多囊卵巢综合征患者生活质量影响因素及特异性测评工具研究进展

张宁，孙小玲，卢山，刘才琪，孟芳芳，张成果

(1.江苏大学鼓楼临床医学院，南京 210008；2.南京大学医学院附属鼓楼医院，南京 210008；3.南京中医药大学护理学院，南京 210046)

多囊卵巢综合征(PCOS)是育龄期女性常见的内分泌和代谢性疾病，患病率为5.6%～21.3%[1]。主要表现为高雄激素血症导致的多毛、痤疮、超重或肥胖，少或无排卵引起的月经紊乱及不孕，可出现糖尿病、高血压等代谢相关并发症及心血管疾病，甚至发生子宫内膜癌等远期并发症[2]。与正常女性相比，PCOS患者对自我外在形象满意度差，自尊低下，甚至不愿与人交往，其生理、心理和社会功能严重受损[3]，生活质量水平显著降低[4]。生活质量(quality of Life，QOL)又被称为生存质量或生命质量，是个体对与其目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验[5]，它反映了人们对物质生活和精神生活两方面的满意度和幸福感。近年来，国内外学者越来越关注PCOS患者的生活质量改善状况，而准确测量患者现有生活质量水平是首要问题，但目前国内学者大多采用普适性测评工具来评估其生活质量水平，特异性测评工具使用较少，这在一定程度上影响了测量的准确性及可靠性。本文对PCOS患者生活质量的影响因素及特异性测评工具的基本特征、发展应用及优缺点进行综述，为PCOS患者生活质量水平的评估及制定精准健康管理策略提供依据。

一、PCOS患者生活质量的影响因素

1.人口学因素：研究发现，PCOS患者的年龄、受教育程度、经济条件、种族、婚姻状况等影响其生活质量[6-13]。Amiri等[6]指出患者的生活质量与年龄呈显著正相关，30岁以上的PCOS患者生活质量水平显著高于30岁以下的患者，可能与年轻患者正处于生育规划阶段有关。Rzońca等[7]研究发现PCOS患者受教育程度越高、经济条件越好，其生活质量水平越高，这可能是因为文化程度较高、经济条件较好的PCOS患者更重视自身的健康，用于个人医疗保健的资金相对充足，因此生活质量水平较高。PCOS患者生活质量受种族和文化背景的影响。如美国、德国和英国等欧美国家的相关研究发现，体重是影响PCOS患者生活质量的重要因素[8-10]；但在中东地区，多毛症是影响PCOS患者生活质量的首要因素[11]；而在亚洲地区，PCOS患者更多地与不孕症和痤疮作斗争，多毛症对其生活质量的影响微乎其微[12]。此外，未婚的PCOS患者的生活质量得分高于已婚患者[13]，可能与结婚后生育压力增加有关。因此，医护人员应充分评估患者的自身情况，根据个体差异，制定相应的生活质量改善方案。

2.疾病相关因素：影响PCOS患者生活质量的疾病相关因素有患者体质量指数(BMI)、病程时长、临床表现的严重程度、是否不孕及服用治疗药物等[14-19]。研究发现BMI与PCOS患者生活质量成负相关，其中BMI>25 kg/m2的患者比<25 kg/m2的患者的生活质量差[[14-15]，可能因为BMI高的PCOS患者减重困难且易反弹，其治疗依从性低、心理问题增多导致其生活质量较差。PCOS目前不能彻底根治，长期就医不仅加重患者工作和生活的负担，也给患者身体、心理造成严重影响，其疾病病程越长，生活质量越差[16]。多毛、痤疮、脱发等高雄激素血症表现越严重，患者的外在形象受影响程度越高，其生活质量越差[17]。合并不孕症的PCOS患者生活质量水平明显比无不孕情况困扰的患者低[18]，可能是由于受传统思想文化影响，不孕的女性承受着来自家人、亲戚、朋友等各方面的压力，进而导致其生活质量下降。因疾病作用，PCOS患者通常需要服用一种或几种药物，服用药物可改善POCS患者的多毛、痤疮及月经紊乱等症状，进而显著提高其生活质量。但若患者出现腹泻、恶心、情绪改变、乳房压痛、腹痛等不良反应未及时治疗时，则会导致其生活质量降低[19]。以上均表明，医护人员应关注疾病因素对PCOS患者的影响，通过改善疾病相关临床表现尽可能帮助患者减少心理困扰，进而提高其生活质量。

3.心理因素：宋佳玫等[17]指出，PCOS患者的焦虑、抑郁程度对其生活质量具有直接预测作用，PCOS患者焦虑、抑郁越严重，其生活质量越差。可能是由于外在形象的改变以及受孕困难等原因，严重影响PCOS患者的心理健康，进而影响其生活质量。Loh等[20]研究指出，PCOS女性出现性功能障碍的几率比非PCOS的女性高1.32 倍，高雄激素血症导致的临床症状对女性性心理存在负面影响，PCOS患者因肥胖、多毛、痤疮、黑棘皮征等外貌改变，觉得自己的性吸引力降低，担心伴侣对性关系不满意，存在较重的性心理障碍，产生焦虑、抑郁，进而影响其生活质量。这提示在临床工作中，医护人员要重视对PCOS患者焦虑、抑郁的筛查，并提供相应的心理支持及干预。

4.其他因素：社会支持水平、应对方式也与PCOS患者的生活质量有关。有研究指出PCOS患者获得的社会支持越高，其生活质量水平也越高[17]。家庭成员作为PCOS患者社会支持的主体，是提供情感支持的主要来源，他们共同参与PCOS患者的诊疗过程可以缓解其心理压力，进而提高其生活质量水平。应对方式是个体为解决生活的突发事件和减轻对自身影响而采取的各种策略[21]。Amiri等[6]指出PCOS患者采取积极的疾病应对方式，可减轻疾病对其心理的影响，增加战胜疾病的信心，进而改善其生活质量。因此，在制定PCOS患者诊疗方案时，应注意提高其社会支持水平并适时引导患者采取积极正确的疾病应对方式。

二、PCOS患者特异性生活质量测评工具介绍

常用于测评患者生活质量的普适性量表包括健康调查量表(SF-36)、WHO生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)、一般健康问卷(GHQ-28)等。虽然普适性量表在国内外得到了广泛应用，但因其适用群体较宽泛，无法测量出PCOS患者所特有的疾病表现如超重或肥胖、不孕、月经紊乱、体毛等对其生活质量的影响[22]。因此，有必要采用特异性测评工具对PCOS患者生活质量水平进行更加精准的测量。本文介绍以下4种特异性测评工具的基本特征、发展应用及优缺点。

1.PCOS健康相关生活质量问卷(polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire，PCOSQ)：PCOSQ是由Cronin等[23]于1998年设计的第一个专门用于测评PCOS患者生活质量的工具。该问卷用于评估患者近两周的生活状况，共5维度26条目，包括情绪(8条目)、体毛(5条目)、体质量(5条目)、不孕(4条目)和月经问题(4条目)。每条目均采用Likert 7级评分法，1分代表最差的状态(即对生活质量影响很大)，7分代表最理想的状态(即对生活质量没有影响)，得分越低患者的生活质量越差。Jones等[24]研究证实PCOSQ的内部一致性较好，Cronbach’s α系数为0.70～0.97，重测信度为0.89～0.95。

PCOSQ在国外尤其是欧美国家应用广泛，已被翻译成多种语言[25-27]。我国李明月等[28]于2015年将PCOSQ汉化修订，修订后的中文版PCOSQ问卷仍包括情绪、体毛、体质量、不孕、月经问题在内的5维度26条目，其评分方式同原版PCOSQ。中文版问卷的Cronbach’s α系数为0.930，各维度与总问卷之间的相关系数为0.635～0.875，且均具有统计学意义(P<0.001)。自引入以来，该问卷在国内应用逐步增多，可以较好地评估出PCOS患者的生活质量水平，但该中文版问卷的月经维度Cronbach’s α系数<0.7，该维度评价可靠性较低。

PCOSQ是第一个用于评估PCOS患者生活质量的特异性工具，在国内外应用广泛，能灵敏地反映患者的生活质量状况。但Cronin等[23]没有对PCOSQ的心理测量学特性进行评价，而且问卷在评估患者情绪方面可靠性较低；此外，虽然该问卷信度较好，但因为缺少与痤疮、心理领域及性功能领域的评估[24，29-30]，一定程度上削弱了其效度。

2.PCOS健康相关生活质量问卷修订版(modified polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire，MPCOSQ)：考虑到PCOSQ缺少痤疮这一维度，Barnard等[29]于2007 年对其进行了修订，最终形成MPCOSQ。该问卷在PCOSQ五维度的基础上新增加了痤疮维度，共6维度30条目，包括情绪障碍(8条目)、多毛(5条目)、不孕症(4条目)、体质量(5条目)、月经(4条目)和痤疮(4条目)，其评分方法与PCOSQ相同。

Bazarganipour等[31]于2012年将MPCOSQ引入伊朗并验证了信效度，其Cronbach’s α系数为0.76～0.92，组内相关系数为0.71～0.92，研究者指出将情绪维度的“最后一次月经”条目放在月经维度中更合适，可明显提高情绪及月经这两个维度的可靠性。2016年我国徐小玲[32]引入MPCOSQ，汉化后的中文版MPCOSQ的Cronbach’s α系数为0.880，重测信度为0.828～0.918，分半信度为0.940；并指出不孕是影响我国PCOS患者生活质量的首要问题，其后依次是月经的可预测性、体质量、情绪、体毛、痤疮、月经症状问题。

痤疮维度的增加进一步加强了MPCOSQ的表面效度，该问卷可以更加全面、系统地评估PCOS患者的生活质量。但也有研究指出，由于缺乏对心理及性功能领域的评估[29-30]，MPCOSQ的内容效度较低，这在一定程度上限制了其发展应用。

3.PCOS健康相关生活质量问卷-50(polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire-50，PCOSQ-50)：为更加全面地评估PCOS患者健康相关生活质量，伊朗学者Nasiri-Amiri等[30]于2016年开发了一种包括心理和性功能在内的生活质量综合评估工具PCOSQ-50。该问卷评定PCOS患者过去4周内的生活质量，包括社会心理与情感、肥胖和月经失调、生育能力、性功能、多毛症和应对共6维度50条目。每条目采用5级计分(总是、经常、有时、很少、从不)，“总是”(最差的状态)至“从不”(最好的状态)分别赋值1～5分，分数越低，表明患者的生活质量越差。PCOSQ-50问卷的Cronbach’s α系数为0.88，重测信度为0.75，问卷的组内相关系数(ICC)为0.57～0.88。研究者指出，PCOSQ-50是一种简单、有效、可靠的评估PCOS患者生活质量的工具。

PCOSQ-50自开发以来被翻译为塞尔维亚语[33]和阿拉伯语[34]，均显示具有较好的内部一致性和重测信度。由于增加了对PCOS患者社会心理情感和性功能方面的测评，PCOSQ-50可更加全面地反映患者的生活质量。但原作者Nasiri-Amiri等[30]指出伊朗本国患有痤疮的PCOS患者仅有5%，因此没有纳入痤疮这一维度，应用于其他国家的PCOS患者人群时可能会缺失痤疮这一维度对患者生活质量影响的考量；此外，PCOSQ-50中“应对”这一维度的Cronbach’s α和ICC分别为0.61和0.50，一定程度上降低了该问卷的测量可靠性。原作者于2019 年进一步对该问卷进行了探索性和验证性因素结构验证，剔除了7条低负荷条目，经修订后形成新的43条目问卷，即PCOSQ-43，该问卷的信效度显著提高，其Cronbach’s α系数为0.92，组内相关系数为0.91～0.94。该问卷在国内外尚未得到广泛应用，目前尚无中文版本。

4.PCOS生活质量问卷(the polycystic ovary syndrome quality of life scale，PCOSQOL)：鉴于PCOSQ更关注疾病的生理方面，遗漏了健康相关生活质量中心理、社会和环境方面对患者的影响，为能够从生理、心理、社会、环境等多方面系统地评估PCOS患者的生活质量，Williams等[35]根据健康相关生活质量的多个方面编制了PCOSQOL，形成了最终35个条目的问卷，包括4个维度：PCOS的影响、不孕症、多毛症和情绪。PCOSQOL采用7级计分，范围从不适用到通常，分别赋值1～7 分，分数越低，患者的生活质量越差。PCOSQOL的Cronbach’s α系数为0.95。

Williams等[35]指出，PCOSQOL从生理、心理、社会和环境领域全面评估PCOS患者的生活质量，且具有良好的信效度，在临床和研究环境中使用可能会比PCOSQ更敏感。但该问卷在国内外应用较少，且并未对应用于不同国家及文化背景的PCOS患者时该问卷的信效度进行验证，问卷的适用性还需做进一步探讨。目前尚无汉化版本。

三、对我国PCOS患者生活质量测评及管理的启示

目前我国本土化POCS患者生活质量特异性测评工具较少且在应用中还存在一些问题。以下是对PCOS患者生活质量测评及管理的相关建议及完善策略。

1.联合使用普适性及特异性测评工具评估我国PCOS患者的生活质量：生活质量是PCOS患者健康管理的重要评价指标，如何从生理、心理和社会功能全面评估患者生活质量越来越受到国内外学者关注。查阅文献发现，国外有关PCOS患者生活质量的测评研究大多联合采用特异性测评工具如PCOSQ与普适性工具如SF-36或WHOQOL-BREF共同评估，而国内相关研究大多仅使用单一普适性或特异性测评工具。国外一篇系统综述[36]指出，目前使用最广泛的问卷是PCOSQ和SF-36，它们的联合使用能够捕捉到PCOS患者生活质量的不同方面；此外，考虑到目前PCOS患者生活质量特异性测评工具在很多国家、地区的发展尚未成熟，有学者建议将普适性和特异性工具结合使用，以更加全面地评估PCOS患者的生活质量[37]。

2.发展并应用本土化的特异性PCOS患者生活质量测评工具：考虑到种族、文化差异对测评结果的影响，国外学者较早开始结合自身文化背景研制出适合本国PCOS患者的特异性生活质量问卷[30，35]。相对于国外，我国引入PCOS患者生活质量评估工具较晚且相关研究不多。自2015年开始，我国李明月等[28]和徐小玲[32]陆续将PCOSQ、MPCOSQ引入，改变了国内对PCOS患者生活质量的测评只能使用普适性工具的局面。但之后的很多探索PCOS患者生活质量的研究仍使用普适性测评工具[38-40]，特异性评估工具并未在国内得到广泛使用。因此，进一步推广应用PCOS患者生活质量特异性评估问卷，进而研制出适合我国文化背景的生活质量测评工具以更好地评估PCOS患者的生活质量是下一步的研究方向。

四、小结

由于疾病及多种因素作用，PCOS患者生活质量较差。如何对PCOS患者的生活质量进行准确评估并逐步改善是目前的研究热点。国外有关PCOS患者生活质量影响因素的研究较早且相对成熟，而国内开展较晚且相关研究较少，因此还需进一步深化研究水平。目前PCOS患者生活质量特异性测评工具在我国的临床应用相对较少，建议今后联合使用普适性及特异性测评工具评估PCOS患者的生活质量。在未来的研究中还需根据我国PCOS患者生活质量的影响因素，发展并应用本土化的特异性PCOS患者生活质量测评工具，以便全面地评估患者生活质量，为制定精准健康管理策略提供依据。