食管癌患者子女对食管癌主动预防行为认知与支持需求的质性研究

李惠霞 赵雨晴 孙雪影

(天津医科大学肿瘤医院 国家恶性肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心,天津 300060)

食管癌为消化系统常见恶性肿瘤之一,其发病率与死亡率及治疗负担均较高[1-2],我国食管癌总发病率和死亡率居恶性肿瘤第5位[3]。目前,手术是食管癌最有效的治疗方式,但具有创伤大,生活质量下降严重的特点[4-5]。作为子女经历父亲/母亲诊断、手术及术后照护过程,会产生恐癌情绪[6]。由于食管癌有一定遗传概率,其子女为高危风险人群[7]。世界卫生组织(WHO)将癌症定义为一种可防、可控、可治的生活方式疾病,其中消化系统癌症高危人群采取适当的预防行为是其重要组成部分[8]。目前,因主动预防行为已成为癌症预防管理的重点而受到关注[9]。但相关研究[10]显示,高危人群并不完全了解癌症的预防主动行为与癌症之间的联系。保护动机理论(protection motivation theory,PMT)广泛应用于健康行为预测研究,PMT概念框架按行为形成的模式分为3个部分,即信息源、认知中介过程及应对模式[11],该理论认为,个体的威胁评估和应对评估共同形成保护动机,继而促进保护行为的发生或保持[12]。因此本研究以保护性动机为理论基础,采用质性研究方法,通过深入访谈食管癌患者子女,探讨在父母罹患食管癌后,子女对食管癌主动预防行为的认知与支持需求,鼓励子女主动获取预防相关知识,积极采取预防行为,为相关机构开展普及食管癌三级预防工作提供参考。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法,选择2022年1-4月在天津某肿瘤专科医院食管肿瘤科进行手术治疗的14名食管癌患者子女为研究对象。研究的样本量以访谈对象的资料重复出现,且资料分析时不再有新的主题出现为准[13]。纳入标准:(1)父亲/母亲病理诊断为食管癌。(2)年龄≥18周岁。(3)沟通交流无障碍者。排除标准:(1)参加过心理干预和调查的照顾者。为保护受访者隐私,以编号A1、A2……A14代替。受访者一般资料,见表1。

表1 受访者一般资料(n=14)

1.2方法

1.2.1访谈提纲 正式访谈前,研究者以保护性动机理论中信息源、认知中介过程和应对模式为基础,结合研究目的及文献回顾初步制订访谈提纲,并对2名食管癌术后患者子女进行预访谈,反复修订后确定最终访谈提纲 ,内容包括:(1)您了解预防食管癌主动预防行为措施有哪些吗? (2)您会意识到现在的一些不良生活行为并改变吗?(3)您认为如何预防食管癌的发生?(4)就食管癌预防行为方面您希望获得哪些来自医务人员的专业指导?

1.2.2资料收集方法 采用质性研究中的现象学方法[14],对14名食管癌患者子女进行半结构式深入访谈。根据受访者的意愿,选择访谈时间及地点。访谈前向受访者说明本研究的目的、方法等,签署知情同意书。访谈时获得的个人信息、录音及文本资料仅用于本研究,在分析资料时以数字代替患者姓名,保护隐私。征得受访者同意后,整个访谈全程录音,仔细倾听并观察记录受访者的非语言行为,如表情、手势、语调及情绪等。在访谈过程中,研究者根据访谈提纲指引和结合受访者的实际情况,对提问顺序和方式做灵活调整,同时对有价值的问题适当追问,尊重受访者的表达,不加以引导或暗示[15];有疑问及时向受访者澄清及确认,以确保信息的准确性。访谈时间为20～30 min。

1.2.3资料分析方法 访谈结束后将访谈录音整理成文字资料,采用 Colaizzi 7步法分析法[15]进行分析。包括:(1)转录语音资料,仔细阅读访谈记录。(2)汲取有重要意义的陈述。(3)对反复出现的、有意义的观点进行编码。(4)将编码后的观点汇集。(5)写出详细、无遗漏的描述。(6)辨别相似的观点,升华主题概念。(7)返回研究对象处核实求证。当没有新的主题出现时即达到资料饱和,则停止收集资料。

1.2.4质量控制 研究者与受访者建立友好、信任的关系,确保研究结果的可信度。在访谈前,对2名食管癌术后患者子女进行预访谈;正式访谈过程中,选取的14患者子女在性别、年龄、婚育状况等方面具有代表性;同时,本研究在资料的收集和分析过程中采用合众法,尽量提高结果分析的客观性、合理性。将整理后的资料返回研究对象处,核对资料的真实性。分析资料时,与研究小组成员讨论,确定最终编码和主题。

2 结果

2.2主题一 对预防和识别早期食管癌缺乏认知

2.2.1缺乏食管癌发病早期表现认知 大部分受访者表示,在父亲/母亲就诊前出现的一些症状中,并不知道其就是食管癌的早期表现,在惋惜失去父亲/母亲早期诊断治疗的机会的同时,也希望将来自己或身边人发生类似症状能获较好提示。A3:“母亲在半年前,吃馒头的时候就觉得下咽有困难,但多咀嚼几次也可以吃下去,我们就没有注意。”A8:“我一直以为,肿瘤就是体重会下降,但父亲体重没有变化而是进食后出现胸骨后烧灼感。”A10:“就是不了解食管癌是什么表现,要知道的话父亲的病也不会耽误这么久。这次出院后,我要多方面了解一下。”

2.2.2不了解主动预防方式 本研究受访者表示,并不了解食管癌可以通过主动预防来降低发病率。A4:“其实我们家一直很重视健康生活习惯,例如规律生活习惯、健康饮食,定期体检,但不知道针对食管癌应该在平时采取哪些预防措施,我特别希望了解到。” A5:“我在网上看到食管癌是遗传的,所以父亲得病后我一度很紧张,今后我应该有可能得这种病,但我并不知道还可以通过主动改变生活不良习惯来预防。”

2.3主题二 产生预防主动行为意识

2.3.1思考患者的不健康行为 多数食管癌子女在父亲/母亲诊断为食管癌之后,会思考患者病因,并推断生活中有哪些不良的习惯会成为食管癌的诱发因素。A1:“我爸爸非常爱喝酒,每天都喝,1年有300天左右喝醉,我结婚后好点了,但依旧每天喝。”A2:“我父亲抽烟太多,1天1盒,有时甚至更多,有事没事都叼着根烟,这发现自己得病了,才刚戒。”A8:“我妈吃东西不注意,还喜欢吃烫食,吃饺子就喜欢刚出锅的,还烫嘴呢就吃下去了。”A9:“爸爸吃饭太快,每次感觉都不嚼,直接就咽下去,经常我们才刚吃,他就吃完了。”A4:“母亲总吃隔夜饭,剩菜剩饭舍不得扔,总怕浪费。”A10:“父亲有个习惯之前我就觉得特别不好,吃完饭直接就躺着休息,这样就特别容易发生反流。”

2.3.2反思自身并采取预防行为 部分受访者表示,在目睹患者患食管癌后,经常反思自身,督促自己要采取预防行为,避免重蹈覆辙。A6:“父亲得这个病后我就总想他是怎么得的这个病,平常要怎么预防这个病呢,我就总反思自己,现在都不吃腌制食品了。”A1:“我父亲是通过做胃镜查出来的,我就想着我自己本身也有慢性胃炎,但是已经2年没有做胃镜了,不过今后我得经常定期复查去了。”A2:“我平常吃完饭也很喜欢躺着,但是自从你们指导我让我母亲需要床头抬高后,我就有意识了,吃完饭先站会,溜达溜达,防止反流啥的。”A5:“我以前很喜欢吃火锅,都是越烫越好,不过我今后得捞出来之后放凉点再吃了。”A11:“父亲这个病就是平常体检不及时才耽误了,我以后得定期体检,这样就算得了也会早发现点。”

2.4主题三 希望获取预防相关知识

2.4.1增加获取食管癌相关知识的途径 大多数受访者表示,自己已经开始意识到需要掌握食管癌相关预防知识,但不知如何着手,没有清晰的信息来源。A6:“我自己也会去网站查,但还是一知半解,到底什么是食管癌,怎么得的这个病,怎么预防呀,我就特别着急。”A13:“平常我们一家人也都挺注意健康的,但是就是很不了解这个食管癌,甚至从没听说过,简直是防不胜防。”A4:“通过父亲得这个病,我就特别想去了解食管癌,通过各种途径去搜取知识,总觉得要好好看看,消除心理的恐惧与迷茫。”

2.4.2加强食管癌知识宣传力度 所有受访者都表示希望医院及社会加强对食管癌相关知识的宣传,提高全民预防意识,改善健康行为。A5:“我期待医院可以开展一些有关食管癌相关知识公益性的讲座,让更多的人可以了解到这个病,才能更好有预防意识。” A6:“我认为咱们社会对于食管癌的宣传力度还是不够,其实可以通过微信群、公众号等向大家宣传一下这个病。”A14:“我希望社会团体多做一些公益活动进行宣传,身边人知道的多一些,大家有所了解之后,就会增加预防意识。” A3:“我觉得可以通过很多途径让大家了解这个疾病,如体检时发放一些册子,或者加大网络宣传力度,像抖音啥的,大家都爱玩,可以在那上边讲一些预防知识,提醒大家改掉不良生活习惯的好处等。”

2.4.3期望通过权威途径获取预防及识别早期食管癌的知识 研究中受访者均提及有食管癌相关的信息需求却远未被满足, 且信息提供缺乏可靠性及科学性。A6:“虽然我从网上经常搜索关于食管癌的相关信息,但是说法总是不统一,导致我也不知道谁说的是对的。”A9:“有人在网上说食管癌有遗传性,我爸爸得了食管癌之后,我想了解自己需要定期做什么检查。”A12:“我通过网上了解知道了吃饭过快、吃烫食刺激性食物等会诱发食管癌,但是从住院部宣传栏上看到慢性反流性食管炎也会引起食管癌,那我怎么知道自己是不是食管炎呢,有没有可靠的相关信息来源,我想学习一下。”

3 讨论

3.1食管癌主动预防行为认知水平有待提高 本研究以保护性动机理论为基础,通过访谈得知食管癌患者子女发现,其子女因受到父母罹患食管癌的影响而产生主动预防的意识,从而改变了预防行为,这与保护性动机理论的的威胁评估和应对评估共同形成保护动机,继而促进保护行为的发生或保持相一致。此外,本研究显示,子女对食管癌相关主动预防行为认知水平较低,这与其他相关疾病认知水平研究结果相一致[16]。国内一项流行病学调查[17]显示,食管癌高发人群应仍坚持以预防为主的防止策略。本研究中罹患食管癌患者子女普遍缺乏食管癌疾病相关知识,不能及时识别疾病早期症状做到及早就医,部分受访者表达不了解如何通过改善生活方式及正确筛查方式预防食管癌的发生[18]。通过对乳腺癌一级亲属发放乳腺癌及筛查相关健康教育手册并进行教育讲座,改善其对乳腺癌认知水平、健康信念等具有积极影响。我国关于癌症预防工作则可以借鉴经验。

3.2鼓励子女反思自身不良生活习惯,并采取预防行为 本研究发现,子女作为照顾者,在经历了亲人患癌的创伤后,大部分都很迷茫,并会通过多种途径寻求相关知识,用以解除内心疑惑,这与李海群等[19]的研究一致。此外,访谈中发现,患者子女对自己搜寻来的知识存疑,希望得到专业人员的指导,这表明子女作为照顾者缺乏相关的健康教育。这可能与我国健康教育起步较晚,且对象多为患者自身有关,照顾者健康教育的相关研究较少[20],提示我们在临床护理工作中,除了要做好照顾患者方面的知识指导,也要对食管癌相关知识的疑问给予解答并进行相关指导,在提升照顾技能的同时,使其提升预防意识与积极性,从而促进其尽快采取预防行为。

3.3加强患者子女食管癌相关知识的宣教 本研究中,受访者均表示家人和朋友对食管癌知之甚少,期待更广泛的宣教,让人们提升对食管癌的认知,提高预防意识。对于护理人员来说,可以采取多方式多维度的相关知识帮助患者及子女提升健康行为及意识。可以参考延续护理模式,组建多学科、专业化的护理团队[13],进行面对面的指导与宣传,提高患者照护质量及子女的预防行为。还可采取多种网络方式进行防癌宣传,如微信公众号等,使子女及更多的人了解到食管癌,提升预防意识,提高预防行为。

综上所述,由于食管癌患者病死率较高,患病后对家庭负担、个人生存期及生活质量提出较大挑战。因此提早意识到不良生活习惯的危害,尽早预防食管癌的发生具有重要意义。本研究对14例食管癌子女进行深入访谈,了解到父母罹患食管癌后,其子女对食管癌主动预防行为认知及相关知识产生强烈的需求。建议今后医护人员在对患者进行生存期健康教育的同时,加强食管癌主动预防行为相关知识的科普宣传。