不同家庭居住模式下学龄前听障儿童家长心理压力差异性研究

罗薇 王芳

1 问题的提出

近年来，家长在听障儿童康复过程中的作用越来越受到重视，家长以积极的心态深度参与康复训练，有助于提升康复训练效果［1，2］。然而，由于听障儿童的特殊性，家长往往承受较大的心理压力，若这种压力长期存在，无法得到缓解，必然会影响亲子互动和家长参与康复的积极性，直接影响听障儿童的康复效果，过大的压力甚至会引起孩子行为和情绪问题或父母亲职行为及功能失常，造成家庭压力与危机［3～5］。因此，了解听障儿童家长的心理压力状况、为其提供针对性的帮助非常必要。

以往关于特殊儿童家长压力的研究多集中在自闭症儿童家长［6，7］，也有对各类特殊儿童家长压力进行的对比分析［8～10］，但使用专门的测量工具调查听障儿童家长压力状况的研究相对较少。从已有的研究来看，家庭成员的支持作为社会支持的重要一环，会对家长压力水平产生影响。在听障儿童康复过程中，有些家长和其他家人照料听障儿童，也有独自带儿童在异地康复训练，不同的家庭居住模式下，家庭成员组成不同，家长的心理压力是否有差异是本研究探讨的问题。

2 研究方法

2.1 研究对象

选取北京市某听力语言康复机构在训听障儿童家长162 人，其中133 人为母亲，占82.1%，23 人为父亲，占14.2%，另有6人为祖父母、外祖父母或其他照顾者（如保姆、其他亲人等），占3.7%。所有问卷填写人均为听障儿童的主要照顾者。

2.2 研究工具

采用张宁生等编制的《残疾儿童父母心理压力问卷》［11］测量听障儿童家长的心理压力状况。该问卷包括33 个题目，每个题目有“是、否”2 个选项，其中20 题为正向计分，选“是”得1 分，选“否”得0 分；13 题为反向计分，选“是”得0 分，选“否”得1 分。得分越高表明压力越大。该问卷可分为5个分问卷，分别为个人和家庭、经济负担、终身照顾、缺乏成就感和过分保护。个人和家庭分问卷题目涉及残疾儿童给父母和整个家庭的生活带来的影响，经济负担分问卷主要调查因养育残疾儿童给家长和家庭带来的经济压力，终身照顾主要调查家长对残疾儿童未来生活的担忧，缺乏成就感主要涉及家长对儿童的表现和发展是否符合预期，过分保护主要调查家长在照料儿童日常生活起居方面是否有过度保护儿童的压力。问卷总分和 5 个分问卷的重测信度、分半信度在总体具有较好的稳定性和内部一致性；问卷的结构效度和内容效度较理想，具有良好的效标效度［11］。

2.3 研究程序

本研究采用问卷调查的方式，问卷不记名，要求被试仔细阅读指导语并按照问卷要求填写。共发放问卷165份，回收有效问卷162份。

2.4 数据处理

采用SPSS 25软件对数据进行分析处理，使用单因素方差分析和LSD事后检验分析不同家庭居住模式下听障儿童家长心理压力的差异情况。以P＜0.05为差异具有显著性。

3 研究结果

3.1 家庭居住模式基本情况

参与本次调查的听障儿童家长，部分为本市定居，部分为专门带儿童来本市进行康复训练，因此，康复期间与听障儿童一起居住的家庭成员组成各不相同。按大多数时间与听障儿童共同居住的家庭成员情况，本研究家庭居住模式大致分为以下类型：母亲（父亲）+儿童指母亲或父亲其中一人单独与听障儿童居住，本调查中，以母亲单独与听障儿童居住为绝大多数；父母+儿童指母亲和父亲两人与听障儿童居住；父母+祖辈+儿童指母亲和父亲加祖辈（爷爷奶奶或外公外婆）至少3人与听障儿童居住；此外，还有29名家长的家庭居住模式不符合以上情形（如母亲和祖辈与儿童一起居住或母亲和保姆与儿童一起居住等）。几种不同类型家庭居住模式的样本分布见表1。

表1 听障儿童家庭居住模式基本情况

3.2 听障儿童家长心理压力总体情况

为了解听障儿童家长心理压力的总体情况，对参与研究的听障儿童家长在的问卷得分进行描述性统计。由于5个分问卷的题目数量不同，因此将各分问卷的得分和问卷总分转化为总分为1的分数后进行比较。总体来看，听障儿童家长在5 个维度上的压力得分从高到低依次为过分保护、经济负担、终身照顾、个人和家庭、缺乏成就感（见表2）。

表2 听障儿童家长心理压力总体得分

进一步对母亲（父亲）+儿童、父母+儿童、父母+祖辈+儿童3 种不同家庭居住模式下的听障儿童家长各分问卷得分进行统计发现，母亲（父亲）+儿童和父母+儿童两种居住模式下的家长均表现为经济负担得分最高，缺乏成就感得分最低；而父母+祖辈+儿童居住模式下的家长则表现为过分保护得分最高，缺乏成就感得分最低，见表3。

表3 不同家庭居住模式下家长心理压力得分

3.3 不同家庭居住模式下家长心理压力的差异

对不同家庭居住模式下的听障儿童家长问卷总分和各分问卷得分的差异进行统计分析，结果见表4。

表4 不同家庭居住模式下家长心理压力总分及各分问卷得分差异

3.3.1 心理压力总体差异 3种不同家庭居住模式下家长心理压力的总体水平存在显著差异（P=0.002）。使用LSD法进行各组间的多重比较发现，母亲（父亲）+儿童居住模式下的家长心理压力总分显著高于父母+儿童居住模式下的家长（P=0.015），和高于父母+祖辈+儿童居住模式下的家长（P=0.001）。

3.3.2 个人和家庭分问卷得分差异 3种不同家庭居住模式下的家长在个人和家庭方面的压力水平差异不显著（P=0.191）。

3.3.3 经济负担分问卷得分差异 3种不同家庭居住模式下的家长在经济负担方面的压力水平存在显著差异（P=0.000）。母亲（父亲）+儿童居住模式下的家长经济负担得分显著高于父母+儿童居住模式下的家长（P=0.017），显著高于父母+祖辈+儿童居住模式下的家长（P=0.000）。

3.3.4 终身照顾分问卷得分差异 3种不同家庭居住模式下的家长在终身照顾方面的压力水平存在显著差异（P=0.003）。父母+祖辈+儿童居住模式的家长终身照顾得分显著低于母亲（父亲）+儿童居住模式的家长（P=0.001）。

3.3.5 缺乏成就感分问卷得分差异 3种不同家庭居住模式的家长在缺乏成就感方面的压力水平存在显著差异（P=0.004）。母亲（父亲）+儿童居住模式的家长缺乏成就感得分显著高于父母+祖辈+儿童居住模式的家长（P=0.001）。

3.3.6 过分保护分问卷得分差异 3种不同家庭居住模式下的家长在过分保护方面的压力水平差异不显著（P=0.073）。

4 讨论

4.1 听障儿童家长心理压力总体情况分析

听障儿童家长在过分保护和经济负担方面的压力较大，在缺乏成就感方面的压力较小。彭虹等［8］对北京市5类学前残疾儿童家长心理压力的调查结果显示，家长在残疾儿童的终身照顾和过分保护方面压力较大，在缺乏成就感方面压力较小，与本研究调查结果略有不同。因为处于学龄前阶段的听障儿童特殊性，家长与其他残疾类型儿童家长在过分保护方面有较高的心理压力，听障儿童需要尽早配戴合适的助听器或植入人工耳蜗，对于家长来说是除康复费用外一笔不小的费用，因此，听障儿童家长在经济负担方面的压力比其他残疾类型儿童家长更大，这一点更明显的表现在母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长及父母两人共同带听障儿童居住的家长身上。随着早发现、早诊断、早干预三早原则推进，目前大部分听障儿童能在很小的年龄接受康复训练，并取得较好的康复效果，进入普通学校学习，家长对儿童的康复成果也有了更好的预期，因此，在终身照顾方面的压力不像其他残疾儿童家长突出，在缺乏成就感方面的压力相对较小。

4.2 不同居住模式下家长心理压力的差异性分析

对比不同居住模式下家长心理压力的差异发现，在心理压力总分上，母亲（父亲）+儿童居住模式的家长得分显著高于父母+儿童和父母+祖辈+儿童两种居住模式的家长，说明母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家庭居住模式，家长承受着更大的心理压力。社会支持影响残疾儿童父母的压力水平，获得的社会支持越多，父母的压力越小［9］，而社会支持网络中，家庭成员的支持是重要一环，既包括祖辈和其他亲人大家庭成员的支持，也包括配偶的支持。单身母亲的压力大于与丈夫住在一起的母亲压力，婚姻满意度越高，从配偶那里获得的帮助越多，压力越小［10］。本研究中母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的模式下，绝大多数是母亲单独带儿童异地居住，虽然不属于单身母亲，但长期缺少配偶的陪伴和其他家人的直接支持和帮助，其心理压力比其他居住模式下的家长更高，这与以往的各项研究结论基本一致。

在经济负担、终身照顾、缺乏成就感3个分问卷上，不同居住模式下家长的得分均有显著差异。在经济负担上，母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长得分显著高于父母两人共同带听障儿童居住的家长，也显著高于父母和祖辈共同带听障儿童居住的家长。可能是由于母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长大部分是为了听障儿童的康复训练，从外地来京，父母其中一方需要暂时放弃工作陪伴听障儿童康复，家庭失去了一部分稳定的收入来源，再加上长期租房等费用较高，给家长带来较大的经济压力。父母双方与儿童共同居住或和祖辈在一起居住的家庭，一部分是本市常住居民，家庭有稳定的经济基础，一部分是外地来京，但由于家中有祖辈照料儿童，父母均可外出工作，保证了家庭的经济来源，因此，这两种居住模式下的家长在经济负担方面的压力相对较小。

在终身照顾上，父母和祖辈共同带听障儿童的居住模式下，家长的得分最低，显著低于母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长，此项得分最高的是母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长。其原因可能是学龄前阶段的儿童需要更多的照顾，而听障儿童家长还要更加关注孩子的康复状况，父亲或母亲（尤其是母亲）如果长期单独照料听障儿童，没有其他人分担，会使家长劳累和疲惫，并在儿童的养育和康复教育方面产生更多焦虑情绪，对儿童未来的发展有更多的疑虑和担忧。三代人共同居住的模式下，祖辈分担了照顾儿童的工作，家长在照顾儿童方面的压力相对较小，对未来的担忧也相对少。

在缺乏成就感方面，虽然听障儿童家长的压力相比其他方面压力相对小，但研究发现母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长在这方面的压力显著高于父母和祖辈共同带听障儿童居住的家长。可能是由于母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长基本是为了孩子的康复训练，放弃自己原本稳定的工作，离开家乡和亲人，他们对孩子的康复有较高的期待，希望孩子能在较短时间里达到很好的康复效果，尽快回到家乡，恢复正常生活。因此，一旦儿童的进步状况未达到预期，家长易有强烈的失落和挫败感，成就感的丧失更加明显。

5 结论和建议

学龄前听障儿童家长的心理压力在5 个维度上的得分从高到低依次为过分保护、经济负担、终身照顾、个人和家庭、缺乏成就感。不同家庭居住模式下家长的心理压力存在显著差异。不论是在总体压力水平，还是在经济负担、终身照顾、缺乏成就感3方面压力上，母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长压力最大；父母和祖辈共同带听障儿童居住的家长压力总体水平及经济负担、终身照顾、缺乏成就感3方面的压力显著低于母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长；父母两人共同带听障儿童居住的家长压力总体水平比母亲或父亲单独一人带听障儿童居住的家长低。

在对听障儿童家长进行心理疏导、提供心理支持过程中，要针对家长的心理压力特点进行。目前已有很多听力语言康复机构开始关注家长的心理健康问题，并给家长提供相应指导和帮助［12］，在这个过程中，针对学龄前听障儿童家长，可以多关注家长在过分保护、经济负担等方面的压力，如帮助家长获取儿童成长发育方面的相关信息，为年龄较小儿童的新手家长提供更多养育方面的知识和经验，缓解家长在过分保护方面的紧张和焦虑；帮助家长获取更多关于助听器和人工耳蜗救助项目或社会公益项目信息，减轻其经济压力等。对带听障儿童从外地来京进行康复的家长，尤其是父母一方单独带儿童居住的家长，要给予更多心理上的支持和帮助。除提供可缓解家长经济负担方面的信息和支持外，还可通过志愿者服务，定期对家长的日常生活提供帮助或建立家长互助小组，相互支持，缓解家长单独照料儿童的压力，也可不定期开展经验分享活动，帮助家长对孩子的未来发展建立信心，在当下对孩子的进步状况产生合理预期，减轻家长在终身照顾和缺乏成就感方面的压力，以更好的心理状态投入康复训练，促进听障儿童的发展。