生态系统理论下长期住院精神分裂症患者的生存困境及提升生存质量的路径探索

黄碧华,陈燕华,闵海瑛

精神分裂症是最使人衰弱的精神疾病之一,病因尚不明确[1]。据研究表明我国精神分裂症患者占住院精神障碍患者的78.4%,其中11.14%为永久住院患者[2]。有一些精神分裂症患者因精神衰退而不能正常参与家庭生活及社会生活,社会回归率并不理想[3]。另一些患者,由于该病会出现反复的发病、恢复的状况[4],家庭照护负担重,监护压力大,致使监护人让患者长期住院。另一方面,由于近年来各类精神障碍患者犯罪对社会公共安全事故的负面影响,使患者的自由合法权益受到严重损害[5]。无法出院的患者因其在封闭空间缺乏和外界交流,产生不良的情绪和过激的行为等次级问题[6]。

生态系统理论是基于生态学和系统理论发展而来的,用以考察人类行为与社会环境的交互关系,强调生态环境或人的生存系统在分析和理解人的行为时的重要性,认为个人的问题产生与所处的社会环境有关[7]。本研究运用生态系统理论通过研究症状稳定但长期住院的精神分裂症患者,探索其生存现状与需求,探索改善长期住院精神分裂症患者生存质量的路径。

1 对象和方法

1.1 对象 本研究采用立意抽样法[8],选取上海市浦东新区精神卫生中心长期住院精神分裂症患者。入组标准为:①符合精神分裂症《国际疾病分类》第10版诊断标准;②患者年龄>18岁,沟通无障碍;③阳性与阴性症状量表(PANSS)>50分;④入住本院1年以上;⑤在发病后,有院外生活经历。共选取了12例,男性6例,女性6例。本科以上学历3例,占25%;大专学历为3例;中专及高中学历为3例;初中学历3例。未婚9例;离异2例;已婚1例。平均住院时长7年。对12例患者分别以P1～P12进行编号,患者详细基本资料见表1。

表1 受访者基本资料

1.2 方法 本研究采用半结构式访谈法,访谈提纲为:①受访者基本信息;②你怎么看待疾病?如何与疾病共处?③你有过出院的经历吗?在社会生活感觉如何?④你觉得目前的康复生活怎么样?是否满意?不满意的话,有新的想法或规划吗?⑤你现在生活有困难吗?如果有,你是怎么解决的?⑥如果可以出院,你想要过怎么样的生活?共6个问题。访谈时间为60 min左右,均获得受访者同意。在访谈过程中,研究者根据受访者的回答进行追问,不增加具有暗示性的提问,对于不清晰的回答,研究者通过追问进行澄清,同时观察受访者的表情和动作,确认信息接收的准确性。本研究获得了上海市浦东新区精神卫生中心伦理委员会批准。

访谈结束后,24 h内对录音进行转录,为确保信息的准确性和完整性,转录完成后,人工一一核对。研究者将资料进行分类归档,档案包含访谈提纲、录音资料、校正文字稿等。研究采用Colazzi现象学七步分析法[9],对反复出现的词汇、句子和观点进行分析,对访谈结果进行总结提炼。

2 结果

2.1 长期住院的患者对疾病有着更全面的认知 长期住院的精神分裂症患者清晰了解自身的病情。发病初期,由于患者对病情认识不足,同时药物的不良反应过大,患者服用后会不适,致使其拒绝服药。监护人由于种种原因无法做到对患者服药的监护,导致患者病情复发。在家庭资源无法满足急性期病情治疗的需要时,患者不得不住院治疗。有的患者经历过几次的出院、再入院,与疾病的长期共存让监护人与患者对疾病及药物有了更全面的认识。

P1:“还没有住院时,父母去世就没有人管我,吃药很难受,我就不愿意吃药了。后来复发了,姐姐就让我住院,我现在的状况已经稳定了,吃的药,药的量我都清楚。”P4:“我吃药难受,没入院前偷偷不服药,发病把家里烧了,后来,哥哥和我商量,来住院就没有出去过,我知道了药的重要性,现在都是主动排队吃药。”P7:“我非常清楚我每天吃的药,我会主动排队吃药,只有吃药才能控制病情。”

2.2 长期住院患者家属依赖医院治疗 患者与家庭对疾病与药物的认知来源于他们与疾病共存的经验,这种经验大多来源医疗机构的治疗与自身应对疾病的过程。由于现阶段精神卫生康复体系的不健全,在精神分裂症患者出院以后,家庭承担了更多的照护责任。长期的疾病应对给家庭造成了耗竭。疾病影响了患者家庭的日常生活,对比居家康复治疗,家属更倾向于院内治疗。对于患者,院内治疗能够有效且快速地控制住病情,防止疾病的恶化;对于家属,院内治疗减轻了监护人的监护压力,同时也回避了来自外部的疾病歧视。P2:“邻居知道我生病后就对我有看法,经常会来管我家的事情,有一次因为外出的事情,我和邻居吵架了,又因为医药费报销的事情和居委会吵架了,那时自从生病后,我都不愿意出去了。所以商量来住院我就同意了。”P8:“生病住院之后,因为我时常会和爸爸妈妈说想回家,爸妈会带我假出院,其实假出院也是在家里,因为邻居会说风言风语,对我很忌讳,不理解我,爸妈也因为我病的原因吵架,家庭压力很大。后来因为各种原因就没出去了。”P3:“我第一次住院,配合医生治疗,然后出院了。出院后开了一家店,因为病情比较稳定,没有人看出来我有病,我也很努力让自己按时吃药,保持病情稳定,不要发病,我担心附近的人发现我有异常,我不敢和邻居、朋友接触太多,那时候除了在店里就是在家里。住院之后就没有了这种担心。”

2.3 长期住院患者对出院渴望与绝望 住院患者生活简单枯燥且无自由。对于短期住院而言,患者具有具体的目标,即控制病情,病情稳定后即可出院。对于长期住院而言,患者病情已稳定,出院是患者的共同希望。病情稳定,获得医生出院的通知,却依旧没有机会出院成为了长期住院患者的常态。虽然无法出院,但是患者仍然不放弃出院的想法,患者多次从病情和经济上思考出院后的生活,期望未来出院有一个稳定的生活状态。P5:“其实我经常会想以前在外面的时候,也会想如果有一天出院后会怎么生活,我有独立的房子,有残疾金,住是没有问题的,我以前遇到最大的问题就是和别人吵架,我出院后不会再和别人吵架了,保持冷静,找工作,养活自己。”P3:“出院后生活是没有问题的,哥哥打算给我弄个超市,卖东西。我也很想要这种生活。我现在就是想知道大家是怎么看待这个病的,因为出院后,肯定要和别人打交道的,我希望出院后和正常人一样生活,没有异样眼光。”P12:“出院后,我会多忍让别人,我不会在乎吃亏,外面生活很精彩。”P8:“出院后我想要多做好事,在社区里做义工,帮街道社区做些事,让大家接受我们,理解我们,让我们这个群体更好地生活。”

但在大部分长期住院精神分裂症患者中,出院希望渺茫。他们经历了渴望到绝望的无奈转变。P4:“现在的生活也不是不好,只是这个铁窗生活已经过了很久了,以前还可以假出院(即周末或节假日监护人领患者出院,工作日回到医院生活),现在疫情连假出院都没有了。我也和哥哥提了出院的事情,哥哥也答应了带我出院,之前说好很快,现在变成了等他们退休。”P5:“一开始进来觉得自己能出院,现在发现好难,我也知道自己是没有办法出院了,之前医生和我说我能出院了,我问了我爸爸,我爸爸作为我的监护人年纪太大,说好叔叔成为我的监护人,临到头后悔了,我知道没有人想要承担监护我的责任。”P10:“我知道他们不可能带我出院的,去年打电话说的时候说是年底,你看现在都多久了,还不敢接我电话了,我知道他们不想我回去。”

2.4 长期住院患者事实性受限的财产权利 然而对于长期住院的患者而言,许多民事权利需要监护人代为履行。财产权是公民的权利,是支配自己财产的一种自由的权利。监护人在事实上代替患者行使财产权利,帮助患者缴纳医疗、生活费用等。久而久之,部分监护人容易忽视患者对于财产的主体性,随意处置其财产。P1:“在这里很多年了一直都是我小姐姐付药费和生活费,钱也在她那里。现在我姐姐她们想要卖掉我的房子分钱,我经常看新闻,现在房子贵了,我的房子可以卖几百万,他们卖了就可以分了,我和医院的人聊过了,很多人都是这样的。我现在就是不同意,不签字。”P7:“我现在困扰的一件事是我的妈妈要卖掉我的房子补贴哥哥姐姐,我知道她是想着以后靠哥哥姐姐,但是不能用我的钱啊,这样我以后怎么办,我现在认真学习民法典,按照民法典的知识,残疾人的房子是受法律保护的。”P6:“我的户口在上海,我的老家在外地,我老家有房子,但是已经很久没有消息了,也没人联系我。我想回去,但是因为监护人是居委会,居委会没有理我。”

3 讨论

社会生态系统理论[10]把人类成长生存于其中的社会环境看作是一种社会性的生态系统,分为三种基本类型:微观系统、中观系统和宏观系统。微观系统是指处在社会生态环境中的看似单个的个人,是一种社会的、心理的社会系统类型;中观系统是指小规模的群体,包括家庭、职业群体和其他社会群体;宏观系统是指比小规模群体更大一些的社会系统,包括文化、社区、机构和组织。本研究从生态系统理论架构出发,通过对长期住院精神分裂症患者的访谈研究结果分析,进行讨论。见图1。

图1 长期住院精神分裂症患者生态系统分析图

培养精神分裂症患者自我管理能力涉及患者的生理、心理和社会等多方面内容[11]。赖九兰[12]等认为提高治疗的依从性是患者疾病自我管理的关键。在访谈结果中发现,在院内由于管理,患者能够做到正确的判断自身的病情,了解疾病的相关知识,治疗依从性较好。因此,长期住院的精神分裂症患者有较强的疾病管理认知。但存在着角色混乱及情绪问题。长期的住院生活让患者与监护人之间产生矛盾,认为自己遭受了“抛弃”;对医院存在敌意,认为医院为了赚钱“故意”让自己出不了院。伴随矛盾产生的是患者的情绪问题,如果没有对情绪的自我觉察与反省,患者很容易陷入负面情绪的漩涡。因此,提升患者对疾病的监测和对自身的管理能力,可以减低复发危险,提高信心[13]。

在访谈中,受访者从住院后便失去了大部分社会关系的联系,只有固定的照顾者,时常觉得无助和失望。积极的社会支持对个体起到鼓励和促进作用[14],长期住院患者社会支持系统脆弱,社会支持弱,患者的情绪得不到支撑[15]。长期住院患者的生活系统较在社区康复的患者,缺失家庭、社区、社会等互动。在患者康复过程中增加长期住院患者与原本社会关系的沟通,促进患者与社会恢复连接,有利于增强其社会支持;帮助患者链接社区资源,鼓励监护人通过视频、假出院等线上、线下的形式让患者参与社区生活中,提升患者与社会的交流;为住院患者提供新闻资讯、书籍等资料,鼓励阅读、评论,提升患者的社会参与感和效能感。

受访者由于长期住院情绪比较低落,缺乏动力,认为长期的住院生活没有人生意义。对于患者而言,发现生命意义是减轻病耻感和提升自信心的方法。个体情绪与生命意义体验感有密切的关系,积极情绪与生命意义感有显著的正相关关系[16]。发掘和鼓励患者爱好,开展学习交流小组活动一方面能加强了同辈群体的互动与交流,有利于营造良好的康复氛围,提高个体的积极情绪;另一方面发挥患者的优势和特长,提升他们的生活乐趣,增强自信心,提升患者生命意义感。提升生活动力,负面情绪的转移投注,可以让生命的意义感得到升华。

自决是拥有支配自己的生活并做出于此相关决定的权利,在自决过程中,其责任感得到强化[17]。而长期住院的精神分裂症患者为限制民事行为能力人或无民事行为能力人,对财产的处置权利受限,监护人代理患者行使权利,患者不仅难以维护自身权益,更失去了对自己人生的责任感和控制感。2013年5月1日开始实施的《精神卫生法》对精神障碍患者的权力有了较为系统全面的保护,但是实际的实施过程中仍存在事实性的权利受侵害的现象。完善患者的权利申诉渠道,畅通患者权力申诉路径,是对长期住院精神分裂症患者的人权保护。

本研究通过对12例长期住院精神分裂症患者进行目前生存现状的半结构式访谈,发现他们具有较好的疾病认知,对现状有清晰的了解,对出院的期待在慢慢消失,但对人生仍然抱有期待。提升长期住院精神分裂症患者的生活质量可以从他们的具体生活内容入手,挖掘爱好与特长,寻找自身的生存意义;从支持系统入手,提升他们的社会支持;从维权入手,提升患者对人生的控制感。本研究不足之处在于研究者根据患者的康复情况、知识水平等相关能力进行选择受访者,可能存在一定的偏差。其次,本次研究集中于在二级甲等医院病房患者,抽样范围较小,后续研究可以进一步扩大样本量,拓展研究结论。