类风湿关节炎病人自我管理体验质性研究的Meta整合

王颜君,周 静,刘 佳,韩 珊,罗景月,李治兰

贵州中医药大学第二附属医院,贵州550001

类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是最常见的自身免疫性炎症性关节病,据统计,类风湿关节炎全球发病率为0.5%～1.0%,其中我国患病率为0.42%,总患病人数已超过500万人[1-2]。该病目前尚无法根治,其主要治疗目标是控制炎症、缓解症状、保护关节功能,常用的药物包括非甾体抗炎药、糖皮质激素、改善病情的抗风湿药及生物制剂等[3]。但随着疾病的发展可致关节损伤、功能障碍及生活质量下降,加之病程长、反复发作、病人再入院率高,给病人、家庭和社会带来巨大的经济负担[4]。研究发现,良好的自我

管理不仅可以改善病人的健康状况、降低医疗成本,还能提高病人的自我效能,改善其生活质量[5-6]。然而,多项研究表明,类风湿关节炎病人自我管理处于中低水平[7-8],病人在自我管理过程中易受多种因素影响[7,9-10]。病人作为自我管理的主体,为了解其自我管理不佳的真实原因和感受,故本研究从病人的角度出发,对类风湿关节炎病人自我管理的质性研究进行Meta整合,为后续护理人员对类风湿关节炎病人实施有效的自我管理策略提供循证依据。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准

1.1.2 排除标准

1)仅讨论患病后感受但与自我管理无关的文献;2)采用混合性研究方法的文献;3)无法获取全文、重复发表或数据不全的文献;4)非中英文文献。

1.2 文献检索策略

计算机检索the Cochrane Library、PubMed、EMbase、Web of Science、澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健研究中心、CINAHL、PsycINFO、中国知网(CNKI)、万方数据库、维普数据库(VIP)、中国生物医学文献数据库(CBM),检索时限从建库至2022年9月5日有关类风湿关节炎病人自我管理体验的质性研究文献。中文检索式:类风湿关节炎/类风湿性关节炎/类风湿/类风湿病,自我管理/自我控制/自我护理/自我照护/自主管理,质性研究/质的研究/扎根理论/民族志/现象学等;英文检索式:arthritis,rheumatoid/rheumatoid arthritis/RA/inflammatory arthritis、self care/self-managemen/self managed/self-care/self nursing、interview/narrative/naturalistic/phenomenology/qualitative method等。

1.3 文献筛选与资料提取

由2名经过循证护理和质性研究培训的研究员独立完成文献筛选和资料提取并整理,筛选完毕后交叉核对,若遇分歧,则由第3名研究员协助判断。借助NoteExpress 3.3.0文献管理软件进行文献去重,排除重复文献;通过阅读标题和摘要后,排除与主题无关的文献;然后再进一步阅读全文,最终确定纳入的文献。资料提取内容主要包括作者、发表年份、国家或地区、研究方法、研究对象、感兴趣的现象和主要结果。

1.4 纳入研究的方法学质量评价

由2名经过循证护理方法学培训的研究人员根据2016版的澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[11],分别对纳入文献进行独立评价。评价内容共10项,每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”进行评价。完全满足评价标准为A级,部分满足为B级,完全不满足为C级。评价结果不一致时请第3名研究员参与讨论并裁定,最后纳入文献质量等级为A级、B级的文献。

1.5 资料分析方法

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心提出的Meta整合中的汇集性整合方法对结果进行整合[12],该方法关注质性研究的本质,适用对于不同类型质性研究结果的分析。研究人员通过反复阅读最终纳入的文献,比较并分析和解释每个研究结果的含义,然后将相似结果组合归纳在一起,形成新的类别,最后将类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

根据检索策略获得相关文献1 425篇,最终纳入文献11篇,包括7篇描述性质性研究、2篇扎根理论、1篇影像发声性质性研究、1篇解释性质性研究。文献筛选流程及结果见图1。

二是身份角色的不对等，父母和子女之间的关系注定是不对等的，父母更多会处在一种掌控的角色，而子女更多会处在一种被照顾，被掌控的角色，即使再讲究平等观念的家庭，也无法消除这种客观上的不平等。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献研究的基本特征与方法学质量评价(见表1、表2)

表1 纳入文献研究的基本特征

表2 纳入文献研究的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果

研究者通过反复阅读、仔细对比和分析纳入的11篇文献,提炼出了48个研究结果,将相似结果组合形成6个新类别,并综合得出3个整合结果。

2.3.1 整合结果1:知识缺乏

2.3.1.1 类别1:疾病知识

多数病人表示在确诊为类风湿关节炎前对该疾病知之甚少(“我只是觉得类风湿关节炎在新加坡不是很广为人知?因为在我被诊断之前,我没有听说过年轻人啊……类风湿关节炎[23]”),医护人员和互联网是病人了解疾病相关知识的主要来源,但紧张的医疗资源却不能满足病人的需求(“这里的病人太多了,当然,如果[他]医生花更多的时间在我身上,有这么多病人,他也做不到”),尽管互联网提供了很多信息,因过于笼统,所以很难找到有用的信息(“我在他们的网站上查了一下,有时候有点让人困惑[20]”)。部分病人表示因家庭成员缺乏对类风湿关节炎的了解,他们不但无法理解病人的困境,有时还很难获得家属的支持(“我痛的时候,就会稍微休息一下,我丈夫总是开玩笑说,‘你为什么这么懒?你不想工作’我女儿也是……其实他们不知道我的情况[23]”)。

2.3.1.2 类别2:药物知识

非甾体抗炎药、改善病情的抗风湿药、糖皮质激素及生物制剂是治疗类风湿关节炎的常用药,但病人的服药依从性并不理想,依从率为30%～80%[24]。部分病人不愿使用改善疾病的抗风湿药和糖皮质激素类药物,他们对药物的副作用有恐惧感(“你知道,我有2个孩子,我不想得癌症,我不想得败血症[14]”“当我看到这些治疗疾病的药物会影响我的肾脏和肝脏……我有点害怕[14]”),甚至有病人因擅自停用正在服用的药物(“我的肩部有骨质疏松症,他们说这是因为使用可的松造成的,我很害怕,所以我就不吃这个药了[15]”“服用美洛昔康后,当我感到头晕时,我会说,不,我再也不服用了[13]”)而导致病情加重。

2.3.2 整合结果2:自我管理过程中的多重担忧

2.3.2.1 类别1:对未来的恐惧

类风湿关节炎病人面临疼痛、疲劳、晨僵和肌力下降等诸多问题,使其日常活动变得困难[15],病人在经历这些症状后会担心他们的未来(“我担心我最终会残废,并一直需要有人照顾[21]”“对我来说,疼痛都不算什么了,我最害怕的是肢体失去功能[14]”),特别是对未来和病情的不确定性(“我认为这主要是关于我的未来会是什么样子?有治愈的方法吗?会遗传给我的孩子们吗?这就是我要成为的样子吗?[22]”“我的爱人会觉得我是个负担吗?我的意思是虽然我现在没问题,但是如果以后我变得更糟并且还必须要他们帮助我,我该怎么办[19]”)易使病人产生焦虑和抑郁,对其心理健康造成不利影响。

2.3.2.2 类别2:无法履行社会责任

即便因患上类风湿关节炎而影响了健康,部分病人还是想继续为家庭和社会履行该承担的职责,但受疾病的折磨却不能做到(“我除了是病人还是妻子和母亲,原本答应孩子起床后给他穿好衣服去海边的,但是醒来后我的手指疼痛剧烈,和3岁的小孩子牵手都很痛,我只能坐在那里看着他玩,却不能加入[19]”),导致病人产生挫败感和内疚感(“我家最近新添了个小孙子,我很难过不能去照顾他,因为手指疼痛和畸形我抱不住他[22]”“我得到了非常好的帮助……这当然意味着什么……我什么也做不到,有他(丈夫),所以我在家里得到了很好的照顾……只是去商店之类的……我可以带一两公斤重的东西。但如果要是为家里买东西,那就什么也做不了了……所以,我非常依赖他人的[17]”),更有病人因关节疼痛被迫放弃工作而感到无助(“我在2015年7月获得了助教资格,就在我得到第一份工作之后,9月我的健康状况开始恶化,手腕疼到不能在黑板上写字,所以我不得不放弃这份工作[11]”)。

2.3.2.3 类别3:在意他人的看法

部分病人不能接受他们在使用关节保护辅助用具时社会对其的消极态度(“当我佩戴颈部矫形器时,人们会以不同的眼光看待我,这很令人沮丧,我不想再用它了[15]”),当关节发生畸形后病人易产生自卑感(“我为自己弯曲的手指感到尴尬,我不想让别人看到[21]”)。在日常生活中,他们不希望得到他人的同情和区别对待,而是能获得理解和换位思考(“当我出去购物就会产生疲乏,几乎总是在我购物的时候,走起路来偏偏倒倒的,有个女孩说,她喝醉了!看看她[19]”“我每次请假去看病时,公司总会有人问,她去哪里了?她又生病了吗?[他们会想]我是个懒鬼[19]”)。特别是周围的人无法理解病人的处境时,其愤怒和沮丧的情绪会进一步加剧(“因为痛,痛到让你沮丧,你想做某事,但你做不到。你想像以前一样,像个正常人[23]”)。

2.3.2.4 类别4:受关节疼痛的折磨

关节滑膜炎是引起类风湿关节炎疼痛的主要驱动因素,97%的类风湿关节炎早期会出现疼痛,这也是其就诊的主要原因[25],特别是急性加重期的病人(“伴随肿胀而来的更多是疼痛……这真是太可怕了[16]”)。关节疼痛不但影响病人的身心健康,还可致病人日常生活能力下降(“疼痛让我感到如此失落和无助,它困住了你。它需要你的注意力,你尝试做一些事情,而你却什么也做不了,因为疼痛你不得不停下来,这确实让你感到失败[18]”“当我开车时,我用这只脚来踩离合器时我的脚踝会疼痛,慢慢地开车对于我来说变得困难和痛苦[21]”),使其感到沮丧和有压力。甚至有病人因为疼痛连简单的日常活动都难以完成(“我甚至不能做任何我想做的事情……在一些小事上,比如打开一个罐头食品,甚至不能(穿衣服),抬起肩膀穿上我自己的衣服[23]”),严重影响其日常生活。

2.3.3 整合结果3:积极应对

大部分病人能够与疾病作斗争,乐观和积极被认为是管理类风湿关节炎的重要工具[19]。积极的自我管理有助于病情的控制(“现在,与其他手有畸形的女士相比,我的情况好多了。也许是因为我更早开始自我管理和手部护理。当我看到情况更糟的人时,感谢上帝,我还没有到那个阶段[15]”),一些自我效能较高的病人可通过自我管理来控制自己的状态,如压力管理、锻炼和饮食(“我一定要锻炼身体,即使是在旅行或走在街上时[21]”“对我来说,要尽可能地动起来,这样就真正不会影响他们的生活,既能控制疼痛,我也不会那么烦躁[咯咯笑][14]”“我想我会注意我的饮食……我在饮食中加入了很多茴香和生姜,我认为有些药物是凉性,所以你必须吃正确的食物来平衡一下[16]”)。也有病人表示他们可以通过充分发挥自己的特长或兴趣爱好来淡化病人这个角色(“当我在海里游泳时,我开始遗忘,你知道我的身体,类风湿性关节炎根本不存在[19]”“我会出去,我喜欢听音乐,但也可能是和我的朋友出去玩……保持忙碌状态对我有帮助,我最大的事情就是保持忙碌,我的目标不是待在家里自怨自艾或放慢脚步,尽管我知道因类风湿关节炎放慢了脚步,但我尽量不让它把我变得更慢[20]”),并保持积极的态度。在他们看来,疾病只是现在生活中的一小部分(“你知道,有时候你需要横向思考,所以我的意思是,目前我在早晨很困难,所以我在想,好吧,我会把这件事留到今天下午,我会等情况好转的时候再说……我还在努力克服这个问题,即使我告诉你我所学的一切,但我仍然正在朝向那个目标[22]”),病人学会以积极的态度接受类风湿性关节炎,并专注于生活中更美好的一面(“我一定进步得很好,我对此非常积极,因为积极心态也是通往健康的一半[24])。

3 讨论

3.1 重视病人对类风湿关节炎相关知识的需求

研究发现,类风湿关节炎病人症状出现后的前3～4个月开始使用改善病情的抗风湿药物治疗能显著增加缓解症状、改善基于28个关节计数(DAS28)的疾病活动评分及降低放射性的关节破坏率[26]。然而,只有不到20%的病人在此时间窗内接受风湿病专家的诊治[27],研究结果显示,由于医疗资源紧张,医生没有足够的时间向病人解释与疾病相关的知识、治疗方法、药物的副作用及其他信息;加之病人在疾病发作之初可能无特异性表现,有的仅表现为轻微的关节疼痛,从而使病人忽视了疾病的严重性,进而导致其就医延迟,最终错过了有效治疗的机会。随着生物-心理-社会医学模式的发展,提倡以病人为中心的医患共同决策[28],特别是慢性病病人需长期与医护人员保持沟通。因此,医护人员在与病人交流时应以病人为中心,可采用线上、线下相结合的方法,充分了解病人对疾病相关知识的需求;同时,家庭成员掌握一定的疾病相关知识,有助于提高病人的自我管理能力[15],所以,应加强风湿病专科的建设及风湿病专科医生的培养,给病人及家属提供多样化且全面的疾病信息,提高病人对疾病的感知能力,及时就医,减少并发症。

3.2 为病人提供完善的社会支持

类风湿关节炎是一种慢性进展性疾病,随着病情的进展,因疾病所致的肢体功能障碍或残疾限制了病人的社会参与度,导致病人丧失自我认同感、自尊心降低及产生负面情绪等[23]。病人需要从家人、朋友处得到情感上的安慰、经济上的支持,从专业人员处获取应对疾病的知识和策略。研究显示,从疾病早期阶段开始提供社会支持可对躯体功能障碍病人产生积极的影响,并能缓解类风湿关节炎进展至晚期阶段的剧烈疼痛,提高病人幸福感[15,29]。护理人员应尽早评估病人的社会支持情况,对社会支持不足的病人根据病人的情况给予针对性的社会支持;若病人存在问题性的社会支持,医护人员应及时纠正并提供正确的引导方法,利用好社会支持这把双刃剑。同时,医护人员要重视对病人之间的同伴教育,病友间的经验交流和相互帮助作为一种新的社会支持形式,可提高病人的自我管理能力[30],提高病人生活质量。此外,类风湿关节炎病人的抑郁症是普通人群的两倍,情感支持是帮助其进行自我管理的重要形式[31-32]。因此,护理人员在关注疾病的同时,不可忽视病人情绪和心理问题,应耐心倾听病人的感受,让其能够充分表达心理的担忧,并根据其实际情况给予相应的情感支持。

3.3 类风湿关节炎病人积极应对疾病

研究发现,患类风湿关节炎超过15年的病人在进行自我管理时能表现出较高水平的自我效能[21]。类风湿关节炎病程长,病情出现发作与缓解交替的现象,病人经历反复关节疼痛、肿胀及晨僵等,为减轻身体症状,需要主动寻求社会支持,并将患病遭遇视为生活中的新挑战,在与疾病作斗争的同时积累自我管理的经验。因此,护理人员应与病人建立良好的护患关系,取得病人的信任,鼓励病人说出内心的感受,帮助病人接受与病共存的状态并以积极的心态面对,不再将疾病视作灾难。

4 本研究的局限性及展望

本研究纳入的11篇文献质量评价均为B级,且来自国外不同的国家,病人的国籍、文化背景、医疗卫生制度等方面存在差异,这可能不能很好地解释类风湿关节炎病人自我管理这一现象的全貌。建议未来在参考国外研究的基础上从不同角度探索我国类风湿关节炎病人自我护理能力的影响因素,分析自我管理行为的促成和阻碍因素,为类风湿关节炎病人实施个性化的自我管理策略和制订出院后的延续性护理措施提供参考,提高病人的自我管理能力,最终提高生活质量。