炎症性肠病病人创伤后成长研究进展

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一种病因尚不十分清楚的慢性炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)和克罗恩病(Crohn′s disease,CD)。该病多发于15～30岁的青年人,临床表现为腹泻、腹痛、便血等症状,易发生梗阻、穿孔、癌变等并发症。IBD反复发作,目前尚无法治愈[1]。因在职业生涯高峰患病,常给社会生产力和个人生活质量带来较大影响。目前,我国公众对该病知晓率低,且因腹泻、便血等症状具有隐匿性,病人较少得到社会大众的理解[2]。该病对病人的生理和心理都有较大的负性影响,可使病人产生尴尬、焦虑、抑郁和创伤后应激障碍等心理体验[3-5]。研究发现个体创伤后可通过复杂的认知调整体会到积极改变,称之为创伤后成长(posttraumatic growth,PTG)[6]。PTG相关研究多涉及重大灾难性事件和慢性重症疾病,其中在慢性重症疾病方面,相关研究目前多聚焦于癌症、艾滋病等,而IBD相关报道较少。本研究旨在对PTG的概念和测量,国内外IBD病人PTG的内涵、影响因素和促进方式进行综述,以期为理解IBD病人PTG体验及深入研究提供参考,帮助临床工作者做好IBD病人心理护理,提高病人生活质量。

1 PTG的概念和测量

1.1 PTG的概念

PTG这一概念首先由Tedeschi等[7]提出,也有学者将其称为益处发现(finding benefit)、心理活力(psychological thriving)、逆境中成长(adversary growth)、感知益处(perceived benefits)、压力相关性成长(stress-related growth)等[6]。PTG是指个体在与高挑战性生活危机斗争后所体验到的积极正性变化,这一改变使个体至少在某一方面产生成长并超过原有水平[6],一般个体在遭受到重大威胁或打破原有的观念之后才能产生显著的PTG。PTG是一个持续进行的过程,而不是一个静止的结果,常与显著的心理痛苦并存[6-7]。

1.2 PTG的测量

目前,主要采用量表对PTG进行测量。Tedeschi等[7]于1996年编制了创伤后成长评定量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI),是目前在PTG方面应用最广泛的量表之一。该量表测量的内容主要分为三部分,分别是自我认知改变,人际关系改变和人生哲学改变[6]。这三部分又可总结为个人力量增长、人生新的可能性、人际关系改善、过更有价值的生活和灵性感知改变5个维度[7-8]。加拿大学者将PTGI应用于包括IBD在内的慢性病病人中,结果显示其信效度较好[8]。Ewais等[9]在将正念认知疗法应用于患有抑郁症的IBD病人中时,采用PTGI作为次要结局PTG的测量工具。Hamama-Raz等[10]对IBD病人PTG相关因素进行探究时,也采用PTGI作为其测量工具。

汪际等[11]于2011年将PTGI修订为中文简体版本,并用于我国意外创伤病人,结果表明量表具有良好的信效度。目前尚无研究检测中文版PTGI在IBD病人中的信效度。2009年Kilmer等[12]对PTGI进行了修订,形成儿童版创伤后成长量表修订版(PTGI-CR)。陆朋玮[13]采用PTGI-CR对194例包括IBD病人在内的青少年慢性病病人调查发现,青少年慢性病病人会产生PTG,但是成长水平较低。其他用来测量PTG的工具还有与压力有关的成长量表(SRGS)、态度改变问卷(Ci OQ)、成长评定量表(TS)、疾病认知问卷(ICQ)、益处感受评定量表(PBS)、益处发现评定量表(BFS)、心理活力量表(thriving scale)等[14]。目前,对IBD病人进行PTG测量的研究较少。今后需采用合适的量表测量我国IBD病人的PTG水平,为针对性临床干预提供参考。

2 IBD病人的PTG内涵

在一项在线调查中,约有近73%的病人报道,IBD在某种程度上对他们的生活产生了积极影响[15]。近年来,国内外学者对IBD病人进行深入访谈后发现,PTG的内涵主要包括人际关系更亲密、个人成长、发现新的可能性和人生哲学的改变。

2.1 人际关系更亲密

一项研究显示IBD病人最常见的积极变化是病人与他人的关系更亲密,而在亲密关系的背后,是社会的理解与支持[15]。IBD病人在诊断和治疗的过程中可以获得多种途径的社会支持,并且这些支持将不断内化,进一步增强内在自我,从而促进PTG[16]。社会支持主要体现在家人、朋友和病友中。1)家人：家人支持表现在亲人对病人不离不弃的陪伴、安慰和鼓励,其被认为是最容易获得和最基本的支持形式[16-17]。有青少年病人认为IBD是父母表达爱和支持的一个机会,并让家庭变得越来越有凝聚力[18]。一项有关IBD病人在父母角色下患病体验的质性研究报道指出,不少病人表示自己作为父母会因患病而收获到孩子更多的关心和体谅[19]。此外,家庭支持不只存在于心理层面,还存在于生活的饮食结构中,表现为家人为配合病人改变饮食结构[16]。2)朋友：部分病人可以在患病过程中获得朋友更多的关心、支持和理解,促使双方间情感增进[17]。同时,部分病人也会评估现有友谊,确定谁是真正有同情心并能理解他/她的人,从而实现对人际关系的筛选,促进人际关系质量的提升。3)病友：部分病人通过支持小组、在线社区和医疗预约等方式与其他IBD病人见面或在线交流,并通过相互分享信息、提供情感支持等建立友谊[15]。在病友这个群体中,IBD病人不像社会中那样孤独,各自的经历和经验为对方提供强有力的身心支持。

2.2 个人成长

在个人成长方面,多篇质性研究报道,IBD病人认为自己因为患病而变成了一个更好的人,主要体现在4个方面。1)观念更开放。部分IBD病人因患病而挣脱了自我束缚,观念变得更加开放。例如,有病人开始不隐瞒自己生病的事实并愿意谈论病情及其他原本羞于谈论的事情[19-20],一位病人这样解释：“如果你能谈论肠道,你就能谈论任何事情[19]。”部分病人也不再害怕因患病而麻烦他人,变得乐于依靠他人或向他人求助[21]。2)思维更灵活。IBD使得病人正向重构了看待自己、疾病及相关治疗的方式,使之能以更加灵活的方法去处理事情[21]。例如,有病人把他的回肠造口术看作是一个与人交谈的理由,而不是一个耻辱的缺陷[21]。也有病人以积极的方式利用贴在自己身上的“残疾”标签,使之在就业方面产生好处[21]。3)精神更强大。病人在患病过程中经历了疾病发作的痛苦,承受了与之相关的各种压力,但他们在克服这些困难后意识到自己的精神比想象中更强大、意志比想象中更坚定[10,12,14-16]。因此,在此之后他们做任何事情都带有更强的决心,勇于解决问题,并获得了在管理压力、应对疼痛和处理情绪方面的新技能[15]。如一位IBD病人这样描述自己的体验：“我意识到IBD给我的生活增添了很多东西,……它使我成为一个更坚强的人,如果我未被诊断为CD的话,我将是一个和现在完全不同的人[20]。”4)人格更成熟。患病使部分病人变得更加独立,比如他们开始独自做决定[20]。也表现在可以独自行动,正如一位病人所说：“变得独立了。反正就很多事情自己能做,就自己来做[22]。”有病人表示,因为自己对抗疾病的经历和经验与病友产生共鸣,而希望自己可以帮助他人。一位IBD病人这样描述自己的感受：“对于患有炎症性肠病的人来说,生活并不容易,我愿意为刚确诊的病人提供情感咨询和疾病指导”[16]。另外,病人还因IBD而更富有同情心和同理心[15,18,23-25],从而做出利他行为。

2.3 发现新的可能性

逐步接受疾病和外部支持可以帮助病人积极思考未来,为未来提供新的可能性和方向[16]。IBD可引导病人发展新的兴趣,或为进一步教育、新的职业打开大门[15]。有病人因IBD而出现人生转折：“我的伴侣说我确诊之前的人生像是浮萍,而在这之后我变得坚定,我重返校园完成了我的学位,……找到了一份很好的工作,然后我去买了自己的房子[23]。”有病人因为IBD而找到自己的职业道路[26]：“我决定回学校读心理学博士,这样我就能和慢性病病人一起工作了[15]。”还有病人因患病而习得新领域的知识：“我开始接触我本不会涉及的知识领域,比如中医[15]。”

2.4 人生哲学的改变

IBD促使病人产生人生哲学的改变,主要包括价值观、人生观和精神信仰方面。1)价值观的改变。首先,部分IBD病人重新排列了事情的优先级[17]。有病人把健康放在首位[15-17,24],也有病人把幸福感、安全感等精神财富放在首位[17]。其次,有病人认为“活着便是价值”,不再执意追求其他自身价值,因为他们认为活着能彰显个体和家庭的完整性,还意味着孝和机会[17]。2)人生观的改变。疾病使病人重新审视自己的生活,从对生活的感知到对生活认知的再造[16]。有病人选择以积极的方式看待生活,活在当下,正如一位病人所说：“我知道我受到了很多限制……但是这不是我宅在家里郁闷消沉的理由[25]。”他们珍惜所拥有的,并通过自我放松、培养兴趣和参加活动等方式实现精彩生活[17]。3)灵性成长。病人可能会在更大程度上思考灵性问题并进行祈祷,以此为他们的疾病带来希望或意义[15]。通过宗教信仰获得的信念使病人在面对痛苦时更加平静,例如有病人说：“只要你有精神信仰了,人处在很痛苦、很恶劣的环境,也可以让你容易度过。我就有这个信念来支撑,才慢慢变得平静[17]。”也有病人这样说：“我在现有宗教之外获得了一种强大的精神,这给了我力量,让我不能完全放弃[15]。

3 IBD病人PTG的影响因素

目前关于IBD病人PTG影响因素的报道较少。人口统计学、疾病因素、人格特质、心理弹性、反刍性沉思及社会支持等因素可能会影响IBD病人PTG水平,但具体关系仍需进一步研究证实。

3.1 人口统计学因素

有研究显示,年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业类型、家庭月收入[27-28]等人口统计学因素可影响病人的PTG水平。但也有研究表明,年龄和性别等因素与PTG水平无明显关联,这可能与文化背景、测量方式、疾病类型等存在差异有关[27]。针对人口统计学因素对IBD病人PTG的影响,也有文章表明,只有家庭婚姻情况与之(弱)相关,因此尚需进一步验证[10]。

3.2 疾病因素

疾病因素主要包括病程和对疾病的认知。有学者认为,PTG需在病人度过急性应激反应期后才逐渐达到稳定,并显示出长效的价值[29]。相关研究显示脑卒中[30]、血液透析[31]等病人的PTG水平随着病程的延长而提高。一项包含16例IBD造口病人的质性研究[21]发现,部分病人在疾病的开始感受到巨大痛苦,但在得知诊断结果并开始接受治疗后,他们逐渐适应了疾病所带来的限制,开始用一种积极的方式看待生活,这提示病程可能是IBD病人PTG的影响因素之一。疾病认知包括无助、接受和感知利益,其中无助强调疾病的厌恶含义,接受强调减少厌恶的含义,以及感知的好处强调为疾病增加了积极的意义。在Hamama-Raz等[10]的研究中,无助的疾病认知与PTG呈负相关,接受的疾病认知与感知利益的疾病认知与PTG呈正相关。

3.3 人格特质

人格特质是指在组成人格的因素中,能引发人们行为和主动引导人的行为,并使个人面对不同种类的刺激都能做出相同反应的心理结构[32]。相关研究发现,偏外向人格者PTG水平较高[33],开放性、乐观性、宜人性、尽责性能促进PTG的发生[34],而精神质、神经质个体的PTG水平较低[33]。有调查显示,IBD病人开放性的人格特征与全国常模相比有显著性差异,提示该人群在人格特质上有偏爱常规、缺少生气的特点[35]。查倩倩[36]和张晨[22]的研究表明,乐观的人格特质可直接影响IBD病人的PTG水平或通过降低疾病感知、促进积极应对间接影响PTG水平。

3.4 心理弹性

心理弹性也称心理韧性,是指能使个体从创伤性事件中恢复的能力[37]。较高水平的心理弹性有助于个体在面对创伤性事件时更加积极地调整认知,采取灵活的应对措施,从创伤性事件中恢复过来,进而获得成长[31]。有研究对不同疾病病人的心理弹性与PTG的关系进行探讨,结果证实具有高水平心理弹性的病人其PTG水平也较高[31,38]。目前IBD病人心理弹性总体处于中等水平[39],但其与PTG的相关性仍待验证。

3.5 反刍性沉思

反刍性沉思是指个体经历创伤性事件及负性改变后的认知加工过程,可分为侵入性反刍性沉思(个体对创伤事件反复、被动的关注)和目的性反刍性沉思(个体对创伤事件积极、主动的思考)[40]。有研究表明,目的性反刍性沉思有助于个体理解创伤性事件、构建事件意义及解决问题[41],可提高病人的PTG水平,而侵入性反刍性沉思与PTG的关系尚未有一致结论[42]。总体而言,反刍性沉思与IBD病人的抑郁和焦虑相关,而负性心理与PTG存在显著的相关性[43],但目前无相关文献探究不同类型反刍性沉思对IBD病人PTG的影响,未来可以此为方向,以丰富IBD病人PTG的相关研究。

3.6 领悟社会支持

领悟社会支持是指个体所感受、理解到的来自家人、朋友等外界的支持程度。在相同客观支持条件下,个体所能感知到的支持可不同[44]。一项英国纵向研究调查了影响IBD病人PTG的相关因素,结果表明,感知到较多社会支持的IBD病人,其PTG水平也较高[45]。加拿大一项针对IBD儿童和青少年病人的质性研究也提到,家人和朋友等的社会支持是影响病人如何看待和体验IBD的重要因素[18]。查倩倩[36]对300例IBD病人PTG现状调查后发现,影响因素中社会支持维度得分最低,而自我认知和家庭维护水平较高,这说明国内IBD病人的PTG水平主要受社会支持度、包容度等的影响。

3.7 其他因素

影响PTG的因素有很多,如个体创伤前水平、个体感知来自各方面的压力、心理内部优势资源(如自我调节、生活满意度、适应等)、事件的客观严重性、与他人关系改变等[46]。但上述影响因素不针对IBD病人PTG,因此不具有疾病特殊性,建议增加相关研究,使结果更有说服力。

4 促进IBD病人PTG的干预方法

现有促进个体创伤后成长水平的方式有认知行为疗法、正念认知疗法、自我表露法等多种经典成熟的心理疗法[47]。但目前查阅到的有关促进IBD病人PTG水平的研究极少,可在此基础上借鉴其他疾病的相关研究,为未来研究提供参考。

4.1 自我表露法

自我表露是指个人将创伤性或应激性事件及其影响,以及个体对该事件最深层的想法和情感通过交谈和书写的形式表达出来的过程,其主要分为表达性写作、语言表露以及基于网络的自我表露3种[48]。有研究表明,自我表露干预可减少病人的侵入性反刍性沉思,促进目的性反刍性沉思、心理社会资源、积极情绪以及重新评价等,从而提高PTG水平。一项质性研究结果显示,部分IBD病人在支持性和隐秘性的氛围中谈论病情后能够体验到相应的益处[18]。IBD病人普遍存在感知病耻感[2],阻碍了病人谈论自身的患病经历,从而少有自我表露的机会[49]。因此,自我表露干预通过营造安全的表达环境,增加IBD病人的患病表达,可能是提高病人PTG水平的方法之一。

4.2 认知行为疗法

认知行为疗法是指聚焦于病人的不良认知,通过改变病人的思维、信念或行为来消除不良情绪和行为的一种心理疗法。认知行为疗法可通过纠正消极的内部语言,用正面的、积极的自我对话达到矫正异常行为或者心理障碍的目的,从而促进PTG[50]。马兰等[51]通过治疗性沟通、小组辅导等认知疗法和功能锻炼、放松训练、冥想等行为干预提高了乳腺癌病人的PTG水平。巩树梅等[52]对意外创伤者进行认知行为团体干预,结果显示该干预促进了病人的PTG水平。有研究报道,IBD病人焦虑抑郁发生率较高,而抑郁常伴有一定程度的认知偏差[53]。因此,对IBD病人进行针对性认知行为干预,改变IBD病人认知偏差,减轻焦虑、抑郁等负性情绪,促进病人积极转变[49],可能是提高病人PTG水平的方法之一。

4.3 正念认知疗法

正念认知疗法是对麻省大学医学中心的Jon Kabat-Zinn和他的同事开发的正念减压疗法的一种改编[54],与认知行为疗法不同,它不以改变错误认知为目标,而是通过转移注意力、专注于当下的方式来减轻痛苦,增强元认知意识[55]。Ewais等[9]认为相对于正念减压疗法,正念认知疗法更加专注于抑郁症,该学者对患有抑郁症的IBD病人进行正念认知疗法,结果显示干预组的抑郁情况明显较低。IBD病人最常见的人格特征是神经质,活动期的IBD病人比缓解期更容易产生焦虑、抑郁和不安全感,所以在IBD病人中较为适用[56]。Petruo等[57]的研究认为在IBD活动期进行预防性正念治疗可以抵抗神经质带来的负性情绪反应,从而促进PTG。

5 小结

IBD至今尚无法治愈,病人终身患病,身心健康都受到较大影响。PTG相关研究的开展能为IBD病人针对性心理干预提供依据,从而促进病人心理健康,提高病人生活质量。近年来,针对IBD病人PTG的质性研究增加,但总体来说,IBD病人PTG相关研究尚处于起步阶段,还存在许多问题：病人PTG水平尚待调查验证;PTG的影响因素尚不明确;PTG干预方式仍需探索。因此,今后需要大量不同类型的研究来进一步深入探讨该研究主题,为有效提高IBD病人创伤后成长水平打下基础。