郭俊晨 谌永毅 龚有文
(1.湖南省肿瘤医院,湖南 长沙 410006;2.南华大学护理学院,湖南 衡阳 421009)
癌症已在全球范围内被视为威胁人类生命健康的重要疾病之一,疼痛是癌症患者最常见和最痛苦的症状之一[1]。《癌症疼痛诊疗规范(2018年版)》[2]指出,晚期癌症患者疼痛发生率可达到60%~80%。长期的癌痛折磨会导致患者产生心理负担,造成生活质量下降[3],而有效的疼痛管理能使90%的癌症患者疼痛程度减轻[4]。随着癌症患者生存周期的延长,居家镇痛已成为患者疼痛管理的主要场所选择[5]。然而,由于患者对疼痛管理的知识普遍缺乏[6]、自我监测以及服药依从性较差[7];医务人员难以获取居家患者相关疼痛数据,不利于开展连续、动态且综合的居家疼痛管理。智慧医疗最早起源于IBM提出的“智慧地球”战略[8],作为一门将信息技术与生命科学融汇的学科,近年来在癌症患者居家疼痛管理领域逐渐显示出巨大的优势。已有研究[9]证实,通过智慧医疗能够实现医务人员与癌症患者的线上连接,提高居家患者接收疼痛管理信息的效率,有助于改善其疼痛管理结局。国内鲜有学者总结和分析智慧医疗在癌症患者居家疼痛管理中的研究现况,本文就国内外智慧医疗在癌症患者居家疼痛管理中和应用进展进行综述,旨在为我国医务工作者在居家疼痛管理中深入开发和规范化运用该类技术提供参考依据。
疼痛管理是癌症诊疗的重要内容之一,为提高癌症患者对居家疼痛管理的认知,改善患者生活质量,国外相继推出了多形式的居家疼痛管理项目,主要包括斯坦福慢性病自我管理项目(rhronic disease self management program,CDSMP) 、癌痛自我控制计划(PRO-SELF Pain Control Program,PRO-SELF PCP)及癌症无痛生活健康赋权项目(Cancer Health Empowerment for Living without Pain,Ca-HELP)等,该类项目通过制定全面的居家管理方案,已被证明能够大幅降低患者疼痛,提高其自我管理水平[10]。国内对于癌症患者的居家疼痛管理仍处于探索阶段,目前以医院为中心的延续性护理及社区卫生服务机构的上门服务为主[11],主要内容有疼痛评估、用药指导、情绪管理、家庭教育与支持等。在我国医疗资源分布不均以及供求失衡的背景下[12],传统医疗服务模式和社会环境在一定程度上阻碍了癌症患者居家疼痛管理问题的有效解决,研究[13]发现癌症患者存在居家疼痛管理认知不足以及意识较低的问题,部分原因在于医务人员往往未就该问题对其进行指导。因此,提高医务人员对居家疼痛管理关注度以及知识技能水平的同时,采取更为便捷有效的管理方式是目前提高癌症患者居家疼痛管理效果的关键。
2.1移动应用程序 移动应用程序拥有强大的专业数据和有效的互动反馈,具有监测患者生理指标、促进疼痛控制、定时提醒患者复诊、推送健康教育知识等多种功能[14-15],目前在癌症患者居家疼痛管理领域得到了较快应用。Agboola等[14]基于移动设备开发了“ePAL”应用程序,该应用程序实施多维管理,旨在提高患者疼痛管理的自我效能感。患者利用软件可进行评估和反馈疼痛控制状况,并支持疼痛信息获取,医务人员可在应用程序上进行疼痛追踪、监督患者药物服用状况等。聂成梅[15]研发的“神龙掌上”应用程序,通过建立患者健康档案、网络个性化咨询与指导、上传疼痛日记以及推送健康知识等功能为居家癌症患者实施全面的疼痛管理,有效提高了患者的遵医行为及镇痛满意度。此外,Yang等[16]研发的“Pain Guard”应用程序包括患者端和医护端,不仅易被患者认可接受,并且经济实惠,有助于改善癌症患者出院后的疼痛管理状况。
2.2远程信息系统 基于大数据和互联网技术形成的远程信息系统为癌症患者居家疼痛管理提供了一种新的契机,具有快速识别患者疼痛状况、实时调整镇痛治疗方案、改善患者生活质量等优点[16]。Allsop等[17]开发的以用户为中心的“Pain Check”信息系统,允许癌症患者利用系统在家中记录自己的疼痛,医护人员登录系统在后台查看患者上传的数据,进行分析后提供个性化的疼痛管理建议,主要目的在于减轻患者自我报告的疼痛程度和心理困扰。
2.3虚拟现实技术(Virtual Reality,VR) VR是利用计算机技术人工构建的三维环境[18]。作为一种强大的非药物治疗方法,具有沉浸性、交互性和构想性等特点,其构成一般包括实时制作动画的计算机、一组感官输入设备、位置跟踪器以及一个用于视觉输出的头戴式设备[19]。VR提供了一种临场感,让患者感觉自己是虚拟环境的一部分,结合互动场景以达到缓解疼痛的效果。House等[20]利用“BrightArm Duo”虚拟系统对乳腺癌术后发生疼痛的患者进行干预,通过系统内的多款定制游戏让患者置身于一个多感官刺激的虚拟空间中,以达到降低患者疼痛强度的目的。此外,国际肿瘤援助基金会(National Tumor Assistance Foundation,ANT)利用VR技术设计的感知系统在居家癌痛患者中也得到了较好的应用,患者佩戴虚拟头盔后融入系统设置的特定场景中,通过充分调动个人的视觉、触觉与听觉来降低疼痛感知程度[21]。值得注意的是,国内运用VR技术对癌症患者实施居家疼痛管理的相关研究目前尚未检索获得,我国学者可参考国外经验,在深入开发VR技术的基础上注重延长其对疼痛缓解的时间,以作为癌症患者居家疼痛管理的有效辅助手段。
2.4可穿戴监测设备 可穿戴监测设备以生物传感器为核心,通过传感器接收患者的生理数据和身体活动信号,对数据进行整理、评估和分析后可将结果呈现到设备界面或传输到终端[22]。深横膈膜呼吸已被证明可以减轻癌症人群的疼痛[23],Alberts等[24]为癌痛患者提供的“the Spire Stone ”可穿戴呼吸监测设备,通过感知躯干的相对变化来测量呼吸膨胀和收缩,并自动识别患者的呼吸速度,当呼吸异常时,设备能够发送“紧张”警报以提醒患者调整呼吸,进而达到降低疼痛的目的。此外,Pavic等[25]为居家患者提供的可穿戴手环,通过捕捉疼痛改变,传感器可将每日记录的健康数据输送到特定的软件程序终端,以实现对患者的疼痛管理。总体而言,该类设备有助于优化医疗资源的配置,但目前国内外关于将可穿戴监测设备利用至居家癌症疼痛管理中的可行性研究还较缺乏,研究样本量小,尚不能证明在大样本人群中的效果,因此未来需进一步构建研究方案以证明其在癌症居家疼痛管理中的运用优势。
3.1疼痛评估和监测 高效、精准的疼痛评估是实施癌症患者居家疼痛管理的前提,目前对癌症患者实施评估的内容主要包括生理评估,如疼痛的强度、性质和位置等;其次是心理评估和生活干扰评估[26]。为记录癌症患者发生爆发痛的情况,Villegas等[27]、胡薇薇等[28]均设计开发了可支持疼痛动态评估的APP,医务人员通过系统终端关注患者疼痛变化趋势,根据疼痛数据督促患者规范服药,从而实现对癌痛患者的全程管理,对临床实践起着积极的指导作用。作为疼痛管理中的重要内容之一,疼痛监测主要目的是早期发现患者疼痛严重程度,增加其疼痛治疗的充分性[29-30]。将智慧医疗技术运用到癌症患者疼痛监测中,不仅能提高患者对居家疼痛管理的自我意识水平,且能降低其对再次疼痛评估回忆的不准确性。Knegtmans等[29]证明家庭远程监测有助于提高患者对疼痛及其管理的认识,与Besse等[30]研究结果一致。Oldenmenger等[31]结合疼痛日记、远程咨询等功能设计的网络应用程序在癌痛患者中同样被证实具有较高的可行性。刘倩等[32]开发的疼痛自我管理APP不仅方便患者每日上传相关数据,并且后台根据患者数据内容可自动形成疼痛图表。当患者疼痛状况发展改变时,医护端则会实时形成对应的预警信号,以提醒其快速处理。
3.2随访与宣教 对居家癌痛患者提供随访支持是进行疼痛管理的重要手段,目前以远程信息系统为代表的智慧移动工具在随访管理中展现出明显的优势。Mooney等[33]开发的“Symptom Care at Home”系统支持癌症患者在居家环境中自我症状报告,系统根据患者报告分数能自动提出对应建议,为随访管理创造了一个良好的支撑条件。丁群芳等[34]设计的癌症疼痛管理随访系统能够自动计算患者出院后的随访时间,并关联患者获取随访时所需的基本信息,确保随访内容格式化和个体化,且疼痛随访完成率和及时率能实时监控,其结果显示癌症患者疼痛控制护理质量和满意度均得到提高。基于智慧医疗技术开展健康教育也已被证实能够提高居家癌症患者应对疼痛的能力,促进其对疼痛管理的认知。Kelleher等[9]利用远程视频等技术对偏远地区的癌症患者进行为期8周的疼痛应对技能训练指导,包括疼痛相关概念讲解、转移疼痛方法、如何使用视频在家实践等,结果表明,使用远程技术能够增加偏远地区癌症患者对疼痛的认知程度,大幅度改善疼痛管理结局,与Somers等[35]研究结果一致。陶剑芳等[36]借助微信平台对癌痛患者进行每3 d 1次的健康教育,内容包括疼痛评分、阿片类镇痛药物相关知识、中医养生等,并同时告知患者如何利用微信及时反映自身的疼痛管理状况,有效调动了患者治疗的依从性。
4.1个人信息安全无法保障 移动设备安装软件可能会涉及到患者的隐私安全问题[37],如何确保患者个人信息不被泄露仍是当前智慧医疗技术发展所面临的核心问题。目前各类软件在对接时尚未形成统一的质量评价体系,个人信息安全无法保障。因此作为平台开发者必须加强软件的质量管理建设,指导患者和医务人员学会识别和处理设备状况,组织开展相关专业技术培训,制定应急预案,避免信息泄露。
4.2特殊群体适用性不足 回顾以往文献,癌症患者人群分布从儿童到老年不等,尤其是老年患者对智能软件的使用能力及接受度较年轻群体差[38]。因此建议相关学者在开发的过程中重点关注这2类人群对智慧医疗技术的使用态度,对于儿童患者根据其身心发展规律可将软件游戏化,多使用简单易懂的图画帮助其理解;对于老年患者应尽可能简化软件操作流程,设置放大字幕、自动语音识别等功能帮助老年人跨越“数字鸿沟”,积极参与到疼痛管理中。
4.3癌症疼痛管理专科护士匮乏 护士作为疼痛管理的主要实施者,承担评估患者疼痛状态、落实具体镇痛措施等多项任务。截至2020年底,我国官方数据显示全国护士注册总人数均为470.9万人[39],但肿瘤专科护士的发展目前尚处于探索阶段[40],面对庞大的癌症患者人群,难以实现服务供需平衡。因此未来还有待相关医疗机构合理优化人力资源配置,加快培养出具有扎实的智慧医疗管理理论基础和拥有丰富实践技能的疼痛管理专科护士,以满足患者的需求。
《全国护理事业发展规划(2021-2025年)》[39]明确提出需要充分借助云计算、区块链和移动互联网等信息化技术促进护理事业发展。智慧医疗作为目前最具有发展前景的创新技术之一,为建立癌症患者全人全程疼痛管理体系提供了新思路与新方法。但在发展的过程中也面临着一些问题亟需深入思考,如何带动智慧医疗在肿瘤领域的稳定发展是今后我国学者研究的努力方向。一方面深入了解患者参与信息化背景下护理服务的意愿以及影响因素,根据患者反馈结果制定可行的策略;另一方面不断加强多学科团队建设,借鉴国外经验,结合我国文化与政策背景构建科学化、规范化的线上服务流程与质量管理体系,最终实现智慧医疗在肿瘤护理事业的高质量发展。