脑卒中家庭照顾者获益感干预研究进展

王丹彤，郑方遒，任真珍，裴丽丽

脑卒中(cerebral stroke，CS)近年来成为全球导致残疾的第二大常见病因[1]，在我国脑卒中致残率已高达86.5%[2]，长期的功能障碍使脑卒中病人自理能力差，日常基本生活需要依赖他人照护。由于缺乏专业照护机构和受传统文化影响，国内脑卒中病人多选择回归家庭，家属往往是脑卒中病人的主要照顾者[3]。

随着积极心理学的发展，国内外研究发现家庭照顾者除了感受到照护负担外，会有一部分照顾者在照护过程中发现积极意义[4]。因而将这种由压力性或创伤性事件引发的积极结果，定义为益处发现(benefit finding，BF)，又名获益感[5]。获益感有益于照顾者身心健康，提高照顾质量，并能一定程度上促进病人获益[6]。为此，国内外相继开展了针对提高脑卒中家庭照顾者获益感的干预研究，目前国外相关研究较为完善，但国内此类研究尚处于起步阶段，且以癌症病人照顾者居多，缺乏针对脑卒中家庭照顾者本土化的干预模式。因此，本文通过综述脑卒中家庭照顾者获益感干预方法，为开展相关研究及临床干预提供理论依据。

1 脑卒中家庭照顾者获益感的干预意义

脑卒中病人因疾病特点，患病后自理能力有不同程度的下降，存在需依赖他人照顾的情况，使得其主要照顾者的照护负担往往较重，影响照顾者身心健康，引发抑郁、焦虑、幸福感下降等不良心理状态[7]，最终不利于病人的健康结局。但照顾者若能对照顾过程进行认知策略改变、积极心理应对及再评价，将能在照顾任务中感受到更多的获益感。获益感在本质上是认知适应的过程[5]，是个体对事件认识策略改变的结果,主要表现在个人、社会、心理和精神上所获得的益处[8]，减轻负性事件所带来的消极影响。照顾者在照顾过程中若感知到获益感可减轻焦虑、抑郁情绪、促进身心健康、提高生活质量[9]。同时，获益感水平较高的照顾者照护负担水平较低[10]、照顾质量较高[11]。照顾质量可以影响病人的康复水平，正向引导病人的健康结局。研究发现，脑卒中照顾者与病人之间存在一定程度相依关系，两者间的身心健康和生活质量相互关联[12]，关注脑卒中照顾者获益感也有助于病人获益，可实现照顾者和病人双赢的结局。

2 脑卒中家庭照顾者获益感的干预研究现状

有效的干预方法对维持照顾者的身心健康、提高照顾者获益感水平有重要意义。在国内外的研究中，脑卒中照顾者获益感的干预方法主要有认知行为干预(cognitive behavior therapy,CBT)、心理教育干预、家庭赋权干预、院外支持性干预等措施，其干预内容、形式、效果均有差异。

2.1 认知行为干预 认知行为干预是通过认知重构技术，识别和改变不良的认知观念，形成认知与行为之间的良性循环，减轻甚至去除消极体验的心理治疗方法[13]。有学者对脑卒中病人配偶照顾者进行认知行为干预，发现配偶照顾者疲劳情况及照顾负担水平降低，生活质量提高，且6个月后效果依然存在[14]。姚雪榕等[15]对脑卒中家庭照顾者进行认知行为干预，研究中根据认知行为理论增加了护理评估、健康教育、心理干预、评估反馈、强化训练、分享经验环节，干预后照顾者的照顾能力得到提高，减轻了照顾负担，且互相分享照顾经验，提高了照顾者积极感受。1992年Fisher等[16]提出信息-动机-行为技巧(information-motivation-behavioral skills,IMB)模型，是一种行为改变理论，认为完成行为改变需要了解基本信息需求、强化行为动机、掌握完成动机的行为技巧3个必要条件。赵雅娜等[17]基于互联网+IMB模型对缺血性脑卒中家庭照顾者获益感进行干预研究，内容包括行为知识宣教、动机访谈以及个性化技能指导，结果表明该模型能够提高照顾者获益感和照护能力，同时可以减轻照顾负担。杜敏等[18]基于IMB模型的延续护理对脑卒中家庭照顾者进行干预，发现其可促进照顾者的积极感受。因此，照顾者只要能够改变对照顾行为的不良认知观念，重塑积极认知就有可能在照顾过程中感受到更多的获益感，认知行为干预模式已成为临床常用的护理方法。医护人员在工作中要注重对照顾者进行疾病知识宣教、针对性地照顾技能指导，鼓励照顾者对照顾经验进行交流，增加照顾信心，提高照顾者获益感。但该干预方法存在干预时间长、对实施者知识要求高、经济成本较高等弊端[19]。

2.2 心理教育干预 心理教育(psychoeducation)、认知行为疗法、社会和情感支持为心理社会干预的3个分类[20]。其中心理教育以心理支持干预为基础，包括对病人及家属进行疾病知识教育，培养解决问题能力，使其正确应对疾病，减轻因疾病和治疗带来的心理痛苦和困扰[21]。心理教育干预注重情感释放及个人潜能挖掘。近些年国外学者提出了聚焦解决模式、自我表露干预等理论模型，并发现应用该种模型有益于家庭照顾者取得获益体验。

2.2.1 聚焦解决模式 20世纪70年代末Steve de Shaze提出聚焦解决模式(solution focused approach,SFA)，为一种充分尊重个体、相信个体力量和潜能的临床干预模式[22]，由描述问题、建构可行目标、探查例外情况、给予反馈、评价进步5个步骤组成，一般经过4次或5次就可以达到干预效果[23]。段真真等[24]运用聚焦解决模式对脑卒中家庭照顾者进行研究，发现照顾者感受到的疲劳程度降低，获益体验增加，表明经过聚焦解决模式干预的脑卒中照顾者更容易感受到获益感。国内学者在对脑卒中家庭照顾者负性情绪及生活质量的研究中同样运用该模式进行干预，结果发现经过干预后的家庭照顾者负性情绪减少、照顾准备度提高、生活质量及积极体验增多[25-26]。综上可知，聚焦解决模式可在提高照顾者疾病认知的基础上完善照顾技能、减轻负性情绪、增强积极体验[27]。提示医护人员在关注照顾任务的同时也应注重照顾者个人潜能的挖掘，给予照顾者鼓励和积极的指导以提高其获益体验。该干预方法操作简单，便于在临床上应用，但在国内仍属于起步阶段，需要进一步探索，加强本土化研究。

2.2.2 自我表露干预 自我表露(self-disclosure)最初于1958年由朱德拉提出，主要指将自己的信息通过语言交流的方式告诉他人，与他人真诚分享自己的想法和内心感觉，主要有个人表露、团体表露、夫妻互相表露3种干预形式[28]。现阶段国内研究多以个人表露为主，包括书写表露、语言表露。表露者通过表达内心感受和想法，增进自我认知，积极应对疾病，最终促进身心健康。张玉环等[29]运用叙事疗法对脑卒中照顾者获益感进行干预研究，其选取的试验组接受了为期4周8次的叙事疗法干预，结果表明叙事疗法可以改善照顾者的负性情绪，提高照顾者获益感水平，尤其在个人成长及自我获取两个维度差异有统计学意义。有学者开展了基于自我表露理论下的团体干预模式并应用在脑卒中家庭照顾者中，结果表明在团队干预模式下照顾者照顾负担减轻，生活质量提高，因而更容易感受积极体验[30]。总之，自我表露可在一定程度上增加照顾者的获益体验，其中个人表露的干预方法往往操作简单、方便且经济，但书写表露需要照顾者拥有一定程度的文化水平；团体表露、夫妻互相表露国内仍属于起步阶段。国内外基于自我表露理论的获益感研究多集中在癌症照顾者、精神疾病照顾者等方面，对脑卒中家庭照顾者的研究相对较少，因而缺乏特异性，未来仍需不断扩大研究样本，构建适用于脑卒中家庭照顾者的自我表露干预模式。

2.3 家庭赋权干预 家庭赋权是指医护人员帮助家庭成员获取照顾知识、技能和资源，以达到积极控制自己的生活，并提高病人及其家庭生活质量的过程[31]。随着“以家庭为中心”的护理理念提出，使照顾者逐渐从被动干预者向干预协助者转变，不断激发照顾者积极主动性[32]。研究发现，通过邀请家庭照顾者共同参与制订病人的康复计划及护理方案，可减少照顾者的消极情绪，进而改善了病人疾病的预后及生活质量。国外学者对脑卒中家庭照顾者通过线上及电话随访进行赋权干预，结果表明照顾者焦虑、抑郁情绪有所改善，照顾负担减轻[33]。国内学者运用家庭赋权模式对脑卒中家庭照顾者进行干预，结果发现照顾者的照顾能力及照顾者准备度、生活质量明显提高[34-35]。同时有学者发现将家庭赋权理论运用在延续护理当中，可以提高照顾者的照顾能力，增强照顾信心，促进病人康复[36]。可见，家庭赋权模式能够使脑卒中照顾者掌握照顾病人的基本技能，调动照顾者积极性，减轻负性情绪，使其在照顾过程中获得更多的积极体验。但现阶段的脑卒中家庭照顾者赋权干预多集中在住院期间，对干预长期效果的验证仍需不断扩大研究样本，逐步完善家庭赋权干预的理论框架。

2.4 院外支持性干预 脑卒中病人除了急性期需要住院治疗外，其余阶段往往需要在家庭环境或者专业照护机构中度过。家庭照顾者作为康复训练的参与者与指导者，接受合理的院外支持有助其感知益处。国内学者通过微信公共平台对脑卒中家庭照顾者进行健康教育，结果表明相较于传统模式，微信公共平台提供的健康教育模式使照顾者更容易产生获益感，且照顾能力明显提升[37]。隆卫娟等[38]对脑卒中家庭照顾者采用康复护理培训联合延续护理方式进行跟踪调查，研究表明家庭访视、电话随访等延续护理方式，能够强化照顾者家庭护理的技巧，有益于照顾者保持良好的心态、获得成就感及满足感。通过家庭访视等形式的延续性护理干预[39]、社区协同护理干预[40]均增加了脑卒中家庭照顾者的积极感受。近年来为了减轻家庭照顾者的照顾负担，一些西方发达国家已开展很多照顾者支持项目，包括信息服务、评估服务、喘息服务等。这些服务在减轻照顾负担的基础上提高了照顾者安全感及获益感，同时保证了照顾质量及照顾时长[41]；国内相关的家庭照顾者支持项目已在起步阶段，《健康中国行动2019—2030年》也呼吁要促进病人照顾者的健康[42]，重视医院与社区康复训练机构的联系，注重开展照顾者喘息服务，减轻照顾负担，增进照顾者获益感，降低脑卒中病人的复发率及再入院率，逐步达到病人、照顾者双赢的结局。

3 小结

随着积极心理学的逐步发展，国内对于脑卒中家庭照顾者身心健康的关注不再局限于强调减少负性情绪，也开始将关注的重点放在促进积极体验的干预性研究上。在提高脑卒中照顾者获益感的干预研究中现有的干预方法多集中在树立照顾者正确的认知评价、挖掘照顾者自身潜能来应对压力、注重照顾者情感的表露、给予院外及社会支持等方面。缺乏符合我国人口特征及疾病特征的本土化干预系统模式，且干预地点多以院内为主，干预模式也多为健康教育，对于照顾者个性化需求关注较少。提示在今后的研究中做到：①注重扩宽干预方式，合理利用互联网+、微信公共平台、腾讯会议等，线上线下相结合的模式。②干预措施要符合文化特点及疾病特征，现阶段研究主要是借鉴国外的研究经验及对其他疾病照顾者的干预措施总结，还需基于疾病特异性开展符合国情的专业性研究。③注重专业人员的培养，塑造在关注病人的同时注重照顾者的身心健康的思维模式，最大限度地促进病人康复。针对国内脑卒中照顾者获益感的干预研究尚处于起步的现状，还需要不断完善理论框架和模型，继续加强研究论证，拓展研究适用范围，以构建一个综合性、普适性的脑卒中病人、家庭照顾者双赢的临床照护体系。