杨道平,许琴芳,赵 慧,闻 芳,王 烨,倪志红
(苏州大学附属儿童医院 江苏苏州215000)
先天性心脏病(CHD)简称先心病,是多种因素作用所致的心脏或血管的结构性畸形,是小儿时期最常见的出生缺陷,占全部活产新生儿的0.5%~1%,也是我国5岁以下儿童最常见的病死原因之一[1-2]。虽然有研究表明,CHD患儿行介入治疗术后,可以正常学习与生活,但患儿母亲在无事实根据的情况下,出现仍相信自己的子女较正常子女病死率更高、更容易患病等不同程度的心理行为问题,这种现象被称作母亲感知脆弱(MPCV)[3]。同时CHD患儿母亲得知子女患心脏病后,都产生不同程度的焦虑、恐惧、愤怒、悲伤等[4]。国内外学者[5]报道术前的风险告知,房室传导阻滞、感染、血栓形成、封堵器脱落甚至不成功需要开胸手术等在心理上形成了巨大的创伤。这一系列的情绪问题均已成了CHD患儿家属面临的巨大问题,也影响着家庭、工作、社会的稳定。因此,采用新的针对性的心理护理方法对缓解CHD患儿家属的情绪问题,具有重要意义。结构式心理护理以整体医学模式理论为基础,通过对应对技巧、行为训练和健康教育等多种心理干预的方式进行优化和整合,及时发现并改善患者治疗过程中产生的各种消极情绪,进而增强其改变行为模式的内在驱动力,提高其生存质量[6]。本研究主要探讨结构式心理干预对CHD患儿及其母亲感知脆弱及焦虑程度的影响,从而对临床工作中家属心理支持提供依据。现报告如下。
1.1 临床资料 选择2019年8月1日~2020年12月31日在我院进行CHD介入治疗的220例患儿及母亲220名为研究对象。纳入标准:①患儿年龄6个月~14岁;②CHD诊断标准符合《儿科心血管系统疾病诊疗规范》[7]者;③接受治疗患儿符合《儿童常见先天性心脏病介入治疗专家共识》[8];④母亲为主要照护者;⑤母亲受教育程度在小学及以上,意识清楚,具备基本听、说、读、写的能力。排除标准:①有其他手术治疗史患儿;②合并其他气管或肺部疾病等患儿;③合并智力障碍、精神异常等患儿;④患儿需多次手术治疗的,患有复杂性心脏病等;⑤母亲患有精神疾病,受教育程度在小学以下。将患儿及母亲随机分为对照组和观察组各110例(110名)。观察组患儿男42例、女68例,年龄(41.48±30.47)个月;疾病类型:房间隔缺损(ASD)36例,动脉导管未闭44例,室间隔缺损(VSD)30例。母亲年龄(28.56±6.17)岁;受教育程度:小学及以下 8 例(7.0%),初中 13 例(11.8%),高中/中专 25 例(22.7%),大专 46 例(41.8%),本科及以上 18例(16.3%); 已婚105例(95.5%);有职业者103 例(93.4%);家庭月总收入:<3000元8例(7.0%),3000~5000元18例(16.3%),5001~10000元48例(43.6%),>10000元36例(32.7%)。对照组患儿男47例、女63例,年龄(51.35±19.65)个月;疾病类型:ASD 37例,PDA 33例,VSD 40例。母亲年龄(26.56±6.17)岁;受教育程度:小学及以下9例(8.1%),初中18例(16.3%),高中/中专36例(32.7%),大专38例(34.5%),本科及以上9例(8.1%);已婚95例(86.4%);有职业者99例(90.0%);家庭月总收入:<3000元15例(13.6%),3000~5000元31例(19.1%),5001~10000元33例(30.0%),>10000元31例(28.2%)。两组患儿及母亲一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究已经获得苏州大学附属儿童医院医学伦理委员会批准。
1.2 样本量的估计 样本量基于项目分析及因子分析的要求,至少为量表条目的5~10倍。感知脆弱程度量表(CVS)共8个条目,该部分研究取量表条目的10~15倍,按照最小量计算样本量范围160~240例,考虑会存在收集资料不全,或者无效问卷,故纳入230例患儿及其母亲进行研究。发放调查问卷220份,回收220份,回收率100%。
1.3 方法 对照组接受常规护理干预。包括病情监测、心理护理、围术期健康教育、观察不良反应和生命体征变化、出院宣教和电话随访等。观察组实施结构式心理干预,具体内容如下。①针对性心理支持:成立6人组心理护理团队。a.患儿入院时护理团队热情接待,成员运用倾听、询问、记录及反馈等方式向患儿母亲分析并说明疾病转归和患儿预后,提高其对疾病的认知,树立积极的心态。b.了解家属对疾病的认知:由床位护士在患儿入院时了解患儿母亲对CHD的认知程度,并记录在护患沟通本上,并针对认知误区及时纠正,同时告知CHD病因、介入治疗方案、预后等。②个性化健康教育:收集患儿母亲资料,针对其职业特点、受教育程度、社会背景、心理特征和患儿的临床表现等进行综合评估。a.重新制订教育模式,采用思维导图的形式进行教育,并提供安全舒适环境。b.饮食。床位护士教育围术期饮食护理,并详细列出食谱清单。c.个体化疾病知识教育。床位护士每日评估及记录患儿母亲对疾病知识的认知程度,发放健康宣传手册,提高其对疾病知识的认知能力和水平;帮助患者正确看待疾病;对出院患儿开展延续性护理措施(门诊随访、电话随访、微信随访等),鼓励患儿术后适当的活动训练。③应对措施:按照围术期临床路径表进行,同时介绍介入治疗的成功率及成功案例,使母亲正确面对手术与疾病的预后。
1.4 观察指标 ①焦虑情绪:采用焦虑自评量表(SAS)评估患儿母亲干预前后焦虑情绪,该量表采用4级评分法,1分表示没有或很少时间有、2分表示小部分时间有、3分表示相当多的时间有、4分表示绝大部分或全部时间有。分值越高表示焦虑程度越重,分为轻、中、重3个等级,50~59分为轻度、60~69分为中度、≥70分为重度。②感知脆弱水平:CVS适用于多种疾病患儿照顾者。我们使用袁艳丽等[9]于2017年翻译的中文版量表。该量表包括父母对失去孩子的恐惧及孩子的实际疾病情况2个维度,共8个条目,每个条目得分0~3分,总分为24分,分值越髙表示感知脆弱水平越高。
2.1 两组母亲干预前后CVS、SAS评分比较 见表1。
表1 两组母亲干预前后CVS、SAS评分比较(分,
2.2 CHD患儿母亲感知脆弱程度的线性回归分析 以CHD患儿母亲感知脆弱程度为因变量,以患儿是否为独生子女、母亲年龄、居住地、母亲受教育程度、家庭月收入、付费方式、工作状态和家庭为自变量进行回归分析。见表2。
表2 CHD患儿母亲感知脆弱程度的线性回归分析
本研究发现CHD患儿母亲普遍存在感知脆弱,这种脆弱产生的原因与母亲受教育程度、家庭月收入情况、母亲的工作状态等有关。受教育程度是影响CHD患儿母亲感知脆弱的主要影响因素之一,即母亲受教育程度水平越低,其感知脆弱水平可能越高,可能与其相应的医疗知识不了解有关。另外,受教育程度高的母亲家庭月收入较高,可以为患儿提供更好的医疗资源,其感知脆弱相应降低。因此,医护人员应对上述群体给予更多的支持和人文关怀,使家长树立经介入治疗后的CHD患儿与正常孩子没有差别,完全可以正常生活的信念,从而降低其感知脆弱水平。母亲文化阅历的增加,心理承受能力等增强,可以为临床制订个性化健康教育举措提供一系列依据。针对年轻、受教育程度低的母亲,可以为其制订思维导图式健康教育,图文结合更形象地指导其护理患儿;指导-合作型方式适用于较为年长的母亲;而对年轻的缺少育儿经验的母亲,除加强相应的知识教育外,还需要建立良好的护患关系,鼓励他们加入微信群与医护人员互动,及时对知识掌握程度进行反馈,从而积累照顾患儿的经验,增强照护信心[10]。
结构式心理护理的临床效果远远优于一般的心理护理,它是一种比较完整的护理,分为三部分,每部分均有不同的作用。其与常规健康教育方式的不同点,主要在于在此基础上进行了个性化的心理护理,可以根据患者的不同情绪反馈,针对其心理行为作出具有同步性的互动,提高患者对疾病的正确认知,从而采取相应的应对措施。本研究通过对患儿入院的热情接待、调查患儿母亲对疾病的认知、行个性化的宣教措施、及时进行针对性的心理疏导和总结,更好地应对疾病相关问题,降低患儿母亲的感知脆弱程度。有学者发现,CHD术前患儿母亲对疾病的不确定感会导致其焦虑及感知脆弱程度加重。有学者研究结构式心理干预可以缓解心肌梗死患者的焦虑、抑郁等负性情绪,有研究将结构式心理护理用于介入治疗患者术前2 d中可缓解患者的紧张、恐惧等情绪,从而改善预后,均与本研究结果一致。因此,临床上选择一种合适的心理干预措施,可以缓解患儿母亲负性情绪,从而有助于提升母亲照护能力,促进患儿康复。
本次研究病种纳入单一,病例数相对较少,调查对象存在受教育程度不同,对问卷的理解程度存在一定的差异,后期可以纳入更多的病例数,采用多中心研究,应用于更多的疾病病种研究中。本研究只针对母亲进行了心理干预,未对影响母亲感知脆弱的因素进行详细的调查分析,下一步可以进行多因素的调查分析。
综上所述,结构式心理干预应用于临床能够降低CHD患儿母亲的感知脆弱程度,同时可减轻其焦虑、抑郁等负性情绪,提高母亲对患儿的照护能力,从而有助于患儿康复,改善生命质量及家庭幸福感,为进一步完善CHD介入封堵术后患儿的延续护理提供了理论基础。