世界血友病联盟将每年的4月17日定为“世界血友病日”。2014年“世界血友病日”的主题为“发出你的声音,疾病因你而改变”,旨在倡议社会关爱血友病患者,提高血友病患者健康水平。为做好2014年“世界血友病日”主题宣传活动,国家卫生计生委办公厅发布开展2014年“世界血友病日”宣传活动的通知。主要内容为:(1)各级卫生计生行政部门要认真策划,精心组织,充分发挥血友病病例信息管理中心和定点诊疗机构作用,进一步提高社会公众和医务工作者对血友病的认知和关注程度,帮助血友病患者获得更多社会支持。(2)各级卫生计生行政部门要认真落实原卫生部办公厅《关于做好血友病医疗服务工作的通知》(卫办医政函〔2012〕1101号)有关要求,完善血友病分级诊疗体系,提高县医院和基层医疗卫生机构血友病筛查能力和常规治疗水平,指导辖区内血友病病例信息管理中心和定点诊疗机构做好血友病病例信息登记、统计和报送工作。(3)各血友病病例信息管理中心和定点诊疗机构要经常性开展血友病知识宣传,让群众了解血友病及其防治常识;要加强对血友病患者及家属的培训,指导血友病患者及家属开展优生优育,提高血友病患者自我防护能力;开通咨询热线,指导血友病患者开展应急自救。
原文见:http://www.nhfpc.gov.cn/yzygj/s3589/201403/a64b8b6117734c9bb035f3456ae08316.shtml