基于患者门户系统建立的个人电子健康记录和慢性病管理平台对高血压患者自我管理能力、生活质量的影响

温方圆,杜光会,田 丰,周凤玲,赵小娟

(四川省医学科学院·四川省人民医院 a.门诊部,b.儿科,四川 成都 610072)

随着全球卫生事业的不断发展和医疗信息系统的逐渐普及,慢性病管理已进入医疗大数据时代。近年来,美、英、加拿大等发达国家开始推广患者门户系统(patient portal system,PPS)[1,2],并搭建个人电子健康记录(personal health records,PHR),使医患之间或上下级医疗机构之间提供的健康数据交互和资源共享,实现患者健康数据收集、整理、智能分析、干预的信息化、全病程的慢性病管理[3,4]。不过,国内个人健康档案管理起步较晚[5],仍缺乏完善的数字化慢性病管理技术,医院已有的慢性病管理线上办理、门诊-院内治疗-院外随访无法延续,造成慢性病管理的滞后[6,7],也未见提出PPS的概念以及基于此衍生的可以将医院个人的电子病历向社区延续的信息化慢性病管理平台。面对国内慢性病管理的迫切改革需要,我院借鉴国外慢性病管理平台建设经验,通过PPS作为中间软件构建以患者为主索引的连续性的PHR和慢性病管理平台,提供智慧慢性病管理服务,延伸从门诊到出院后患者的在线服务,完成患者从家-医院-家的全病程信息互联互通的闭环管理。探讨基于PPS的PHR和慢性病管理平台在高血压慢性病管理中的应用效果,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取2022年1月至2022年6月我院干部病房出院的高血压患者320例,纳入标准:①年龄45～60岁;②符合原发性高血压的诊断标准[8];③享受国家医保政策;④高血压病情相对稳定;⑤意识清楚,遵从医嘱;⑥能熟练使用智能手机。排除标准:①合并严重心、脑、肝、肾功能不全;②合并复杂复合慢性病;③认知、言语、听力障碍;④缺乏自理能力;⑤精神病史。采用随机数字表法随机分为研究组和对照组各160例,实际完成研究313例,失访脱落7例,研究组155例,对照组158例。两组患者一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。本研究获得医院伦理委员会批准,研究对象均签署知情同意书。

表1 两组患者一般资料比较

1.2 方法

1.2.1构建PPS和平台开发 ①由医院和公司联合开发,利用WebSoket技术和区块链技术将物联设备、患者管理端和PPS链接形成整体健康管理监测平台建立与医院信息管理系统、药品和收费系统等内部系统联通的医院专用云。②建立网站并设计用户登录端,通过微信公众号作为用户端的表现层,患者出院后可线上完成住院病历下载、同时可从任意位置通过智能终端跟踪、更新上传个人的病史和医疗信息,拓展已有的门诊线上服务、发展出院后线上服务项目。③构建院内信息系统、医生管理平台和医生/患者移动端三个部分的工作,对接医院信息管理系统、药品和收费系统建立数据互联互通渠道,包含建立筛查与确诊以及临床决策支持模块。医患可以交流,医生管理平台可在此平台上实现对患者的建档管理、跟踪随访、给患者发送关于生活和健康方面的要求和建议。④患者通过点击慢病管理软件界面完成预约包括出院后复诊和检查检验项目、查看已完成的辅助检查、发送续方请求、向医生提出疑问、进行慢病服务的结算支付、享受送药到家的服务。

1.2.2成立门户系统慢病管理团队 小组成员由11人构成,其中老年综合干部病房主任1名、心内科专业医生3人(高、中、初级职称各1人)、老年干部病房护士2人(副主任和主管护师各1名)、门诊延续护理中心副主任护师1名、医保审核员1名、信息技术维护专员2人,综合管理组长1人。进行规范化培训,包括纳入慢病的指南和标准、并发症管理、风险分级管理、宣教随访管理;出院纳入患者的PPS使用培训和慢病管理标准操作流程;后台或机房报警提示观察和应急SOP。

1.2.3方法 对照组进行常规出院办理和随访,指导患者携带出院小结至住院部结算处缴费,护士在患者出院时进行出院健康宣教,并于出院3 d后电话随访了解病情恢复情况。研究组基于PPS的PHR和慢性病管理平台进行出院办理和随访。护士指导研究组患者在出院时关注医院微信公众号,即可进入“PPS界面”,登录账号密码进入门户系统。患者首次填写和获得信息后,将病历数据与个人微信账号进行绑定,患者端上传的过往病史、健康体检和实时接收到的可穿戴设备体征监测数据都将自动保存至患者病历中,医护人员可通过“医护管理界面”查看并导出患者临床数据。医护人员应告知患者可穿戴设备的使用方法和租赁时长,对自有家用设备者告知数据的上传方法、读取健康数据和报警的识别的方法、界面功能和使用注意事项、紧急沟通方式、接受救援的方式及可能发生的费用。可穿戴设备由被监测患者随身携带,可收集病人血压、血氧饱和度、体温、心率等生命体征资料。根据病情设置的患者安全活动范围,超出会有报警提示。医生可根据大数据建议优化适合和针对性的个案管理并开立医嘱(设置过敏提示框和药物配伍禁忌弹窗),同时设置异常信息告警,通知医生或后台人工转接120。在整合海量慢病数据的基础上形成慢病大数据库,利用多源异构健康大数据的融合建立危险因素分析模型、诊疗方案分类、慢病趋势和并发症出现概率预测。

1.3 观察指标

1.3.1自我管理能力 管理前及管理3、6个月后,采用合伙人健康量表(partners in health scale,PIH)[9]评价自我管理能力。量表包含12个项目,分别为对疾病的了解程度、对治疗的了解、遵医嘱服药、参与疾病治疗决策、安排复诊、知晓记录症状的原因、记录症状的能力、知晓病情恶化处理措施、采取正确措施的能力、应对躯体障碍、应对心理社会问题、健康生活方式。每个项目评分0～8分,0分表示非常好,8分表示非常差,总分0～96分。量表Cronbach’s α系数为0.890,效度指数为0.966,信效度良好[10]。

1.3.2生活质量 管理前、管理3、6个月后,采用健康状况调查简表(short from health survey,SF-36)[11]评价生活质量。量表包含8个维度36个条目,分别为生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康,按照权重计分,总分换算为百分制,总分0～100分。量表的Cronbach′s α系数为0.91,分半信度为0.86,信效度良好。

1.3.3管理效果 观察患者管理6个月期间的急诊和再入院次数、患者折返医院办理线下业务的次数(如复印病历、开药、医保审核等)、遵医嘱服用降压药的服药依从率、并发症率(如高血压脑病、脑缺血发作、脑梗死、高血压性心脏病、心力衰竭等)[12,13]。

1.3.4患者满意度 采用医院自行编制的满意度调查表,内容包括随访管理、信息管理、健康监测、医患沟通以及整体评价,评分1～5分,得分越高表示患者越满意。

1.4 统计学方法应用SPSS 22.0统计学软件分析数据。满足正态分布的计量资料以均数±标准差表示,比较采用t检验或重复测量方差分析;计数资料以例数(%)表示,比较采用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者管理前后自我管理能力比较管理前两组患者PIH量表评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);管理3、6个月后,两组评分均低于管理前,且研究组评分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组患者PIH量表评分比较 (分)

2.2 两组患者管理前后生活质量比较管理前两组患者SF-36量表评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);管理3、6个月后,两组评分均高于管理前,且研究组评分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 两组患者SF-36量表评分比较 (分)

2.3 两组患者管理效果比较研究组患者急诊和再入院次数、患者折返医院办理线下业务的次数均低于对照组(P<0.05)。研究组服药依从率为81.29%,高于对照组69.62%(P<0.05)。研究组并发症率为6.45%,低于对照组13.29%(P<0.05)。见表4。

2.4 两组患者满意度比较研究组对随访管理、信息管理、健康监测、医患沟通以及整体评价的满意度评分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。

表5 两组患者满意度比较 (分)

3 讨论

我国传统的慢病管理模式中患者对疾病的认知较少,缺少主动参与性[14]。据资料显示中国沿海和内地城市常住居民都表现出慢性病防治素养水平偏低[15,16]。然而,慢性病防治素养是健康素养的主要内容,可对个体的慢性病防治产生积极影响。患者门户系统的应用可针对性地提升患者自身慢病防治核心知识知晓水平,使患者主动参与自身疾病的日常管理。系统及时预警患者、增加患者对自身疾病的重视度;通过对日常行为和选择的提取,实现用药智能方案和服药提醒推送,提高依从性;运用针对性强和形象的可视化视频进行疾病健康知识宣教,患者更能接受和掌握;其次,我国的慢病管理模式针对个性化诊疗方案和服务还有不足[17,18]。通过患者门户这个载体使可穿戴设备通过Wi-Fi自动上传管理数据、动态评估患者状态及反馈,不断修正为患者量身定制的个案照护计划;患者通过自我健康追踪主动参与到治疗、护理、调整饮食、规律运动、心理咨询等生活一体化健康管理方案中去,并自动生成随访、体现了以患者为中心的个性化慢病管理服务的理念和实践。基于PPS的PHR和慢性病管理采用国际公认的慢病管理效果测评工具,主要结局指标具有说服。测评结果显示在6个月的高血压慢性病管理后,研究组的自我管理能力明显优于对照组,研究组的生活质量明显高于对照组,说明基于PPS的PHR和慢性病管理平台的应用有利于提高自我管理能力,改善生活质量,慢病管理效果良好。

基于PPS的PHR和慢性病管理平台自实施开始显示,高血压患者的急诊和再入院次数、患者折返医院办理线下业务的次数明显降低,服药依从率提高,高血压相关并发症率大大降低,患者满意度和体验感极佳。基于PPS的PHR和慢性病管理平台的创新性:第一,增加了患者对自我既往健康记录的获得性。通过平台搭建的中间件软件将医院的EHR延伸到院外,形成了家到医院再到家的闭环信息化管理,因为患者可以查阅与医院链接的住院记录和摘要,所以就更加清晰自己的病情并使参与管理的主观能动性增强。第二,平台对患者有阶段性的护理计划、督导以及完成情况的反馈和激励监督机制,有效地提高了遵医行为。第三,平台融入了更多内容和途径的健康宣教视频和远程指导,更加直观的提高了患者慢病的防控素养和管理能力。

该慢性病管理平台也有不足之处。本研究结果还表明,对患者满意度的解释应该更加谨慎,因为尽管使用对该平台的患者满意度高与未使用该平台的对照组,但记录显示只有2/3的患者在6个月内使用该平台超过三次,这意味着未来的研究应该考虑患者满意度和使用率的结合;同时平台由于是试用阶段只记录了入组时间、3个月和6个月的对比观察,对该平台的后续慢病管理的长期效果需要进一步的记录以更加具有说服力。

综上,基于PPS的PHR和慢性病管理平台增加慢病患者的就医便利性,建立和完善了出院患者连续、全面、统一的个人健康档案的管理方式,实现了异地、不同医疗机构之间的个人健康信息的调阅和连通,构建大数据慢病平台,顺应了公共卫生和全民健康管理的趋势,有利于提高慢病患者的自我慢病参与度和自我慢病管理能力的提升,改善生活质量,科学地降低并发症发生风险,慢病管理效果良好,可供借鉴。