周俊雅,秦庆祝,陈颂歌
心力衰竭(heart failure,HF)是指各种原因导致心室功能不全,其临床表现为疲乏无力、呼吸困难和液体潴留[1],全球发病率为1%~2%[2],我国已增加至2%~3%,并呈现逐年上升趋势[3]。从医院到家庭的过渡阶段是高风险、高度脆弱的时期,心力衰竭病人必须在脱离医疗团队护理的情况下自行调整生活方式并控制心力衰竭症状,缺乏过渡期护理会增加心力衰竭病人死亡率和再入院率[4-7]。有效的过渡期护理可以满足心力衰竭病人从医院到家庭过渡阶段的需求,提高病人自理能力,改善生活质量,并降低再入院率[8]。而国内有关心力衰竭病人过渡期相关的研究不足。本研究旨在通过归纳国内外相关研究文献,综述慢性心力衰竭病人过渡期现状及护理干预的研究进展,以期为今后开展心力衰竭病人过渡期护理研究提供依据。
1986年,Chick等[9]最早在护理领域提出了过渡期这一概念,认为过渡期是指两种相对稳定状态之间的一段变化时期,主要围绕病人、健康和环境3个方面进行。2003年,美国老年协会(American Geriatrics Society,AGS)将过渡期护理定义为:提供一系列广泛的、有时限的护理服务,确保病人能在不同层次的健康照护和照顾场所之间及时、安全地转移,并且确保其所接受的健康服务具有协调性和连续性,以预防或减少高风险病人健康状况的恶化[10]。2010年,Naylor等[11]提出了过渡期护理时间限制通常为1个月,也可根据病人病情适当延长,随后提出了过渡地点是医院和家庭之间[12]。2022年,季涧琳等[13]提出了国内过渡期护理的概念,认为过渡期护理是以病人为中心,包括转移、连续、协调、教育支持的动态过程。过渡期护理模式的实施主要关注病人转移前的准备与计划、不同机构间的双向沟通、实施高质量护理转移的政策支持、培训参与病人转移的全体人员、加强对过渡期护理过程的研究[14]。与过渡期护理相比,延续性护理是一个更广泛的概念,主要包括信息、关系、管理的延续性[15]。虽然两者的目标都是促进病人的连续性照顾,但过渡期护理的关注点在于过渡与转移的过程,但延续性护理主要模式内容较广泛,包括出院计划模式、过渡期护理模式、个案管理模式等。
2.1 国内过渡期现状 国内的过渡期护理主要是以医院为平台,服务对象是急性期入院经过一段时间的治疗后出院且仍有较高护理需求的病人,干预过程分为出院前及出院后2个阶段[15-16]。目前过渡期护理模式在不同专业领域的应用产生了多元的研究结果,其研究对象主要为慢性病病人(冠心病、高血压、脑卒中、慢性阻塞性肺疾病、癫痫、糖尿病)和一些特殊人群(肠造口病人、肿瘤病人、早产儿、腹膜透析病人)[17-27],过渡期护理的引入极大地改善了病人的生活质量和护理结局。蒋敏兰等[20]的研究对肝癌肝动脉介入术后病人给予过渡期护理计划模式,内容包括建立电子档案、健康宣教以及出院后随访和护理,结果指出过渡期护理计划模式可有效改善肝癌肝动脉介入术后病人的心理状态、自理能力以及健康信念,并有助于提升其生活质量。胡丙兰等[24]研究了多学科协作团队模式延续护理模式对老年慢性阻塞性肺疾病病人的影响,团队由护士、医师、临床药师、康复医师、心理治疗师以及营养师组成,研究结果显示干预后老年慢性阻塞性肺疾病病人的自我护理能力提高,进而改善了生存质量和肺功能。李杨[27]关于脑卒中偏瘫病人的过渡期护理干预研究中,由责任护士在出院前3 d为病人及其家属制订过渡期护理干预计划,并给予相应的护理至出院后3个月,研究结果证明对脑卒中偏瘫病人实施过渡期护理干预,可以提高脑卒中病人日常生活能力、肢体运动功能、康复依从性以及病人的满意度。因此过渡期护理实现出院后至居家生活、工作学习的顺利过渡,保证最佳的角色、情绪、认知和社会功能,提高生活质量,减轻疾病负担,具有良好的社会价值和远期发展前景。目前心力衰竭过渡期干预也有少数研究,主要对象是心力衰竭病人或/和其照顾者[28-29]。叶晶等[28]针对心力衰竭病人出院后第2周、第4周、第8周、第12周,在门诊由“医生-药师-护士”多学科团队负责病人随访及健康教育,研究结果显示进行干预后可改善心力衰竭病人的疾病相关知识、自我护理行为以及美国纽约心脏病协会(NYHA)心功能分级和B型利钠肽水平。柳琳升等[29]研究侧重于心力衰竭病人照顾者,内容包括基础知识、照护技能、心理疏导及资源利用,研究结果显示干预后可有效减轻慢性心力衰竭病人家庭照顾者的照顾负担,提高其社会支持度。中国的2项研究虽针对过渡期,但并非运用普适性的研究工具,例如过渡期护理评估量表(Care Transition Measure,CTM)、过渡准备评估问卷(Transition Readiness Assessment Questionnaire,TRAQ)。此外,与国外相比,目前的国内研究中,团队仅局限护士、医生以及第三专业,不能算是完整的多学科团队。同时,干预措施主要内容是教育支持,护理尚未发挥协调功能,少部分是“以病人为中心”,多半以家属主导,也没有做到“转移”,医护人员都是被动地给予照护,没有随着病人移动照护场所。因此,目前心力衰竭病人过渡期护理干预正处于发展阶段,缺乏完善的干预方案、评估模式及国家相关政策和制度的保障,未来有待于进一步完善和改进。
2.2 国外过渡期现状 心力衰竭病人过渡期护理目前在美国及澳大利亚等国家都有相对丰富的研究。在国外过渡期护理涉及多个范畴,护理人员给予病人及其家属宣传出院后健康管理知识,并为其制订康复计划,指引病人更快适应生活环境的改变。常用的过渡期护理模式包括过渡期护理干预模式(care transitions intervention,CTI)、多学科团队(multidisciplinary team,MDT) 护理模式以及慢性病护理模式(chronic care model,CCM)。有学者将过渡期护理干预模式应用于美国心力衰竭病人,过渡期干预措施包括家庭随访、用药指导等,结果显示心力衰竭病人对疾病的自我护理能力及应对能力有显著改善[30]。有学者对美国50名心力衰竭病人实施了多学科团队护理模式,团队成员由执业护士、医生、医师助理、联络员、药剂师、社会工作者和营养师组成,研究结果显示参与多学科过渡护理计划的心力衰竭病人提高了生活质量[8]。Chen等[31]将由执业护士提供的基于社区的慢性心力衰竭管理应用于出院后12个月内的澳大利亚心力衰竭病人中,为期1年,内容包括诊断和治疗、设计和实施治疗方案、预约和解释病理学和放射学检查、开处方和审查药物以及疾病教育。结果表明与常规护理相比,由执业护士提供的慢性病管理模式可以改善心力衰竭病人自我护理行为、提高生活质量并减少再住院率。目前,欧洲心脏病学会关于心力衰竭病人的护理指南中,除了病人的自我护理教育和早期医生随访,并没有对特定的过渡期护理服务提出建议[2]。同时,在特定的过渡期护理服务中文化、种族和民族等跨文化照护在干预研究中常被忽视。由于将跨文化照护纳入研究过程的所有阶段有助于减少健康差异,因此未来的研究应该努力确定心力衰竭病人的需求是否因种族和民族而产生差异,从而考虑分析这些因素,开发具有文化敏感性的干预措施。
3.1 设立心力衰竭病人过渡期个案管理师 过渡期个案管理师在心力衰竭病人过渡期护理中发挥协调、沟通、信息整合以及随访的作用,从而促使过渡的顺利进行[32]。从医院到家庭的过渡期,心力衰竭病人可以在个案管理师的帮助下获得家庭护理和社会支持,同时个案管理师将根据新的循证指南与病人合作设计和实施的个性化护理[33-34]。在多学科团队中个案管理师需要根据病人的需求协调家庭、社区和心脏专家之间的工作并及时完成团队内的沟通工作[35]。澳大利亚的Smart Heart计划即由心血管专业的执业护士担任心力衰竭病人的过渡期个案管理师,对干预组心力衰竭病人进行临床评估,根据临床要求量身定制的干预以及通过案例管理方法进行后续跟进[34]。同时,个案管理师需要基于澳大利亚和新西兰心脏协会心力衰竭管理的个性化管理计划指南,为病人提供自我管理策略和健康生活方式的教育,并与团队协调以调整病人药物治疗[36]。Huey Chen等[34]研究结果显示,接受为期12个月Smart Heart干预的心力衰竭病人的自我护理行为、心理社会结果、生活质量以及再住院率明显优于对照组。一项伊朗的研究将168例心力衰竭病人随机分配到常规护理或个案管理师驱动的教育组,每个医院由1名专科护士担任个案管理师,给予心力衰竭病人为期6个月,每周最少3 d的干预过程[33]。干预内容包括减少心力衰竭病人及其亲属的焦虑和压力的培训、使病人熟悉其权利及治疗内容以及情感支持。研究结果发现干预组心力衰竭病人的生活质量在身体、情绪-精神和社会经济等不同维度上均高于对照组(P<0.05)[33]。吴秀娟等[37]针对80例心力衰竭病人实施为期6个月的以心血管专科护士为主导的个案全程管理,内容包括院内教育、护理门诊、家庭随访、俱乐部形式及网络干预的护理服务模式,结果显示病人再入院率、自我管理和满意度优于干预前(P<0.01)。目前的研究人群样本量小,且结构单一,没有偏远地区、贫困以及白人地区的黑人等群体的研究,今后应考虑样本人口结构的多样性。同时,个案管理师通过非正式教育提供过渡护理,并没有包括以循证为基础的正规课程,并缺乏随机对照试验,为了确定个案管理师对过渡期护理的具体影响因素,还需要进一步的研究。
3.2 以护士为主导的多学科协作团队心力衰竭过渡门诊 心力衰竭过渡门诊一般是由心血管专科的执业护士和医生、护士联络员、医生助理、药剂师、社会工作者和营养师组成的多学科团队,以美国卡罗来纳医疗中心心力衰竭过渡门诊[8]为代表,这个为期4周的多学科过渡门诊专门设计用于为心力衰竭病人提供每周教育和支持。病人在1~3 d内出院到过渡门诊,开始接受全面心力衰竭管理。首次访问,过渡门诊护士将启动风险评估,根据指南确定病人疾病管理方式,并且所有方案均以针对心力衰竭管理的循证干预为基础,重点关注病人教育、药物管理,以及提供生活所需的护理服务。此外,门诊护士还负责和药剂师协调药物、安排医生随访时间、心脏康复治疗、家庭护理、临终关怀和/或姑息治疗以及必要时转诊至心脏病科进一步治疗。有学者对参与以护士为主导的多学科协作团队心力衰竭过渡门诊的50例心力衰竭病人的干预结果显示,在整体生活质量方面,随着时间的推移身体状况得到了极大的改善(P<0.001),男性相比于女性的身体症状改善更大、情绪困扰更少[8]。英国的一项综述也支持了这项研究结果,它表明心力衰竭过渡门诊可以有针对性地分配资源,以改善早期诊断、处方和治疗的依从性,多学科的护理模式可能会进一步地减少心力衰竭病人的死亡率[38]。叶晶等[28]通过在医院的心力衰竭门诊组建多学科团队并运用LEARNS模式(聆听、建立、应用、提高、反馈教学、强化),对心力衰竭病人在出院后第2周、第4周、第8周、第12周中进行健康教育的干预。结果显示干预3个月后心力衰竭病人的疾病相关知识、自我护理行为情况,以及NYHA心功能分级和B型利钠肽水平均得到了改善。但一项澳大利亚的研究结果却有不同的结论,研究中280例心力衰竭病人被随机分配到家庭干预组和过渡门诊干预组,研究结果显示,出院12~18个月后两组计划外(全因)住院或死亡没有差异,但家庭干预组由于住院天数减少,降低了医疗保健相关成本[39]。但目前以护士主导的心力衰竭过渡门诊在国内外仍较少,且缺乏心力衰竭病人高质量的纵向研究,此外仍需要进一步完善心力衰竭过渡门诊工作流程和规范。
3.3 远程过渡期干预 远程过渡期干预指利用通讯科技手段,远程监控病人体重、生命体征或其他功能状态指标,从而提供有效的照护模式[6]。这些技术包括标准的电话沟通、电子邮件、手机应用程序等。伊朗一项研究中开发了“我的智能心脏(my smart heart)”的智能手机应用程序,这款应用程序的使用可以为病人、他们的家人和医疗保健提供者提供出院后过渡期持续的监测和教育,应用程序还记录了病人的身体和精神状况,并告知病人自己的症状变化[40]。另一方面,在使用该应用程序的3个月期间治疗师还可以监测疾病的进展或有无恶化,并在研究期间为病人提供必要的单独培训。研究结果表明,心力衰竭病人在过渡期中使用智能手机应用程序进行远程监控和培训可以改善自我护理行为[40]。邱小芩等[41]的研究也证实了同样的结果, 所开发的“心管家”应用程序包含病人版手机端(生活日记、获取健康知识、闹钟提醒、在线医疗咨询,心得交流、预约挂号)、医护版手机端(在线答疑、数据检测、异常值上报)和电脑版管理端(个人档案管理、数据管理、发布健康知识)3个部分。150例心力衰竭病人随机分成了干预组和对照组,研究结果表明了智能化的健康管理方式提高了心力衰竭病人出院后回家阶段自我管理能力和生活质量,降低了心脏不良事件发生率[41]。Rezamand等[42]研究结果证明结构化电话随访提高了研究组心力衰竭病人过渡期的平均自我保健得分。远程干预与面对面的干预方式相比更为方便灵活,但研究结果并不统一。因此,远程干预的有效性仍需要更多的随机对照试验来证明,同时个人信息有可能泄露也是问题之一。
4.1 探索多元化的过渡期护理方案 一项关于心力衰竭病人过渡期护理干预荟萃分析指出,与常规护理相比,单一的过渡期护理干预,包括电话支持、药剂师干预、远程监护和教育并未降低全因死亡率或全因再入院率[6]。因此,在实施干预措施的过程中应结合病人的实际情况将多种干预措施相结合,进行多元化的干预措施。而目前对于过渡期的护理干预分类,没有相关指南推荐[6]。因此,尚缺少关于各项过渡期护理干预措施针对心力衰竭病人复合作用的相关研究。未来研究中应考虑心力衰竭病人的不同需求及个体化差异,从而制定过渡期复合型干预措施,以帮助病人提高过渡期护理效果,改善生活质量。
4.2 制订文化敏感性的过渡期护理方案 目前的研究中,关注于少数民族人口的过渡期护理干预较少。尽管在过渡期积极的自我护理可以提高生活质量,但患有心力衰竭的少数民族人群自我护理能力及依从性非常差。同时,传统的宣教方式形式枯燥单一,未考虑到心力衰竭病人认知水平存在个体差异[43]。因此,在心力衰竭病人的过渡期护理干预中将文化、种族和民族纳入研究过程有助于减少健康结果差异[44]。我国是多民族国家,在未来的研究中应该报告充分考虑样本的种族和民族构成,努力确定是否因种族和民族不同而产生不同需求,从而开发具有文化敏感性的干预措施。
4.3 开展护士主导的多学科协作团队心力衰竭过渡门诊 Rezapour-Nasraba[33]研究显示,心力衰竭病人由于其疾病的性质,导致被许多问题所包围,包括日常生活中的身体、情绪以及社会多方面的需求。我国可以借鉴国外以护士主导的多学科协作团队心力衰竭过渡门诊的模式,结合本国国情,开展以心脏专科护士为主导,包括医生、护士联络员、医生助理、药剂师、社会工作者和营养师组成的多学科团队,帮助心力衰竭病人从生理、心理及社会等多方面实现最优过渡。
心力衰竭是一种与多种合并症相关的复杂疾病,受医疗保健和病人相关因素相互作用的影响很大。从医院到家庭的过渡期是心力衰竭病人的一个脆弱阶段,护理不佳的后果可能引起心力衰竭病人身体、情绪及社会多方面的负面影响,甚至导致较高的再入院率及死亡率。 过渡期护理模式可以满足从医院到家庭的过渡阶段的需求,提高病人自理能力,改善生活质量,并降低再入院率。但目前我国针对心力衰竭病人过渡期护理的研究总体相对偏少,且存在诸如过渡期护理方式单一、干预人群多样性待完善以及国内过渡门诊亟待构建等问题,建议针对以上问题采取相应的改进措施,如何开展相关研究,进一步构建多样化、多层次的过渡期护理模式并积极推广,仍是今后护理工作的重点。