外部支持如何影响个人健康记录管理——以血友病群体为例*

聂勇浩，钟 玲

0 引言

个人健康记录(Personal Health Record)是个人用于管理和共享其健康信息的记录[1]，包括医疗记录数据和应用程序收集的数据。对罕见病人群来说，个人健康记录是记载患者个人健康信息的系统化资料，是连续、综合、个体化的健康信息资料库，构成了综合管理罕见病的重要工具，有助于患者获得及时有效的治疗指导，提高疾病治疗的效果。

血友病是典型的罕见病[2]。根据血友病联盟2018年度全球调查[3]的结果，中国每万人口的血友病人数约0.13。患者以男性为主，临床表现为组织出血及出血不止等。若反复出血，不及时治疗可能导致关节畸形和形成假肿瘤，乃至危及生命[4]。血友病患者需要终身治疗，个人健康记录为治疗提供丰富信息，对提高治疗的效率和质量具有重要价值[5]。但是，由于就医次数多，血友病患者个人健康记录形成的时间跨度大、信息量大、内容复杂，管理存在较大难度。系统调查血友病群体对个人健康记录的管理行为，进而分析制度性和社会性支持如何影响其管理行为，对深入理解罕见病群体的健康信息行为，充分发挥个人健康记录的作用，有针对性地通过政策设计提升罕见病群体的治疗效果，具有重要意义。

本研究的内容主要有两方面。(1)从形成、保存和整理3个维度，调查血友病群体的个人健康记录管理行为。形成是患者主动记录个人出血、用药情况，自发形成健康记录的行为；保存是患者保存自发形成或就医过程中他人形成的资料的行为；整理是患者组织和管理其形成和保存的个人健康记录的行为。(2)结合个体特征，探讨制度性和社会性支持因素对血友病患者个人健康记录管理行为的影响。其中，制度性支持是指来自医疗机构和公益组织提供的支持；社会性支持则是指来自家人、病友等社会网络的支持。研究的目的在于通过分析不同支持因素在提升健康记录管理水平上的作用，为借助外部干预措施改善血友病群体的治疗效果和生活质量提供参考。

1 研究综述

在现有文献中，个人健康记录对患者群体(如慢性病患者)的积极作用得到充分的肯定[6]。在提高治疗效果方面，个人健康记录有助于改善医疗诊断、提升医疗质量和效率[7]，促进患者与医护人员的沟通[8]，促成共享决策[9]，帮助患者改善预后[10]。同时，Tiede 等[11]发现，相对于纸质文档，使用电子文档系统记录个人出血情况和输液细节可以显著提高血友病患者预防性治疗的依从性。在提升患者生活质量方面，个人健康记录可以改善患者的行为习惯，如规律运动[8]，使糖尿病、高血压等慢性病患者获得长期连续的监测或保健干预，保障其健康[12]。还有学者探讨个人健康记录对增强患者健康信念[13]、促进自我效能[14]等方面的积极影响。不仅作用于患者，个人健康记录系统对医疗保健系统中的其他成员，如公共卫生机构、系统提供者和支付者等同样有着重要影响，有利于降低医疗成本，减轻医疗保健系统和资源的负担，以及支持公共卫生研究[15]。

有关个人健康记录管理行为的研究，目前以国外文献为主，一般探讨如何通过信息系统所提供的功能模块来管理健康信息。研究对象主要针对结构化行为，如收集记录、编辑处理[16]、存储、保护、共享[17]等基本行为，以及与医护人员沟通、就诊预约、健康知识科普[16]、社交互动[18]等附加的社会互动行为。由于面向患者的个人健康信息管理系统在国内较为缺乏，导致国外文献中所研究的管理行为在信息情境上与国内患者的实际情况存在较大差异，相应结论的适用性有待进一步检验。

尽管个人健康记录的管理对患者和整个医疗保健系统都发挥着积极作用，但是患者能否有效管理个人健康记录却受制于多方面的因素。在个体维度，较多学者提及健康素养匮乏这一因素，如健康知识水平低[19]、医学信息的理解程度低[20]以及数字环境下个人健康信息系统使用障碍[21]等。同时，研究发现认知能力[19]、疾病情况[21]、个人兴趣[22]以及年龄和教育水平[23-24]等也产生了重要影响。规避隐私风险[25]和保障安全性[22]被认为是促进患者管理个人医疗信息和应用电子个人健康记录系统[26]的重要因素，而感知价值[27]、易用性[17]、记录的准确性[25]和可用性[28]等也影响着个人健康记录管理水平。在环境因素方面，有研究指出国家、地区间政治经济发展不平衡等导致的数字鸿沟[29]，对个人健康记录管理水平有着较大的影响。遗憾的是，对外部支持和罕见病患者个人健康记录管理之间的关系，相关研究依然较为缺乏，现有文献主要讨论组织和社会支持对个人健康信息管理系统(如患者门户)采纳意向的影响。在组织支持方面，有研究发现医疗服务机构人员提供的鼓励[30]以及组织提供的培训[31]，是促进患者或其监护人采用患者门户的有效措施；也有文献提及医疗机构的政策支持和人员培训，对卫生机构采用患者门户发挥着积极作用[32]。在社会支持方面，有学者指出社会网络中的家人等重要个体所提供的社会支持是影响患者使用患者门户的重要因素[33]。

现有研究高度肯定了患者管理个人健康记录的积极作用，分析了信息系统环境下的结构化管理行为以及社会互动行为，并初步讨论了影响个人健康记录管理行为的因素。但是，已有文献主要关注患者自身特征的影响，对外部支持性因素在个人健康记录管理方面的作用，目前的讨论并不充分。事实上，对政策设计而言，外部支持对改善个人健康记录的管理行为更为关键。同时，已有研究多针对糖尿病、高血压或艾滋病等慢性病患者和残疾人等群体，面向罕见病患者的研究较少。所以，本文尝试调查血友病患者这一罕见病群体的个人健康记录管理行为，进而分析制度性支持和社会性支持的影响，以深化有关个人健康信息管理领域的研究。

2 理论框架与研究方法

2.1 理论框架

2.1.1 外部支持对个人健康记录管理的影响

个体总是处在一定的社会环境之中，外部因素对个体行为有着巨大的制约和影响。个人健康记录的管理行为不但受到个体所处社会网络潜移默化的影响，医疗机构和公益组织作为社会所提供的制度性支持，同样对其有着重要的塑造性影响力。社交网络的概念源于Jeffrey Travers 和Stanley Milgram 提出的六度分隔理论[34]。社会网络中的人们倾向于相互模仿，源自社会网络中认同感、责任感和人际信任对个体行为意向的重要影响[35]。研究表明，社会网络产生的情感支持和赋权[36]可以改善疾病管理，对人们的健康行为产生积极影响[37]。范钧等[38]、杨梦晴等[39]等谈及在线社区提供的信息支持、情感支持和实际性支持等对个人健康信息管理的影响。因此，在社会网络中，家人、病友及朋友的干预引导，可能会影响到血友病群体的个人健康记录管理行为。由于实践中血友病群体社交活动受到很大限制，家人和病友构成血友病群体最为主要的社会网络。据此本研究提出如下假设：

假设1：家人和病友的支持性行为对患者形成、保存、整理个人健康记录行为产生正向影响。

社会对病患群体的支持性制度安排，主要通过医疗机构和公益组织来实现。医疗机构和公益组织的影响力主要来自其权威性。首先，医院等医疗机构拥有专业资本[40]，掌握着权威的血友病医学知识；血友之家等公益组织则是血友病群体公益宣传教育的主力。其次，救治和帮扶血友病患者所需的医疗技术、医疗人员和设备、经济补助以及精神支持[41]等资源主要集中于医疗机构和公益组织，而公益组织在药品生产商等机构和患者之间还充当着桥梁纽带的角色[42]。拥有资源带来的影响力，会在改善血友病群体的个人健康记录管理行为方面发挥重大作用。最后，医疗机构具有公共性，公益组织具备公益性，机构性质使患者对它们的行为动机产生更强的信任[43]。基于这种信任，患者在行为上更可能接受其建议和指导[44]。医疗机构和公益组织因其权威性、资源影响力和公共性等特征，对健康记录管理有着重要影响，由此形成研究假设2。

假设2：医疗机构和公益组织的支持性行为对患者形成、保存、整理个人健康记录行为产生正向影响。

2.1.2 影响个人健康记录管理的个体特征

行为主体的特征直接影响着行为的发生、发展和保持。在分析外部支持性因素对个人健康记录管理行为的影响时，必须考虑行为主体在某些重要特征上的差异，如人口统计学特征、健康状况和个人态度。人口统计学特征是个体因素中的基础性特征，分析性别、年龄、居住地(城镇或农村)和社会经济地位等对个人健康记录管理行为的影响，是理解血友病患者管理个人健康记录行为的基础。其中，社会经济地位通常使用收入和文化程度来衡量，这一特征反映个人的社会能力和社会资源。社会经济地位较高的群体，可获取的医疗资源、健康教育知识往往优于社会经济地位较低的群体，并且通常更加关注自身健康。这些差异都有可能影响到血友病患者的个人健康记录管理行为。

出于3方面的原因，健康状况构成个体特征中最为直接的影响因素。首先，确诊患病的时长越长，积累的个人健康记录越多，管理的难度就越大。其次，不同的病情和生理条件会影响到患者管理个人健康记录的能力。一般认为，疾病越严重，患者管理个人健康记录的能力越低。最后，很多血友病患者都会因病导致不同程度的残疾，行动也由此受到不同程度的限制，行动受限的程度越高，个人健康记录的管理能力越弱。感知有用性同样会对个人健康记录管理行为产生影响。一般来说，认同了个人健康记录的有用性，更有可能付出时间和精力去管理个人健康记录。综上所述，研究的整体框架见图1。

图1 个人健康记录管理影响因素分析框架

2.2 研究方法

2.2.1 操作化与数据收集

在研究的操作化上，调查主要包括3部分内容。第一部分个人基本信息和第二部分血友病相关信息，主要收集血友病患者的个人情况，包括性别、年龄、居住地、社会经济地位等人口统计学特征，以及确诊患病时长、血友病严重程度和行动限制程度等健康状况信息。第三部分则收集个人健康记录管理行为及其影响因素的信息。本研究将个人健康记录管理行为分为形成、保存和整理3种类型，通过4个题项调查血友病患者出血和用药记录的形成频率，了解其是否会保存个人健康记录，并向保存记录的患者进一步明晰其是否会整理这些记录以及整理的频率。同时，研究者设计了17 个测量题项，采用李克特5分量表测量血友病患者对个人健康记录的态度，家人、病友提供的社会性支持，以及医疗机构和公益机构提供的制度性支持。具体的测量题项见表1。

表1 个人健康记录管理行为及其影响因素测量题项表

调查采用匿名问卷的方式收集数据，运用滚雪球抽样的方法，于2021年3月发放问卷，共计回收168份，筛选后得到有效问卷142份，有效回收率约为85%。考虑到血友病患病群体小，且一般治疗时间跨度长，容易形成固定社群，因此研究者申请加入其内部线上社群，在各地区血友群、血友政策交流群等血友病患者自发建立的微信群上发送问卷链接，鼓励患者填写，并在社群内积极解答他们对问卷的疑问，同时推动其转发问卷链接到更多血友病患者群聊中。为保证数据真实有效，在发放问卷时反复强调除无行为能力的患者(如幼儿)由监护人填写外，其他患者都要求本人填写，同时在问卷中添加了疾病相关的题目，进一步筛选填写者是否为本人。

2.2.2 数据分析方法

本研究采用描述性分析和回归分析两种方法分析问卷数据。描述性分析用于研究血友病患者个人健康记录管理行为，通过描述出血和用药的频率、保存的记录内容、整理的频率等，展现血友病患者管理个人健康记录的实际情况。统计性分析主要用于探析患者个体特征及外部支持对血友病患者个人健康记录管理行为的影响。统计分析使用SPSS软件进行因子分析、信效度分析、线性回归及逻辑回归分析。“记录频率”“整理频率”为非二元因变量，采用线性回归分析方法；“是否保存”“是否整理”属于二元因变量，采用逻辑(Logit)回归分析方法。

3 数据分析结果

3.1 样本基本情况

142份有效问卷来自26个省、自治区、直辖市，样本基本信息见图2。被调查者的性别分布与血友病患者的特征契合，约94%的填写者为男性，符合血友病在基因遗传上以男性为主、女性较为罕见的规律。大多数被调查者为青壮年，10-39 岁约74%，其中20-29 岁最多，约占37%。被调查者的城乡分布比例接近一比一，城镇比重略高。在文化程度方面，初中及以下学历的被调查者居多，约占58%，高中(中专)、大专和本科学历的人数相近，占比为10%-15%，研究生及以上人数极少，仅占1.41%。142份有效样本中，约89%调查对象的个人年收入集中在0-5万元的范围，因而基本信息统计范畴未纳入这一指标。

图2 样本的基本信息统计

3.2 个人健康记录管理行为的描述性分析

图3数据表明，个人健康记录的管理行为不容乐观，管理水平总体较低。在形成维度上，从不形成出血记录的调查对象占33.10%，从不形成用药记录的调查对象占28.87%，总是形成日常出血、用药记录的调查对象均仅占18%左右。尽管被调查者在保存维度表现较好，87.32%的调查对象会保存个人健康记录，但在整理维度上表现欠佳。其中，不整理的患者数量高达58.45%；在整理的频率上，每周和每月整理的受访者占11.97%，受访者是一年或半年整理一次。

图3 形成、保存、整理个人健康记录的情况

3.3 个人健康记录管理行为的影响因素分析

3.3.1 信效度分析

对研究的信度分析，采用Cronbach’s α系数检测数据的一致性、稳健性和可靠性。计算显示，问卷总体Cronbach’s α 系数为0.821，大于0.8，表明调查的可靠性高，能够支持后续数据分析。结构效度考察问卷测量题项与所测变量之间在结构上的映射关系，本研究采用探索性因子分析加以检验。首先，检测各变量之间的相关性以判断问卷是否适合作因子分析。结果显示，调查数据的KMO 值为0.828，超过建议值0.7，Bartlett的球形检验值为2，859.037(df=231)，统计值显著性为0.000，表明数据之间具有较强的相关关系，适合开展探索性因子分析。其次，针对个人健康记录管理行为影响因素的17个测量题项，开展探索性因子分析，结果见表2。17个题项的数据负荷在5个因子上，与研究设计的5个二级指标相对应，说明问卷具有良好的效度。

表2 探索性因子分析的结果

3.3.2 回归分析

本研究中，个人健康记录的管理行为分为形成、保存和整理3个维度。形成维度主要考察记录的频率，保存维度主要考察是否会保存个人健康记录，整理维度主要调查是否会整理个人健康记录以及整理的频率。针对上述4 个因变量，本文共建立4 个回归模型，分析制度性支持、社会性支持及作为控制变量的个体特征对血友病患者个人健康记录管理的影响。研究中，模型1、4采用线性回归，模型2、3采用逻辑回归进行分析。模型1描述了影响患者记录出血、用药情况频率的因素；模型2分析了影响患者是否保存病历/药单/化验单的因素；模型3和模型4分别描述了影响患者是否整理以及整理频率的因素。4个模型的拟合效果均较为理想，显著性检验和R 方(伪R 方)汇总结果如表3 所示，回归分析结果见表4。

模型1 分析了影响记录频率的因素。分析结果显示，控制变量中的人口统计学特征(性别、年龄、居住地和文化程度)和感知有用性没有产生影响，自变量中的制度性支持也没有产生影响，对记录频率产生影响的是健康状况(行动限制程度)以及病友的支持性行为。模型2分析影响血友病患者保存个人健康记录的因素。数据分析结果没有发现人口统计学特征(性别、年龄、居住地和文化程度)、健康状况和感知有用性等个体因素对患者保存个人健康记录的行为具有影响，同时社会性支持也没有产生影响。在制度性支持因素中，公益组织的支持性行为对患者的保存行为产生了正向影响。不过意外的是，医疗机构的支持性行为与患者是否保存个人健康记录具有负向相关关系。模型3和模型4分别分析患者是否整理个人健康记录以及整理频率的影响因素。数据显示，人口统计学特征(性别、年龄、居住地和文化程度)和感知有用性作为控制变量，未对因变量产生影响。自变量中的制度性支持对患者个人健康记录的整理也没有产生影响。虽然个体特征中的健康状况(确诊患病的时长)对个人健康记录的整理具有负向影响，但是社会性支持产生了正向影响。具体假设检验结果如表5所示。

表5 假设检验结果

3.4 研究发现

3.4.1 个人健康记录管理现状

血友病患者对个人健康记录的管理主要体现在形成和保存维度。一般患者就医后，若认为病历、药单和化验单这些记录有用便会保存下来。但是调查发现，长期保存这些记录并按照一定周期整理使之结构化、有序化的患者却较少，有意识地形成日常出血、用药等重要健康指标记录的患者也不多。血友病群体的健康记录管理水平不容乐观，亟待提高。

3.4.2 外部支持和个体特征对个人健康记录管理行为的影响

依据计划行为理论观点，行为意向受到行为态度、主观规范和知觉行为控制的影响[47]。行为态度涉及个体对行动结果价值和可能性的预期；主观规范指个体决定执行某项行为时受到的社会规范的影响；知觉行为控制则是个体执行某项行为时感知到的困难程度。分析数据结果可以发现，在个人健康记录管理的不同维度上，主导性的因素存在较大的差异。

首先，在形成维度上，健康状况中的行动限制程度对血友病患者的个人健康记录管理产生负向影响，社会性(病友)支持则产生正向影响。对此，可以从知觉行为控制的角度加以解释。行动限制程度影响着患者对行为难度的认知。形成记录不是单纯的脑力行为，需要一定的体力才能完成。患者的行动限制程度越高，形成出血、用药记录的难度就越大；行动越自由、越方便，形成出血、用药记录的概率也会越高。社会网络中，病友对记录的形成有积极的影响。因为血友病需要长期治疗，患者之间的关系较为紧密，他们总结的出血、用药等方面的经验与建议有助于患者增强对病情的控制感[31]，增加患者的自我赋权[48]，提升知觉行为控制的程度。因此，病友讲解方法和细节的频率越高，患者越有可能受其影响，形成记录的可能性也就越高。

其次，在保存维度上，主要产生影响的是制度性支持因素。公益组织对保存维度有正向的影响，对血友病患者管理记录的劝说越频繁，患者越有可能保存病历、药单和化验单等重要记录。原因可能在于，对患者而言，是否保存特定的个人健康记录，主要取决于其对特定记录的价值认知，即与患者的行为态度有关。制度性支持因素由于其权威性、资源影响力和公共性，在患者行为态度的改变上具有最为明显的作用。不过，医疗机构的建议与血友病患者是否保存个人健康记录在数据上存在负向的相关关系。原因可能在于：医疗机构人员在劝说病患保存个人健康记录时，存在一定的倾向性。个人健康记录保存状况较差的病患，无法在医生拟定治疗方案时提供必要参考，因此医护人员更偏向于向这些不保存记录而影响后续治疗的患者提出相应要求。

最后，在整理维度上，健康状况和社会性支持共同影响着血友病患者的行为。患病确诊时间越长，不整理的概率越高，整理频率也越低。这说明个人健康记录的整理可能受到知觉行为控制的影响。毕竟患病确诊时间越长，积累的个人健康记录越多，整理的难度也越大，对患者的整理技能要求也就越高，从而导致整理成本相对更高，整理的意愿随之降低。但是，在社会性支持方面，家人会影响到血友病患者是否整理个人健康记录，而且家人和病友会共同影响整理的频率。这种影响可能来自两方面的原因：一方面，出于信任和认同，血友病患者的整理行为会受到社会网络的影响。家人和病友作为患者社会网络中的重要主体，他们建议患者整理个人健康记录的频率越高，患者听取其意见而采取行动的意向会更高。另一方面，家人和病友有关整理记录的经验分享和实际支持，也有助于患者提升自我赋权[48]，增强知觉行为控制，更积极地整理个人健康记录。

总体而言，制度性支持、社会性支持和个体因素中的健康状况都会对个人健康记录管理产生影响，但是每种因素发挥作用的环节是不一样的。健康状况这一限制性因素对血友病群体的个人健康记录管理行为有着广泛而全面的影响。相对于保存个人健康记录，形成和整理对身体条件和行动自由程度要求更高，因此健康状况主要在形成和整理维度具有影响，在无需付出大量时间和精力的保存维度上，作用则并不明显。在外部支持中，公益组织提供的制度性支持可以提高保存个人健康记录的概率，家人或病友提供的社会性支持则可以提高形成频率和整理频率。已有研究表明[49]，患者将医生和病友视为两种不同的信息来源，医生可以提供可靠的信息，而病友可以分享经验。医疗机构和公益组织具有公共性和权威性，它们所提供的制度性支持有助于改变患者的行为态度，提升他们对个人健康记录价值的认知。相较而言，形成和整理维度涉及更多操作性、细节性的内容，社会网络中家人和病友的支持可促使患者自我赋权，提升知觉行为控制，从而与主观规范一起推动个人健康记录管理行为的调整。

4 结论与讨论

在研究的实践价值上，理解外部支持对罕见病患者个人健康记录管理行为的影响，是开展政策设计以提升患者群体治疗效果的重要参考。本研究以血友病群体为对象，调查罕见病群体个人健康记录管理行为，并分析外部支持和个体特征对其管理行为的影响，有助于为公共部门的政策制定提供更为精准的着力点。

研究发现，血友病群体的个人健康记录管理水平总体较低，并且受到个人健康状况的制约。但是，公益组织的制度性支持有助于提高患者群体保存个人健康记录的可能性，而来自家人或病友的社会性支持则可以提高信息组织的程度。在研究的理论价值上，相比于现有研究较为关注个体特征中的认知因素，本研究强调健康状况的影响同样不可忽视。更为重要的是，通过揭示不同类型的外部支持分别作用于个人健康记录管理行为的不同环节，有助于深化社会性支持、制度性支持与个人健康信息管理之间关系的研究，为解释行为背后的机制提供了更为坚实的基础。基于本文的调查结果，对血友病群体个人健康记录的管理可以形成如下建议。

首先，充分利用血友病社群调动患者形成个人健康记录的积极性，为更加高效的整理提供支持。例如，在社交媒体的患者互助群中推动群主等影响力较高的个体介绍个人健康记录的作用和管理方法，带动其他成员关注、讨论个人健康记录管理，令其更为充分地认识到个人健康记录对提升自身治疗效果的价值。在贴吧等平台中，支持个人健康记录管理水平较高的患者以个人经验现身说法，撰写帖子，介绍个人健康记录的作用和管理方法，回应其他患者对个人健康记录的疑问，帮助他们提升自我赋权，增强知觉行为控制。

其次，公益组织和医疗机构要充分利用自身的权威性，加强宣传教育，推动患者更为科学合理地保存个人健康记录。血友之家等公益组织可以在每年的世界血友病日举办活动，通过派发宣传册等方式，深入浅出地说明个人健康记录的重要性，系统介绍形成、保存、整理记录的具体方法，提高患者的认知，促使其保存好有助于今后治疗的个人健康记录。医院等机构是血友病患者获取可靠疾病知识的主要渠道，应当在诊疗之外，为患者提供必要的疾病管理建议，指导血友病患者更为科学地保存必要的个人健康记录。

研究的不足之处主要表现为两点：第一，在问卷调研中，回收的有效样本仅142份，数量偏少。血友病的罕见性是造成样本数量偏少的重要原因，患病人数极少，因此非常小众，调查对象不易接触到。第二，本研究作为一项针对血友病群体个人健康记录管理的探索性研究，尚未充分讨论不同影响因素发挥作用的机制，如研究发现文化程度对患者是否整理个人健康记录存在负向影响，但具体原因仍有待后续研究进一步解释。