首发脑卒中患者复发恐惧轨迹特征及影响因素的纵向研究

薛连玉 陈勤勤 沈菲菲 汪礼慧 邓江山 袁加文

脑卒中是一种高复发率疾病,其幸存者1年内复发率为11%～23%,其中70%患者存在偏瘫、失语等后遗症[1,2]。首发脑卒中一旦复发,可加速患者向半失能或完全失能状态过渡,且致死率和致残率均显著高于首次发病,导致患者出现复发恐惧心理[3,4]。研究指出,首发脑卒中患者复发恐惧发生率为60%～90%,是导致不良心理问题、低生活质量的主要原因[5]。研究表明,脑卒中患者复发恐惧与吞咽功能、自理能力等相关,而个体复发恐惧水平可随环境、时间等变化而变化,提示复发恐惧的变化轨迹可能存在异质性[6]。预测首发脑卒中患者复发恐惧的轨迹特征并给予针对性干预,可提高护理质量和合理配置医疗资源。因此,本研究采用纵向研究方法追踪调查首发脑卒中患者复发恐惧水平分析影响复发恐惧变化轨迹的预测指标,旨在为首发脑卒中患者康复护理提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选取2018年5月至2021年5月我院收治的首发脑卒中患者作为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁;②符合脑卒中诊断标准[7],经CT、MRI确诊;③首次发病;④治疗后病情稳定;⑤意识清晰,有正常交流能力。排除标准：①心、肝、肾等脏器功能衰竭;②短暂性脑缺血发作;③精神疾病史或智力障碍;④合并恶性肿瘤等严重疾病。剔除标准：①死亡;②搬迁外地或失联;③主动退出;④无效问卷。采用单组重复测量设计样本量计算表[8],每例患者测量4次,检验水准α=0.05,把握度1-β=0.8,效应值(f)=0.14,相关系数(ρ)=0.5,计算样本量为93例。考虑随访过程中15%失访率,样本量最少107例。结合我院实际情况,共纳入110例。本研究经医院医学伦理委员会批准,患者均签署知情同意书。

1.2 研究工具 (1)一般资料调查表：由研究者自行设计,包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、宗教信仰、工作状态、家庭人均月收入、医疗费支付方式等。(2)临床资料调查表：由研究者自行设计,包括脑卒中家族史、发病至就诊时间、病情程度、吞咽功能、自理能力等。①病情程度：采用美国国立卫生研究院卒中量表[9](NIH Stroke Scale,NIHSS),包括11个条目(意识、凝视、视野、面瘫、肌力、共济失调、感觉、语言、构音障碍、忽视),每个条目0～3分,得分越高代表卒中越严重。NIHSS总分<5分为轻度,5～13分为中度,>13分为重度。②吞咽功能：采用洼田饮水试验[10],患者取端坐位,口服30 ml温开水,Ⅰ级：1次性饮用完且无呛咳;Ⅱ级：分2次饮用完且无呛咳、停顿;Ⅲ级：1次饮用完,但出现呛咳;Ⅳ级：≥2次饮用完,期间出现呛咳;Ⅴ级：多次发生呛咳,无法饮完。Ⅰ级为试验阴性,Ⅱ～Ⅴ级阳性。③自理能力：采用Barthel指数[11],包括进食、洗澡、修饰、穿衣、控制大便、控制小便、如厕、床椅转移、平地行走、上下楼梯等10个项目,总分0～100分。0～40分代表重度依赖,41～60分代表中度依赖,61～99分代表轻度依赖,100分代表无依赖。(3)复发恐惧：采用吴奇云等[12]恐惧疾病进展简化量表(fear of progression questionnaire-short form,Fop-Q-SF),总表的Cronbach’s α系数为0.883,2个维度的Cronbach’s α系数分别为0.829和0.812。中文版Fop-Q-SF包括生理健康和社会家庭2个维度,共12个条目,每个条目按照5级评分法,1分=从不,2分=很少,3分=有时,4分=经常,5分=总是。总分12～60分,得分越高代表复发恐惧程度越高。本研究中,Fop-Q-SF的Cronbach’s α系数为0.901,2周后重测信度为0.804。

1.3 方法 正式试验前,对调查员进行培训,内容包括问卷构成、条目含义、指导语和填写原则。一般资料调查表和临床资料调查表于住院期间由调查员通过查阅电子病历或询问患者等方式收集。患者出院时,现场向患者发放Fop-Q-S量表,原则上由患者自行填写,必要时可由调查员代为填写,量表填写完毕后当场检查,答案高度相似(>95%)、规律作答的问卷作无效处理。患者出院1个月、3个月、6个月,采用门诊复查、家庭入户、电话、微信等形式随访,指导患者填写Fop-Q-S量表。

2 结果

2.1 首发脑卒中患者随访情况 本研究随访调查110例患者,出院1个月时失访1例,出院3个月时失访4例,出院6个月时失访7例,共失访12例,失访率10.9%,最终纳入98例。失访原因：无效问卷4例,主动退出3例,搬迁外地2例,失联2例,死亡1例。

2.2 首发脑卒中患者复发恐惧轨迹分析 当潜在类别从1个增加至3个时,BLRT的P值仍达到显著水平,但增加至4、5、6个类别时模型不再显著,提示保留2～3个类别模型优于保留≥4个类别。进一步分析,当潜在类别从2个增加至3个时,AIC、BIC、aBIC均变小,Entropy>0.8,尽管LMR的P>0.05,但BLRT的P<0.001,提示3个类别的拟合优于2个类别。综合以上,选择3个类别的模型作为最优模型。复发恐惧稳定组共21例(21.4%);复发恐惧下降组共52例(53.1%);复发恐惧升高组共25例(25.5%)。见表1。

表1 首发脑卒中复发恐惧轨迹潜在类别模型拟合结果

2.3 首发脑卒中患者潜在类别特征及命名 根据吴奇云等[12]建议的复发恐惧临界值(34分),组1基线时超过临界值,且在后续随访中稳定维持在较高水平,命名为“复发恐惧稳定组”。组2基线时有复发恐惧,但在后续调查中出现下降趋势,且在出院3个月、6个月时复发恐惧得分<34分,将其命名为“复发恐惧下降组”。组3基线时即处于较高恐惧水平,后续随访中呈持续上升水平,将其命名为“复发恐惧升高组”。见图1。

图1 首发脑卒中患者复发恐惧的潜在类别变化轨迹图

2.4 单因素分析影响首发脑卒中患者复发恐惧轨迹类别的因素。单因素分析显示,年龄、家庭人均月收入、病情程度、吞咽功能、自理能力与患者复发恐惧轨迹类别有关(P<0.05)。见表2。

表2 首发脑卒中患者复发恐惧轨迹类别单因素分析结果 例

2.5 Logistic回归分析 将单因素分析中具有统计学意义的指标纳入多项Logistic回归方程,因变量：复发恐惧,1=复发恐惧稳定组,2=复发恐惧降低组,3=复发恐惧升高组。自变量：年龄,1=18～40岁;2=41～50岁;3=51～59岁;4=≥60岁;家庭人均月收入,1=<3 000元;2=3 000～5 000元;3=>5 000元;病情程度,1=轻度;2=中度;3=重度;吞咽功能,1=洼田饮水试验阴性;2=阳性;自理能力,1=轻度依赖;2=中度依赖;3=重度依赖。结果显示,首发脑卒中患者复发恐惧轨迹类别与年龄、病情程度、吞咽功能、自理能力有关(均P<0.05)。以“复发恐惧降低组”为参考,“复发恐惧稳定组”病情更重,吞咽功能更差、自理能力更低;“复发恐惧上升组”年龄更轻、病情更重,吞咽功能更差、自理能力更低。见表3。

表3 首发脑卒中患者复发恐惧轨迹类别影响因素Logistic回归分析结果

3 讨论

首发脑卒中患者复发恐惧呈不同变化轨迹。本研究提示半数以上患者会在首次发病初期出现明显复发恐惧情绪,但随着时间的推移,恐惧水平逐渐降低。可能是因为多数患者预后较好,对疾病以及并发症的恐惧心理逐渐减轻;也可能有些患者面对繁杂的生活和工作,暂时忽略了疾病带来的困扰[13]。但是本研究也识别出“复发恐惧稳定组”和“复发恐惧升高组”2种轨迹,分别占比21.4%和25.5%,说明有些患者在治疗后复发恐惧仍处于高水平甚至继续升高的状态。可能与首发脑卒中患者对疾病知识了解不够全面且缺乏健康管理专业性指导,造成患者对疾病复发高警觉[14]。这部分患者也是临床护理重点关注对象,需要针对其心理状态制订个体化干预策略。

年龄可预测首发脑卒中患者复发恐惧轨迹。本研究显示,年龄是首发脑卒中患者复发恐惧轨迹类别重要预测因子,18～40岁年龄段患者发展成复发恐惧升高组是复发恐惧降低组的9.262倍(OR=9.262,95% CI=1.104～77.689)。可能与以下原因有关：(1)与高年龄段人群相比,18～40岁人群正处于社会家庭的重大转变期,很多患者尚未完全适应和完成社会家庭角色转换,心理和情绪容易发生波动,造成对疾病复发有较高水平恐惧。(2)年纪越轻的患者对未来生活的期望越高,对疾病预后也有更高的期待,康复需求也相对较多,导致患者对疾病复发所带来的后果更为紧张和恐惧[15]。提示,临床医护人员应针对患者情绪采取有效地心理减压手段,帮助以更健康的心理状态面对疾病和康复。

临床资料对首发脑卒中患者复发恐惧轨迹类别的预测作用。本研究结果显示,病情程度、吞咽功能、自理能力是首发脑卒中患者复发恐惧轨迹类别的独立预测因素。病情更重、吞咽功能更差、自理能力更低的首发脑卒中患者发展成“复发恐惧稳定组”和“复发恐惧上升组”的风险更高。分析原因：(1)病情：患者在脑卒中发病初期,病情越重受到疾病创伤也越深,容易产生恐惧等不良情绪,担心疾病复发会加重病情,增加家庭负担。研究表明,脑卒中复发伴随着严重躯体并发症,降低了生活能力和人际关系,并且发病时病情越重,这种感受越强烈[16]。因此,对于初次发病时病情较重的患者,应强调以家庭作为一个治疗单位,鼓励家庭成员间互动和交流,降低患者复发恐惧心理。(2)吞咽功能：吞咽功能障碍意味着患者失去了最基本的生存技能,有些患者需要鼻饲,严重影响患者心理调适,使其呈现高水平疾病复发恐惧。王建玲等[17]指出,遗留吞咽功能障碍的患者可严重影响其日常生活,容易出现低心理弹性和高疾病进展恐惧,与本研究结论相符。说明临床上应加强对患者吞咽功能锻炼,尽量减少吞咽功能对康复和复发恐惧的影响。(3)自理能力：首发脑卒中患者自理能力越强,自我照护也越好,患者能够全面照护自身健康和疾病,让其有更高的康复信念。此外,自理能力的提高可在一定程度上提高疾病适应能力,患者在完成自我照护时会逐渐降低对疾病复发的恐惧感[18]。提示护理人员应动态评估患者日常生活活动能力,制订相应的康复策略,增强对脑卒中适应能力,减轻心理负担和复发恐惧水平。

本研究通过追踪调查首发脑卒中患者从急性住院期到康复期的复发恐惧变化水平,识别出3种不同的轨迹类型,并证实年龄、病情程度、吞咽功能、自理能力能够预测复发恐惧的轨迹类别,为后续个体化护理提供了新思路。