乳腺癌病人术后病耻感研究进展

张芳芳，赵 淼

国际癌症研究机构编制的GLOBOCAN 2020年癌症发病率和死亡率估计值显示，女性乳腺癌发病率已超过肺癌，成为最常见的癌症。最新数据显示，全球每年乳腺癌新发病例230万例(11.7%)，死亡病例70万例(6.9%)，在中国女性癌症发病率排名中，乳腺癌居首位[1]。随着国内外乳腺癌发病率和死亡率不断上升，乳腺癌的癌症负担不断加重，在身体遭受重创的同时，乳腺癌病人的心理问题也日趋严重。研究表明，所有类型癌症病人都存在与疾病相关的病耻感[2]，癌症病人的心理困扰主要来源于病耻感[3]。而术后身体意象紊乱、公众歧视、社会支持不足等因素会使乳腺癌病人的病耻感处于高水平状态[4-6]，病人的生活质量和社会接受度严重下降[2,7]。作为女性最常见的恶性肿瘤，乳腺癌病人的病耻感逐渐引起国际学者的关注，我国对此领域的研究还处于初始阶段。本研究查阅大量国内外文献，对乳腺癌病人病耻感的评估工具、影响因素及干预措施进行综述，旨在为临床医护人员提供整体护理服务、制定干预策略降低乳腺癌病人病耻感提供科学理论依据。

1 病耻感的概念

病耻感(stigma)由西方社会学家Goffman[8]于1963年首先提出，他将病耻感定义为“一种严重诋毁他人名誉的属性”。此后，病耻感的定义历经变革，其中Link等[9]对病耻感的新定义最具代表性，认为负面的差异广泛存在于公众之中，公众歧视加重差异，从而使患病个体产生消极、负性情绪。Link等[10]剖析西方现有病耻感理论，论述了在社会文化影响下病耻感理论的发展变化，表示中国传统社会注重“情面”，在这种文化背景下公众对精神疾病和隐私疾病的消极态度使病人的病耻感尤为强烈。本研究将乳腺癌病耻感定义为乳腺癌病人由于对疾病的认知不足，同时由于手术等治疗方式导致女性性征器官缺失、脱发等，使病人身体形象受损、生活质量下降等，导致病人产生抑郁、耻辱、自卑的心理状态。

2 乳腺癌病人病耻感的评估工具

2.1 社会影响量表 社会影响量表(Social Impact Scale,SIS)由Fife等[11]于2000年编制，Pan等[12]于2007年将此量表汉化，广泛应用于癌症等慢性疾病病人的病耻感评估中，量表包括经济歧视、内在耻辱感、社会隔离感及社会排斥感4个维度24个条目，量表Cronbach′s α系数为0.85～0.90，采用Likert 4级评分法，总分24～96分，得分越高说明病人病耻感水平越高。尹春岚[13]使用社会影响量表在青年乳腺癌病人中测得此类人群具有较高水平的病耻感，与李玉芳等[14-15]的研究结果相似。研究表明此量表能很好地应用于本土人群，但适用的人群比较广泛，不具备疾病特异性。

2.2 Link病耻感系列量表 Link病耻感系列量表由Link[16]于1989年编制，在西方卫生领域已得到广泛使用，徐晖[17]于2007年将此量表汉化，量表包括8个维度46个条目，由贬低-歧视感知量表、病耻感应对量表及病耻感体验量表3个分量表组成。总量表的Cronbach′s α系数为0.76，采用Likert 4级评分法，得分结果以维度为单位，分值与病耻感水平呈正相关。孔荣华等[18]使用该量表对年轻乳腺癌病人贬低-歧视感知维度进行评估,结果显示由于年轻女性需要兼顾家庭和事业，手术和化疗损坏了病人自身形象，病人生理和心理都遭受挫折，导致病耻感增强。

2.3 乳腺癌病人生命质量测定量表 乳腺癌病人生命质量测定量表(FACT-B)中文版由万崇华等[19]汉化修定而成，量表包括社会/家庭状况、功能状况、生理状况、情感状况和附加关注5个维度36个条目，Cronbach′s α系数为0.89，采用Likert 5级评分法，得分越高表示病人整体生存质量越好，该量表已广泛应用于国内乳腺癌相关研究中。

3 乳腺癌病人病耻感的影响因素

3.1 公众歧视 国内外诸多研究结果显示，在所有导致乳腺癌病人产生病耻感的因素中，公众歧视是最主要的因素。巴西学者通过定性研究的方法调查了公众对于癌症的看法，结果显示，由于社会媒体普遍采用消极悲观的偏见手法描述癌症，导致包括领导阶层在内的人群同样对癌症持有偏见[20]。Dey等[21]通过对印度人群的质性研究发现，在经济不发达地区，大多数女性表示人们将乳腺癌和不良的性生活联系在一起，从而造就了公众对乳腺癌病人的歧视。因此，必须积极地促进社会影响，改变公众社会对癌症的刻板印象和消极态度，减少耻辱感的驱动因素，减轻病人病耻感。

3.2 术后身体意象紊乱 目前乳腺癌的主要治疗方法为外科手术切除联合放化疗治疗，根治切除术会造成病人乳房和周围组织不同程度缺失，加之放化疗后的不良反应如脱发等，严重影响病人的形象，造成术后身体意象紊乱，病人不得不通过佩戴假发来修饰形象[6]。Suwankhong等[4]采用质性研究的方法对乳腺癌病人进行调查发现，乳腺癌手术会破坏病人的女性标志，导致病人对外形产生焦虑、丧失信心，从而产生病耻感，逐渐与社会分离，影响社会交往能力。Hummel等[22]研究显示，绝大多数的乳腺癌病人术后因身体形象受损出现性功能障碍，其伴侣会出现勃起功能障碍。提示医务人员在治疗和干预疾病的同时，也应关注病人自身形象的问题，改变病人对于该问题的认识，避免病人因身体形象受损而产生较高水平的病耻感，从而影响生活质量。

3.3 自身原因 研究显示，乳腺癌病人的病耻感水平与年龄、文化程度、经济水平呈负相关[14]。Khan等[23]表示亚洲女性受宗教和文化的影响，一般不愿意向医护人员暴露身体的私密部位，这就解释了为什么乳腺癌病人会因为筛查和就医而感到羞耻，并在确诊和术后产生病耻感。因此，医护人员在为乳腺癌病人提供建议和护理时应考虑到社会文化差异和宗教习俗，对于文化水平较低和家庭支持系统较差的病人，医务人员应承担起教育者和协调者角色，为病人提供专业的心理咨询和疾病健康指导，提高病人应对消极情绪和不良事件的能力，降低病耻感。

3.4 手术方式 目前根治乳腺癌的主要方法是外科手术切除，选择合理的手术方式对于改善乳腺癌病人预后至关重要[24]。传统术式往往会切除部分或全部乳房组织，甚至涉及胸壁组织和腋窝淋巴结，会造成病人不同程度身体缺损[25]。术后病人常因乳房形态不佳而产生抑郁情绪和病耻感，严重影响病人身心健康[26]。随着医疗水平的提高和治疗体系的逐渐规范，乳腺癌的治疗目的不再满足于生命的延续，而更关注生命质量的提升。为了改善乳腺癌病人术后生命质量问题，乳房再造技术应运而生。乳房再造不仅能够改善病人乳腺癌手术后的乳房外观形态,还能够缓解女性因乳房缺失带来的痛苦，更能满足其对美学的需求，乳房再造的需求不断增加[27]。吕鹏飞等[28]研究表明，乳腺癌术后行乳房再造的病人其生活质量明显高于未行乳房再造的病人。故应不断提高和完善临床诊疗技术以及乳腺癌术后的一系列后续治疗，从源头上切断病人身体形象受损与高水平病耻感之间的联系。

3.5 求医行为 及时就诊和延迟就诊是决定乳腺癌病人术后生存率的主要因素，及早诊断和治疗能明显提高乳腺癌病人术后生存率[29]。Bish等[30]研究也证实，延迟就诊3个月或更长时间对乳腺癌病人的生存产生严重不利影响。Khan等[23]研究表示，乳腺癌病人迟迟不能就诊的主要原因是社会对疾病的负面看法、个人经济水平、文化以及宗教习俗，这些因素反过来加重病人的病耻感。由此可见，乳腺癌病人因社会环境和个人因素所产生的病耻感与导致病人就医延迟的因素形成恶性循环，严重影响疾病的诊断和治疗，继而影响病人预后和生存，病人又会因预后不良带来的身体形象受损产生更高水平的病耻感。因此，应加强乳腺癌相关知识的科普和重点人群的筛查，改变公众对乳腺癌的疾病认知，提高乳腺癌防治水平。

3.6 生活质量 Zhang等[31]研究表明，癌症病人的病耻感会对其生活质量产生消极影响。Stergiou-Kita等[32]研究指出，公众会因癌症的恐惧和误解而对重返职场后的癌症病人产生质疑和偏见，甚至出现拒绝职位晋升、欺压、骚扰等不公平现象，加重病人经济和生活压力，使重返社会的癌症病人仍保持较高水平的病耻感，生活质量严重下降。此外，Hummel等[22]表示，绝大多数乳腺癌病人术后的性生活受到影响，病人会因手术造成的乳房缺失和化疗副作用产生自卑和羞耻感，影响其与伴侣之间性生活的满意度，降低生活质量。因此，医护人员应关注乳腺癌病人术后生活质量问题，并对疾病和治疗相关副作用进行充分解释和护理，让病人能够正视疾病，正确对待病耻感。

3.7 社会支持 更高水平的社会支持使癌症病人对公众的信任度增加，可使病人相信他人是真正关心并接纳自己[31]。Hodges等[33]研究显示，有力的社会支持系统提高了癌症病人的幸福感，降低病耻感，最终改善病人生活质量。Yan等[34]对中国1 160例乳腺癌病人进行调查，得出了同样的结论。研究指出，来自家人、朋友和邻居等亲近人群的社会支持明显改善了中国乳腺癌病人的生活质量。此外，Thompson等[35]研究发现，乳腺癌病人确诊后及化疗期间由于缺乏社会支持，使病人因自身应对不良出现焦虑、抑郁情绪，陷入自我怀疑中，产生病耻感并影响最终结局。因此，应充分发挥家庭及社会支持系统的积极作用，降低乳腺癌病人的病耻感。

4 乳腺癌病耻感的干预措施

4.1 团体心理干预 团体心理干预是指将有共同心理问题的多例病人集中起来进行统一治疗的方法。相较于个体单独心理干预，团体心理干预节省人力、物力，且团体成员在共同学习的环境中彼此之间能形成积极影响，治疗作用更显著。常淑莹等[36]通过对73例乳腺癌改良根治术后病人进行网络团体心理干预治疗，结果显示团体心理治疗可有效缓解乳腺癌病人术后不良情绪，提高病人对社会支持的认知和归属感，使病人整体生活质量明显提高。

4.2 同伴教育 同伴教育是指属于相同社会群体的人，尤其是具有相似背景、相同经历的特定人群，共同分享信息和经验，相互传递思想和情感以唤起共鸣。近年来已有研究证实同伴教育能明显改善癌症病人的生活行为和健康状况[37]。Zhang等[38]研究显示，同伴教育中乳腺癌病友的支持可以导致更多个人信息的显现、更多私人故事的讨论以及更多情感支持的交流。边静等[39]对1 025例乳腺癌病人的Meta分析结果显示，同伴教育对乳腺癌病人的生活质量有积极促进作用，系统地培训能加深病人对于疾病的认知，多人交流的环境能够帮助病人很好地建立社会支持系统，有相同经历的病人共同交流更容易产生共情，可对病人产生较强的心理影响，提高病人的主观幸福感和社会接受度。

4.3 叙事疗法 叙事疗法是护理人员通过倾听、吸收亲历者自述，帮助病人重构现实生活，从病人自身切入，发现护理要点，从而实施个性化临床护理干预。Hansson等[40]在对87例受试者实施为期6个月的干预中发现，叙事疗法干预与自我病耻感的减少呈正相关。张飒乐等[41]在对250例乳腺癌根治术后病人的叙事疗法干预中得出结论，叙事疗法能够减轻乳腺癌术后病人的病耻感，降低病人的社会隔离和社会排斥水平，有效指导病人重新回归正常生活，提高生活质量。

4.4 接纳承诺疗法 接受承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)最早由美国治疗师Hayes[42]于20世纪90年代初提出，作为第3代认知疗法之一，ACT以功能语境主义为背景，以关系框架理论为基础，帮助病人感知内心的想法和感觉，以此来有效地应对不良情绪，通过调整病人认知使其做出行为改变，提高病人的心理灵活性。赵俊娟等[43]对174例乳腺癌改良根治术后病人进行为期8周的ACT干预，结果显示，ACT干预组的乳腺癌病人术后自我护理能力、心理灵活性和生活质量都较对照组有明显提高，并有效减轻了病人的病耻感。ACT能够提高乳腺癌术后病人的心理灵活性，帮助病人调整自我认知和思想去接受和面对压力，有助于缓解心理应激反应，帮助病人重建健康的心理状态。

5 小结

病耻感对乳腺癌病人自身和家庭均造成了诸多不良影响，因此制定有效的干预策略来降低病人病耻感很有必要。目前，国内外还没有专门针对乳腺癌病人病耻感的测评工具，因此应结合我国特殊的文化背景，积极开发适合我国本土的乳腺癌病耻感测评量表。结合我国文化背景构建符合我国国情的癌症病人病耻感理论框架，辅以信效度良好、有针对性的研究工具，对我国乳腺癌病人病耻感现状进行系统描述和分析，提高临床工作者对疾病病耻感的关注度，制定干预措施降低病人病耻感，提高乳腺癌病人的生命质量。