痴呆患者及照顾者健康素养的研究进展

罗姣 刘艳丽 周丽君 魏齐斐 张奇 王鑫源 刘小菲

(山东中医药大学护理学院,山东 250355)

痴呆是老年人常见的一种慢性退行性疾病,患者表现为学习、记忆、语言等能力下降,常伴有认知障碍和精神心理症状[1]。根据一项全国性横断面研究[2]显示,中国约有1 507万痴呆患者,占全球所有痴呆患者的1/4。如今建设健康中国已成为我国的重大发展战略,2016年中国国务院印发《“健康中国 2030”规划纲要》,2019 年国家卫生健康委制定《健康中国行动(2019-2030 年)》,把提高健康素养作为增进全民健康的前提,根据不同人群特点有针对性地加强健康教育与促进,让健康知识、行为和技能成为全民普遍具备的素质和能力,实现健康素养人人共有[3]。公众更高的痴呆健康素养水平将有助于降低风险、识别症状、寻求帮助、及时诊断和改善对痴呆的管理,同样,随着痴呆患者病情进展,照顾者进行日常照顾,健康素养水平较高的照顾者能够更好地为痴呆患者的症状和需求提供适当的支持和应对措施,减轻照护的负担,提高痴呆患者的生活质量[4-5]。现就痴呆健康素养概念、发展、评估工具及其在国内外发展现状做一综述,旨在为国内研究者开展痴呆患者及照顾者健康素养研究提供参考,为构建合理、有效的干预措施提供依据。

1 痴呆健康素养概念

世界卫生组织(WHO)将健康素养定义为“健康素养是指个体获取、理解、采纳健康信息服务,并利用其做出正确判断和决定,促进自身健康的能力”[6]。Nutbeam等[7]进一步将健康素养分为3种类型:功能性(阅读和写作技能,以便在日常生活中有效发挥作用),互动性(高级认知和社交技能,从各种形式的沟通中提取信息)和批判性(更高级的认知和社交技能,以处理信息并控制情况)。因此,现在健康素养超越了最初对阅读,写作和算术基本技能的关注,现在被理解为包括批判性分析和使用信息的技能,以及有效参与医疗保健系统和个人健康管理的技能[8]。2009年,Low等[9]首次提出痴呆健康素养概念:“与痴呆相关的知识和信念,有助于个体识别、管理和预防痴呆”。即健康素养不是静态的,而是可以通过健康教育来提高个体获取、理解、采纳健康信息的能力,使其能够采取行动改善自己或他人的健康状况。

2 痴呆健康素养评估工具

目前,国内外已经开发了几种健康素养筛查和评估工具,以衡量公众不断提升的健康素养水平,例如成人功能性健康素养测试(Short Test of Functional Health Literacy in Adults,S-TOFHLA)[10]、成人医学素养的快速评估(Rapid Estimate of Adult Literacy Medicine,REALM)[11]、健康素养问卷(Health Literacy Questionnaire,HLQ)[12]、中国公众健康素养评估问卷[13]等,这些量表在内容、应用方法、完成、分析和处理结果所需的时间、预测的样本量以及可靠性和有效性水平方面有所不同。其中 REALM 和 TOFHLA 常常被认为是检验健康素养评估的金标准[14],但TOFHLA和REALM实施有一定难度,即在文化程度较低人群中的适用性有限、前置周期长以及翻译难度等,尤其不适合在有认知障碍的痴呆人群中使用,虽然通用健康素养工具具有信息性,但特定疾病的素养工具可能更适合特定情况[15]。De oliveira等[16]使用S-TOFHLA来验证其是否能够作为衡量受试者功能素养的工具,结果表明S-TOFHLA似乎不适合作为测量晚期认知障碍患者功能素养的工具,但适用测量轻度痴呆患者和轻度认知障碍患者的算术能力。因此,针对痴呆患者及照顾者健康素养的特异性评估工具应运而生,现对痴呆患者及照顾者健康素养特异性评估工具的名称及相关具体内容等进行介绍。

2.1特异性评估工具

2.1.1痴呆服务和信息的获取、评估和应用量表 痴呆服务和信息的获取、评估和应用量表(Consumer Access,Appraisal,and Application of Services and Information for Dementia,CAAASI-Dem)是由Doherty[17]教授基于Understanding Dementia Massive Open Online Course (UDMOOC)平台专门针对痴呆消费者(即痴呆患者、正式照顾者以及非正式照顾者)开发的健康素养评估量表,包括评估和参与、准备程度、社会支持、特定痴呆服务以及实践方面5个维度,共24个项目,各项目采用Likert 5级评分法。Nguyen[18]等对其在3277名消费者中进行验证,量表每个维度的Cronbach’sα系数为0.854～0.938,内部一致性比较高,维度间相关性均>0.30,项目-维度相关性均>0.50,每个因素内的项目之间具有较高的内部一致性和结构效度。总的来说,CAAASI-Dem的5个维度及24个条目与痴呆健康素养的功能、关键和沟通方面相一致,当与现有的痴呆知识测量方法相互补充时,将代表一种评估痴呆健康素养的新型综合方法。但量表刚研制成功,具有一定的局限性,量表内容较复杂,特别是许多与健康有关的服务是在线提供的,文化程度低的人群可能有不同的服务支持需求,研究者需根据中国痴呆患者及照顾者的实际情况针对性地进行选择应用和改进。

2.1.2痴呆照护健康素养评价指标 该评估体系由潘沙沙等[19]基于健康素养的定义构建的针对痴呆照护者健康素养的评价指标,采用文献查阅和目标人群深度访谈法编制,经过确定初始条目池、参与式快速评估和专家小组讨论法等进行修订与调试,形成终稿后在5个社区对280名居民进行调查,进行信、效度检验。最终构建成一套科学客观的痴呆照护健康素养评价指标体系,包括知识、态度、行为、技能4个维度,共56个条目。总指标体系Cronbachα系数为0.818,探索性因子分析为0.739,具有较好的信、效度,折半信度为0.881,内部一致性较好,可以用于痴呆照护相关健康素养的评价,并为相关的干预提供依据,但该指标体系尚未在各个城市进行大规模样本验证。此外,该评价指标的设计和开发多集中于痴呆素养健康信息读写、识字、等功能性能力方面,痴呆健康素养评估缺乏互动性与批判性,不能充分评估痴呆照顾者健康素养的现状,所以未来在临床应用中需要进一步进行调整和修订。

3 痴呆患者健康素养的研究现状

3.1痴呆患者健康素养与健康相关变量的相关性研究 痴呆素养的提高可以帮助个体识别与痴呆相关的风险因素,改变与痴呆相关的危险因素,以此降低痴呆风险发生率或减缓疾病进展。有研究[20]认为,健康素养较低的个人往往具有较差的健康结局、较低的预防性服务依从性和较高的急诊就诊率、住院率以及死亡率。Oliveira等[21]通过对健康素养与痴呆关系进行荟萃分析发现,健康素养与认知功能之间存在双向关系,低健康素养导致老年人痴呆风险较高。Goda等[22]进一步研究健康素养对老年人患痴呆症风险的影响,该研究证明低健康素养与社区健康老年人的主观认知功能下降有关,不过其主观认知能力下降发病机制的尚不清楚,需要进一步的研究。

3.2痴呆患者健康素养的影响因素

3.2.1社会人口学因素 国内外许多研究表明社会人口统计学因素,包括性别、年龄、种族、婚姻状况、教育水平(识字率)和收入都与个人健康素养水平相关。国内Zhang等[23]在一项横断面调查中发现总体痴呆健康素养与人均年收入和教育程度呈正相关,与男性和抑郁症疑似呈负相关。这与Lee等[24]教育水平与痴呆素养呈正相关的研究结果一致,原因可能是受教育程度高者,更关注健康问题,具备更多疾病预防、识别、治疗以及护理的相关知识。此外,该研究发现种族、年龄、婚姻状况、情绪状况和整体痴呆素养之间没有显著关联(P>0.05),通过查阅文献[24][25]发现年龄与痴呆症素养之间的关系仍然不一致。Lee等[24]研究认为,年龄越大,相关痴呆知识越少,原因可能是老年人随着衰老,身体生理机能下降,其记忆力、理解力与应用能力等方面明显下降,未能充分准确获取并理解健康知识、掌握并应用健康技能。Garvey等[25]发现,年轻人明显更有可能对痴呆健康知识一无所知,而其他年龄段的参与者最有可能至少获得一些相关知识,这两者的差异可能是因为健康素养的评估工具、方法或人群不同。Zhang等[23]的研究中,年收入与整体痴呆素养呈正相关,原因可能是社会经济地位较低可能会限制人们获得健康教育资源,尤其是在资源匮乏的地区。因此,针对低收入人群给予特殊的支持项目对于提高其痴呆素养水平至关重要。

3.2.2疾病相关的因素 痴呆的主要表现为认知障碍、记忆力减退和精神行为异常等症状。Rostamzadeh 等[26]研究认为,痴呆领域一个特殊的挑战是认知受损的个体面临着许多疾病内在的认知障碍,这是阻碍痴呆患者获得信息和作出健康决策的重要因素,这些阻碍他们不能像“正常”认知个体那样运用健康素养技能。薛玲玲等[27]采用随机对照试验来探讨轻度认知功能障碍与健康素养水平之间的相关性,结果表明,轻度认知功能障碍患者的健康素养水平明显低于正常对照组,认知功能障碍组与对照组的简易智力状态检查量表得分与健康素养总分及各维度得分均呈正相关关系。研究证明,认知障碍患者的健康素养状况较差,认知功能是健康素养的影响因素。

3.2.3信息传播因素 信息传播因素是老年人健康素养水平的重要影响因素,随着信息技术的快速发展,数字媒介成为健康信息传播的主要途径[28]。在COVID-19“后疫情时代”,互联网是健康素养信息的主要来源,但是对痴呆患者及照顾者健康素养的作用非常有限,它可能不是痴呆症知识可靠或准确的来源,美国Kanthawala等[29]研究证明社区资源提供的效果比普通搜索引擎 (例如Google) 的搜索效果更好。但Kimzey等[30]采研究指出有因素阻碍他们接触痴呆健康素养相关的社区资源,例如医护人员对管理痴呆患者日常生活方面相关信息提供不足,且往往未告知痴呆患者可利用的社区资源。因此,相关部门和医护人员需要根据健康素养评估工具,分析他们的需求,提供必要的信息,促以进其在特定医疗情况下的知情决策,并对年龄和受教育程度等薄弱方面对文化程度较低的痴呆患者定期开展“线上+线下”健康知识与技能的宣传教育活动,更有针对性地提供痴呆症社区和互联网资源信息,通过提供痴呆患者及其照顾者能够易获取、理解、应用的健康信息来促进痴呆患者及在照顾者的健康素养能力的发展。

3.3痴呆患者健康素养的干预研究 目前,国内关于提升痴呆患者健康素养水平的干预研究相对较少,且大多数研究重点关注慢性病患者的健康素养,但国外痴呆患者健康素养相关的干预尝试较多,并取得一定成效。PhD等[31]在澳大利亚新南威尔士州北部海岸地区开展了痴呆健康素养项目,该项目采用基于经验的协同设计方法来设计痴呆支持方案,让痴呆患者共同参与计划的制定,更实际地为痴呆患者及照顾者提供有用痴呆信息,干预后大多数痴呆患者HLQ得分增加,研究表明痴呆健康素养干预项目可以提高痴呆患者需求服务定位以及获取、理解、采纳健康信息服务的能力,但研究还存在一定的限制性,未来需要进一步评估干预随时间推移对痴呆患者行为的影响及健康结果的影响。

4 痴呆照顾者健康素养的研究现状

4.1照顾者健康素养与患者健康结局的关联 WHO 研究报告指出,健康素养比收入、就业状况、 教育水平、种族或民族更能预测个人的健康状况[32]。有学者[33]认为,照顾者健康素养水平与患者的健康结局之间存在一定的正相关关系,照顾者健康素养不足可能会对遵守规定的护理计划造成损害,从而对患者的健康产生负面影响,导致痴呆患者失代偿,不良健康结局的易感性增加。有研究[34]进一步指出,与其他疾病照顾者相比,低水平的健康素养与痴呆照顾者负担增加有关。原因可能是家庭照顾者必须经常代表痴呆症患者与医护人员互动,这种互动本身可能会增加健康素养的水平,这反过来又可能促进获得服务的机会增加,从而减轻照顾者的负担。Häikiö等[35]研究来自挪威各地的188名痴呆照顾者的健康素养、负担、健康相关的生活质量的相关性,表明较高的健康素养水平与较低的照顾者负担之间存在显著关联,健康素养水平与家庭照顾者生活质量呈正相关。因此,痴呆医疗保健的提供者和相关部门可以从提高照顾者健康素养水平方面,减轻照顾者负担,以改善痴呆患者不良健康结局。

4.2痴呆照顾者健康素养影响因素 社会人口学因素方面,Crawley等[36]通过对150名轻、中度痴呆照顾者调查发现,痴呆照顾者教育水平与其健康素养呈正相关,而与性别、民族无关,照顾者的教育水平是健康素养的强有力预测因子。Cahill等[37]研究证明,痴呆照顾者年龄较大、少数民族与健康素养水平呈负相关。照顾者照护因素方面,潘沙沙等[38]指出,正式照顾者(即护理人员)的职业认同、关怀行为与其痴呆照护健康素养呈正相关,提升正式照顾者职业认同感、规范其关怀行为有利于改善其痴呆照顾者的健康素养水平。在家庭-社会支持因素方面,Li等[39]通过对225名痴呆照顾者的健康素养、社会支持和其护理能力之间的关系进行构建结构方程模型,发现照顾者的社会支持与护理能力直接相关,健康素养水平与护理能力直接相关,而痴呆照顾者的健康素养与社会支持呈正相关,健康素养水平通过社会支持与护理能力有间接关联,提高照顾者的健康素养水平能够有效地提升其护理能力。因此,临床护理人员可以帮助痴呆照顾者构建社会支持网络,为痴呆患者提供更好医疗服务。

4.3痴呆照顾者健康素养的干预 目前,国外关于痴呆照顾者健康素养的干预研究相对较多,且干预方式多为教育培训式干预。BLISS等[40]对晚期痴呆照顾者在痴呆尿失禁和皮肤护理方面的健康素养需求,调查照顾者知识,技能和态度等方面相关的健康素养需求,并根据调查结果制定出14份教育文件纳入阿尔茨海默病照顾者干预措施。这些干预措施会提高照顾者在痴呆失禁管理方面的健康素养水平和护理能力,增加照顾者与医疗保健提供者的沟通机会,从而改善痴呆患者不良的健康结局。Nguyena等[4]对痴呆照顾者健康素养的干预性研究进行荟萃分析,发现干预的各个方面可以提高痴呆症素养,对痴呆照顾者产生了积极影响。因此,有必要为家庭痴呆照顾者开展适当健康素养培训,并给家庭照顾者提供一个自我获取、评估和应用痴呆健康信息且经济高效的平台以提高痴呆护理的质量,提高痴呆患者的生活质量和健康福祉。

5 总结与展望

综合国内外研究现状发现,国外目前关于痴呆患者及照顾者健康素养的研究比较丰富,健康素养评估工具也相对成熟,但尚存在一定的局限性,缺乏全面、便捷、适用痴呆患者及照顾者健康素养特异性的评估工具。因此,需根据我国现有的社会文化和语言、医疗背景对国外现有的健康素养评估工具汉化、修订和补充,并进行大样本检验和信效度验证后,针对性地构建出我国痴呆患者及照顾者健康素养评估工具。此外,痴呆患者及照顾者的健康素养可以影响患者的健康结局,可通过改变患者及其照顾者的教育程度、家庭社会支持和健康信息状况,改善患者健康相关生活质量以及减轻照顾者照护负担。但我国关于痴呆患者及照顾者健康素养的研究尚在起步阶段,干预研究较少,因此建议重点关注痴呆患者及照顾者健康素养的影响因素,探索痴呆患者及其照顾者健康素养与健康相关变量的研究,为提升患者及照顾者、的健康素养水平,构建系统化干预方案提供理论依据。