责任维度低，最可能的原因是此次调查人群中，患者多为男性，其照顾者多为患者配偶。在中国，男性往往承担了大部分的家庭责任，是家庭经济的主要来源，一个家庭中，当丈夫罹患肺癌时，高昂的治疗费用极大的增加了家庭负担。此外，由于受到患者疾病确诊和治疗带来副作用的影响，照顾者心理承受的压力远高于照顾患者本身带来的压力。这提示医护人员不但要给与病患专业细致的治疗及照顾，对患者的照顾者也需要提供更多的支持，如更专业的护理方法教学、更多抗癌成功事件宣传等减轻照顾者负担。

3.2 确诊初期肺癌患者的生命意义处于较低水平

生命意义作为人精神方面的重要组成部分，可以帮助患者超越身心障碍，引发人们重新对生活进行排序[15-17]。已有研究证明[18-19]，癌症患者生命意义缺失会出现恐惧、焦虑、绝望等消极情绪，当患者生命意义增强时，其消极情绪就会显著降低，生存质量明显提高。本研究结果显示，确诊初期肺癌患者的生命意义总分为（33.64±4.63）分，低于高冉[20]对初诊乳腺癌患者生命意义的研究，可能与肺癌恶性程度高、不易发现、治疗困难、疾病进展快有关。存在生命意义维度得分高于寻找生命意义维度得分，可能由于本次调查的患者大多数已退休且身体状况较好，患者更有精力做一些力所能及的事，如帮忙做家务，看孩子等简单工作，充分发挥余热，增加生命存在的价值。尽管确诊癌症对于整个家庭都是重大灾难性事件，但是依然有部分患者积极寻找生命意义[21]。提示医护人员要注意患者情绪，积极疏导患者压力，增强生命意义以提高患者对抗疾病的能力。

3.3 确诊初期肺癌患者照顾者负担与生命意义总分及各维度均呈负相关

本研究结果显示，确诊初期肺癌患者照顾者负担与生命意义呈负相关（r=-0.512，P＜ 0.05），即确诊初期肺癌患者照顾者负担越重，患者生命意义水平越低。提示照顾者的负担是患者生命意义的影响因素。虽然患者和照顾者是2 个独立的个体，但是本文中照顾者是患者的亲属，2 者之间关系亲密，患者对照顾者要付出的时间成本，经济成本等基本了解，这会增加患者的心理负担，而在整个治疗期间，他们对情感、资源的认知起着互相影响的作用[22]。

肺癌患者照顾者的负担是多重复杂的，不能片面地以患者的身体和精神状况来判断照顾者的负担内容和具体需求[23]。虽然目前已有研究对肺癌患者照顾者负担和生命意义展开了调查，但还缺少干预措施的效果评价，建议医疗卫生相关机构要将患者和照顾者看作整体，提高患者生命意义感，制定出有效的照顾负担干预方法。本研究样本量较少，且只对北京一所医院进行横断面研究，未来应进行大规模调查研究，为今后制定合理有效的干预方案做准备。