青少年癌症病人的创伤后成长研究进展

刘孜瑜,杨晓莉

青少年是一个独特的群体,通常是指10～19岁的人群,这一时期伴随着重要的生理、情感和社会身份的变化,为他们积极的发展提供了巨大的可能,但也存在脆弱性增加的风险,他们经常在转变为成人的过程中迷失方向[1]。2017年,在一项研究中显示全球儿童青少年的癌症发病率为41.65%,5年后生存率为85.00%[2]。美国的一项调查中也显示在总体人口癌症发病率下降的情况下,青少年的患癌率却逐年上升。癌症是目前青少年群体死亡的主要原因之一[3]。临床上针对癌症的主要治疗手段是手术和放化疗,长期放化疗的过程中会给青少年病人带来一定的毒副作用,降低生存质量。特别是青少年在经历重大创伤性事件后,会导致负性情绪的增加。有研究表明,与此同时也存在着潜在的积极变化,即创伤后成长(post-traumatic growth,PTG),其是一种在经历不良事件之后产生的积极、正性的心理变化[4],在缓解青少年群体的应激障碍方面有着重要的作用。我国目前针对青少年患癌群体的创伤后成长的研究还在起步阶段,为此本文对青少年癌症病人的创伤后成长进行综述,总结目前有关青少年创伤后成长的评估工具和常用的临床干预措施,为以后临床针对青少年患癌群体制订干预方案提供借鉴。

1 创伤后成长的概述

创伤后成长是指在不良经历之后产生的积极心理变化,主要体现在3个方面:首先是自我认知的变化,改变了原先自己的想法,发现生活中的新可能;其次是与他人关系的变化,更加渴望促进与他人亲密的关系;最后,是一个整体的变化,产生了新的人生观、价值观,改变了原先追求事物的优先顺序[5]。创伤后成长可以创造出“对生活的更多欣赏,更有意义的人际关系,增强个人力量感,改变优先选择以及更丰富的精神生活”[6]。

创伤后成长是20世纪90年代中期提出的一种积极心理学概念[7],学者认为成长并不是创伤后产生的直接结果,是个人在经历创伤后与新现实进行斗争的过程中所产生的一种积极心理变化。在前人的理论基础上,Taylor认为产生的创伤后成长不全是实际发生的积极变化[8]。Zoellner等[9]的文献中也指出创伤后成长有两种成分理论,即建设性成分和自我欺骗成分。若进行自我认知的改变和努力应对,则产生积极变化;若采取不恰当的应对措施,则会对个体的调节适应能力产生不利的影响。从上述理论我们可以看出学者对创伤后成长有不同的见解,一方面是自我欺骗与逃避,为了应对创伤性事件带来的负性影响,而采取否认、回避的应对方式;另一面是具有建设性、自我超越的意义,可以直接调整我们的功能[5]。以上可以很好地解释青少年在患癌后的心理状态。建议医护人员探索有效的策略帮助青少年癌症病人提高其创伤后成长水平。

目前,关于创伤后成长的研究大多集中在某一个特定领域,如癌症、意外创伤事件等。有研究表明,青少年癌症病人存在创伤后成长,但其水平具有提升的空间。他们普遍存在多种合并症且身心尚未发育成熟[10],创伤后应激障碍在青少年中很常见且容易使人衰弱[11]。在汪璐璐等[12]对创伤后成长和创伤后应激障碍的荟萃分析研究中显示,创伤后成长与创伤后应激障碍之间存在相关性。心理尚未发育成熟的青少年很容易被影响,他们比成年人需要更多的保护。如何帮助青少年肿瘤病人产生积极的变化是应该重视的问题。

2 青少年创伤后成长常用的评估工具

目前有关青少年创伤后成长的评估工具种类繁多,需要根据事实情况选择适合的评估工具,以正确地反映青少年创伤后成长的真实水平。下面介绍几种常用的评估工具。

2.1 儿童益处和负担评估量表(Benefit and Burden Scale for Children,BBSC) 该量表由Currier等[13-14]开发,主要用于测量8～18岁癌症幸存者益处与负担的情况。该量表包含20个条目,益处和负担量表各10个条目,内容主要涉及个人的情感、与同龄人的关系和家庭关系,分数越高代表益处和负担越高。每个条目采用Likert 5级评分,从“对我来说非常不正确” 到 “对我来说非常正确” 评1～5分,益处量表Cronbach′s α系数为0.84,负担量表Cronbach′s α系数为0.72。BBSC展示了内部一致性,主要用于检查青少年经历创伤性事件后的心理适应能力,在长期随访中具有贡献[15]。

2.2 创伤后成长量表(Post-traumatic Growth Inventory,PTGI) 该量表由Tedeschi等[16]共同开发,随后由国内学者进行翻译修订,汪际等[17]翻译的中文版得到广泛应用,分为自我转变、个人力量、与他人的关系、人生的感悟和新的可能5个维度,共21个条目。采用Likert 6级评分法,每个条目评分为0～5分,总分105分,0～35分为低水平成长,36～70分为中水平成长,71～105分为高水平成长,得分越高表示创伤后成长水平越高。总量表Cronbach′s α系数为0.90,各维度的Cronbach′s α系数为0.611～0.796[16,18]。目前,该量表主要用于衡量在创伤性事件的后果中所报告的积极变化,具有良好的信度和效度[19]。

2.3 事件中心性量表-青少年(Centrality of Events Scale-Adolescence,CES-A) 该量表主要用于评估一种经历在多大程度上可以成为青少年生活中的中心事件[20]。将这种经历对受试者产生的影响主要分为成为我人生的参考点、成为我人生的转折点、成为我人生中的一部分3个方面,共包含20个条目。每个条目采用Likert 5级评分制,从“完全不同意”到“完全同意”评1～5分,分数越高代表这件事的影响程度越大。研究显示与原始的成人版本具有内部一致性,Cronbach′s α系数为0.94。在此基础上还形成了简短版本,Cronbach′s α系数为0.95,普遍应用于测量创伤性事件对青少年生活的影响程度[20]。

2.4 应激相关成长量表(Stress-Related Growth Scale,SRGS) 该量表最初由Park等[21]开发的自我报告,用于评估成人和青少年在个人资源、社会关系和应对技能3个领域中的变化。主要有3个版本,国内学者Li等[22]将15个条目的版本进行翻译,采用Likert 3级评分法,每个条目得分0～2分,得分范围0～30分,得分越高代表应激后成长水平越高,Cronbach′s α系数为0.91,重测信度为0.72。将其应用于我国护理本科生心理特性的测量,显示具有良好的可靠性。目前也应用于不同的种族或民族的青少年研究。

2.5 个人成长计划量表Ⅱ(Personal Growth Initiative Scale-Ⅱ,PGIS-Ⅱ) 最初的个人成长计划量表是由Robitschek等[23]编制而成的一个单维量表。在之后的发展中研究者保留了原始量表的优点,形成了多维的PGIS-Ⅱ,主要用于国外学生心理特性的测量,包含准备改变、计划、使用的资源、有意的行为4个子量表,各维度相关性r值为0.82～0.89,具有内部一致性。在Yang等[24]的研究中,将PGIS-Ⅱ进行翻译,应用于中国大学生,进行了为期4周的研究,为PGIS-Ⅱ的时间稳定性提供了证据,该量表显示了良好的内部一致性和重测信度,但并未广泛使用,在中国青少年中的信效度仍有待检验。

2.6 益处发现评定量表(Benefit Finding Scale,BFS) 该量表主要用于被诊断为乳腺癌人群的创伤后成长,包含个人优先选择、日常活动、家庭、世界观、人际关系、职业、宗教以及社会接触8个积极的增长领域,共17个条目,评分从“根本没有”到“非常大”(1～4分),得分越高表示获得的益处越大,Cronbach′s α系数为0.95[25]。BFS经过修订后可用于评估儿童和青少年癌症人群的长期生存结果,具有较高的内部一致性。

3 促进青少年创伤后成长的措施

3.1 心理干预 积极的心理干预主要包括认知行为疗法、正念干预、自我表露、希望疗法等。其中正念干预和认知行为疗法应用较多。正念干预包括正念减压法、正念认知法等。Kabat-Zinn[26]所创建的为期8周的正念减压法较著名,由训练有素的老师进行授课,每周2.0～2.5 h,包括音频指导的家庭练习和为期1 d的正念静修。这个课程最初应用于慢性疼痛病人,目前已被广泛使用。认知行为疗法是一种修正认知偏差的措施,包括认知干预和行为干预,改变病人的负性情绪,探讨问题发生的根源,从而以合适的方式来记录或宣泄自己的情绪,主要用于缓解焦虑情绪[27]。许多研究证明正念干预能帮助患癌群体对世界认识的重建,挖掘自身的潜力,从而改善心理状况[28-30]。目前多应用于成人癌症病人,还未见有针对青少年患癌群体的措施,因此有必要结合青少年病人的特殊性,对心理干预措施进行完善,从而提高青少年肿瘤病人的创伤后成长。

3.2 家庭支持 生态系统理论认为家庭与个体存在直接相关的关系,家庭被看成是一个功能单位,良好的家庭支持能使个体更好地接受和应对不良经历的发生[31]。家庭的支持能够满足最基本的心理需求,通过给予病人关心与理解,采用鼓励的话语,帮助其重建康复的信心[32]。在一项家庭管理方式与白血病患儿健康结局相关性的研究中,积极的家庭管理方式,有助于降低患儿的负性情绪,促进生活质量的提高[33]。制定相关干预措施时要合理评估家庭功能情况,营造一个健康的家庭环境。家庭成员积极鼓励创伤后的青少年表达自己的内心想法,释放自己的情绪,以促进其创伤后成长水平的提高。

3.3 社会支持 社会支持被看作是一个复杂的结构,对人的情绪调节有着直接或间接的作用。有效的社会支持与心理调适呈正相关[34],表明社会支持与创伤后成长呈正相关[35-36]。社会支持包括医院系统或社区组织等提供的计划或服务,帮助病人应对压力源。医护人员为病人构建起心理健康的第一道防线,帮助他们树立正确的自我认知。可以通过开展青少年情感交流活动、建立同伴支持网络、不定期地邀请治疗效果显著的同伴分享经验和感想。同时,在病人出院后,加强与青少年癌症病人的沟通,提供长期的医院陪伴。社会支持不仅能够影响自我认知,还能使个体对创伤性事件进行思想的反刍,降低创伤性事件的影响程度[37]。

4 小结与展望

结合国内外的研究,发现有关青少年癌症群体的关注度不够。未来可以从以下几个方面开展:①青少年癌症病人会产生创伤后成长[38],可以针对易发于青少年群体的疾病为研究主题,探究不同疾病中青少年创伤后成长的发生现状及其影响因素。②有关创伤后成长的发生轨迹变化研究较少,可以通过纵向研究了解其发展轨迹,选取重要时间节点进行干预,从而促进创伤后成长的发生。③可以开展有关青少年癌症群体的质性研究,了解这个群体在患病过程中的适应方式的变化,与家属共同制定个性化的干预措施[36]。④采取多学科结合的方式,研究青少年癌症病人的生物学机制变化[5],深入临床研究,促进创伤后成长水平的提高。

目前,青少年癌症的发病率逐年增长,存活率也在上升。国外对青少年癌症群体的创伤后成长研究开始较早,我国大多关注的是成年癌症群体,有关青少年群体的研究正处于起步阶段。因此,未来应该选用合适的评估工具深入调查青少年癌症病人的创伤后成长的现状、轨迹变化、影响因素及他们内心真实的适应方式变化,医护人员采取正向引导措施,提高创伤后成长水平,最终提高青少年肿瘤病人的生活质量。