基于互联网的饮食管理工具在慢性肾脏病患者中的应用现状

郑钦 曹艳佩

(1.复旦大学护理学院,上海 200032;2.复旦大学附属华山医院护理部,上海 200040)

慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)是一个全球性的公共卫生问题,严重危害着人类健康[1]。随着我国经济的快速发展和人民生活方式转变,我国也进入CKD高发国家行列[2],18岁以上人群患病率为10.8%～13.2%[3],呈现逐年递增和年轻化趋势[4-5],已经成为家庭和国家沉重的经济和医疗负担[6-7]。当前在CKD治疗中营养治疗被认为是不可缺少的重要组成部分,而饮食管理是营养干预的关键内容[8-9],直接关系到CKD三级预防,被认为是一种经济有效的干预手段[9]。研究已证实CKD患者采取饮食调整除了可以延缓疾病进展、推迟进入透析治疗;还可缓解临床症状,减轻或减少全身并发症,从而改善临床健康结局[2,9]。由于我国肾病专职营养师人员不足,患者在门诊或住院的时间有限、时间、地理交通、经济等阻碍因素,庞大的CKD人群往往无法获得持续的、个体化饮食教育与咨询。随着互联网与医疗的融合,依托互联网的饮食管理工具被认为可持续性地影响患者饮食行为,支持院外患者自我管理,改善健康结局[10-11]。将CKD患者饮食管理工具应用于临床,弥补了传统模式下CKD患者饮食管理的不足,很大程度上为当前患者饮食管理提供便利,对规范化管理患者饮食有重要作用。目前,CKD患者饮食管理工具种类繁多,因此,本研究就互联网饮食管理工具在CKD患者中的应用进行综述,为对我国未来开发CKD患者饮食管理工具提供参考。

1 饮食管理工具概述

1.1移动健康应用程序 应用程序是移动健康的一种重要载体,是一种受大众欢迎的慢性病自我管理手段[12]。Connelly等[13]报道了一款移动应用程序,“饮食摄入监测App(dietary intake monitoring application,DIMA)”,旨在帮助不同教育水平的血液透析患者进行饮食自我管理,提高饮食依从性,其特点是可以通过3种方式记录每天饮食和液体摄入情况,即扫描食物条码、手动记录和语音输入(注意,语音记录的食物,无法被纳入实时的营养分析),患者可得到实时的饮食营养信息反馈,以帮助患者在下次进食选择食物时做出合理的决策。另一款App:“Fooducate”也可以记录饮食、扫描食物条形码、追踪摄入食物的各种营养成分,实现不同用户之间建立联系、相互支持;由美国国家肾脏病基金会(National Kidney Foundation,NKF)创建的App “MyFoodCoach”,则提供CKD患者个性化食谱、食物成分及全餐计划[14]。2020年,Pinto等[15]报道的 “NefroPortatil”用直观量化的方式呈现食物图示(克、汤匙等)便于患者估算食物数量。唐芳等[16]借助CKD营养管理App(包含营养评估与评价、个体营养膳食处方、饮食宣教、随访等功能),为CKD患者进行精准的个体化饮食管理,可有效提高患者的自我管理能力,形成良好的饮食行为,改善患者的营养状况,可用于居家延伸护理。

1.2个人掌上助手(Personal Digital Assistant,PDA) 20世纪90年代以后,欧美国家开始出现PDA,其特点是移动方便,消除了台式电脑移动的限制性,也成为CKD患者饮食管理的一种工具。如Dowell等[17]报道了 “Palm Pilot Zire 31”PDA,用于透析患者记录每日液体摄入及饮食日记,患者可通过该PDA获知其每日膳食营养摄入情况,实现自我监测。类似的是, Stark等[18]报道的“PalmOne Tungsten/E2”PDA。以及Sevick等[19]应用PDA对血液透析患者进行个案研究,患者除了可以进行饮食自我监测,也可在线咨询饮食营养的相关问题,给予患者行为指导来增强其自我效能感。

1.3医院信息系统(Hospital Information System,HIS) CKD饮食管理是临床工作的重要部分,人工营养分析往往繁琐、耗时长、效率低。为优化临床工作流程,邓俊娜等[20]征求临床专业CKD管理人员的建议,尤其是营养师的需求,开发了与HIS对接的“慢性肾病患者营养管理系统”,包括营养评估(膳食营养分析与检验数据分析)、营养管理(饮食回顾、个人食谱、饮食禁忌)与评估单(数据汇总与表单打印)3大模块,既能够有效地提高工作效率,也能提高患者的饮食依从性和准确性。学者阮卓欣[10]开发的慢性肾脏病患者个性化管理系统,包括患者端和医生端,患者端包含个性化管理模块、数据可视化模块,医生端包含辅助决策与问答模块,提供患者在线医疗服务。此外,Heiden等[21]报道的CKD教育决策支持系统(educational decision support system,EDSS),主要功能是提供患者饮食宣教、食物营养分析及决策支持。

1.4网站 在互联网时代,网站是用户获取信息与服务的重要门户。可能是由于网站信息或服务质量参差不齐,内容和广告混杂,以及隐私安全等问题[22],目前专门的CKD网站在我国罕见。Chi等[23]报道用CKD饮食咨询网站推荐患者个体化的食物摄入种类、份数及营养素摄入量,系统能自动分析患者的饮食记录并与推荐摄入量进行比较,因此患者可以知晓其饮食是否符合其疾病要求。2018年Agapito等[24]报道的饮食推荐网站,即“DIETOS(DIET-Organizer System)”,由患者创建的健康档案(要求定时更新)生成个体化的营养推荐,其创新点是可根据患者提交的每日食物清单指导他们各种食物的摄入量。另外,工具“DietDay”最大的特点是饮食记录功能使用可视化虚拟盘子,便于患者在记录饮食时更准确地估算食物数量,因此能更精准地为患者计算实际的膳食摄入情况,并且提供饮食建议反馈,生成的饮食数据反馈报告可用于医患交流[25]。值得注意的是,Singh等[26]分析了11个CKD网站,推荐CKD患者及其照顾者使用的饮食管理网站应提供可操作的指导,如有详细的食谱说明、视频,外出就餐或购物时的食物建议等。

1.5远程系统 远程医疗突破时间与空间限制,满足CKD患者居家自我管理需求,为医患交流提供渠道,保障患者健康安全。Olivares等[25]报道了腹膜透析患者营养监测远程系统,实现了患者与营养专家共同参与、精准控制营养摄入,其主要功能是营养专家在远端即可进行饮食监测、制定饮食方案、发送饮食建议等,而患者通过安卓应用端可以记录饮食日记、获取饮食食谱、与营养专家在线交流等。与上述情况相似,汪小冬等[27]课题组开发了“CKD饮食居家监测与随访系统”,由护士端(电脑端)建立患者个人档案、制定饮食方案、推送健康宣教资料,患者端(APP端)需要上传每日饮食摄入情况、查阅系统推送消息,护士端可以动态监测与指导患者饮食摄入,帮助患者管理蛋白质、盐分摄入。

1.6医院-社区-家庭信息平台 医院-社区的联系平台,有助于将优质医疗资源引入基层,极大地满足患者的医疗服务需求。目前,医院-社区-家庭护理模式已广泛应用于慢性病管理,并且取得了不错的效果[28-29]。陈杏等[28]开发了医院-社区-家庭营养管理平台,即“CKD云呵护”,包括医院端(负责社区医院培训、制定个体化营养方案、提供远程营养咨询、推送CKD患者健康指导等)、社区端(负责患者营养状况评估并上传患者资料至平台,满足患者营养支持需求等)、患者移动APP端(可查看食谱、饮食知识、在线咨询等)。学者张佩嘉[29]也提出构建慢性肾病“互联网+社区”健康管理平台的想法,可设置患者端、医护端和家属端3个端口。

1.7智能穿戴设备(Smart Wearable Device,SWD) 目前智能穿戴设备是智慧医疗发展的热点,在健康领域的发展包括健康监测、智能管理以及健康产业[30]。现在,智能穿戴设备在CKD专科领域中的应用较少。2020年,中国台湾学者报道了一种新型的CKD患者自我管理模式,即智能穿戴设备-健康管理平台-社交媒体模式,具体如下:通过穿戴心率智能腕带监测CKD患者的步数、卡路里消耗、睡眠、心率等数据与患者智能手机端Wow Go Health App连接,要求患者拍照记录每日饮食上传到该App,并成立LINE群便于实时在线交流、发送饮食健康知识,研究者可在Wow Go Health后台查看所有数据,提醒患者每日上传饮食图片,给予患者饮食自我管理指导,该研究表明能够提高患者自我效能感及自我管理能力[31]。

1.8微信平台 众所周知,微信是我国非常受欢迎的社交软件,目前已被广泛用于临床慢性病人群的健康管理,并取得了良好的效果。因此,近年来临床上也逐渐尝试将微信引入CKD患者饮食管理中,对患者执行CKD饮食具有积极作用。如,熊海霞等[32]认为微信群与专科护理门诊相结合的模式能够促进患者执行CKD饮食;徐莺等[33]和韦如仙等[34]研究结果均表示基于微信群的饮食宣教、个体化饮食指导,可提高CKD患者饮食依从性,为医患在线交流提供便利。王盛菲等[35]也表示利用微信公众号推送CKD饮食宣教图文、视频供患者学习,可有效提高患者饮食依从性,同时也减轻了医护人员工作负荷。

值得注意的是,虽然微信小程序上线时间较短(2017年上线),但是微信小程序在日常生活中应用广泛,也被用于CKD患者饮食管理中。比如,一款名为“肾病个性化饮食”的微信小程序,患者可以根据喜好在一定范围内自主选择食物、定制个体食谱,食谱中每种食物提供徒手评估量图示以帮助患者较准确地估算推荐的食物重量(说明,临床上大多数患者表示不会去使用厨房秤称重),促进CKD患者形成健康的饮食行为、提高饮食依从性,改善营养状况[36]。为了方便患者居家饮食时辨认高磷食物,改善低磷饮食依从性,患者可使用“高磷食物库”微信小程序,查询食物含磷量[37]。也有学者将“肾上线”小程序联合传统方法用于维持性血液透析患者的延续性护理,即这款小程序提供食物含磷量搜索功能,便于患者控制磷摄入量,每天按时发送提醒以督促患者养成良好的饮食习惯;并指导患者和家属联合使用“肾上线”微信公众号获取饮食知识、微信交流群和纸质版饮食日记记录表,对院外患者饮食干预具有重要意义[38]。

2 我国现有饮食管理工具存在的问题

综上可知,通过为CKD患者提供饮食知识、饮食记录与膳食营养监测、个体化食谱、营养咨询、食物成分查询、健康随访等服务,使CKD患者饮食得以科学、合理的控制,不仅可以提高患者饮食自我管理能力,促进其形成良好的饮食行为,从而提高饮食依从性,改善患者营养状况,也提高了临床工作效率,为医患间交流提供便利[10,20,27-28,33-35]。笔者在查阅文献的过程中,发现我国关于CKD患者饮食管理工具的研究报道开始出现于近5年,说明我国已经开始使用信息化工具管理CKD患者饮食,其形式主要是医院信息系统、医院-社区-患者平台、APP或微信平台。然而,当前的CKD患者饮食管理工具主要是部分医院在探索开发各自的以服务临床工作为主要目的,而且很大程度上仍需要依赖于医护端操作,在APP Store里几乎不能搜索到临床文献报道的相关APP,说明当前我国的饮食管理工具尚未真正惠及到大多数CKD患者的居家饮食管理。因此,仍需要继续探索一款开放性的、真正适宜于CKD患者居家饮食自我管理的工具。

患者的接受度是进一步推进疾病智慧管理的重要因素,尤其是覆盖患者群体广、操作简易,才能使医疗资源得到分流和最大利用化。目前我国互联网普及率为70.4%,移动电话普及率超过每人1部,微信覆盖我国94%以上的智能手机,2020年小程序日活跃用户量更是达到4亿[39]。而且,微信小程序接近原生App,用户获取信息的效率更高,比公众号更适合于提供产品与服务,功能强大、与用户的交互性更高;与App比较,其开发技术难度更低、开发周期较短,后期系统维护成本也更低,也无须下载、安装、注册等步骤,可通过微信直接进入服务,方便快捷,用户体验好[40]。然而,从上述的临床研究报道可知,当前的CKD患者饮食管理小程序,与其他形式的饮食管理工具比较,其功能略显单调,并不能充分满足CKD患者饮食自我管理需求[41]。此外,当前在市场中也存在一定数量的CKD患者饮食管理小程序,却也存在诸多问题,比如,大多数开发者是医疗科技有限公司,由医疗机构开发的少见;缺乏关于开发过程、参考资料来源、临床可用性、有效性和安全性的证据描述;多数应用程序的功能单一、同质性高;这些均影响用户的使用,并可能存在安全隐患且用户体验得不到有效保障,导致用户黏度差,使用率并不乐观,未达到预期的临床使用价值。

3 对未来开发CKD患者饮食管理工具的启示

综上所述,笔者认为小程序已被证明可促进CKD患者形成健康的饮食行为、提高饮食依从性[36],结合小程序自身的独特优势,提示基于微信小程序的CKD患者饮食管理工具可能成为未来的开发方向。在开发CKD患者饮食管理工具时,有以下几点建议:(1)医疗类产品的开发最好应该是由患者、临床专业人员、信息技术公司及照顾者等其他可能的利益相关者共同合作[42]。(2)采用以人为中心(Human-Centered Design,HCD)的设计理念,用户参与整个设计和开发,能够保证终端用户的期望和需求被最大化满足,提高医疗类产品的有效性和效率、用户满意度,并抵消对人类健康和安全可能产生的不利影响。(3)遵从医疗设备开发的相关指南或要求,说明参考资料来源,充分保障用户的隐私安全,保证整个开发流程的严谨性和科学性。(4)在功能开发上,借鉴并创新现有的国内外的饮食管理工具,结合CKD患者和照顾者的实际需求,才能保证拥有和保持用户吸引力。