癌症患儿及家庭疾病相关信息需求的范围综述

黄雨涵 唐奕敏 杨阳 成磊

(复旦大学护理学院,上海 200000)

儿童癌症是我国儿童死因顺位中仅次于意外伤亡的重要原因[1]。近年来,随着综合治疗方案不断完善与更新,患儿长期缓解率与生存率也逐渐提高。但在长时间的治疗中,患儿往往会产生恶心呕吐、焦虑抑郁等身心不适,其家庭成员亦面临着巨大的压力[2-3]。疾病相关信息需求是肿瘤患儿及其家庭重要需求之一,对其信息需求的满足在减轻疾病不确定感、消除负性情绪、增强自我护理意识、促进患者健康等方面存在显著益处[4-5]。目前已有较多关于癌症患儿及其家庭疾病相关信息需求的原始研究,但缺乏系统梳理和汇总。本研究采用 Arksey 等[6]于 2005 年提出,并由 Levac 等[7]改进的范围综述报告框架对近10年国内外公开发表的癌症患儿及其家庭信息需求,按照治疗阶段进行梳理,根据 Fletcher 等[8]在2017年发表的有关成人癌症疾病相关信息16大类需求框架,剖析现有条件下信息需求对患儿家庭带来的帮助与不足,以期为采取相应的干预措施提供参考性依据。

1 资料与方法

1.1检索策略 于2012年1月1日至2022年2月14日系统地检索7个中英文数据库:PubMed、Embase、CINAHL、Web of Science、中国知网、万方数据库、维普中文科技期刊数据库。采用主题词和自由词结合进行检索。

1.2文献纳入与排除标准 纳入标准:将“确诊儿童肿瘤的患儿及其家属的信息需求”作为主题,类型包括横断面调查、质性研究、量性类试验等中英文原始研究。排除标准:综述类研究、信件或会议摘要、关于信息需求工具研发或仅仅与工具相关的研究,以及无法获得全文、内容未明确提及信息需求具体内容的文献。中英文数据库检索举例,见框1(扫后文二维码获取)。

1.3文献筛选 将检索获得的文献题录导入 Endnote 20 软件中去除重复文献,由3名研究者根据纳入和排除标准通过阅读题目和摘要独立进行初筛,再阅读全文进行复筛。筛选过程中如有分歧,由研究者共同讨论解决,最终确定符合标准的文献。

1.4数据提取和分析 由 3 名研究者从纳入的文献中独立提取信息,随后对提取的数据进行整理。提取数据以表格形式呈现,提取的内容包括作者、年份、国家、研究场所、研究设计和方案、研究人群(包括年龄、性别、疾病阶段3个方面)、信息需求内容和相关影响因素。3名研究者对纳入的文献进行反复阅读及分析,对研究特征、提取的数据和研究结果进行整合与描述性分析,形成最终结果。对于信息需求的划分,本研究参考了 Fletcher 等[8]在2017年发表的成人癌症幸存者的信息需求的综述研究,基于他们对文献中所涉及信息需求的分类,将儿童肿瘤患儿及家属的信息需求划分为 16 类,分别为癌症疾病相关知识、应对信息、诊断特定信息、生育信息、财务和法律信息、人际和社会信息、医疗系统信息、预后信息、复发和转移信息、康复信息、支持服务和协助信息、监测和健康信息、治疗相关信息、身体形象和性相关信息方面。

2 结果

2.1纳入文献的一般情况 初步检索3个中文数据库(知网、万方、维普)和4个英文数据库(Web of Science、PubMed、CINAHL、Embase)获得文献5 667篇,排除重复文献2 416篇,阅读剩余3 251篇文献的题目和摘要,排除了主题不符(n=3 082)、信息需求不明确(n=92)、研究对象不符(n=51)的文献共3 225篇,剩余26篇文献阅读全文后排除无法获取全文的文献2篇,最终纳入文献数为24篇[4,8-29]。文献筛选流程图,见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2文献基本信息 纳入的24篇[4,8-29]文献基本信息,见表1,扫二维码获取。发表时间为2012-2022年,其中亚洲(中国、土耳其、伊朗)9篇[4,9-10,12-13,17-18,23,26],北美洲(美国、加拿大)9篇[11,14,19-25],欧洲(瑞士、挪威、爱尔兰、瑞典)4篇[15-16,20,29],非洲(坦桑尼亚、南非)2篇[27-28]。其中,16篇[4,10-11,13,16-18,20,23-26,28-29]文献的研究方法为质性研究中的现象学研究,6篇[9,12,15,19,21,27]文献的研究方法为描述性横断面调查,1篇[24]为实验性研究,1篇[14]为队列研究。定性研究的研究对象8～102人;定量研究的研究对象最少为129人,最多为3 771人。研究对象分别为患儿(13篇[9,14,16,18-21,23-26])、患儿家人(20篇[4,10-13,15-17,20-22,24-29])、医护人员(3篇[21-23])。研究地点分别为医院(18篇[4,9-11,13-14,16-18,22-28])、社区(1篇[12]),另5篇[15,19-21,29]不详。这24篇文献中,由患儿、患儿家人和医护人员报告的患儿及家庭疾病相关信息需求基本涉及Fletcher需求框架。其中,治疗相关信息(21.59%)以及癌症疾病相关知识(18.18%)占比最高,而人际和社会信息(1.14%)、医疗系统信息(2.27%)、财务和法律信息(2.27%)以及身体图像和性信息(2.27%)占比较少。除去未详细标注患儿所处的治疗阶段的12篇[9,11-12,17,22,24-29]文献以外,其中1篇[10]处于确诊初期,3篇[4,13,18]处于治疗期,8篇[14-16,19-21,23]已经结束治疗,绝大多数为患儿患血液肿瘤。

2.3癌症患儿及其家庭信息需求汇总 经过文献的筛查和梳理,从 24 篇文献中整理出的癌症患儿及其家庭信息需求分布,见表2。其中,治疗相关信息以及癌症疾病相关知识占比最高,而人际和社会信息、医疗系统信息、财务和法律信息及身体图像和性信息占比较少。

表2 癌症患儿及其家庭信息需求汇总

2.3.1癌症患儿需求 癌症患儿的信息需求呈多样化的特点,其信息需求集中在癌症疾病相关知识、应对信息、诊疗相关信息、预后和康复等信息。合适的信息可以帮助患儿了解自身的健康状况并提高其参与诊治过程的能力,消除焦虑紧张,产生安全感、满足感和自我价值感。

2.3.2患儿家庭成员的需求 患儿父母/监护人、祖父母、兄弟姐妹在学习如何照护患儿不适的过程中存在多种信息需求,在确诊初期需求最多、最迫切。症状及不良反应相关的信息需求是患儿父母最为关注的内容之一,其他还包括应对信息、预后信和康复信息、检测与健康信息、诊断特定信息、治疗相关信息。这些信息一方面有利于制定以需求为中心的健康教育内容,另一方面有利于医务人员与家属建立相互信任的关系,从而给予心理支持,减少照顾者的不良情绪。

2.3.3儿童癌症幸存者的需求 儿童癌症幸存者关注的信息集中在癌症疾病相关知识、治疗相关信息、生育信息、健康与检测信息、支持服务与协助信息、预后问题。通过提供有效的信息支持,社会和学校可以制定满足这些需求的策略,医疗保健人员能够定期检查幸存者护理的状态,以提供相应护理,预防疾病的升级和长期并发症的发生。

2.3.4不同疾病阶段需求特点 对于儿童肿瘤患儿及其家庭,根据其疾病阶段分为确诊期、治疗期与转归期。针对治疗期,又可细分为诱导缓解期(治疗初期)、巩固强化期(疾病治疗中期)以及维持治疗期(疾病治疗后期)。不同阶段的患者及其家庭对于疾病的信息需求不同。关于癌症相关的特异性信息和治疗相关信息是患儿及其家庭在确诊期及治疗初期最迫切需要的。随着治疗的推进,当步入巩固强化期时,患儿及家庭适应了患者的角色,对于疾病本身的信息需求程度减少,更多关注点集中在疾病治疗方面。当到了治疗后期(即维持治疗期)和转归期,信息需求则偏向于预后层面。

3 讨论

3.1关注癌症患儿及其家庭多元化的信息需求 本研究显示,癌症患儿的信息需求多样,主要集中在癌症疾病相关知识、应对信息、诊疗相关信息等,包括癌症疾病相关特异性知识、疗程、治疗方法等。Levine等[24]研究显示,治疗对于癌症患儿来说是个漫长的过程,有时父母因不希望患儿为自己的疾病烦恼而不愿告知其实情,或患儿年纪小不希望让其了解病情,这将导致患儿更为焦虑,他们更希望能够实现信息的共享,享有自己的知情权[30]。患儿了解自身疾病更有助于在治疗中配合医护人员,这提示医护人员应不仅与父母沟通,更要与患儿沟通,实现信息共享,增进理解,减少焦虑,促进合作,并建立信任关系,防止误解,减少不确定性。专业人士需要对家庭可能选择的策略保持开放的心态,采用灵活的方法来提供信息,并对父母和孩子的信息需求高度敏感。父母和孩子的信息共享偏好可能并不总是一致的,因此,为了对信息需求的差异保持敏感,专业人员需要使用经过验证的工具评估父母和孩子的信息共享偏好[31]。特别是青少年癌症患儿,有研究[32]表明:青少年癌症患儿具有一定的抽象推理能力,能够推测一些可能性,他们普遍能认识到癌症的严重性和对生命的威胁;这会改变他们对未来生活的设计和憧憬,表现出脆弱。由于疾病的关系,他们脱离了正常的社会生活,对自己未来的角色感到迷茫,会感觉失去了控制,这些容易导致他们出现苦涩感、沮丧、生气,同时也可能会出现嫉妒同龄健康人等表现,有些患儿会出现暴力反应、拒绝治疗或不合作的态度。专业人士可以用不同的形式提供信息,例如面对面的咨询会议、教育服务或信息资源中心[31]。本研究显示,儿童癌症幸存者更关注疾病及治疗对其远期生活质量的影响,渴望知道他们痊愈后是否能像正常人一样生活,从而预防可能的健康问题,保持良好的身心状态。部分幼年患病的幸存者渴望了解疾病和治疗的详细信息,处于育龄期的成年幸存者担心患癌经历对正常社交、生育后代的影响。为降低恶性肿瘤复发风险,癌症患儿须接受终身随访,应长期、定期前往医院做相关检查,监测其身心功能、药物的远期影响。因此,在癌症患儿治疗结束时应建立包括诊疗护理记录的随访档案,以长期监测患儿身心健康。在癌症患儿家庭中,相对而言,父母对患儿倾注更多关注,癌症患儿的兄弟姐妹常常被忽略,心理上受到的影响较大。而父母经常会忽略与他们共享信息,这会使他们感到无助。父母担心患儿的健康,并希望随时了解他们的疾病进展。虽然父母努力想平衡家庭的需求,但没有做好告诉兄弟姐妹有关癌症的事情的准备[27]。兄弟姐妹渴望能够得到更多的关注,也希望自己能够有能力帮助患儿[22]。家庭是一个整体,父母应该将患儿的信息与他们的兄弟姐妹共享,一起对抗病魔,从而使兄弟姐妹能够更理解父母,满足他们帮助患儿的渴望,让他们在这场“战斗”中能有参与感。

3.2满足癌症患儿及其家庭在治疗不同阶段的信息需求 本研究显示,信息需求程度和内容与患儿的疾病历程存在明显的相关性。医护人员有必要根据患儿的病程,分阶段地给予相关症状的起因和应对策略,以满足患儿及其家庭在治疗不同阶段的信息需求。在疾病确诊初期及治疗初期阶段,患儿及家庭照护者存在强烈的疾病不确定感和顾虑,信息需求广泛,诸如疾病诊疗、药物营养、日常照护等均有所涉及。而此时,患者及家属又会接受到有关疾病的健康教育,加之自身对疾病认识水平有限,个体往往无法完全理解并应用于实际生活中。因此,医务人员需基于患儿的治疗及照护者的文化水平,给予个性化的信息支持和健康指导,以帮助患者消除对疾病的恐惧,促进康复。而当到了治疗中后期和转归期,患儿及家庭照护者对疾病的诊疗已有经验,同时患儿的治疗近乎成功,因此疾病诊疗相关信息的需求逐渐减少。但群体对于诊疗可能存在的长期效应、人际关系建立、社会支持等预后信息认识不足,这与Nathan等[32]研究一致。姜节卫等[33]研究显示,护理人员向患者提供医学信息时要注意患者的病期和文化背景,了解患者希望获知具体信息的不同倾向,为患者提供信息时应根据不同特点因人而异。对于初诊患儿宜多提供癌症诊断和治疗的基本信息;对于治疗中的患儿应多提供些有关放疗、化疗或手术治疗的不良反应及其防治的信息;对治疗后的患儿宜提供康复保健的有关信息,指导患儿在治疗基础上循序渐进地进行功能锻炼,满足患儿的生理和日常生活需要,取得家庭与社会支持。廖敏等[34]发现,护理团队通过为患儿提供生活干预、心理干预、疾病干预等延续性护理可提高患儿的治疗效果、减少疾病复发,加强医疗服务质量,从而促进生活满意度的提高。但目前,我国对于癌症幸存患儿延续性护理仍处于起步阶段,如何帮助儿童癌症幸存者从急性癌症治疗过渡到长期的后续治疗还需深入探讨研究,从而为患儿及其家庭提供相应的心理、生理和社会支持,预防癌症复发,提高患儿的生命质量,促进回归社会。

3.3癌症患儿及其家庭信息需求尚待研究的方向 本研究纳入的24篇文献呈现了癌症患儿及家庭疾病相关信息需求。然而,现有的研究中对于影响需求的因素分析尚不深入,缺乏对不同类型癌症(如血液肿瘤、实体肿瘤、脑瘤)患儿信息需求的特异性报告。仅仅2篇文献[20,35]提到了癌症影响的严重程度,只有1篇[18]是对于中枢神经系统肿瘤患儿的信息需求进行了深入分析。对于照顾环境不同的癌症患儿需求特点亦缺少研究,不利于深入分析家庭环境、照顾者特征对信息需求的影响。未来的研究需要对癌症患儿人群中的特定亚群在特定阶段的信息需求的偏好进行针对性研究,为提供精准的护理提供保障。

综上所述,本研究对2012-2022年国内外期刊中发表的癌症患儿及其家属的信息需求进行了全面梳理。结果发现癌症患儿及其家属在治疗相关信息、癌症疾病相关知识、诊疗相关信息、预后和康复信息等方面有一定的需求。本研究对现有癌症患儿及其家属信息需求文章分人群和疾病进程展开多方面梳理和分析,为我国护理人员有针对性地实施护理措施和开展健康教育提供了方向。但本研究也存在一定的局限性,如检索不尽全面,对纳入文献的方法学质量及报告质量未进行分析,可在后续研究中进一步开展。未来期望以癌症患儿家庭为中心,更加切实地从患者及照顾者的角度关注他们所需的照护需要,针对治疗后的相关照护内容进行更加深入的研究,提出具有针对性的策略,为患者提供个性化的、整体的、有效的护理服务,提高癌症患儿的生活质量。