慢性病家庭照顾者健康赋权相关研究进展

刘幼华 刘桂英 杨倮 弓少华 易晓平 郭红

(1汕头市卫生学校，广东 汕头 515000；2北京中医药大学东方医院；3北京中医药大学)

随着我国人口高龄慢病化、失能失智化趋势的到来，长期照料需求的持续增长不可避免。受当前尚不健全的社区医养体系及传统孝道观念的影响，患者的日常照料主要由其家属承担，由此家庭照顾者角色在长期照料体系中的重要性日益凸显。研究显示，家庭照顾者在照护过程中所显现的健康赋权能力与患者的日常生活自理能力密切相关〔1,2〕；有效的照顾者赋权行为对患者疾病自我意识、自我决策的增强有着深刻影响〔3〕；不仅能够激发患者的自主责任意识，还能够大大提升家庭功能，促进家庭福祉〔4〕。关注家庭照顾者的健康赋权能力，或可为优化慢病管理、解决长期照护困境提供新视角。本文拟对近年来家庭照顾者健康赋权的相关研究进行阐述。

1 健康赋权的概述

1.1健康赋权概念的由来 健康赋权概念的提出仅有20余年的历史。但从社会工作角度看，却可以追溯至20世纪70年代。1976年，Solomon〔5〕首先定义了赋权，她在对黑人弱势族群的研究中得出，一个族群社会角色的塑造必须倚靠于必要的个体及经济资源做支撑，反之则会变成权力障碍诱发弱势族群的无权感，而这种无权感又会给弱势族群招致更多来源于优势族群、同辈族群及外在宏观环境负面的评价，进而导致反向效应不断循环恶化。Solomon〔5〕认为，社会工作者在工作中，应协助弱势群体排除各种间接权力障碍(如自我形象低落、强烈的无助感、宿命观等)和直接权力障碍的运行，以使其感受自身力量，建立自主意识，进而采取改变性行动以便尽可能地掌握自己的生活，这一过程，即为赋权。Solomon〔5〕关于赋权的设想一经提出，便得到美国社会的高度关注和赞誉，不久盛行于关于种族、妇女、贫困人口等的社会工作实务中。而组织管理学、社区心理学、教育学、健康促进等领域的多位学者随之也开始对赋权的引进及概念的界定进行了探索。不同学科领域对赋权的诠释各有侧重，如社区心理学更偏向于以自我概念、自尊、意识觉醒等个体内在层面对赋权进行解释；而社会工作实务中则较为强调赋权作为一种行为干预过程的重要性。1991年，Anderson等〔6〕首次提出了“健康赋权”这一概念。

1.2健康赋权的概念内涵 目前对于健康赋权的概念并未达成共识。WHO将健康赋权定义为：使人们增强对生活和健康要素的控制能力，从而促进健康、增进福祉的过程，蕴含了心理赋权与社区赋权两个层面，即通过激发个体健康自主意识并通过广泛的社会过程创造一个更有利于健康的环境来实现健康赋权〔7〕。Shearer〔8〕认为健康赋权是人们调动内在的健康资源并与环境积极互动的表达过程。Perkins等〔9〕则认为健康赋权不仅是一种过程，也是个体被赋予健康力量的一种结局。李霜〔10〕则从自我潜能发掘、知识和能力建构、个体和集体资源供给等3个维度对健康赋权的概念展开诠释，并提出健康赋权的过程可基于个体内在权能层面、人际合作层面、社会政策层面实现。张姮〔11〕在老龄慢病化背景下基于扎根理论指出，健康赋权是在维持患者健康过程中，激发患者潜力及调动内外资源，从而达到疾病健康结局的过程。

近年来，吴小玉〔12〕将健康赋权理念延伸及照顾者领域，定义为：照顾者在照护活动中，充分挖掘、激活患者自身内在潜力，促使患者主动建立正确健康理念和转变健康行为，从而改善患者疾病健康结局的一种状态和水平；并指出照顾者并非是仅提供照护服务的单独外在力量，承认被照顾者具有自身潜在能力，强调在照护过程中应激发患者的潜能，调动患者在康复过程中的参与，使患者意识到自身的力量，从而增强其在决策和行动过程中的独立自主性。在高龄化、慢病化、失能失智化大潮的迭代阶段，这一定义无疑诠释了照顾者角色的重要性，也为慢病管理、老年照料的优化提供了新视角。

2 我国家庭照顾者健康赋权现况

现有研究表明〔13,14〕，国内家庭照顾者赋权能力状况欠佳，亟待提高。在中国传统孝道文化的影响下，加之患者弱势思维定势的影响，家庭照顾者普遍会对周围人的看法和社会的评价心存顾忌，经常辅助或替代患者自身仍然能够自主从事的活动，希望以无微不至的照顾行为来获取亲友近邻的认可，却很少通过发掘患者本身所具有的潜力积极地对患者进行赋权〔13〕。在尹昱等〔15〕研究中，家庭照顾者常全权负责患者的各项活动，很少尽自己最大努力帮助患者尝试自己独立完成活动。这种缺乏积极康复观、仅过度强调照护的行为往往会使得脑卒中患者的自主性无法得到发挥，自理能力逐渐丧失，身体功能也加速退化。而机体老化或病理导致的自理能力欠缺也常常使得患者对生活失去控制和信心，患者会感到失赋权带来的压抑，家庭照顾者往往又并不注重患者的主观感受和经历〔16〕。1998年，Man〔17〕对211例脑损伤的华人家庭进行了调查，他发现，这些家庭的照顾者大多以身体护理和物质援助来表达他们对患者的关心，而并未通过真正了解、关注患者的内在感受，激发患者的疾病自我信念来帮助患者获得与疾病共存的自立、自信。此外，受家庭照顾者自身照顾知识和技能的限制，家庭照顾者对患者的照料行为常带有盲目性，表现为既不主动了解疾病康复知识，也较少考虑调整照顾方式，对患者本身存在的潜力则更鲜有承认，欠缺健康赋权的理念及对其重要性的认知〔14〕。2003年香港的一项调查〔18〕表明，康复专业人员与家庭成员在康复过程中对患者进行赋权的认知存在差异，家庭照顾者对健康赋权重要性的认识明显弱于护士、物理治疗师、作业治疗师及语言治疗师在内的康复专业人员，大多数家庭照顾者未认识到自身健康赋权能力对患者健康结局的重大意义。

3 家庭照顾者健康赋权能力的测评工具

3.1主要照顾者赋权能力量表(MCEM) 该量表是吴小玉等〔19〕在其初始研发《主照护者自我潜力激活过程量表》的基础上删减条目而成，并在失能老年照顾者群体中得到验证。MCEM包含9个维度，共51项：照护知识和技能(3项)、与被照护者的关系(6项)、照护信念(5项)、照护者主体性(6项)、个体资源(7项)、对照护意义的认知(6项)、照护善意(6项)、对照护结果的期待(6项)、对周围的顾忌(6项)。每个条目依次赋分1～4分，1分表示“根本不是那样”，4分表示“通常是那样”，总得分为51～204分，得分越高，代表赋权能力越好。MCEM是在中日两国文化背景下，结合两国照顾者人群特点进行编制的普适性量表，在国内失能老人家庭照顾者群体的研究上得到较多的应用。该量表测量的内容较为全面，相对更为关注照顾者健康赋权行为的内在动力。中文版MCEM报道的Cronbach α值为0.89，是失能人群家庭照顾者赋权能力测量的有效工具〔19〕。

3.2脑瘫儿童照顾者赋权量表 此量表是齐蒙蒙等〔20〕设计，并在脑瘫儿童家庭照顾者人群中得到验证。共31个条目，评估获取信息、提高认识、共同参与、应对压力、寻求支持等5个方面。采用Likert 5级评分法，其中,非常同意计5分,非常不同意计5分，总得分为32～160分，得分越高，照顾者的赋权能力越强。齐蒙蒙等〔20〕应用脑瘫儿童照顾者赋权量表对160例脑瘫儿童家属的赋权情况进行量化评估，并对该量表的科学性进行了验证，测得总Cronbach α值为0.972，各维度Cronbach α值在0.861～0.934，平均S-CVI为0.92，折半信度系数为0.808，重测信度系数为0.880，具有较好的信效度。

3.3家属赋权量表(FES) 由Koren等〔21〕研究设计，并在情感障碍患儿家庭照顾者群体中得到验证。量表共34个条目，分为两个维度，一个维度反映家庭、服务体系及社区和政治环境等方面赋权情况；另一个维度反映个体态度、知识和行为方面的赋权。采用Likert 5级计分，Koren等〔21〕和Singh等〔22〕先后对FES进行信效度检验，所得FES两个分量表的Cronbach α值均不小于0.78，且Koren所得FES内容效度系数为0.77，说明FES具有良好的信效度。

3.4家属赋权问卷(FEQ) 香港理工大学Man〔17〕于1998年研发了FEQ，包含4个维度，共52项：知识、技能、激励、支持。采用Likert 0～3计分法，得分越高，代表家庭照顾者对健康赋权的认知水平越高。Man等〔18〕将FEQ应用于脑损伤患者家庭照顾者的健康赋权能力评估，测得其总Cronbach α值为0.96，各维度Cronbach α值均大于0.75，内容效度系数为0.87，提示FEQ对脑损伤患者家庭照顾者的赋权情况有很高的预测价值。

3.5心理赋权量表(PES) 由Akey等〔23〕研发，主要用于评估家庭情景下残疾儿童父母的心理赋权水平。32个条目被分成对控制和能力的态度、非正式参与组织、正式参与组织、知识和技能评价等4个分量表，每个分量表包含8个条目。PES已在残疾儿童父母中经过验证，各分量表的Cronbach α值均大于0.90〔23〕。

3.6照顾者赋权量表(CES) Degeneffe等〔24〕于2011年研发了CES，并已在康复期脑损伤患者家庭照顾者群体中进行了信效度验证。CES量表包含4个维度，共30项：政策方面赋权(2项)、社区方面赋权(5项)、照顾方面赋权(7项)、个体方面赋权(16项)。采用Likert 5级评分法，得分越高，代表赋权行为越多。CES在脑损伤患者家庭照顾者群体中测得的Cronbach α值在0.76～0.92，其信度值得肯定。

4 家庭照顾者健康赋权能力的影响因素

4.1人口学因素 ①家庭照顾者的年龄：家庭照顾者的年龄对其赋权能力的影响并不明确。Wakimizu等〔25〕调研发现家庭照顾者年龄越小，赋权水平越低。Man〔26〕研究却显示，家庭照顾者较低的年龄阶段可以预测更好的赋权结果。②家庭照顾者的受教育程度：受教育程度是照顾者赋权能力的正性影响因素。家庭照顾者文化水平的高低可以预测其赋权能力的大小，文化程度越高，其赋权水平也越高〔27,28〕。③家庭照顾者的收入：家庭收入与照顾者赋权水平密切相关。Kristofina等〔27〕一项针对心脏病患儿照顾者赋权的质性研究发现，经济负担是照顾者健康赋权的主要影响因素。一项针对危重症患者家属的研究〔28〕发现，家庭收入高者的健康赋权能力实际高于收入低者。刘薇等〔13〕、Kristofina等〔27〕的研究也指出，家庭经济状况在很大程度上影响着照顾者的赋权能力。④家庭照顾者的宗教信仰：Song等〔28〕、Abdoli等〔29〕及Hassankhani等〔30〕研究均发现，拥有宗教信仰者的赋权水平较高，他们能够在宗教信仰的帮助下实现对生命的肯定及对自我的超越，能够放下照顾者本身的角色，成为一个与患者共同寻求生命奥秘的同行者，在疾病康复过程中一同筑就灵性上的升华、行动上的根基，从而实现自我赋权与赋权他人。⑤其他：家庭照顾者群体中已婚的个体较未婚、离异、丧偶的个体赋权能力高〔29〕；持续照顾时间越长，家庭照顾者赋权能力越高〔31〕；企事业单位任职的家庭照顾者赋权能力较务农、打工者要高〔28〕；独自承担照料任务的家庭照顾者的赋权能力较之有他人协同照料者高〔32〕；患者的婚姻状况〔33〕、患者的性别〔34〕及照顾者性别〔33〕也会一定程度影响家庭照顾者的赋权能力。目前人口学特征对家庭照顾者健康赋权的影响研究尚缺乏严谨的研究设计，仍需更多研究予以证实。

4.2疾病相关因素 患者的疾病情况，也是家庭照顾者赋权能力的影响因素之一。患者病情越重，症状越多，家庭照顾者承受的负担越重，赋权水平也越低〔34,35〕；首次发病患者家庭照顾者的赋权水平较多次发病者要高〔34〕。另有研究认为不同健康状况的家庭照顾者赋权水平也存在差异，身体功能好的家庭照顾者赋权水平优于身体状况较差者〔28〕。

4.3自我效能 自我效能感是指个体对自我执行某一既定任务或处理某一困难生活情景胜任力的主观判断和感知。其作为一种行为心理变量，是联系个体与行为反应的重要中介，能够预测个体的健康行为。国内外研究均表明〔19,25〕，自我效能为家庭照顾者赋权能力的正性影响因素。Wakimizu等〔25〕通过家庭赋权量表(FES)对275例发育障碍患儿家庭照顾者展开调查发现，家庭照顾者自我效能感得分与其赋权水平显著相关，自我效能越高，家庭照顾者赋权水平越高。吴小玉等〔19〕一项针对失能老人照顾者赋权能力的研究发现，照顾者自我效能与赋权水平呈正相关关系。刘薇等〔13〕及李香风等〔36〕的研究也证实了自我效能感强的照顾者赋权水平更高。

4.4应对方式 应对方式是个体面对一系列生活逆境时为保持身心平衡所采取的行为倾向，大致包括积极和消极两种策略。Gordon等〔37〕通过探讨年轻配偶照顾者的角色结构，发现照顾者赋权水平与其采取的应对方式相关，低赋权水平的年轻配偶照顾者往往采取逃避应对方式。研究表明〔34〕，采取消极的方式应对患者的照护问题只能进一步加重家庭照顾者的身心负累，从而导致低水平的健康赋权。尽管两者间存在关联，但目前应对方式对健康赋权能力作用的机制尚不明确，还有待进一步研究探讨。

4.5社会支持 社会支持是个体从自身社会网络中所能获取及感知到的源于家庭、朋友、单位等社会各方面的物质及情感支撑。多数研究结果〔38～41〕显示，获得社会支持多的家庭照顾者，赋权能力也高，社会支持是家庭照顾者赋权能力的影响因素之一。Okazaki〔38〕在对老年人家庭照顾者的研究中发现，来自家庭成员、朋友及医务人员的鼓励会积极影响家庭照顾者的赋权行为，其他一些研究也持同样观点〔39,40〕。Groen等〔41〕研究认为个体所感知到的来自社区、家庭和朋友的支持对个体赋权行为具有很大影响。Che等〔42〕研究也发现，家庭照顾者社会支持水平的高低与赋权水平的高低呈正比，与家人、朋友间有良好互动关系的照顾者，赋权水平往往更高。Christens〔43〕的研究更是强调赋权过程取决于人际关系。

5 促进家庭照顾者健康赋权的策略

近年来国内外在对脑卒中家庭照顾者、癫痫家庭照顾者等群体的健康赋权干预均有所尝试。由于不同学者对健康赋权的观点不统一，其所构建的家庭赋权干预方案也不尽相同。但文献回顾分析发现，针对家庭照顾者健康赋权行为能力的干预整体上还是从照顾者的信念、知识和技能、支持资源等方面入手。Kelana等〔1〕基于Roy-RAM模型框架，结合脑卒中后有效适应过程的10个定性主题开发了CEP-BAM，旨在通过家庭赋权帮助患者适应各种残疾，以达到脑卒中后的最佳生活质量。CEP-BAM分阶段对家庭照顾者进行6次干预：①关于预防脑卒中幸存者脑卒中复发问题的家庭照顾者教育；②关于脑卒中幸存者适应性心理应对策略的家庭照顾者培训；③关于脑卒中幸存者适应性运动的家庭照顾者训练——床上运动、床椅移动；④关于脑卒中幸存者适应性运动的家庭照顾者训练——步行锻炼和关节运动；⑤关于脑卒中幸存者适应性运动的家庭照顾者训练——洗澡、使用厕所、穿衣和喂养练习；⑥关于支持脑卒中幸存者并在照顾期间保持充分自我心理状态的策略。结果显示，CEP-BAM在干预6个月后有效改善了脑卒中后患者的功能和生活质量。Shahram 等〔44〕实施了一项以家庭为中心的癫痫患者照顾者赋权项目，旨在提高家庭成员克服健康领域障碍的能力，干预内容包括“增能感知威胁，增能自我效能，增能自我概念以及赋权增能评估”4个模块，5次/w。介入2个月后，干预组照顾者的压力平均得分和焦虑显著降低。Chintana等〔45〕开展了一项针对地中海贫血儿童家属赋权能力的干预项目(FEP)，内容包括：赋权疾病信念和希望、赋权家庭问题决策、赋权知识和信息共享、赋权疾病管理。结果显示，实验组在接受FEP干预后，随着时间的推移，家庭功能和健康赋权能力得分显著增加。宋倩〔2〕对动脉瘤性蛛网膜下腔出血稳定期患者及其家庭照顾者实施了共计12 w的家庭赋权护理干预项目，涵盖了“家属赋权责任与权力、赋权健康宣教、赋权生活护理、赋权认知功能训练、赋权早期活动”等5个单元。干预结束后两组干预前后认知功能、日常生活能力得分存在显著差异，提示赋权护理干预能够有效改善患者的预后。段永暖〔46〕基于Paul Freire的赋权理论，采用倾听-对话-反思-行动的模式对神经外科危重症患者家庭照顾者实施了家庭赋权干预，干预内容包涵了组织赋权、精神赋权、共同参与、开放式沟通、信息支持、赋权过程管控等。该项目促使了家属加快完成角色转换，也一定程度上改善了患者的生命质量。

6 总结及展望

在当前高龄化、慢病化、失能失智化的大潮中，家庭照顾者角色的重要性日益凸显。关注家庭照顾者的健康赋权能力，可为慢病管理、老年照料的优化提供新思路。虽然目前针对家庭照顾者群体健康赋权的关注有所提高，但相关研究仍面临诸多挑战：①欠缺针对家庭照顾者健康赋权的基础理论构建研究，导致其概念、内涵至今混乱；②家庭照顾者健康赋权能力的评估工具较少，且集中于脑瘫患儿家庭照顾者、脑损伤患者家庭照顾者等群体，适用性窄，且条目数众多，缺乏实用性，在慢性病家庭照顾者人群的应用上较为有限；③既往针对家庭照顾者健康赋权能力影响因素的研究缺乏科学严谨的设计，致使研究不够全面深入；④针对家庭照顾者健康赋权能力的干预性研究较为有限，亟待探索以家庭照顾者健康赋权能力为焦点的干预方案。健康赋权在家庭照顾者研究领域的内涵、健康赋权对患者及家庭照顾者健康结局的影响及机制、理论框架、测评工具、干预模式等方面，都还有赖于后续研究者进一步探讨和实践。