陈莺之 杨金丽 刘惠 胡莫愁
(1.湖州师范学院,浙江 湖州 313000;2.湖州市中心医院,浙江 湖州 313099)
慢性肾脏疾病发病率逐年上升,已成为全球公认的主要公共卫生问题[1]。当慢性肾脏病逐步进展到终末期肾脏病阶段时,最主要的肾脏替代治疗方式是血液透析,2019年全球约有350万血液透析患者,我国血液透析患者达63.2万例[2]。大样本调查[3]研究显示,患者比医护人员更加重视身体症状和生活影响,所以患者需要通过赋能被给予更多发表意见的机会。同时也有研究表明,部分血液透析患者存在饮食不合理[4]、服药依从性低[5]、透析不规律不充分[6]等情况,这些均会对治疗效果造成影响。赋能患者可以调动其参与治疗的积极性,提高自我管理的能力,改善血液透析患者的生活质量。本文对血液透析患者赋能的研究进展展开综述,以期为临床医护人员开发提高患者健康赋能的干预措施提供思考和借鉴。
赋能(empowerment)在不同的领域有不同译名,如赋权、授权、授能、赠权、增能等,护理学界一些学者认为护士和患者不是权力的转移和再分配,因此将其翻译为“赋能”。健康赋能是由WHO提出,解释为一种通过医患积极合作的良性关系,来提升慢性病患者的自我护理能力的过程,有利于患者健康结局的改善以及生活质量的提高[7]。美国护理专家提出了健康赋能理论,患者通过赋能将个人资源和社会环境资源充分互动,使自身能够有效的参与健康管理,完成健康目标[8]。国内外的研究者在此基础上逐渐丰富其内涵,综合概括[9]为:(1)健康赋能注重患者的体验和自身资源。(2)健康赋能强调患者的自我意识和自我决策。(3)健康赋能重视人与社会环境和医务人员的互动。(4)健康赋能既是动态的护理过程,也是健康促进的结果。
国外对赋能进行的研究较早,研究方法也形式多样,有横断面研究、个案研究、质性研究等。Inkeroinen等[10]设计了包含6个赋能知识维度的结构化问卷,来评估透析患者对教育知识掌握主观充分性,通过知识测验评估患者健康素养水平的客观充分性;其研究结果显示,透析患者在主观和客观上对健康知识的掌握都不够充分,说明了患者的赋能知识不足。Strauss等[11]对一个透析长达46年的高龄患者进行跟踪随访,分析影响其生存时间的原因,研究者认为以健康促进为目标的个人赋能和良好的医患关系可以使透析患者延长生存时间和提高生活质量。另一项研究[12]强调了赋能血液透析患者及其护理人员的重要性,赋能可以帮助患者解决健康与管理等相关问题,并能够促进血液透析患者的自我效能感。Andersen等[13]通过质性访谈,发现让血液透析患者参与治疗方案的决策可以优化患者的治疗;但是目前仍存在影响患者赋能的障碍:(1)不同患者的认知,比如年轻的患者追求享受,难以维持限制饮食饮水的生活,年龄大的患者更相信自身经验而与医生的建议产生冲突。(2)目前的政治、经济、组织结构特征影响了以患者为中心的医疗保健发展。国内对赋能的研究起步相对较晚,对血液透析患者赋能水平的研究尚未深入,目前研究主要停留在将赋能理论应用于血液透析患者的自我护理管理中[14]。
赋能教育是一种以赋能和自我管理为核心,以教育过程为中心的新教育模式[15]。赋能教育分为5个步骤:明确问题、情感表达、目标设定、制定计划、结果评价[16]。(1)明确问题:护士根据对患者状态的全面评估罗列出目前可能存在的问题,通过与患者的开放式交流,来引导患者思考血液透析管理过程中存在的困难,如饮食管理、用药管理、病情监测、日常生活管理等,确立患者当前的健康问题。(2)情感表达:鼓励患者宣泄负性情绪及表达自我感受,如血液透析患者可能会出现自我负担感,存在对疾病进展的恐惧,注意倾听并适时回应。(3)目标设定:通过与患者交流,引导患者对当前存在的问题进行自我管理,小组成员作为辅助角色,积极为患者提供医疗信息支持,协助其制定切实可行的短期、长期管理目标。(4)制定计划:由研究者根据设定的目标协助患者拟定可行、合理的健康促进方案,如饮食、药物、运动和日常生活管理等方面的护理计划。(5)结果评价:协助患者自我监督目标的完成情况,不断肯定患者与家属的进步。若没有达到理想目标,积极查找原因并及时调整,增强患者自信,提高患者治疗依从性。
4.1个体式 赋能教育是由教育者为患者提供信息、支持和资源,发展患者解决自身问题的能力,从而达到健康目标。吴茵等[17]通过基于赋能理论的液体摄入依从性健康教育对42例血液透析的患者进行干预,干预步骤按照赋能教育的5个步骤进行,研究发现赋能教育可提高血液透析患者的液体摄入依从性,通过控制液体摄入量,使得急性低血压发生率持续降低,但该研究因时间限制跟踪时长为6个月,建议未来的研究延长随访时间,以全面评估赋能教育的长远效果。杜爱燕等[18]用相同的干预步骤对血液透析的患者进行了赋能教育,结果显示基于赋能教育的饮食管理可以提高患者白蛋白水平,改善营养状况,提高其生活质量。一项针对血透透析患者赋能教育效果的meta分析[19]显示,赋能教育对白蛋白的影响在干预后第3个月和第6个月效果显著,对饮食和液体摄入依从性和自我效能水平有着积极影响,同时该研究存在文献纳入质量不高的局限性,建议今后的研究开展更严谨的随机对照试验进行验证。
4.2团体式
4.2.1医护团体式 团体赋能教育模式主要涵盖沟通、指导、信任、共享4个方面,团体教育可以为患者提供沟通氛围,改善心理障碍,提高预后效果。医护团体赋能模式的第1步是要在卫生专业人员和患者之间建立合作信任的关系,专业人员应根据患者的需求和状况提供信息和资源,并在整个过程中扮演不同的角色,如健康促进者、教育者和资源提供者。不同类型的患者会产生不同的赋能结果,包括提高自我决策能力、加强对日常生活的控制、改善健康状况和生活质量[20]。吕冬梅[21]对41例血液透析患者实施交互分析团体赋能教育模式,过程分为5个部分,始创阶段:建立干预团队,包括血液净化专科护士、专科医生、营养师和心理咨询师;过渡阶段:对患者全面评估;成熟阶段:开展健康教育,包括心理和营养干预;结束阶段:评价干预效果,根据结果调整后续干预策略。研究结果表明,维持性血液透析患者实施交互分析团体赋能教育模式,可有效改善患者的希望水平以及营养状态,提高远期治疗效果,值得借鉴。在中国台湾进行的一项研究[22]实验,由医护专业人员和患者组成互助团体,干预过程分为4个阶段:评估、计划、行动和反馈,在为期3个月的赋能干预后,血液透析患者的身体症状、社会支持和生活质量都有显著改善。
4.2.2家庭团体式 以家庭为中心的赋能模式一个动态的、积极的、互动的社会模式,通过强调患者和其家庭成员的作用来改善患者的健康状况和生活质量,同时可以减少治疗的成本。何文梅等[23]将120例血液透析患者分成2组,实验组进行家属赋能模式干预,共4个阶段(介绍讲解、示范参与、解决疑问、家属合作),结果显示家属赋能模式可以提高患者遵医行为与自理能力,改善患者负性情绪,提高临床护理质量。第1届国际家庭透析会议[24]指出COVID-19大流行期间,更容易感染病毒和严重并发症的晚期肾病患者需要能够在家里安全地保持隔离,有必要推广家庭透析的远程护理,但同时面临巨大障碍,其中患者和家庭缺乏相关教育是导致全球家庭透析接受率较低的因素之一;会议提出患者和家庭需要接受全面教育,赋予其能力,改善共享决策,同时提出了在亲属、护理人员或卫生保健专业人员的帮助下促进辅助家庭透析的重要性。Aghakhani等[25]以家庭为中心的赋能干预研究结果显示,血液透析患者赋能后缓解了疲劳,提高了自我效能水平和生活质量;另一项研究[26]显示,可以减轻家庭护理人员的护理负担和提高护理能力,但仍需要大样本量的进一步研究来证实结果。
4.2.3社区团体式 Jain等[27]进行了一个以同伴教育为基础的社区项目,由有着透析经验的志愿者和工作人员对准备透析的患者提供透析治疗的相关信息,赋予他们关于透析治疗选择的能力。参与该项目的患者表示自己从负面情绪中走出,对透析治疗有了有益的了解,是这个项目帮助他们决定进行透析治疗,该项目通过同伴教育的方法赋予了患者做出血液透析治疗时知情的选择,帮助患者接受和选择透析治疗。一项针对血液透析患者的质性研究[28]结果表明,医护人员并没有完全满足患者自我管理的动机需求,患者并没有从医护人员那里获得足够的信息、咨询和赋能;但是目前中国医疗人力资源紧张,获得社区医护人员的合作是非常有必要的,通过社区卫生服务支持和培训来跟进患者的自我管理和健康促进。
4.3个体式与团体式结合 Moattari等[29]对40例血液透析患者进行了一项随机对照试验,实验组进行了为期6周的赋能干预,包括4次个人和2次小组咨询。个人咨询的过程包括评估患者,确定问题,制定计划,患者家属应患者要求参与赋能过程。小组咨询是由1名精神科护士进行,内容重点是压力管理,通过现场患者交流经验、讨论和反思,使患者了解自己和他人对情绪的应对策略和解决问题的技巧,同时进行肌肉放松训练,并给患者播放肌肉放松录音以缓解压力;研究结果显示,赋能干预对改善患者护理自我效能感,生活质量,血细胞比容,稳定血压和降低2次血液透析之间的体重增加量有积极影响。血液透析的治疗方式对患者的自身状况、情感认知、社会生活等多方面有着显著影响[30],需要一个更全面的方法来鼓励患者积极参与长期疾病的自我管理中,个体式和团体式相结合的赋能方式,可增进患者健康决策能力、疾病管理信心和健康责任感。
综上所述,血液透析人群逐年增加,他们对自己身体的变化、自身感受、体验和需求更清楚,他们有能力和权力来管理自己的身体健康,给予患者赋能可以增强其信心、提高知识技能水平和加深对自己状况的了解,在治疗决策中更多考虑到患者的个人习惯、能力、偏好、经验和感受,有助于血液透析患者的自我管理和健康促进。赋能患者仍面临重重挑战:(1)患者对自我决策自我护理的意识不够,不具备相应的能力。(2)护理人员对赋能患者的意识不足,护患信任度低。目前,赋能在血液透析患者中的研究尚不深入,多数试验只停留在赋能教育的干预上,并没有在临床实际中给予患者更多参与决策的权力,还望今后加大样本量、多中心的研究,并将积极有效的干预落实到患者身上,使患者得到实惠,提高生活质量,延长生存期。