结直肠癌造口患者健康信息获取行为的质性研究

刘娜 王月华 朱可蓉

(1.湖南师范大学医学院,湖南 长沙 410000 ;2.湖南师范大学附属湘东医院护理部,湖南 醴陵 412200)

2018年我国癌症统计报告[1]显示,结直肠癌的新增病例为37.6万,死亡率病例为19.1万,居于癌症发病率的第3位,死亡率居于第5位。一项关于全国性结直肠癌手术病例登记的研究报告[2]显示,在72 650 例结直肠癌病例中近60%是直肠癌;而低位直肠癌的比例可达70%～80%[3]。目前,治疗低位直肠癌的手术方式以腹会阴联合直肠癌根治术(Miles手术)为主,我国肠造口患者的数量每年以10万例的趋势递增[4]。肠造口的存在改变了患者的正常排泄途径,在缺乏护理知识的指导下,患者可能会面临一系列潜在问题,如伤口感染、造口旁疝、脱垂等,对其生活质量也将造成负面影响。健康信息获取行为是指人们有目的地从选定的信息载体上获取信息以指导作出健康相关的决策行为[5],其增加了患者对自身疾病与健康知识的了解,并在获取到的健康知识的指导下采取有利于健康的行为来预防和缓解疾病[6]。国内对健康信息获取行为的研究主要集中在慢性病患者群体中[7-8],而针对结直肠癌造口患者的研究较为缺乏,鉴于此,本文通过对14例结直肠癌造口术后的患者进行深入访谈,了解其健康信息获取过程中的体验及相关影响因素,为进一步提高肠造口患者健康信息获取行为提供依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用目的抽样法,选取2022年6-8月长沙市某2所三级甲等医院进行诊疗的结直肠癌造口患者为研究对象。纳入标准:(1)病理诊断为结直肠癌,并行临时或永久性肠造口术者。(2)年龄≥18周岁。(3)具有良好的语言沟通能力。(4)知情同意,且自愿参加本研究。排除标准:(1)肠造口术后出现其他重大疾病或恶性肿瘤者。(2)具有精神类疾病或病史者。按照信息饱和原则确定样本量,最终纳入了14例结直肠癌造口患者。研究对象一般资料,见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2方法

1.2.1资料收集方法 本研究数据收集采用半结构式访谈法,征得患者的同意后录音并签署知情同意书。在患者病情稳定时进行访谈,地点选择在不受打扰的访谈空间。选择2例患者进行预访谈后根据预访谈内容和研究目的对访谈提纲进行调整,最终确定访谈提纲:(1)您了解过结直肠癌(疾病)的相关知识吗?(2)您是否有从网络媒体中获取健康相关信息的经历?请您详细谈一下。(3)您对信息获取来源于哪些途径?您主要参考的是哪些途径?(4)在获取健康信息的过程中,您觉得哪些因素限制了您?(5)对于获取到的信息您是如何辨别和利用的?请您具体谈一下。访谈时间为30～45 min,并对访谈过程中患者出现的哭泣、哽咽、停顿等表情做好标记。本研究已通过湖南师范大学伦理委员会审查[审批号:伦审科2022第(313)号]。

1.2.2资料整理与分析 使用N1～N14编号来对应每例患者,访谈结束后24 h内将录音内容转录成文本文字,采用Colaizzi 7步分析方法对资料进行分析[9]:充分熟悉资料;识别有意义的陈述;构建意义单元;聚类主题;详细描述;产生基本结构;验证基本结构。由2名接受过质性研究培训的研究生对文本单元分别进行整理、编码、分类,对出现的不一致意见,则由课题组讨论决定。

2 结果

2.1结直肠癌造口患者健康信息获取行为的体验

2.1.1信息获取需求 患者在确诊后面对健康信息的需求与所获取到的信息不对等的情况下,会促使其进一步寻求信息,而多数患者对疾病知识的了解仍处于较低水平。N3:“我至今也不知道为什么自己会得这个病(直肠癌),平时生活习惯也很好,家里也没有人曾得过,我现在真的是一头雾水。”N1:“我比较关心的是在切除了部分肠道之后,是否需要‘特殊’饮食,什么样的饮食对于我这种做了造口的人来说是合适的。”N5:“我身边的人都不知道造瘘口是什么,包括我自己在手术前也没听说过,开始我以为做完这个造瘘口后就可以了,后来又听说手术后护理不当的话会出现造口的并发症,但是直到现在我也还是不太懂怎么去护理。”

2.1.2信息筛选困难 在信息高度发达的当下,患者所能获取到的信息是海量的,多数患者表示难以筛选出所需且可信的信息。N10:“我们有个病友群,我不太明白的也会问他们,有的人就说这样好,有的说那样好,我也不知道该相信哪个。”N3:“我在网上看到一个建议,就是喝某种茶能杀死体内的癌细胞,也不知道这是不是真的。”N6:“刚开始的时候我也在网上查一下结直肠癌方面的知识,但是后来发现查来查去,上面讲的内容都差不多,也没有发现一些比较有价值的东西。”

2.1.3信息利用困难 多数患者表示在获取信息后,在信息的利用方面也存在一定的困难。N1:“有个给我们讲课的老师说是5 cm以上保肛最保险,我刚好是离肛门5 cm,我当时犹豫了好久做不做造口改道,又想保肛又担心肿瘤搞不干净。”N3:“回家后我就按照发的疾病宣传小册子上的要求,不吃容易产气、对肠道引起刺激性食物,但是我发现一些食物那上面建议吃的,我吃完后反而会大便变稀,你说这是咋回事呢?”N5:“我查到的好多信息都是零零碎碎的,也没说具体要怎么做,如果有更全面的信息就好了。”

2.2信息获取的渠道

2.2.1网络媒体 很多患者表示他们经常通过智能手机来搜索所需要的信息,其中绝大部分患者认为网络上内容并不足以让他们信服。N4:“我在网上咨询了很多专家,有的专家给我的建议就是吃中药,还有的意见是冷冻消融,冷冻消融法听说把这个肿瘤物降到负多少度,再复温,然后杀死癌细胞,但是缺点是容易复发,搞不干净,我是感觉不太可靠。”N7:“我感觉从网上看的有些东西是不太准确,但是我也会去看,就是为了了解一个大概,心理有个底而已。”N9:“我偶尔也会在网上查一下,但是我感觉我这个病的症状跟网络上描述的不太一样。”

2.2.2医护人员与专题讲座 大部分患者认为从医护人员那里获得的信息是最可靠的,也是主要的信息获取来源。N10:“我问了护士,应该怎样去护理这个造口以及在化疗的时候吃些什么东西,她跟我讲了好多,当时怕我记不住还给了我一本科普的小册子”。N7:“主要是自己对这方面的东西也不太了解,医生说该怎么做就怎么做,他们都是专业人士。”N8:“每周四我都会去听讲座,现在在造口护理方面我是做的可以的了,我认为造口的护理主要是要注意卫生,每天都要更换1次性造口袋,3 d换一下底盘。”

2.2.3社交网络 部分患者表示通过身边曾经战胜该疾病的同事、朋友身上获得了信心,减轻了对疾病的恐惧感。N9:“我同事的妈妈也是得的这个病(直肠癌),她做完手术活了将近20年了,就是现在下地干活都是没问题的。”N13:“我有个朋友之前得的也是结肠癌,做完手术已经10多年了,我所了解的结肠癌率存活率还是比较高的,所以当时确诊了之后我也没觉得怎么样,思想上没有太大的压力。”

2.3信息获取的障碍

2.3.1个体因素 患者年龄、性格、文化程度、经济收入等因素均会影响患者健康信息的获取。N2:“我也是快60岁的人了,字都不识几个,更别提上网去查东西。”N8:“我家倒是离诊所不远,但是我基本上不会去问他们,我不太愿意让别人都知道我生病了,这不是什么好事,我也不喜欢这样做。”N12:“上次出了院我也就休息了一个星期,地里有一堆农活等着要去做,我不干活就没得钱,我家条件又不太好,所以我也根本没有时间去打听那些。”

2.3.2对疾病早期的认识不足 多数受访者表示,确诊前只是把出现的便血、排便困难当成普通的“痔疮”来处理。N2:“前段时间大便带血我以为痔疮又犯了,之前我就做过痔疮手术,最后是因为有10多天没有大便,肚子胀痛,才来医院看的,哪能想到会是癌”。N11:“那段时间我就老腹泻,一天差不多有5～6次还带血,一直以为是痔疮加上吃的不太干净,得持续了有1个多月吧,后来还自己买了点消炎药吃。”

2.3.3对疾病的回避 部分患者表示,他们对疾病产生恐惧从而不愿主动寻求信息,主要表现在害怕收到疾病的不良信息、害怕治疗后人财两空、害怕术后造口袋的“羞耻”。N14:“10年前我得的也是结肠癌,这次我发现又得了相同的病的时候,半天没缓过来,真害怕死在这个病上,还不如啥都不知道的好。”N6:“我妈妈是因乳腺癌去世的,当时也做了切除手术,能做的都做了,人最后还是没留住,她自己也受罪还花了不少钱。”N11:“当时确诊后医生跟我说治疗的话需要做个造口,说句实话,那会儿真的有点接受不了,毕竟我还年轻,我害怕别人带着异样的眼光看我,我自己也会因身上挂个造口袋感到难为情。”

3 讨论

3.1关注患者多样化的健康信息需求,提高其生活质量 本研究发现,结直肠癌造口患者存在多方面的未满足信息需求,这与金爱英等[10]研究结果相似,这可能是与患者术后存在不同程度心理、生理和社会问题,继而会使患者产生较强的健康信息需求有关。有研究[11-12]表明,生理和心理上的痛苦会增加患者未满足的支持性护理需求,而高水平的未满足需求可能会降低生活质量。因此,医护人员应关注患者对癌症治疗、造口护理、术后饮食和预后信息的需求。在心理方面医护人员应鼓励家属、朋友给予患者情感上的支持,对患者因疾病而造成性格上的改变表示理解;在Maria等[13]研究中也表明,在家人和朋友的鼓励下部分结直肠癌患者的负性情绪和对疾病的应对策略得到了明显的改善。社会经济方面,在保证治疗效果情况下,尽量使用医保报销范围的药品;鼓励家属给予患者充分的经济支持,以解除患者的后顾之忧。

3.2建立以多学科为导向的“互联网+医疗”平台,为患者提供专业化的健康信息获取渠道 在本研究中发现,医护人员是结直肠癌造口患者最可靠的信息来源,而部分患者表示从医护人员那获得的健康信息并没有达到心理预期,这可能与我国一线医护人员配备不足有关。因此,面对医疗资源的不足和肠造口患者健康需求日益增加的矛盾,建立“互联网+医疗”平台能够解决这一现实压力。在一项针对各种慢性病患者的质性研究[14]中也发现,尽管可以通过网络来获得健康信息,但是医护人员仍然是其验证信息的可靠来源,这与本研究的结果相一致。与此同时,建立“互联网+医疗”平台,也面临着诸多挑战,在医院层面,需整合内部医疗资源,组建以临床医生、专科护士、心理医生等在内的多学科团队医疗平台,并设立“互联网+医疗”平台对接职能部门,保障平台的优质发展,从而为结直肠癌造口患者提供专业化的健康信息获取渠道。

3.3基于患者年龄和文化水平,进行针对性健康教育 本研究中发现,大部分患者缺乏对结直肠癌与造口知识的了解,以及对癌症筛查的重视也不够,这与Angelina等[15]研究结果相似;这可能与我国结直肠癌患者患病年龄主要集中于中年以上群体且总体受教育水平较低有关。在一项国内结直肠癌流行病学调查[16]中显示,结直肠癌的高发年龄为50～59岁,这与本研究调查的患者年龄分布基本一致。一项关于香港患者的研究[17]中发现,相较于年长患者,年轻的患者能够获得更多的健康信息。另一方面,本研究中文化水平低的患者对于疾病信息多处于回避状态,在身体出现不适时更倾向于避免就医,他们更赞成“宿命论”的观点,这可能受我国儒家文化“生死有命,富贵在天”观点的影响。Wang等[18]对美国西班牙裔的一项综述研究也表明,文化程度低与较低的大肠癌筛查率之间存在关联。健康知识水平低的成年人更倾向于从卫生保健提供者那里获取癌症预防和筛查的信息,而健康知识水平高者还会从互联网、家人、朋友那里获取健康信息[19]。因此,对于年长、文化水平低的患者,医护人员可以在教授其健康知识及肠造口护理技能的同时,由患者复述健康信息并演示造口护理操作,以确保患者健康知识和相关技能的掌握。对于年轻、文化水平高的患者,可鼓励他们积极与医务人员交流病情和讨论治疗方案,选择更有利于其预后的手术治疗方式,增强其治疗信心,提高自我管理与疾病应对能力。

综上所述,本研究通过对14例结直肠癌造口患者进行半结构式深入访谈,共提炼出健康信息获取行为的体验、信息获取的渠道、信息获取的障碍3大主题。医护人员应关注患者多样化的健康信息需求,建立“互联网+医疗”平台为患者提供专业化的健康信息获取渠道,针对患者年龄和文化水平进行个性化健康教育。然而,本研究仅访谈了特定地域的2所三级甲等医院住院部的结直肠癌造口患者,未来不仅可以进行多中心临床研究,还可以纳入伤口造口中心门诊的患者进行对照研究。