基于扎根理论的白血病患者家庭社会支持模式理论框架的构建

黄晓瑜，黄晓文，全海英，钱艮儿，谢映辉，李章坤

(东莞市人民医院 广东东莞523058)

白血病是一组异质性恶性克隆性疾病，系早期造血前体细胞突变导致的造血系统恶性肿瘤。有调查数据显示，白血病占恶性肿瘤总发病率的5%左右，年发病率为2．76/10万[1]。恶性肿瘤病死率中，白血病居第六位(男性)和第八位(女性)，在儿童及35岁以下成人中则居第一位[2]。虽然白血病患者的生存率不断提升，但白血病患者照顾者的压力仍有增无减，由于白血病病情凶险、治疗费用昂贵、治疗时间长、社会对白血病的认知偏差等因素，白血病患者照顾者承受着巨大的心理压力及负性情绪。社会支持是指来源于家庭、朋友或社会给予物质或精神上的帮助，从而在应激状态下发挥缓冲作用，以维持良好情绪，在一定程度上反映出个体与社会的密切联系程度[3]。足够的社会支持可促进白血病患者对社会资源的利用，降低其负担，并提高其治疗依从性，从而促进病情好转[4]。因此，白血病患者及家庭需要更多的社会支持以缓冲应激，通过实质性援助减轻白血病家庭在罹病过程中所遭受的压力，使患者保持积极的态度去面对疾病。本研究通过半结构式深度访谈，采用扎根理论方法[5]，基于白血病患者家庭从被确诊白血病到康复期不同阶段对社会支持的主要需求类型及需求变化等原始资料，从中归纳出经验概念，进而上升到系统理论，以构建白血病患者家庭的社会支持模式理论框架。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年11月1日～2020年4月30日，运用目的抽样与方便抽样法选取于东莞市人民医院治疗的20例经确诊后生存≥3年的白血病患者的家庭作为研究对象。排除标准：白血病患者家属存在精神疾病或意识障碍，无法进行正常的访谈沟通。本研究中已获得白血病患者家属的知情同意，并经东莞市人民医院医学伦理委员会审核批准。

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用半结构式访谈，分别由2名经培训的访谈员依据拟定访谈纲，对每例研究对象的家属进行深入访谈。访谈纲初拟定5个开放性问题，包括：①回想您的家人最早被诊断为白血病时，您的感受是如何的？②在白血病的诊断、治疗期间，您及其他家庭成员受到了哪些影响？③您及家庭成员遇到的核心问题和顾虑是什么？④您觉得您及家庭成员所需要的社会支持和帮助是什么？⑤您觉得在您和您的家庭在应对白血病的过程中有哪些因素促进或者阻碍了你们的积极应对？以此引导受访者自由表达其真实想法，并在访谈过程中注意观察受访者情绪、肢体动作或微表情等。访谈时间30～50 min，同时在得到被访者允许情况下对访谈内容进行全程录音，以保证资料的完整性、准确性，并以案例号代替真实姓名以保护隐私。

1.2.2 资料整合分析 每次访谈结束后，认真倾听录音资料，24 h内将录音信息逐字逐句转录为文字，同时整理访谈过程中的笔录内容；再由另一名研究者对录音进行文字校对，进而获取原始资料。采用程序化扎根理论的研究方法[6]，使用Nvivo 11.0软件开展内容分析，并应用开放性、主轴性、选择式编码的三级编码方式进行资料整理与分析。①开放式编码：将访谈资料进行逐字逐句编码，进一步概念化与类属化。同时通过持续比较进行修改、整合及归纳，形成概念，并划分为相应范畴。②主轴性编码：将概念和范畴进行二次梳理与归纳，通过总结不同概念间、不同范畴间、概念与范畴间的联系，进一步合并形成一级类属，同时建立二级范畴和一级类属之间的从属或因果关系。③选择式编码：选择核心类属，寻找故事线并系统地将其与其他支援类属相联系。撰写备忘录与不断比较贯穿于资料分析的全过程。通过查阅文献进行补充，最后得出白血病患者家庭从被确诊白血病到康复期的社会支持模式的理论框架。

2 结果

2.1 开放性编码 共得出40个概念，形成18个范畴。部分编码示例，见表1。

表1 开放式编码示例

2.2 主轴性编码 共形成4个一级类属，分别为支持缺乏、支持援助、支持常态化、互助利他，见表2。

表2 主轴性编码结果

2.3 选择性编码 统计各一级类属的开放编码频次，以“支持援助”频次最高，作为核心类属，见表3。

表3 选择性编码结果

2.4 理论框架构建及解读 支持缺乏、支持援助、支持常态化、互助利他是白血病患者家庭从被确诊白血病到康复期的社会支持模式的4个环节。其中，支持援助是白血病患者家庭社会支持模式的重要阶段，主要支持因素包括工具性支持和情感性支持。工具性支持主要以经济援助为主，情感性支持主要以情感关怀、情绪疏导、建立尊重为主。如有受访者提到照顾白血病患者精神压力很大，自觉心理出现问题，希望相关部门能为他们这个群体提供心理咨询服务(支持缺乏)；有受访者在相关人员帮助下申请到了慕思基金，减轻家庭经济负担(支持援助)；有受访者提到经常有志愿者和社工到医院组织活动(支持常态化)；有受访者受到其他患者家属的鼓励与帮助后将不良情绪稳定下来，并在后来同样予以支持给其他患者家属(互助利他)。见图1。

图1 白血病患者家庭社会支持模式理论框架

3 讨论

本研究通过扎根理论总结出白血病患者家庭从被确诊白血病到康复期不同阶段的社会支持模式变化，从支持缺乏向支持援助、支持常态化、互助利他过渡。社会支持是一种可使个体积极应对负性情绪的保护资源，越来越备受心身医学领域的重视[7]。有研究指出，恶性血液病患者的社会支持及生命质量相对普通人而言偏低[8]。良好的社会支持可有效减轻白血病患者面对疾病的恐惧，并满足压力情境中的个人需求，减轻压力所导致的消极影响，提高其应对疾病的能力与信念[9]。患者获得的社会支持越多，越有助于减轻应激事件对其心理健康的不利影响[10]。

漫长的治疗过程及治疗过程中层出不穷的状况使白血病家庭不可避免地处于情绪枷锁中，承受着巨大压力。有受访者表示，缺少白血病相关照顾尝试及医疗知识，在处理化疗所导致的副作用的时候感觉一切无法掌控而不知所措，不确定如何减轻患者痛苦。有研究提到，缺乏相关疾病认知会导致患者及照顾者出现不安、恐慌情绪，而提供必要的疾病知识有利于减轻压力和无助感[11]。同时，低治愈率、高复发率和病死率的恶性血液病，使白血病患者家庭在长期的照护生活中一直承受着巨大的精神压力与痛苦，易产生消极情绪，需要情感沟通或心理疏导宣泄不良情绪[12]。无论是定期常规化疗或者选择造血干细胞移植，白血病家庭均需面临巨额的医疗费用，部分家庭并无法承担沉重的经济负担，甚至有些白血病患者家庭需要有一人放弃工作以全身心照顾患者，在削弱家庭经济收入的同时，也缺乏必要的社会支持，进一步将经济压力向精神压力转变。

“支持援助”在本研究开放编码中出现的频次最高，是白血病患者家庭支持模式的核心类属。“支持援助”的主要支持因素包括工具性支持和情感性支持，工具性支持主要以经济援助为主，情感性支持主要以情感关怀、情绪疏导、建立尊重为主。为此，社会支持提供了多元化的经济援助形式，包括政府部门政策实施提供的医疗经济补助、红十字会医疗救助金、居委所给予的慰问金及社会募捐筹集、商业保险补助等，在很大程度上缓解了白血病家庭的经济负担。此外，在得到实质性经济援助时，一方面缓解了高昂医疗费用的压力，另一方面也使白血病患者家庭从中感受到世间人情冷暖。由于社会大众缺乏对白血病的相关了解，白血病患者家庭往往容易遭受到社会排斥，或者虽没有排斥言行，却被异样的眼光对待，使白血病患者家庭倍感压力而产生负性情绪。为白血病家庭提供一定的情感支持或者建立同等尊重，使其感悟社会支持，对应对心理危机具有重要意义，有助于发挥缓冲压力效果，减轻对身心健康的不利影响[13]。

通过对白血病患者家庭的走访和慰问、常规辅导小组活动及志愿者的社交互动，说明白血病患者家庭获得越来越多的关注，令其感受到自己不是被孤立和遗忘的群体，通过感受被关心、被爱护而形成归属感，使社会支持逐渐常态化发展。在治疗过程中，白血病患者家庭之间相互分享与白血病治疗的相关信息，是一种对对方的鼓励与支持行为，有利于坚定其治疗信心。有经验的白血病患者家庭给予心情恐慌的初发病家庭适时的情绪支持和帮助，可减轻其情绪压力，感受到被理解和支持，也避免了白血病患者家庭过长的自我摸索期，形成一种互助利他的支持模式。

本课题研究者初次开展扎根理论研究，经验不够，可能对扎根理论的理解与应用存在不足。虽然本研究已经达到理论饱和，但这一概念是相对的，范畴的密度、概念的比较等存在进一步发展的可能。