国内外安宁疗护分级诊疗研究进展

张清慧,王 英,黄 聪,颜逸霞,熊 千,周思君,谌永毅

2015年,世界卫生组织(World Health Organization,WHO)将安宁疗护(palliative care,PC)[1]定义为,对没有治愈希望的病人进行准确评估与早期确认,既不加速也不延缓死亡,为病人提供积极的照护,加强疼痛管理及其他症状控制,解决病人身体、心理、社会和精神问题,从而提升病人和家属生命质量。2019年美国国家综合癌症网(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)指出,安宁疗护是以病人、病人家属及照顾者为中心的健康照护,其重点是对令人痛苦的症状进行最佳管理,同时根据病人、病人家属及照顾者的需求、价值观、信仰和文化为其提供身体、心理、社会和灵性等全方位照护[2]。国家卫生和计划生育委员会将姑息治疗、临终关怀、舒缓医疗整合为安宁疗护[3],并做出如下定义:安宁疗护是指以临终病人和家属为中心,以多学科协作模式进行的实践,主要包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等。安宁疗护分级诊疗是指以终末期病人及家属为中心,各级医疗机构根据终末期病人安宁疗护治疗及照护的难易程度进行分诊,为病人及家属提供身体、心理、精神及社会支持等全方位的治疗与照护。

1 安宁疗护分级诊疗的概述

1967年,西西里·桑德斯女士在英国伦敦创办了世界上第一所现代化的临终关怀院[4],开启临终关怀先河,使人们开始关注生命垂危者“优逝”问题。1988年7月,天津建立了首家临终关怀病房及第一个临终关怀研究中心[4],为中国和世界临终关怀对话提供交流平台,标志着临终关怀机构建设以及学术研究步入发展阶段。2016年,中共中央国务院颁发《“健康中国2030”规划纲要》提出重视全生命周期的健康,实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障[5],提示在医疗健康服务过程中不仅要关注“优生”,还要实现终末期病人“优逝”。2017年,国家卫生和计划生育委员会颁布了《安宁疗护实践指南(试行)》等3个文件[3],明确了安宁疗护基本标准、管理规范及实践要求。2019年12月28日,国家卫生健康委员会法规司颁布《中华人民共和国基本医疗与健康促进法》,提出国家推进基本医疗服务实行分级诊疗制度,各级各类医疗卫生机构应当分工合作,为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务[6],提示在分级诊疗制度指导下,各级医疗机构间可推进安宁疗护方面的分工合作。

2 安宁疗护分级诊疗需求现状

目前,我国已迈入老龄化国家的行列,人口老龄化规模大、速度快。资料显示,我国目前65岁以上的老年人已达1.65亿人,占世界人口数的18%;到2050年,老年人口总量将超过3.65亿人,占全国总人口数的26.1%[7]。由此可见,老年人安宁疗护的需求将大大增加。随着疾病谱的变化,心脏疾病、脑血管病以及恶性肿瘤等慢性疾病的发病率逐年上升,这意味着我国安宁疗护的照护负担极大增加。但是,2015年英国经济学人智库对全球80个国家和区域临终病人死亡质量进行评价,中国大陆排名第71位[8]。说明我国终末期病人死亡质量不容乐观。根据安宁疗护需求指标体系老龄化速度、老年人抚养比、疾病造成的负担[8],可见我国安宁疗护客观需求巨大,并呈现持续上涨局面。此外,目前病人及家属对安宁疗护的认知程度较低[9],但随着社会经济的发展以及人们对高质量美好生活的追求,也必然会体现在对安宁疗护的主观需求上。因此,我国安宁疗护的主客观需求将会呈急剧增长趋势。

但是,国家卫生和计划生育委员会颁布《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》中指出,根据医院实际情况及需求设置安宁疗护床位数应在50张以上,且至少配备1名副主任医师以上专业技术职称者[10]。然而,目前国内大部分医疗机构中的安宁疗护病房未能达到此规模且安宁疗护资源分布不均衡,主要分布于北京市、上海市、广州市等经济发达区域。分级诊疗可以实现医疗资源的合理配置,以及在区域中的均匀分布。综上所述,为解决人们对安宁疗护的主客观需求及安宁疗护资源分布不均问题,建立安宁疗护分级诊疗制度既是当务之急,也是众望所归。

3 国内外安宁疗护分级诊疗模式

3.1 国外安宁疗护分级诊疗模式 国外安宁疗护分级诊疗已成体系,较完善且相对成熟。在英国、日本、美国等发达国家中,根据医疗机构等级进行不同的医疗照护,且充分发挥家庭医生与社区医院的功能。

在英国,政府将安宁疗护纳入医保,通过国民医疗服务体系(NationalHealth Service,NHS),为病人及其家属提供免费的医疗服务,其主要由初级、地方和中央医疗服务机构构成[11]。全科医生是初级卫生服务系统的“守门人”,为病人提供基本的治疗,以及转诊至上级医院,当病人病情恶化,全科医生必须开具证明,病人才能转诊至上级医院,否则医保不予以报销;区域医疗服务机构承担大部分的综合及专科医疗服务;中央医疗服务机构主要负责疑难重症病人的诊治[12]。但在安宁疗护转诊方面,没有明确的指南,目前“Leeds Eligibility Criteria for Palliative Care”[13]转诊标准在英国被广泛认可。

为促进医疗资源的合理配置,日本设定了功能协同、层级错位的三级医疗圈,一级医疗圈为病人提供门诊服务;二级医疗圈为病人提供住院服务;三级医疗圈为病人提供高精尖的医疗服务[14]。为了实现有效转诊,病人转入上级医院需要诊所医生的介绍信,如果病人未经一级医疗圈直接进入二级或者是三级医疗圈,所有就诊费用将由个人全部自费,医保不予以报销[14]。日本安宁疗护经历从“终末期关怀”到“缓解痛苦”的转变,病人接受安宁疗护平均时长在43 d左右,且病人处于临终阶段。这导致许多病人转诊较晚,未能得到及时的安宁疗护服务。2007年,日本对安宁疗护分级诊疗标准进行了革新,解决病人转诊较晚的问题,加强对病人早期优质的护理[15]。改革后疾病所处的阶段不再是病人进行安宁疗护转诊的唯一依据,但是目前日本也没有明确的安宁疗护分级诊疗的指南及具体的标准。

美国在医疗服务体系中建立了健康管理组织(HMO),为病人提供全生命周期的健康服务,主要包括雇员模式、集团模式、网络模式以及个体医生协会型[16]。这4种模式共同点是:全科医生有权决定病人使用以上哪种医疗服务模式;医保报销范围只能在健康管理组织(HMO)内,病人只能选择网络内的医生和医院就诊,否则不予以报销。美国安宁疗护服务源于社区,并实现了居家、门诊及住院间转诊以及住院、门诊、社区及居家安宁疗护的转诊,当病人病情恶化时,可及时进行安宁疗护转诊[17]。美国安宁疗护服务模式主要包括以下4种:常规居家照护、常规住院治疗、入院暂息照护和连续居家照护。以居家照护模式最为普遍,医生根据病人的病情选择不同的照护模式,居家照护时医护团队为病人提供安宁疗护上门服务;如果病人发生病情变化,居家照护无法缓解病人症状,则会选择常规住院治疗模式将病人转入医院,进行短期治疗;基层医疗机构还提供入院暂息照护即“喘息照护服务”,为病人提供至多5 d的照护服务,减轻非正式照护者的照护压力及负担;病人在家中处于短期危重症状时,医护团队将会按小时计费,提供8～24 h连续居家照护[18]。在美国死亡人数中有一半以上病人可获得安宁疗护,因此病人及家属对安宁疗护有很高的满意度[19]。

3.2 国内安宁疗护分级诊疗模式 目前,我国还没有明确的安宁疗护分级诊疗制度,但安宁疗护的组织形式及实施模式具体如下。我国安宁疗护组织形式有3种:临终关怀专门机构、综合性医院内设置安宁疗护病房及居家照顾[20]。我国安宁疗护实施模式大致可分为宁养院模式、社区医院组织模式、家庭病床模式、综合模式和其他模式5类,但由于受资金配置、人员限制、家庭“空巢化”的现象等因素,均未在国内各区域进行推广应用,很多服务模式仅处于理论研究。在我国上海由于政府的支持、社区发展等有利因素,形成了以社区卫生服务中心为重点,机构和居家服务相结合的安宁疗护服务网络[21];国内其他地区均在探索适合自己的安宁疗护模式,大部分医疗机构结合目前就医形势形成了综合医院模式[22]。但由于医疗机构资源有限以及中国传统文化的影响,综合医院模式远远不能满足国内巨大的安宁疗护需求,其发展也会受到限制。因此,将安宁疗护工作扩展至社区及家庭是必然发展趋势,更符合分级诊疗模式,也契合我国临终病人的需求,其具有服务便利及覆盖面广的优势[22]。分级诊疗有利于整合医疗机构、社区和家庭的信息资源、人力资源和服务资源,实现服务的规模效益,促进分级诊疗体系的形成。

4 国内外医护人员安宁疗护分级诊疗知信行现状

4.1 国外医护人员安宁疗护分级诊疗知信行现状 国外安宁疗护分级诊疗相对成熟,但是医护人员在认知、态度与行为上还是存在不足,尤其在认知及态度方面。在认知方面,医护人员安宁疗护有关知识、经验与培训相对缺乏。首先,终末期病人的生存期较难判断,开始安宁疗护的最佳时间段未能准确做出判断[23-24]。其次是,当积极治疗不能获益时,终末期病人的安宁疗护需求未能及时识别[25]。再者是,有些医护人员安宁疗护相关知识及实践经验缺乏,导致病人转诊过早或者是延迟[26]。另外,在告知病人预后方面,普通病房的医护人员相关沟通技巧有待提高,他们还可能由于知识缺乏会延长抗癌治疗的时间[27]。在态度方面,医护人员不能正确理解安宁疗护理念,希望继续治疗,认为安宁疗护就是放弃治疗,也是治疗失败[28]。另外,医护人员害怕告知病人进行安宁疗护后,病人会失去对生命的希望[29]。此外,安宁疗护可能会导致收益减少。有些医护人员对病人的救治过于积极,相信自己能很好地应对病人出现的各种并发症[30],因此不愿意对病人进行转诊。

4.2 国内医护人员安宁疗护分级诊疗知信行现状 由于目前我国尚无统一的安宁疗护分级诊疗标准。相关研究显示,安宁疗护从业人员认知来源零散化及碎片化,能力参差不齐;二级以上医院医护人员对安宁疗护认知程度低,缺乏有关培训;安宁疗护护理人员学历层次低,经过安宁疗护专业化系统化培训的人数少,难以帮助病人缓解与面对死亡的压力及安宁疗护的需求;大部分医院管理者对安宁疗护的认知与重视程度低,未能在医疗实践中为病人提供针对性的意见和帮助[31-32]。由此可见,医护人员认知不足在一定程度上也阻碍了安宁疗护分级诊疗的实施。

综上所述,医护人员是安宁疗护分级诊疗的直接实施者,他们的认识、态度和行为影响安宁疗护分级诊疗的执行与落实。医护人员对分级诊疗的知晓率和支持率,可提升自身在分级诊疗方面的能力及水平,有利于推进各级医院间的联络与信息沟通,促进分级诊疗的实施。

5 小结

我国的安宁疗护事业不断发展,取得了显著成绩。但国内安宁疗护仍存在着实施者态度消极、病人及家属接受度低、政府社会支持力度小、本土化模式缺乏等问题。在发展安宁疗护的过程中总结前人经验,不断创新,采取各种方式逐步解决以上问题,对探索出适合中国国情的安宁疗护模式、推动安宁疗护分级诊疗的实施具有重要意义。