国外养老机构安宁疗护照护质量评价研究进展及启示*

——许文浍 丁亚萍* 文雨婷 邢钰蓉 李晓燕 朱姝芹

相关数据[1]显示，2020年我国大陆地区60岁及以上老年人口数量为2.64亿人，占总人口的18.7%，老龄化程度进一步加深。由于家庭规模缩小和家庭结构变化，家庭养老功能不断弱化，养老机构作用日益凸显[2]。同时，随着老龄化进程加速，患有恶性肿瘤等慢性病的老年人增多，且其常多病共存，对安宁疗护需求日益增加[3]。安宁疗护是指以临终患者及其家属为中心,为疾病终末期患者提供身体、心理、精神等照护和人文关怀服务, 以提高患者生命质量, 帮助其舒适、安详、有尊严地离世[4]。科学、合理的质量评价不仅可以反映养老机构安宁疗护的开展现状，而且可以发现存在问题，进而实现质量持续改进。国外针对养老机构安宁疗护照护质量评价开发了适用性工具，本研究总结了其研究进展，以期为构建我国本土化评价工具提供参考。

1 资料来源与方法

检索中国知网、万方、维普和中国生物医学文献等中文数据库以及Web of Science、PubMed、Embase和Cinahl等英文数据库中养老机构安宁疗护照护质量评价相关研究，检索时间为建库至2021年12月。以主题词和摘要进行检索，中文检索词包括“安宁疗护/临终关怀/姑息/缓和”“养老机构/护理院/养老院/老人院/福利院”“质量/评价指标/敏感指标/评价工具/调查问卷”，英文检索词包括“palliative/hospice/end of life/terminal care/good death”“nursing home*/home for the aged/long term care facilit*”“quality assess*/quality evalua*/quality questionnaire*/quality scale*/quality survey*/quality indicator*/quality index*/sensitive indicator*”。文献纳入标准：(1)研究场所为养老机构；(2)研究内容涉及安宁疗护照护质量评价。排除标准：(1)仅有摘要或内容不全的文献；(2)重复发表的文献；(3)仅有理论框架而无具体评价内容的文献；(4)非中英文文献。初检共获得相关文献2 233篇，其中：中文文献165篇，英文文献2 068篇，剔除重复文献142篇，获得相关文献2 091篇。通过阅读文献标题和摘要，并追踪相关参考文献，最终筛选出63篇文献。

2 什么是安宁疗护照护质量

照护质量一般指个体对照护过程的主观想法与感受，可以借由患者本身、照护者和医护人员的观点来评价[5]。目前，国际上对安宁疗护照护质量的定义并未统一。有学者[6]认为，安宁疗护照护质量是安宁疗护团队为服务对象提供的整体服务质量。美国医学会生命末期照护委员会将其定义为患者、家属、照顾者从可避免的困扰和痛苦中解脱，整体符合患者和家属的要求且不违反临床、文化标准[7]。Threapleton DE等[8]认为，老年人高质量的安宁疗护照护服务应该包括政策和环境、护理模式、预立医疗照护计划、有效沟通、情感和精神支持、员工培训等要素。可见，养老机构安宁疗护照护质量评价指标不应局限于医疗护理方面，应该包括社会支持、团队合作、居住环境、组织管理等方面。

3 国外养老机构安宁疗护照护质量评价现状

3.1 评价指标

美国学者Temkin-Greener H等通过两轮德尔菲专家函询确定了包括结构和过程、生理、心理和精神、社会、文化、伦理和法律、终末护理等7个方面共22个指标的养老机构安宁疗护评价标准[9]，随后又通过回顾性分析法确定了提供者与家属之间的沟通是影响照护质量的过程指标[10]。美国学者Mukamel DB等[11]认为死亡地点和死亡前规范化的临终关怀是影响养老机构安宁疗护照护质量的重要指标。英国学者Froggatt KA等[12]从宏观(国家政策)、中观(机构合作交流)和微观(机构内部管理)3个方面提出了养老机构安宁疗护照护质量指标，包括环境设施、沟通交流、反思学习等维度。比利时学者Dupont C等[13]通过文献检索、专家访谈确定了养老机构安宁疗护的19项质量指标，主要包括基础照护、心理社会、自主与尊严、护理规划和与老人的沟通交流、与家人的沟通交流、护理人员间的沟通交流、家庭支持、终末护理等8个方面。

3.2 评价工具

3.2.1 普适性量表 (1)非专业照护人员服务评价问卷(Views of Informal Carers Evaluation of Services Questionnaire，VOICES)。该问卷由英国学者Addington-Hall J等[14]于1998年研发，由患者家属在丧亲后进行回顾性评价，内容主要包括患者离世前3个月各项服务的提供情况、照护经验以及安宁疗护服务满意度等共142个条目。目前，该问卷尚未在我国安宁疗护环境中应用。

(2)安宁疗护结局量表(Palliative Care Outcome Scale，POS)。该量表由英国学者Hearn J等[15]于1999年在团队支持评估量表(Support Team Assessment Schedule，STAS)基础上编制，主要包括心理、生理、精神、情感、信息提供和支持等6个维度共12个条目，用于癌症患者自我评价临终照护质量。通过对148名患者发放问卷进行信效度检验发现，量表Cronbach's α 系数为0.65。2005年，荷兰学者Brandt HE等[16]将POS量表用于评估养老机构老年人的临终照护质量。POS量表尚未在我国养老机构中应用。

(3)丧亲后家属访谈工具包(Toolkit After-Death Bereaved Family Member Interview)。该量表由美国学者Teno JM等[17]于2001年编制，旨在从家属角度评价临终照护质量，包括预立医疗照护计划、家属精神和情感需求、共享决策、个性化护理、护理协调性、家属自我效能、封闭感、整体满意度等8个维度共36个条目。通过对156名家属发放问卷进行信效度检验发现，量表Cronbach's α 系数在0.58～0.87之间。需注意的是，该量表的研制部分在养老机构完成，未来如需使用，需在养老机构进行大样本测试。该量表也尚未在我国安宁疗护环境中使用。

3.2.2 特异性量表 (1)家属照护认知量表(Family Perception of Care Scale ，FPCS)。该量表由加拿大学者Vohra JU等[18]于2001年编制，旨在从家属角度评价养老机构安宁疗护照护质量，包括基础照护、家庭支持、工作人员与家属的交流和居住环境等4个维度共25个条目。其研制和测试均在养老机构完成[19]，目前已在加拿大、日本、挪威等多个国家运用，具有良好的信效度[20]。

(2)家属医患沟通认知量表(Family Perception of Physician-Family Caregiver Communication，FPPFC)。该量表由美国学者Biola H等[21]于2007年编制，由家属评价养老机构环境中家属和医生的沟通质量。该量表包括是否被告知临终消息、接收信息是否与预期符合、理解医生的谈话内容、与医生谈论患者期望的医疗方式、有机会向医生询问问题、感觉被倾听和感觉被理解等7个条目。通过对125家养老机构440名家属发放问卷进行信度检验发现，量表Cronbach's α 系数为0.96，信度良好。目前，该量表尚无中文汉化版本。

(3) 临终患者死亡质量测评量表(The Quality of Dying in Long-Term Care，QOD-LTC)和临终患者死亡质量测评量表·特定版(The Quality of Dying for Cognitively Intact Decedents in Long-Term Care，QOD-LTC-C)。这两个量表由美国学者Munn JC等[22]于2007年编制，主要用于测评养老机构去世老年人的死亡质量，由家属或机构专业照护人员填写。前者适用于养老机构去世的所有老年人的死亡质量测评，包括人格、封闭感、死亡准备3个维度共11个条目；后者仅适用于养老机构去世的认知功能完好的老年人，包括有目标、封闭感、自主权、社会联系和死亡准备等5个维度共23个条目。通过对148个养老机构439名死者家属和332名专业照护人员发放问卷进行信效度检验发现，QOD-LTC量表Cronbach's α 系数为0.66，QOD-LTC-C量表Cronbach's α系数为0.85。目前，这两个量表已在荷兰、西班牙、比利时等多个国家运用[23]，信效度良好，但尚无中文汉化版本。

(4)养老机构安宁疗护过程质量评价工具(The Tool for Measuring EOL Care Processes in Nursing Homes)。该工具由美国学者Temkin-Greener H等[24]于2009年编制，用于评价养老机构安宁疗护过程质量，由机构专业照护人员填写。其主要包括评估、交付、提供者间的沟通和协调、与家属和老年人的沟通交流等4个维度共29个条目。通过对313名专业照护人员发放问卷进行信效度检验发现，该工具Cronbach's α 系数在0.63～0.82之间，信效度尚可。目前尚无中文汉化版本。

(5)养老机构临终护理量表(Nursing Home End of Life Care Scale，NHEOLC)。该量表由西班牙学者Sanchez- Garcia MR等[25]于2017年编制，主要用于测评养老机构提供的安宁疗护服务质量，由机构专业照护人员填写。该量表包括身体护理、心理护理、灵性关怀、家庭护理、哀伤辅导、居民/家属偏好管理等6个维度共24个条目。通过对307名专业照护人员发放问卷进行信度检验发现，量表Cronbach's α 系数为0.89，信度较好。目前尚无中文汉化版本。

(6)加拿大医疗保健评估项目家属问卷简短版长期护理环境适用版(Canadian Health Care Evaluation Project Lite Questionnaire for use in LTC to measure families' perceptions of the EOLC experience，CANHELP Lite Family Caregiver LTC)。原CANHELP量表可以从患者或家属的角度评价终末期患者安宁疗护质量[26]，2012年原作者将家属版量表改编，使条目数从40项减少至21项[27]。加拿大学者Nadin S等[28]于2017年在简短版基础上加以调整，形成了包括机构员工特点、疾病管理、沟通和决策、与医生的关系以及患者和家属的参与等5个方面共22个条目的适用于长期护理环境的CANHELP Lite家庭照顾者评估量表，以适应养老机构安宁疗护质量测评。该量表Cronbach's α 系数在0.88～0.94之间。目前尚无中文汉化版本。

4 国内养老机构安宁疗护照护质量评价现状

我国关于养老机构安宁疗护照护质量评价的研究较少，相关测评工具多为国外学者编制，国内经信效度验证后加以运用。如，2013年闫敏等[29]引进汉化了POS量表，但其尚未在我国养老机构中进行信效度检验，适用性有待进一步验证；2016年，张彤等[20]引进汉化了FPCS量表。

总体来看，我国养老机构安宁疗护照护质量评价研究尚处于起步阶段，主要存在以下问题：(1)理论基础较为薄弱；(2)目前已有的评价工具较少且均为国外工具的汉化，缺乏本土化质量评价工具；(3)尚未建立科学统一的养老机构安宁疗护照护质量评价机制。

5 启示

5.1 加强学术研究，重视养老机构安宁疗护照护质量评价

2019年，国家卫生健康委员会办公厅印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》(国卫办老龄函〔2019〕483号)，提倡将安宁疗护工作纳入区域卫生规划，探索在医养结合机构、养老院等开展安宁疗护服务[30]。随着政策的推动和社会需求的增加，越来越多的养老机构开始提供安宁疗护服务，但质量参差不齐。本研究结果显示，我国养老机构安宁疗护照护质量评价尚处于起步阶段。相关领域学者应该加强养老机构安宁疗护照护质量评价研究，丰富理论研究成果，通过质量评价规范行业发展，促进养老机构安宁疗护照护质量持续改进。

5.2 参考理论模型，开发本土化质量评价工具

目前，我国尚无本土化养老机构安宁疗护照护质量评价工具。由于国情体制、文化背景等差异，未来我国学者可以借鉴国外较为成熟的评价工具，结合我国国情，开发适合我国养老机构安宁疗护的照护质量评价工具。科学的理论基础是进行合理评价的前提[31]。我国香港地区学者Ho AH等[32]基于我国社会背景对养老机构安宁疗护模型进行阐述，认为其应该包括监管赋权(跨学科团队合作、资源分配、文化建设、协作决策)、以家庭为中心的护理(护理的连续性、家庭护理会议、护理中的伙伴关系)、集体同情心(对护理的奉献、同理心、富有同情心的行动)3个类别共10个主题。我国学者在开发相关质量评价工具时，可以参考此类理论模型，力求从多维度、多层次评价养老机构安宁疗护照护质量。

5.3 明确部门职责，建立科学统一的质量评价机制

一方面，我国医疗卫生服务和养老服务之间存在壁垒。养老机构安宁疗护既属于养老服务，又涉及医疗卫生，但养老属于民政部门主管，医疗属于卫生部门主管，两个相互独立的机构处理同一问题时易造成管理缺位，进而影响养老机构安宁疗护照护质量[32]。因此，民政、卫生等部门要明确自身定位，厘清权责界限，加强部门间交流合作，共同监管养老机构安宁疗护照护质量。另一方面，无论是在国家层面还是在学术研究层面，我国尚未形成科学统一的养老机构安宁疗护照护质量评价标准。尽管国家卫生健康委员会在2017年发布了安宁疗护系列标准、规范及实践指南[33]，一定程度上规范了我国安宁疗护的开展，但由于养老机构提供的安宁疗护与医院提供的安宁疗护相比，在组织结构(如缺乏专业的安宁疗护团队)、人口照顾(如养老机构中虚弱、认知障碍等老年慢性病人口较多)等方面存在差异，有较多条目并不适用。欧洲安宁疗护护理协会于2020年制定并颁布了长期护理环境中的安宁疗护实践指南[12]，旨在不断改善养老机构安宁疗护照护质量。我国目前尚无针对养老机构安宁疗护的实践标准或指南，未来相关政府部门和学术组织需要结合国情，建立科学统一的养老机构安宁疗护照护质量评价机制。