食管癌病人患病体验质性研究的Meta整合

许 杨,刘 婷,王 婷

川北医学院附属医院,四川637000

食管癌是世界上一些国家和地区常见的恶性肿瘤,根据2019年发布的中国恶性肿瘤流行情况显示,食管癌在2014年的发病数位列我国恶性肿瘤第六位,死亡数位列我国恶性肿瘤第四位,疾病的高发病率及死亡率对我国居民的生命健康造成严重的威胁[1]。食管癌的疾病症状、术后的躯体改变及化疗相关性反应给病人生理及心理带来巨大的冲击,影响了病人的生存质量。为病人提供专业的医疗支持和构建完善的心理、社会支持系统尤为重要,本研究采用汇集性Meta整合方式对国内外食管癌病人患病体验的质性研究进行归纳,深入地诠释病人患病过程的症状、生理、心理体验的变化,为食管癌病人从首次诊断到术后康复,术后心理的全过程开展针对性护理,构建完善的支持系统,提高病人生存质量提供参考。

1 资料与方法

1.1 确定研究问题

食管癌病人在首次确诊、治疗、术后康复的患病过程中有哪些患病体验与需求?

1.2 文献检索策略

检索英文数据库EMbase、PubMed、Web of Science、CINAHL、the Cochrane Library、美国心理学会(APA)网站、中国知网(CNKI)、维普数据库、万方数据库、中国生物医学文献数据库从建库到2022年3月收录的所有关于食管癌病人患病体验的相关质性研究文献。中文检索式包括:“食管癌/食道癌/食管肿瘤”“情感体验/感觉/患病体验/心理/态度”“质性研究/定性研究/扎根理论/行动研究/访谈/焦点小组”;英文检索式包括"esophageal/neoplasm/esophageal cancer" "illness experience/experience/feeling/psychological" "qualitative research/qualitative stud*/grounded theory/phenomenology/narrative/thematic study/focus group/interview"。

1.3 纳入与排除标准

1.3.1 纳入标准

1)研究对象:不区分性别、节段、分期的食管癌病人;2)研究现象:患病全过程的体验、内心感受和需求。3)具体情形:从首次确诊、治疗到术后康复的患病全过程;4)研究类型:质性研究,包括描述性质性研究、扎根理论、现象学、民族志、叙事研究、行动研究等;5)病人的患病体验作为亚主题进行研究,则只纳入患病体验的相关内容。

1.3.2 排除标准

1)非中英文文献;2)无法获取全文;3)质性、量性混合研究;4)仅探讨患病体验的影响因素而不关注具体患病体验;5)食管癌非原位癌病人或合并其他重大疾病。

1.4 文献筛选与资料提取

由2名接受过循证医学教育的研究员独立进行文献筛选、资料提取,利用EndNoteX9和NoteExpress3.30文献管理器分别对英文和中文文献进行查重,排除重复文献。通过仔细阅读题目、摘要、全文,从文献中提取纳入资料,包括作者、国家、发表年份、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、研究结果(主题)等。

1.5 文献质量评价

本研究根据英国牛津大学循证医学中心制定的文献质量评价项目(critical appraisal skills program,CASP)[2]对符合标准的文献进行严格质量评价,由2名接受过循证医学教育的研究者独立进行评价,比较2人评价结果并进行汇总,有分歧时交由第3名研究员判定。

1.6 资料分析与整合

采用汇集性的Meta整合方法对研究结果进行整合,将纳入文献的研究结果根据相应的类别进行分类,创建整合性的研究结果,将新类别分配到整合性结果中,形成新的解释[3]。

2 结果

2.1 文献检索与结果

根据研究目的制定的研究策略在相应的中英文数据库中初步检索出相关文献共385篇,利用文献管理器剔除重复文献,阅读题目、摘要初筛后纳入文献24篇,阅读全文后,根据纳入与排除标准最终纳入15篇相关文献。其中中文4篇,英文11篇。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程图及结果

2.2 纳入研究的基本特征及质量评价

本研究纳入的15篇文献中,有2篇[4-5]涉及病人和照护者共同的体验,有1篇[6]涉及食管癌和胃癌手术的体验,只提取食管癌病人的患病体验相关内容。其中9篇为现象学研究,1篇扎根理论研究,2篇描述性研究,2篇焦点小组研究,1篇定性内容分析,纳入文献的一般情况详见表1。质性研究中,研究者的资质、背景、信仰等个人因素也会导致研究结果分析的偏倚,本研究中纳入的15篇文献中,仅有2[5,7]篇描述了研究者的个人情况。纳入文献中有5篇没有进行伦理审查。除了研究者个人情况和伦理审查外,纳入文献在其他方面评价结果均较好,1篇A级,14篇B级,因此15篇文献全部纳入。纳入研究的质量评价结果见表2。

表1 纳入研究基本特征

2.3 Meta整合结果

经过反复阅读全文,理解并分析纳入文献的研究结果,重新整合归纳为6个整合结果、19个类别、57个结果。整合过程见表3。

表3 Meta整合结果及相关分类

2.3.1 整合结果1:支持的需求

2.3.1.1 社会/同伴的支持需求

病人被确诊为食管癌后,在治疗和康复的过程中希望得到社会和周围人的支持和照顾,其中尤其强调亲密伴侣和其他有同类患病经历的病人的重要作用(“他们(家人)的支持是无可比拟的[10]”)。在没有朋友和家庭的支持下与疾病斗争是非常困难的(“对我来说,这(家人支持)比护士和医生的专业护理更有意义[10]”)。

2.3.1.2 医疗专业支持的需要

由于对食管癌相关知识的缺乏,病人从最初的轻微症状到术后的恢复,都存在许多相关医疗信息支持的需求(“我特别希望了解到后面是放疗还是化疗?如果是化疗又是多久做一次?还想知道出院以后的生活需要注意什么?[16]”)。并且病人会更加信任自己的医生,将治愈的希望全部寄托在自己的医生身上(“我现在什么也干不了,我已经把我的生命交给专家了[11]”)。

2.3.1.3 心理支持的需要

病人在患病期间承受着巨大的心理压力,因此变得紧张、焦虑、敏感。英国的一项研究发现,病人有一个明确的共识:心理支持应该被放在首位,病人希望心理支持能从治疗的早期开始[9](有人告诉你,你要接受一个手术,而我不知道这个重大的手术意味着什么……如果能提前告诉我就好了,我感到非常孤立[9]”)。而且希望得到灵活的、个体化的心理支持(“心理支持需要灵活,僵硬和被拒绝的东西是无用的,绝对没有用,最好不要有[9]”)。

2.3.2 整合结果2:诊治的体验

2.3.2.1 首次诊断的体验

纳入文献的所有参与者几乎都对于首次确诊为食管癌都表现出震惊和怀疑,即使在确诊前,病人已经出现了一些如吞咽困难、疼痛的轻微症状,但是当真正被确诊时依然表现出不可置信的反应(“我和他们一起去体检,我身体比他们都棒,我却查出来个瘤子,怎么会是这个病,我想不通[15]”)。

2.3.2.2 治疗的体验

食管癌的治疗除了手术切除,还包括后续的化疗、放疗以及多次的检查,无法手术的病人将入院进行周期性的姑息治疗。一系列的治疗措施让参与者感到极度的疲惫(“当我完成放疗时,我已经累得走不动了[11]”)。并且大部分病人认为,没有一个固定的接诊医生也让他们感到疲惫和沮丧(“当我病情开始恶化,我不知道我应该联系谁?[8]”)。因为面对不同的医生需要不断地、重复地说明自己的疾病细节,这让病人们感到烦闷和疲惫(“感觉像成为一个会说话的医疗记录[8]”)。

2.3.2.3 病因的反思

当病人开始接受患病这一事实后,会从自己的生活习惯中寻找哪些因素导致了自己的患病,开始对自己的病因进行反思(“我一个人不怎么做饭,有一顿没一顿的,这病就这么得的[15]”)。部分病人会将疾病归为宿命论或者是遗传的问题(“我爸爸和我弟都因为癌症死了[8]”)。

2.3.3 整合结果3:自我调整

2.3.3.1 自我效能的提升

虽然病人对自己的病程缺乏个人控制力,但是随着时间的推移,病人进一步适应了术后各种症状,通过直接经验在控制日常症状方面的自我效能得到提升[19](“我认为一旦你更多地重复这样做,一次又一次,它就会自动出现[5]”)但家人和同伴的过度保护会抑制病人的独立意识和对自己恢复正常的信念,部分病人表示同伴在康复后期表现出的保护态度和行为,阻碍了自己恢复正常生活(“很多人告诉你坐下来,什么都不要做。这很容易让人信以为真,在某种程度上,我们很容易接受这种说法,并开始走上自怜的道路[7]”)。

2.3.3.2 创伤后成长

虽然食管癌给病人带来了巨大的躯体和心理影响,但是部分病人在接受治疗后形成了积极的应对模式,在与疾病的互动中表现出积极成长的态势(“这就是危险所在——陷入自怨自艾,但你必须站起来,继续前进,继续下去,你知道吗?[7]”)。成长还包括病人意识到了以前未发现或放弃了的优势和发展新的技能(“当我听到一个朋友弹吉他的时候,我意识到我已经有6年没有拿起过吉他了,所以我又开始了我的艺术[13]”)。

2.3.4 整合结果4:心理体验

2.3.4.1 焦虑与抑郁

病人在确诊后对自己的疾病以及预后感到迷茫,在接受和没有接受好死亡之间反复摇摆,焦虑和抑郁情绪占领了日常生活(“我很伤心,有时也很害怕,当你不知道未来会发生什么时,我就会完全失去控制[12]”)。除了对疾病的转归未知而造成的焦虑和抑郁外,面对食管癌长期治疗的医疗经济压力也导致了病人的焦虑情绪(“家里条件差,这回住院借了不少钱[15]”)(“家里就我一个人挣钱,一生病就到处问亲戚朋友借钱,凑钱来治病,唉[17]”)。

2.3.4.2 与“正常”生活脱离

由于癌症的症状和食管切除术的影响,病人不得不在医院进行长时间的治疗,这导致病人与自己原本的生活相脱离(“手术后我一直在想,我还能像以前一样做家务吗,做一些基本的事情,比如保持房子清洁吗?[7]”)。部分病人会寻找一种策略让自己恢复与“正常”生活的衔接(“我喜欢和狗在树林里散步,因为这有助于我在精神上平静,感觉我和以前一样[7]”)。

2.3.4.3 逃避与接受

当病人出现食管癌的某些症状如吞咽困难时,对疾病就有一定程度的预感,但不愿意接受,选择逃避面对症状直到被确诊(“当我吃东西有些困难时,我猜我是不是得病了,但我没管它[18]”)。部分病人在确诊后依然对肿瘤的性质抱有侥幸心理(“医生说恶性的可能性比较大,但毕竟还没有做手术,说不定做了手术就好了[15]”)。病人在接受自己患食管癌的事实后,试图面对自己的处境和死亡的前景(“我试着接受我将会死去的事实,而现在的治疗将使我最后的日子过得有价值[10]”)。

2.3.4.4 无力感和脆弱感

当病人意识到食管癌的治疗时间长、预后不确定时,在治疗过程中一直在等待治疗的效果、副作用或并发症的发生,这让病人感到不安和无力(“我听说化疗有很多并发症,就算现在有效果,但是以后也会复发,我都不敢想,这病太吓人了[15]”)。对疾病预后和治疗效果不可控制的无力感,让病人更加积极地参与治疗决策,对治疗过程负责。

2.3.4.5 对未来的不确定

癌症预后的不确定性让病人感到沉重的压力,这也使病人对自己未来生活的安排感到迷茫,难以对未来做出计划(“我不知道我还剩下多少时间,所以我一天一天地过,这是我唯一能做的事情[10]”)。这种对未来的迷茫,也体现在对能否恢复到术前的状态感到怀疑(“我觉得我无法回到事情原来的轨道上[7]”)

2.3.5 整合结果5:角色的转变

2.3.5.1 消极放弃

食管癌的治疗几乎占据了病人全部的精力和时间,接受治疗后必须围绕治理安排他们的日常生活,这让他们不得不放弃原有的家庭活动和社会工作(“感觉治疗期间的普通生活被搁置了,我必须为治疗提供服务[14]”)癌因性疲乏也对病人的生活质量造成影响[20](“我非常非常累,我每天都在外面散步,但不能太长时间[11]”)。身体的疲乏和治疗的并发症,让他们无法继续承担曾经在家庭或工作中的角色职责,而导致病人消极的情绪(“现在是啥也干不了,以前总想歇歇,现在是彻底歇下了[15]”)。

2.3.5.2 积极争取

将自尊建立在家庭、社会和职业的角色等外部环境上,他们需要通过角色的功能来满足自己的“价值感”(“我坚定地要在出院后回去工作,因为我决心,我不会让这一切打败我[13]”)。对于术后康复病人来说,重新建立以前的家庭和社会角色也显得尤为重要,并且他的家人也会适当地放弃一些“控制权”来帮助病人恢复角色功能。

2.3.6 整合结果6:日常生活的困扰

2.3.6.1 躯体症状的困扰

病人在接受化疗、放疗随之而来的躯体不良反应,给他们造成了严重的困扰(“化疗后我几乎认不出自己的身体,它是如此的不同。我真的害怕自己,因为我的身体正在腐烂,而我却无能为力[10]”)。身体症状是他们日常生活中的干扰因素,疼痛、身体活动、心理状况等身心因素直接影响着病人的睡眠状况,由于睡眠的缺乏导致病人感到疲倦(“我的精力已经完全消失了,所以在家里很难开始工作[8]”)。

2.3.6.2 进食活动带来的社交困扰

食管癌病人术后需要肠内营养,佩戴的鼻胃管或空肠造瘘管给病人的饮食社交带来了影响,病人在与他人进食时感到尴尬和不体面,最终导致病人开始逃避在公众场合下进食(“有时我根本不能吃东西,然后我不得不把食物吐出来,这很不好——当你和别人在一起时,我认为这剥夺了我的尊严[8]”)。食管癌术后病人的食量需要控制,少吃多餐的饮食方式也让病人在公共场合进食时感到尴尬(“在餐馆被迫点半份食物或把食物留在盘子里,感觉既尴尬又浪费[6]”)。

2.3.6.3 日常活动受限

因为疾病症状及其治疗的并发症,导致病人无法从事患病前的许多日常活动,如疲劳、疼痛、鼻胃管等,使简单的散步、赶公交等日常活动都几乎无法完成(“我觉得非常非常累,我每天都在外面散步,但我不得不停下来呼吸和休息一会[11]”)。术后安置的空肠造瘘管也限制着病人的日常活动(“当我洗澡和旅行时,它就是一个障碍[11]”)。

2.3.6.4 饮食习惯的改变

由于食管和部分胃体的切除,病人不得不控制自己的饮食来减少倾倒综合征、反酸、恶心等不良反应,这使得病人改变了以前的进食习惯和对食物的看法(“食物的意义和以前不一样了[5]”)。几乎所有参与研究的病人都表示他们必须对自己的饮食模式进行调整(“我必须小心对待食物上的不同调味品,有些东西不适合我,我必须要小心[13]”)。病人将新的饮食方式视为一种有计划的任务,进食不再基于饥饿与否,而是提前计划需要摄入的饮食量(“准备食物,永远不知道能否吃到他们,食物摆在我面前,我却不能再多吃一口了[6]”)。

3 讨论

3.1 关注病人身心症状,多维度完善症状管理

食管癌从发病到手术再到术后化疗,不同的生理、心理症状出现在疾病病程的不同阶段,化疗相关性恶心呕吐会降低病人继续化疗的积极性[21];躯体疼痛会影响病人睡眠和休息,缺乏足够的睡眠又会加重癌因性疲乏[22]的体验形成一种不良循环。纳入研究的大部分参与者都表现出对躯体症状的焦虑情绪和无能为力的情感体验,以及对疾病预后的担忧和对未来生活迷茫的情绪。因此,医护人员应更多地关注病人的身心症状,从医院、家庭、社区,多维度、多时点地对病人不同病程阶段的身心症状进行管理,帮助病人更好地树立康复的信心,提高病人的生活质量。

3.2 构建完善的支持系统

食管癌病人表现出对心理、社会、医疗信息等不同方面支持的需求,而且表明了目前可接收到的支持的不足[7]。构建完善的信息、医疗、社会支持系统能够减轻病人对疾病的恐惧感,提高自护能力。纳入文献的参与者几乎全部都表示需要医疗专业知识的支持,医护人员应该为病人搭建一个经济、简单、易懂的疾病知识信息支持平台。可通过线上、线下相结合的模式开展,线上通过微信平台、公众号、健康宣讲视频等形式为病人提供医疗信息服务;线下通过宣传手册、社区活动、病友交流会、便民门诊等形式为病人提供医疗、心理支持。家庭和社会的支持对病人也尤为重要,社会支持既能缓冲疾病对病人的应激,又能在术后康复期起到保护和促进作用[18]。

3.3 聚焦病人创伤后成长,助力病人重建生活

随着病程的进展,焦虑和恐惧等心理状况在疾病治疗后期开始得到改善,病人逐渐开始与疾病共存而不是抗争。病人通过调整自己的生活方式、改变心态来努力适应新的躯体状况,回归家庭、社会,承担角色责任。部分参与者表示在康复过程中,家人的过度保护不但没有促进作用,而且会抑制他们自己的独立意识和自我康复的信念[7],因此,在帮助病人重建生活的过程中应该让病人发挥自己的主观能动性,聚焦病人的自我效能和创伤后成长,切勿过度保护。

4 小结

本研究利用汇集性Meta整合方法对食管癌病人的患病体验和需求进行深入诠释,理解食管癌病人在患病全过程中的生理、心理需求等体验,为食管癌病人实施针对性护理提供现实基础,可参考国内外研究结果为食管癌病人进行科学有效的护理,帮助病人提升自护能力,实现内心世界及生活重建。但本研究仅纳入15篇相关文献,文献数量有限,且11篇为国外文献,说明国内该领域对于相关人群的关注较少。因此,本研究的整合结果不足以完全代表国内病人的患病体验。不同的人种、文化背景、地域环境、医疗保障政策等存在差异,为我国病人开展护理措施时,需结合病人个人背景和意愿,针对性开展护理工作。