心血管病患者家庭照顾者角色紧张及干预措施的研究进展

梁 慧，漆红梅，王建宁，胡娇娇，龚翠颖，董立杰

（1. 南昌大学护理学院，江西 南昌 326000；2. 南昌大学第一附属医院，江西 南昌 326000）

据《中国心血管健康与疾病报告2022》[1]显示，截至目前，中国心血管病仍是居民总死亡原因的首位，严重威胁我国居民的生命与健康。家庭照顾者指为疾病、伤残患者提供照顾，承担照顾任务的人，主要以家庭成员、亲戚为主[2]。与专业卫生人员不同，家庭照顾者因角色转换导致休闲时间锐减、角色的适应不良常使其处于角色紧张状态[3]，在护理诊断中被称为照顾者角色紧张（caregiver role strain）[4]。长期处于角色紧张状态下，不仅增加其照顾负担及压力，影响照顾质量和生活质量，更可能导致焦虑抑郁的发生[5]。因此，本文基于心血管病患者家庭照顾者角度出发，对照顾者角色紧张的研究现状及干预措施进行归纳总结，以期为制订缓解角色紧张的护理方案提供参考依据。

1 家庭照顾者角色紧张的定义

1960年，Goode博士[6]首次提出角色紧张理论（theory of role strain），该理论认为社会结构、家庭关系与角色紧张三者密不可分。当个体在角色扮演过程中受到时间、地点、精力或义务分配上的冲突时，就会产生角色紧张，表现出心理不适应状态。Goode 博士总结出4 种角色紧张：①角色必然受时间、地点的限制；②个体的不同角色对应不同义务，义务冲突时发生角色紧张；③角色关系有多种不同的活动和反应，处理不当将导致角色冲突；④个体与周围人群建立的角色关系不协调会产生角色紧张。Farmer 等[7]认为当社会环境发生变化时，不同的文化、行为、认知对特定角色产生冲击，影响个体的角色认同，导致角色紧张或失调。1992年，照顾者角色紧张被列入护理诊断[8]，该诊断可以测量、预测和描述照顾者的家庭状态。据美国心脏协会报告，心血管病患者常伴有肥胖、血脂异常、2 型糖尿病、高血压和睡眠障碍，同时，肥胖及其他亚健康状态也会导致心血管疾病的发展和死亡率的提高[9]。而家庭照顾者与心血管病患者长期保持同种生活及饮食习惯，同时需承但照顾任务带来的心理困扰和身体压力，导致家庭照顾者长时间处于角色紧张状态，与非照护者相比，其心血管疾病发病率、死亡率风险也会极大增加[9]。

2 家庭照顾者角色紧张测量工具

2.1 照顾者角色紧张结局量表由Moorhead 编制，吴袁剑云[10]翻译汉化，适用人群为长期进行照顾工作的照顾者。该量表为他评量表，由医护人员根据照顾者的主观感受评分，共包含8 个维度（照顾者情绪健康、照顾者生活方式扰乱、照顾者-患者关系、照顾者表现-直接照顾、照顾者表现-间接照顾、照顾者身体健康、照顾者安康、角色表现），合计109 个条目。条目均采用Likert 5 级评分，评分范围为1～5 分，根据条目要求选取结局测量尺度进行评分（共4 个尺度，a：极度受损至无受损；f：不充足至非常充足；n：极重度至无；s：非常不满意至非常满意）。总得分越高，表示照顾者的角色紧张越缓和，结局状态越好。该量表的Cronbach’sα系数为0.822，内容效度为0.930，信效度良好。

2.2 角色紧张量表（Role Strain Scale，RSS）由Archbold 博士等[11]研制，台湾学者[12]于2010 年将该量表引入我国，用于评估慢性病患者家庭照顾者的角色紧张程度，之后被验证可有效用于患者、教师、职工、运动员等各个群体。量表共9 个维度，包括护理的直接压力、缺乏资源的压力、担忧导致的压力、角色冲突的压力、经济负担的压力、与期望不匹配导致的压力、压力应变、被操纵感导致的压力和整体压力，合计87 个条目。量表采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次计1～5 分，总得分越高表明照顾者的照顾困难越大，角色紧张越严重。原量表的Cronbach’sα系数为0.74～0.94，汉化后量表Cronbach’sα系数为0.97，均具有较高可信度。

2.3 照顾者紧张/压力指数量表（Caregiver Strain Index，CSI）由Robinson 教授[13]研制，亦称照顾者压力量表，用于评估照顾者的紧张/压力指数。我国学者姜小鹰等[14]于2006 年对其进行汉化，形成包含4 个维度（身体负担、社交状况、心理负担和生活破坏性），共计13个条目的中文版照顾者压力指数量表。条目均采用是或否回答，“是”计1分，“否”计0分，总分为0～13分。得分越高，说明照顾者目前的照顾压力越重，总得分≥7 分则提示存在照顾者角色紧张。中文版照顾者压力指数量表的Cronbach’sα系数为0.828，具有良好的信度。

2.4 Zarit 照顾者负担量表（Zarit Burden Interview，ZBI）由美国学者Zarit编制和修订而成，我国学者王烈等[15]对其进行汉化修订，用于评估照顾者的照顾负担。量表包括个人负担和责任负担2 个维度，共22 个条目。采用Likert 5级评分法，从“没有”到“总是”分别赋0～4分，总分0～88分。得分越高，说明照顾者的照顾负担越重，越可能出现照顾者角色紧张。修订后量表Cronbach’sα系数为0.87，信效度良好。该量表也是国内学者在照顾者领域应用较多的量表之一。

3 心血管病家庭照顾者角色紧张的影响因素

3.1 人口社会学因素大量研究结果表明，家庭照顾者角色紧张与人口社会学因素关系密切。1989 年，美国学者Young 等[16]率先开展照顾者相关研究，结果显示家庭照顾者的压力在照顾老年心脏病患者时更为显著；其中女性、非配偶照顾者和女儿更易经历严重的心理后遗症。据Nielsen 等[17]的研究发现慢性病家庭照顾者的性别、年龄与其角色紧张有直接关系，女性及年老的家庭照顾者更易产生角色紧张。此外，家庭照顾者的文化程度、人均收入、日均照顾时长亦是重要影响因素。文化程度越高的家庭照顾者其角色紧张程度越低[3]，原因可能与高文化水平的个体处理负性生活事件的能力更强，承受压力的能力更强有关。蔡巧珍等[18]对冠心病患者照顾者进行调查发现人均收入水平较低、日均照顾时长≥10 h 的照顾者，其角色压力和抑郁情绪水平明显更高。且患者与家庭照顾者的关系及关系质量亦是影响因素之一，若家庭照顾者是配偶，照顾者往往会选择牺牲自己的健康来满足被照顾者的需求，这也导致了其角色紧张、痛苦水平、抑郁症状往往更为显著。

3.2 疾病相关因素照顾者角色紧张与患者疾病的严重程度密切相关。Subih等[19]在其研究中指出，患者疾病的合并症数量与类型也会影响照顾者的角色负担。患者合并症越多，所表现症状则越复杂，而随着时间的推移，患者疾病状况的恶化也会增加照顾者的角色紧张、焦虑、抑郁情绪。我国学者冯华[20]就心血管领域展开研究，发现疾病本身的性质不同，照顾者的心理承受度、角色紧张程度也不同。慢性心力衰竭患者具备一定自我护理能力，大多能独立满足日常生活基本需要，其家庭照顾者的角色负担更轻，角色紧张发生概率亦处于更低水平[20]。

3.3 经济、文化、政策相关因素对于低生活质量家庭，心血管疾病治疗、康复所需的经济费用是照顾者角色紧张的主因。有研究发现，高昂的治疗费用是照顾者的首要压力负担来源[21]。此外，宗教和精神信仰文化在世界范围内深刻影响着部分地区、种族应对严重疾病的方式。研究表明，有宗教信仰的晚期心衰患者对于医疗方式的态度与其家庭照顾者完全不同，因而产生的意见分歧也会造成照顾者的角色紧张[22]。Bahrami等[23]对慢性心衰家庭照顾者访谈后发现医疗保健系统的现有政策注重于医护人员和患者本人，缺乏对家庭照顾者的帮助，尤其是文化程度较低的家庭照顾者，很难精准获取疾病相关信息、且所获得的信息质量也难以辨别。这提示了社会整体需增强对心血管病家庭照顾者的关注，在政策制定、保险覆盖、社会服务各方面为家庭照顾者提供更多的支持。

4 心血管病家庭照顾者角色紧张干预措施

国内现有的针对心血管病家庭照顾者角色紧张的干预措施研究较为稀缺，且干预方法较为集中。国外的干预研究较为丰富多样。综合国内外现有研究的干预措施，总结为3 类：①基于理论、工具、模型的居家干预；②以互联网、电话、App 为媒介的远程干预；③医院-社区-家庭联动干预（扫描文末二维码可查看代表性干预措施文献的信息总结）。

4.1 基于理论、工具、模型的居家干预国内外均发现有不少基于理论、工具、模型、目标制订干预措施的研究。国内谭燕青等[24]以时机理论为参考，针对急性心肌梗死患者的家庭照顾者实施干预计划，结果表明该理论在心血管病家庭照顾者的干预制订中适应性良好，能够有效提升照顾者能力、增加疾病认知、减轻角色紧张。但国内目前用于心血管病家庭照顾者的理论较为单一，未来可测试多种理论、模型的可行性。Kunzler 等[25]通过一项随机对照研究发现使用决策支持工具并不能帮助家庭照顾者缓解紧张、负担或焦虑。此外，还有很多工具、模型应用于家庭照顾者的干预措施，但其有效性与适用性还需进一步考证。

4.2 以互联网、电话、App为媒介的远程干预Dionne-Odom 等[26]通过对晚期心衰患者的家庭照顾者实行电话会议干预，证明了基于电话的远程干预可以缓解家庭照顾者的焦虑抑郁情绪。Boezeman 等[27]以网络为媒介设计了家庭照顾者自助课程，照顾者可以根据自身家庭的特殊性选择需求课程，其结果表明该措施在照顾者角色紧张、照顾压力等方面均有较好效果，可有效减轻角色紧张、降低其负担。但该措施对提升照顾者工作能力方面效果不佳，可能与该课程对照顾者的自觉性和主动性要求过高，而自制力较差的个体配合度差有关。Kim 等[28]的一项回顾性研究发现，在手机安装医疗App的家庭照顾者往往表现出较高的医疗信息寻求行为，所获取的医疗信息也可同时帮助照顾者管理自身的健康行为，因此这一点可成为照顾者健康状况的预测指标。国外对于远程干预的媒介选择纷繁多样，国内也正处于互联网+大发展的阶段，研究者应提高互联网应用能力，实现在网络媒介中的远程个人咨询、家庭照顾者培训和家庭照顾者线上支持小组，以期为照顾者提供帮助，既能够解决患者本身的护理需求，又对家庭照顾者的健康和福祉给予更多关注，促进以心血管病家庭照顾者角色紧张为主题的研究迎来更丰富、全面的发展。

4.3 医院-社区-家庭联动干预欧美发达国家因医疗保健系统较完善，医院-社区-家庭联动干预现发展已较成熟。Rico-Blázquez 等[29]的研究中借助社区护士的知识技能，对残疾和慢性病患者家庭照顾者开展额外的帮扶支持计划，结果表明，在家庭照顾者生活质量、照顾负担、角色紧张、焦虑抑郁情绪等各个方面均有显著成效。我国的医院-社区-家庭联动医疗还有很长的发展道路，慢性病患者的居家康复离不开家庭照顾者的支持照料，社区医疗机构作为医疗保健的“守门人”，其作用不可替代。未来政府还需继续加强卫健部门和民政部门的通力合作，实现医院-社区-家庭联动的资源整合，打造全方位的服务模式，与非营利性社会服务资源共同合作，在满足患者的医疗需求的情况下缓解家庭照顾者角色紧张，实现照顾者低负担低压力的持续发展。

5 小结

心血管病事件的发生对于家庭的影响具有长期性和多面性，在漫长的疾病治疗过程中，家庭照顾者参与到患者的饮食、休息、用药、康复锻炼等的日常照顾中，对于促进患者居家康复的生活质量及疗效具有积极影响。但照顾者面对自身的新角色、照顾能力及疾病知识的缺乏，以及对社会人际关系的处理等冲突，都是导致照顾者角色紧张的不利因素，如何进行有效的干预研究将是国内学者未来的研究重点。