中青年主动脉夹层病人的照护需求研究

韩 琳,兰云霞,刘继伟,王江东,杨 瑞

主动脉夹层(aortic dissection,AD)是由于多种外在或内在原因所引起的主动脉壁中层内撕裂,在主动脉壁中形成裂缝,主动脉中的血液由裂缝进入主动脉弹力中层,并沿着主动脉壁纵向延伸,形成真、假两腔[1]。AD病变范围广泛,累及全身各系统,不经治疗,自然预后差,死亡率极高。既往研究证实,高血压是AD发病的主要原因[2-3]。现阶段,随着经济水平的提高及生活方式的改变,我国现阶段的高血压病人数量接近3亿,在疾病知晓和控制率方面,均低于发达国家[4],因此我国AD发病的潜在人群数目巨大。现阶段中青年高血压群体逐步加大,导致中青年AD的发病率逐年上升。研究显示AD病人的出院准备度低于其他心血管疾病病人[5],在出院过渡阶段缺乏康复治疗的信心与能力,出院后生活质量不佳[6]。照护需求是指病人及家属在进行用药、手术等干预治疗之外,还需要包括预防、减轻或控制其他不良反应、并发症在内的各种帮助的总称[7]。目前针对AD护理聚焦围术期护理[8-9]、并发症的预防及护理[10]、延续性护理[11]、护理模式应用效果、预后影响因素的探讨等,鲜见AD病人照护需求相关质性研究。本研究通过访谈AD 病人的照护需求情况,为制定针对性的干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用目的抽样法抽取河南省2所三级甲等医院的心外科病人,样本量遵循资料饱和原则。纳入标准：1)符合2014年欧洲心脏病学会发布的AD病人诊断标准,经临床确诊为AD病人;2)年龄19～59岁,自愿参加本课题研究;3)病人拟于次日出院;4)意识清醒,无认知交流障碍,有一定的阅读书写能力。排除标准：1)合并其他重要器官功能障碍病人;2)合并严重慢性病病人;3)入组前1个月内或正在参加其他临床试验病人。共纳入42例中青年主动脉夹层病人,男24例,女18例,年龄(49.27±9.31)岁。

1.2 研究方法

1.2.1 制定访谈提纲

通过文献回顾和研究目的初步设计访谈提纲,邀请6位AD领域的医疗护理专家和心理学专家对访谈提纲进行讨论,并对问题进行调整。形成最终的访谈提纲。具体内容：1)为了出院后更好地进行健康管理,您认为还需要医护人员在住院期间为您提供哪些帮助?2)您觉得住院期间还需要了解、学习哪些内容呢?3)您认为出院后在家康养可能遇到什么困难?对哪些情况比较担忧呢?

1.2.2 资料收集方法

本文采用描述性现象学研究,其有利于准确理解病人的真实经历和内心世界[12],能够体现出心理体验的主观性和动态性。采用半结构式访谈法,每个问题都与受访者进行充分讨论,及时追问不清楚的访谈细节内容,控制访谈时间每人30～50 min。

1.2.3 资料分析方法

采用内容分析法进行资料分析,访谈结束后,由两名研究员在24 h内将访谈录音整理成文档;逐字逐句阅读文本,将反复出现及与研究相关的文本进行画线标注;对反复出现的观点进行编码,反复推敲、归纳、构建意义单元,再由2位研究者核对并达成共识;将编码后的观点进行汇集;对每个观点进行详细描述;辨别相似观点,构建主题;将书面文字返回至受访者处进行核实验证。2名研究者归纳、构建主题意见不一致时,与课题研究小组共同讨论确定编码及主题。 最终凝练出的中青年AD病人的照护需求包括 3 个主题,8个亚主题。

1.2.4 质量控制

研究前研究者阅读大量质性研究方面的相关文献,并接受过系统的质性访谈课程培训,结合研究目的制定访谈提纲;正式访谈前充分了解研究对象的疾病信息,选择安静的场所访谈,采用澄清、反问、重复等访谈技巧确保研究者正确理解研究对象的信息;访谈结束及时进行录音转录。转录资料返回研究对象处以核对资料的真实性。

2 结果

2.1 主题1：住院期间的多维度需求

2.1.1 心理支持需求

1)担心疾病预后。AD病人术后恢复阶段出现疼痛、疲乏、神经功能障碍等躯体症状,并伴随焦虑、抑郁等不良情绪,严重影响病人的生活质量[13]。多数中青年 AD 受访者表示,出院后最担心丧失劳动能力,成为家庭的负担,担心术后的生存质量,表现出强烈的心理疏导需求。P9：“生这么严重的病,花这么多钱,心里还是比较焦虑的,也特别想了解出院后还能不能继续工作,但是医生和护士都忙得很,有时候就沟通一下疾病情况,听不到我的倾诉,要是有专门的护士负责对病人和家属进行心理疏导就好了……”P6：“也不知道这个病最后能恢复成啥样,虽然已经做了手术,但我总感觉自己虚的很,容易感觉到劳累,以后肯定是干不了重活了。”

2)存在复发恐惧。多数AD受访者表示,担心手术后疾病复发,存在较强的复发恐惧心理,出现焦虑、抑郁情绪,女性病人尤甚。P3：“这个病比较危急,虽然做过手术了,但是我还是比较担心自己的预后情况,虽然对目前的治疗效果比较满意,但是心里还是有挺多顾虑的,比较担心疾病复发,就很想给医生或者护士说一下, 表达一下我的担心,但是他们也都忙……”P5：“听医生说这个病很容易复发,有的病人就是二次住院,甚至多次住院,恢复的 一次比一次差,我就非常担心疾病复发这个问题。”P9：“我就是担心自己生活习惯不好,再复发了,我这次可能就是血压高,没有控制好,医生说也有这个原因……”

2.1.2 加强社会支持的需求

部分受访者表示,护患沟通中存在沟通环节不畅、沟通质量欠佳等问题,表现在个别医护人员沟通不够充分、沟通热情欠缺。如P4：“大部分护士态度挺不错,只有极个别护士说话态度不好,你让她帮你量个血压,她说刚量过,没必要量这么勤,有点不耐烦的样子……”P8：“有的护士特别关心病人,经常忙完了就来我们病房,问问我们恢复得怎么样,有没有啥需要,但是有的护士就不行,除了输液打针,基本上见不到人,也不关心我们的状态。”还有部分受访者表示,受到人力资源的限制,护士沟通解释不到位,内容也不够详实。P6：“这里的护士太忙了,光打针发药做治疗都忙不完,有时候有个啥想问的,看她们这么忙,就算了。”P10：“做治疗的时候,我问护士为啥要这样做,护士说的快,我也没听明白,要是能讲清楚的话,肯定会更好。”

2.1.3 期待获取疾病信息的需求

1)期待学习并发症预防知识。多数受访者表示,出院后最担心疾病复发、出现并发症,为做好充足的出院准备,渴望获取更多的疾病并发症的预防知识。P1：“俺都是第二次住院了,上次出院在家康复的时候,关于这个并发症的预防知识,了解的还不够,想再了解了解,防止下次再出现问题”。P4：“最害怕回家后管理不当出现并发症,现在对于并发症的预防知识了解的还不够,想多学习学习”。2)期待学习疾病预警监测技能。多数受访者表示,由于缺乏疾病监测技能,疾病加重时无法及时察觉,担心因此延误治疗。P6：“这次发病的时候,血压特别高,医生说平常血压控制的都不好,但是在家没有及时监测,我就比较担心回到家后还出现这种情况,因此想多了解一些疾病监测的技能,血压到什么程度、身体还会有哪些特征表现等, 我都想了解……”P9：“想要学习怎么监测疾病,担心在家疾病加重,出现症状的时候不清楚,耽误治疗。”3)期待学习居家急救技能。部分受访者表示,想要学习疾病发作时的急救技能,以防止病人突发疾病时延误抢救时机。P7：“比较担心回家后疾病突发时无人知晓抢救措施,从而错过治疗时间,希望出院前能学点自救知识及技能……”P8：“俺家在农村住, 离医院比较远,最担心在家发病的时候送到医院不及时,耽误了,我们也不懂这个急救知识,要是能教给俺老伴抢救知识就好了,他学会了我也安心一些……”

2.1.4 期待建立疾病知识学习与交流平台

多数受访者表示,希望医院构建疾病知识学习、交流平台,以提高其应对能力和护理能力。P2：“之前我也有点症状,网上说累着了不严重,谁知道是 AD 病人,希望可以多介绍一些了解这种 AD 病人疾病信息的正规途径,医院要是建立这个专业的平台就好了……”此外,多数受访者表示,担心出院后缺乏与医务人员的沟通的机会与时间,遇到问题时无法及时寻求帮助。P7：“我担心回到家后遇到问题无人咨询,希望 你们可以搭建一个医护患沟通平台,这样对于回家后的康复也更加有信心。”P10：“如果能有和医生护士直接进行交流的网络平台就好了,像我们住在农村的,有时候因为一点问题不清楚,也要大费周折的过来……”。9 名受访者表示,住院期间与病友交流有利于探讨疾病,病友之间相互监督鼓励可增加疾病治愈的信心,因此渴望出院后也能获取病友交流途径,分享治愈康复经验。P2：“我很想了解像我这个年龄的病人出院后的恢复情况及工作情况,如果能有病友交流平台,让我们可以相互交流就好了……”

2.2 主题2：出院前的指导需求

2.2.1 提升指导质量

部分中青年AD受访者表示,医护人员的出院指导较详细,能帮助其进行居家康复,同时表示能够理解医务人员对相关常用药物、行为习惯等内容的指导。P7：“护士刚给我说完出院后的一些注意事项,说的都特别详细,这个药咋吃,有啥注意事项,都给说的可清楚了,还给我写药盒上了,回去后饮食上有啥注意的,都交代的特别清楚……”但也有部分受访者表示,受到文化程度限制及专业术语的影响,无法全部理解医生和护士交代的事情。P4：“护士长都交代了,说得很多,就是我这个脑子记不住,还有一些我听不太明白,就记住了这个药咋吃,都写药盒上了,在家吃饭要注意,其他的也没有怎么记住……”

2.2.2 居家照护指导

部分受访者表示居家照护信心不足,希望在居家康养的过程中,能有专业医务人员提供上门指导服务。P8：“手术花了不少钱,这出院短期内也不能干活了,家里上有老、下有小的,我那口也不能一直在家照顾我,也得出去工作,如果有专门的医护上门指导就好了。”P12：“我家在山里,来一次省医院不容易,在家康复过程中,如果有专业的人上门指导指导就好了……”

2.2.3 社会参与

多数中青年AD受访者重返工作岗位的意愿强烈,同时担心重返工作后无法胜任工作。P4：“我担心我得了这个病以后工作受到影响,害怕公司给我辞退了,这以后生活可怎么办……”P12：“我这以前是在工地上班,这次生病感觉体力,精神都不好了,也不知道自己的身体还能不能受得了这个工作强度,家里人也劝我好了也不能再去工地干活了,人家知道你心脏不好,肯定也不敢用你啊……”。 部分受访者表示,担心由于疾病原因导致事业发展受阻。P2：“我是干销售的,熬夜加班是正常的事,这以后也必须得改变生活习惯了,熬夜加班肯定是不行的,工作肯定会受到影响,我才30岁出头,正处于事业上升期阶段,突然得这个病,以后工作上还咋干……”

2.3 主题3：期待获得基层医疗机构的支持

部分受访者表示,如果能将病历信息转到就近的社区医院或基层医院,复查过程将会更加便捷,同时,也能更好地观察疾病恢复情况。P5：“我来一趟省里不容易,我担心在家情况不好,基层医院的医生不了解我的情况,如果出院后能直接将病历转到基层医院就好了……”P11：“每次去社区医院检查的时候,都要带很多资料,出院的时候最好是把检查的结果,治疗的过程,用药啥的这些信息都转到离家比较近的社区医院建立一个档案,这样我复查的时候医生也能对照着看,能更好地观察恢复的情况……”

3 讨论

3.1 基于病人需求,加强出入院评估的系统性

中青年AD住院病人存在疾病信息需求、期待获取更多并发症预防知识、疾病预警监测技能、居家急救技能等,这与刘佳丹等[14]对老年口腔癌手术病人的出院准备服务需求研究相似。病人良好的自我护理能力建立在对疾病充分了解的基础之上,疾病知识的掌握是疾病管理的核心[15],AD病人的疾病复发、死亡率高,病情监测困难,因此病人渴望获取更多的疾病信息以提高自我护理能力。

加强病人出入院评估的系统性与规范性,将病人需求的评估贯穿治疗护理全过程,通过医护对病人的全面评估,掌握病人治疗康复过程中存在的问题及需求,为制定针对性的护理干预提供参考。

3.2 基于赋权导向,研发医护患网络信息平台

为了满足病人的需求,提升工作效率,更好地实施延续性护理服务,应基于赋权导向,研发医护患网络信息平台,平台应具备网络信息评估、在线学习及病友交流等功能。通过对中青年AD出院病人进行访谈,发现病人普遍存在专业知识获取途径缺乏等问题,期待通过网络平台在线学习疾病知识,期待获得延续性护理服务,并渴望病友之间能够分享经验等。既往研究证实,网络平台的使用可以提高病人的自我护理能力、生活质量及护理满意度[16-17]。此外,病友通过在线平台互助交流,可有效减轻病人的负性情绪,提高其应对能力[18]。

3.3 基于病人信息的动态管理,完善综合医院与社区医院的转介服务

中青年AD病人期待延续性护理服务和社区转介服务。AD疾病主要以外科手术治疗为主,术后病人的康复进程需要基层医院或社区医院参与,因此完善综合医院与社区医院的转介服务至关重要,然而目前我国居民的医疗信息一体化系统建设尚不完善[19],应构建上级医疗机构和基层社区双向沟通的机制,细化与社区医院的对接工作,国家卫生部及医疗机构应加快双向转诊和医疗信息共享系统的建设步伐,同时重视全科医生或开业护士的培养[20-21],助力出院转介及转介机制的完善。完善综合医院与社区医院的转介服务,可以对病人的信息进行动态监测与管理。因此,三级医院应积极与社区或基层医疗机构展开合作,保障各级医疗机构间有效衔接,提升病人连续性护理服务的质量与效果[22],减少病人的再入院及降低并发症发生率[23],改善预后。

4 小结

综上所述,中青年AD病人的照护需求主要体现在加强心理支持、社会支持及获取疾病信息的需求,以及对指导内容接受程度不同而产生的认知需求、对出院后的康复指导需求主要体现在对疾病预后知识、居家照护、社会参与的需求,且期待建立疾病知识学习与交流平台并获得基层医疗机构的支持的需求。医务人员应关注AD病人的照护需求,制定针对性的干预策略,进而提升其生活质量和康复效果。但本研究侧重住院期间AD病人的访谈,该类病人尚未真正体验居家康复的过程。下一步将选择出院后AD病人进行访谈,深入了解其居家康复体验,为制定针对性的干预措施提供依据。