汪静容,温绣蔺,乔莉娜,金鲜珍,樊慧,刘璇璇,罗利群,肖倩
(1.陕西中医药大学 护理学院,陕西 咸阳 712046;2.西安交通大学第一附属医院a.护理部;b.普通外科,陕西 西安 710061)
近年来,结直肠癌患者人数不断攀升,加之由于治疗需要,携带临时性造口的患者增多,这使肠造口患者的人数总体呈大幅上升的趋势[1-2]。随着快速康复外科技术的开展,以及医院床位、周转率等政策的影响,肠造口患者在院时间明显缩短,仅29.1%的患者出院前可达到完全自理[3],家庭照顾者已经成为肠造口患者家庭护理的重要资源[4]。由于造口护理的专业性及特殊性对于照顾者的照顾能力有很高的要求,研究表明肠造口患者照顾者的照顾能力普遍处于中等偏下水平[5],照顾能力不足不仅会影响患者疾病康复的进程及社会生活的适应[6],更重要的是会引发造口相关并发症的发生[7]。但目前国内尚未形成科学规范的早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能的培训方案,家庭照顾者只是在肠造口患者住院期间接受了简单的知识技能培训,且对于培训结果并无客观统一的评价标准。为构建一个客观、操作性强的评价指标,本研究以照顾者技能模型为理论基础构建早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系。
1.1.1 课题组成员 小组成员共8 名,包括研究生导师1 名,肿瘤辖区总护士长1 名,普通外科护士长1 名,国际造口治疗师1 名,护理在读研究生3 名。研究生导师担任组长,2 名护士长任副组长负责指标体系构建指导及专家遴选;其他组员负责检索阅读文献、构建初级指标体系内容,制作发放、收集专家函询表,并根据函询结果修改指标体系内容。
1.1.2 函询专家 采用目的抽样法,选取三级甲等医院相关领域专家16 名。根据德尔菲法对专家遴选的要求及课题组成员讨论,专家纳入标准:(1)从事造口护理、护理教育、护理管理相关的工作;(2)本科及以上学历;(3)中级及以上职称;(4)在该领域研究或工作时间达5 年以上;(5)对本研究积极性较强。排除标准:(1)未实际参与造口护理、护理管理和护理教育者;(2)外骋、兼职或进修者。
1.2.1 初步拟定早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系
1.2.1.1 文献回顾 研究团队于2021 年8 月开始进行文献检索,用中国知网、万方、维普等检索中文文献,检索词为结直肠癌/结直肠肿瘤/结肠癌/直肠癌、肠造口、照顾者/家属/照护者/配偶/父母/夫妻、照顾能力/照顾技能等;外文文献检索用PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase 等数据库,检索词为stoma/enterostomy caregiver/spouse/partner/couple、care ability/care competence/care skill。检索时间为2010 年1 月—2021 年12 月。通过总结分析国内外肠造口患者照顾者相关的研究,提炼出有关早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能的相关内容。
1.2.1.2 半结构式访谈 考虑到后期指标体系的构建需要更加贴合照顾者的真实情况,研究小组通过访谈了解早期肠造口患者家庭照顾者照顾能力现况。采用目的抽样法,选取西安交通大学第一附属医院普通外科有代表性的14 名早期肠造口患者家庭照顾者进行访谈。访谈提纲如下:(1)您每天照顾患者都做什么? (2)您在照护过程中遇到过哪些困难?怎样解决的?(3)您在患者的照护上哪些方面做得较好? 哪些方面不足? (4)您觉得还应该具备哪些能力才能更好地照顾患者?访谈结果提炼为5 个主题:掌握造口照护知识技能、自我情绪管理的能力、寻求多元化支持的能力、与患者及医护人员沟通的能力、获取并利用资源的能力。
1.2.1.3 指标体系初稿形成 本研究以照顾者技能模型理论为基础,该模型由Farran 等[8]于2009 年建立,该模型将照顾者技能分为照顾者技能的前提条件、技能熟练照顾者的技能特征、照顾工作带来的结局,其认为技能熟练照顾者需具备包括知识和态度、人际关系、照顾技能、照顾素质、照顾者情绪管理、以人为中心的照顾及利用家庭和社区资源等能力,结合文献回顾[9-12]及半结构式访谈结果,经研究团队探讨,初步构成早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系,包括知识、技能、照顾者情绪管理、人际关系及资源利用4 个一级指标,15 个二级指标,51 个三级指标。
1.2.2 拟定专家函询问卷 专家函询问卷由4 部分组成。(1)致专家信:简要阐明研究目的、问卷填写方法等;(2)专家一般情况:包括专家年龄、性别、学历、工龄等信息;(3)指标体系内容函询表:该部分问卷包括各级指标内容,请专家对各项指标的重要性程度进行判断,依据Likert 5 级评分,从非常重要~非常不重要,分别赋5~1 分。此外,专家可在对应内容栏对指标进行修改、增加或删除等;(4)专家判断依据及熟悉程度。
1.2.3 实施专家函询 于2022 年2—3 月通过电子邮件、微信发放函询表,2 轮函询均在2 周内完成。第1 轮函询结束后,根据专家提出意见对指标进行相应调整,形成第2 轮专家函询表,根据第2轮咨询结果进一步完善各级指标。变异系数<0.25,同时重要性赋值均数>4.00,满分率>20%为指标筛选标准[13]。
1.2.4 统计学分析 采用SPSS 26.0 进行数据分析。依据专家函询结果,计算专家积极系数、协调系数、权威系数等。采用Yaahp V12.6 软件,利用层次分析法确定各级指标权重,建立层次结构模型后,以第2 轮函询中指标重要性赋值为依据,比较同一层次中2 个指标赋值的均数差确定Satty 标度,构建判断矩阵,从而得到各级指标的权重[14]。
2.1 函询专家一般资料本研究邀请的函询专家来自陕西、北京、上海、湖北、浙江、山西、宁夏、河南、贵州、海南、辽宁等11 个省14 所三级甲等医院,均为本科以上学历,中级以上职称;从事造口护理、护理教育、护理管理相关领域工作年限≥5 年,具体资料见表1。
表1 函询专家一般资料(n=16)
2.2 专家积极程度问卷有效回收率可反映专家对研究的积极性,本研究第1 轮发放问卷16 份,问卷有效回收率为100%,10 名(63%)专家提出意见。第2 轮共发放问卷16 份,有效回收率为94%(15/16),第2 轮4 名(27%)专家提出意见,提示专家对此次研究关注度高,参与积极性强。
2.3 专家权威程度专家权威程度(Cr)由专家对函询内容熟悉程度(Cs)及判断依据(Ca)两者决定,Cr=(Ca+Cs)/2,一般Cr>0.7 为理想。本研究2 轮专家Ca 值0.906、0.933,Cs 值为分别为0.863、0.867,Cr 值分别为0.885 和0.900,表明本研究函询专家权威程度较高,函询结果可信。
2.4 专家意见协调程度变异系数(CV)和Kendall和谐系数(Kendall’s W)决定专家意见协调程度,本研究第1 轮函询结果显示指标变异系数为0.070~0.344;第2 轮指标变异系数为0~0.164,说明专家意见较统一。本研究第1 轮专家咨询中一级、二级、三级指标的协调系数分别为0.256、0.173、0.116(P<0.01),第2 轮分别为0.396、0.347、0.296(P<0.01),说明专家对指标体系的判断具有一致性,见表2。
表2 2 轮函询专家意见协调程度结果
2.5 早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系的形成第1 轮函询共收到专家意见25 条,依据条目筛选标准及专家意见,第1 轮问卷收回后,研究小组讨论并决定共修改2 个指标,增加2 个指标,删除3 个指标,整合2 个指标为1个指标,扩展3 个指标成为6 个指标,并修改相关专业术语的表达。(1)修改内容:2 名专家建议应该将三级指标“造口无排便的有效应对”改为“造口堵塞的有效应对”;7 名专家建议将三级指标“造口及周围并发症的识别及应对技能”,改为“常见造口及周围并发症的识别及应对技能”。(2)增加指标:增加2 个三级指标“了解扩肛的适应征及具体操作方法”及“能够主动与他人互动,建立社交氛围”。(3)删除内容:删除1 个二级指标“认识造口护理的重要性”及对应的2 个三级指标。(4)合并内容:将2 个三级指标“造口患者术后早期饮食护理”及“造口患者康复期饮食护理”合并为1个三级指标 “造口患者早期及康复期饮食护理”。(5)扩展内容:3 名专家认为人际关系及资源利用应拆分为2 个单独的一级指标“人际关系”和“资源利用”;相对应将其原来的二级指标“人际关系”和“资源利用”,分别扩展为“沟通交流能力”、“合作协调能力”、“社会机构资源利用”、“疾病相关照护资源”。最终形成“早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系”第2 轮专家询函问卷,包括一级指标5 项,二级指标16 项,三级指标50项。
根据第2 轮专家函询统计结果:需修改2 个指标,删除3 个指标。(1)修改内容:将1 个二级指标“与其他家庭成员合作”改为“能够与亲属协作,共同照护造口患者”。(2)删除内容:删除1 个二级指标“消化系统相关知识”及相对应的2 个三级指标“消化系统的构成”及“消化系统的功能”,通过2 轮的专家函询,最终确定了早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能三级指标体系,包括一级指标5 项、二级指标15 项、三级指标48 项。各指标重要性均数和标准差及变异系数,见表3。
表3 早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系函询结果
3.1 构建早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系的可靠性和科学性照顾者技能模型现已被用于家庭照顾者照顾能力量表的编制研究中[15],本研究以照顾者技能模型为理论指导,研究理论依据可靠。通过检索国内外相关的文献,结合半结构式访谈结果,筛选出代表性较高的指标,采取公认度和权威性较高的德尔菲法,对构建的指标进行修订和校正。专家的遴选是德尔菲法成败的关键[16],因此在函询专家的遴选环节,研究团队考虑了发达与不发达地区专家的分布情况,所提意见可基本上涵盖各区域肠造口患者的家庭照顾者的需求及照顾技能水平,且16 名专家在造口护理专业领域有丰富的理论知识或临床经验,所提意见专业可信度更高。从专家的学历结构及从事工作年限来看,硕士学历及以上占56%,10 年以上工作年限高达75%,专家的学历较高、工作年限较长,均有丰富的临床实践经验或学术造诣,代表性较好。此外,2 轮函询问卷有效回收率分别为100%、94%,专家的权威系数分别为0.885 和0.900,表明专家的积极性和权威性均较高,2 轮函询Kendall’s W 值逐渐增大,且均P<0.01,表明专家的意见趋于一致,综上可见指标体系构建的科学性及可靠性。
3.2 构建早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系的实用性术后早期肠造口患者适应水平相对较低、自我管理能力水平有限,导致其无法完全进行自我护理[17-18]。其家庭照顾者不仅要面对家属患癌的残酷事实,从精神和心理层面给与患者陪伴及安慰,还需肩负患者居家造口护理的重任。术后早期肠造口家庭照顾者常常会处于茫然、不知所措的状态[19]。如果其照顾能力无法满足患者需求,将造成刺激性皮炎、造口回缩等造口并发症的发生[7],这与照顾者技能模型达到契合,其认为技能熟练的照顾者承担照护任务,可减轻患者的不适、提高生活质量,同时降低照顾者压力、提升照顾者身心健康等。因此医护人员对照顾者的引导及照顾技能培训就显得尤为重要。本研究构建的早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系可为家庭照顾者培训方案的设计及培训效果的评价提供方向和标准,为照顾者核心照顾技能的评价提供可量化的依据。后期研究小组将依据该指标体系,设置系统化、规范化的家庭照顾者培训课程,通过专业化培训,提升早期肠造口患者家庭照顾者的照顾能力,改善肠造口患者的健康结局。
3.3 早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系内容分析本研究从知识、技能、照顾者情绪管理、人际关系及资源利用等方面展开构建早期肠造口患者照顾者核心照顾技能指标体系,具有较强的针对性。整个指标体系涵盖了5 个一级指标,其中“知识”、“技能”、“资源利用”权重均为0.207,“情绪管理”权重占到0.193,“人际关系”权重系数为0.187,照护知识及技能的重要性是毋庸置疑的。照顾者技能模型理论认为,知识与照护技能是照顾者进行良好照护实践的前提与基础;Wan 等[20]对结直肠癌患者家庭照顾者进行访谈后也发现,知识与技能是照顾者真实存在且未被满足的照护需求,这提示医务人员有必要进行针对性的早期肠造口患者家庭照顾者知识技能培训。此外,照顾者技能模型理论认为资源利用为技能熟练照顾者所要具备的能力,本研究中照顾者资源利用能力的重要性也得到专家肯定,前期半结构式访谈过程中肠造口患者家庭照顾者也表示,他们存在获得疾病照护相关资源的需求,因为其利用资源能力差,不能有效地获得并利用资源,因此调动其获得与利用相关资源的积极性与主动性也是医护人员不可忽视的。
对二三级指标进行分析发现,所有二级指标中“识别正常的造口”,专家给予重要性满分5 分的评价,说明判断造口是否处于正常状态是照顾者比较重要的能力,照顾者及时正确对造口进行评估,可有效减少造口相关并发症的发生风险。此外二级指标“掌握常见造口及周围并发症的识别及应对技能”,专家给予肯定,其重要性(权重0.645)在技能对应的二级指标中权重最高,说明照顾者掌握常见并发症的护理技能是有必要的,这能提供给患者较高质量的护理,从而促进患者康复[21]。三级指标中“造口袋更换流程”,专家给予满分5 分的评价,指标权重在所有三级指标权重中也居于首位(权重0.233),家庭照顾者掌握正确造口袋更换流程的必要性不言而喻,如果没有掌握正确的造口袋更换流程,导致粘贴不牢,极易导致刺激性皮炎的发生,增加患者的痛苦[22]。因此医护人员可依据患者及照顾者的实际情况,对照顾者进行一对一实操指导,利用造口模型工具、指导手册、图片视频等多种方式确保照顾者在出院前掌握正确的造口袋更换流程。
本研究基于照顾者技能模型,在文献回顾、半结构式访谈、小组讨论基础上,通过2 轮专家函询构建早期肠造口患者家庭照顾者核心照顾技能指标体系,共包含5 个一级指标,15 个二级指标,48 个三级指标。可为早期肠造口患者家庭照顾者的培训及评价提供较为客观、科学的参考依据,但构建指标的评价结果在一定程度上可能受专家主观经验判断影响。后期研究团队将结合临床实践需求,形成早期肠造口患者家庭照顾者的照顾技能培训方案并进行临床验证,以期满足早期肠造口患者家庭照顾者的需求,提升其照顾能力,减少肠造口患者并发症的发生率,提高肠造口患者生活质量,改善其健康结局。