杨 娟 申 思 孔九利
(郑州大学第三附属医院儿童发育行为科,河南 郑州,450005)
孤独症在临床上比较常见,其是指以社会交往障碍、刻板重复的行为和兴趣狭窄为特征的一种心理发育障碍性疾病[1-2]。孤独症的具体发病机制还不明确,但是涉及的病因比较复杂,涉及医学、心理学、精神病理学等。由于各种因素的影响,当前孤独症患儿数量明显增加,多发生于男孩,严重影响患儿的成长发育过程,也对家庭与社会造成严重的负面影响[3]。临床上尚无治愈孤独症的方法,只能通过日常护理与干预来缓解症状,引导其逐渐走出自闭,时刻关注儿童的成长变化,促使患儿融入社会,进行正常生活[4-5]。同时在日常护理中,对患儿出现异常的行为要及时进行干预,从而减少孤独症的发生和发展[6]。图片交换沟通系统(the picture exchange communication system,PECS)是针对孤独症患儿所构建的一种训练体系,也是一种综合性的护理系统,是指为了实现与他人有效的沟通交流,利用图片和他人(亲朋好友等)进行沟通,通过图片来表达自身需求与意愿的一种替代性、扩大性辅助沟通系统,一定程度上能够改善患儿的预后[7]。本次研究具体探讨与分析了家属参与非语言性沟通联合图片交换沟通系统对孤独症患儿社交能力和健康行为的影响,以促进家属参与非语言性沟通联合图片交换沟通系统的应用,现报道如下。
选取2020年5月~2022年1月在郑州大学第三附属医院诊治的108例孤独症患儿作为研究对象,根据1∶1随机抽签原则把患儿分为两组,各54例。两组患儿的一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。患儿家属均知情同意研究内容。本次研究得到了河南省郑州大学第三附属医院医学伦理委员会的批准。
表1 两组一般资料比较 [(±s)/n]
表1 两组一般资料比较 [(±s)/n]
组别 例数 性别(男/女) 年龄(岁) 体质量(kg) 身高(cm) 病程(年)图片交换沟通系统组 54 28/26 7.36±0.33 23.47±1.33 128.35±1.37 3.14±0.23传统组 54 27/27 7.38±0.23 23.49±0.83 128.87±1.39 3.15±0.17 χ2/t 0.037 0.365 0.094 1.958 0.257 P 0.847 0.716 0.925 0.053 0.798
纳入标准:①符合孤独症的诊断标准者[8];②对图片及实物有一定认知能力者;③患儿年龄3~12岁者。
排除标准:①脑部疾病的患儿;②合并其他精神类疾病者;③调查资料缺乏者;④不配合、依存性差者。
传统组给予家属参与非语言性沟通护理,让家属参与护理,帮助患儿理解肢体语言、日常交际用语的含义,鼓励和指导患儿进行自我尽兴表达,可以采用自己的语言进行表达。家属积极以患儿喜欢的事物为合适切入点,建议采用镜子自我训练、用动作演练的方式帮助患儿理解肢体语言与表情变化,为患儿营造一个安全、舒适、和谐的生活环境。指导患儿积极与他人沟通,也慢慢关注外界的事物,从而转变其自身身心情况。
图片交换沟通系统组在传统组护理的基础上给予图片交换沟通系统护理,具体措施如下。①以物换物:图片交换沟通系统的初步训练阶段,通过家长了解患儿的兴趣、性格、爱好等,帮助患儿建立沟通概念和基本模式。将图卡提供给患儿,患儿可自我主动拿取自己感兴趣的对象,然后交给护理人员,进一步换取其喜欢的其他物件。②增强自发性:增强患儿沟通的自发性,建立沟通册,将患儿感兴趣的图片贴于册中,让患儿自行选择图卡到护理人员处换取物件,以此促进患儿自发地沟通,此时护理人员的角色应逐渐淡出。③辨别图像卡:护理人员增加图卡的数量,让患儿逐步增强对图像的识别能力。当患儿想要得到相应的物品或对相应的物品存在极大兴趣时,则同样需要通过图片交换沟通系统找到相应的图片。④表达需求:当患儿能够完成简单的造句与句子发问时,尝试回答有关个人需求的提问;当患儿对需求表达不能完全理解时,还可积极通过延迟提示方法训练患儿。⑤造句训练:训练可由简入难,逐渐提高难度系数,甚至还可以扩展识字、词汇、语句等教学。初始阶段可及时进行提示,当患儿能够在提问后迅速做出反应,便取消提示。⑥表达意念:可以使患儿尝试自我意念的表达,此时患儿掌握了对事情和环境作出描述和评论的技巧,而不仅仅是表达个人需要。
两组护理观察时间为3个月。
①在护理前后依据心理教育量表(psycho-educational Profile-3,PEP3)对患儿进行心理发育情况评价,包括手眼协调、口语认知、粗动作、认知表现等4个维度,采用0分(无法完成)~3分(可以独立完成)评分制,分值范围0~15分,分数越低,患儿的症状越严重[9]。②在护理前后依据孤独症儿童社会技能评定量表评分(childhood autism rating scale,ASSS)评估患儿社交能力,包括5个维度(社会认知、自我调控、社会沟通、社会趋向、社会参与),总分为20分,分数越高提示患儿社交能力越好[10]。③在护理前后对患儿的健康行为进行评定,依据孤独症症状评定量表(childhood autism rating scale,CARS)进行评估,包括沟通、活动、体能等维度,总分36分,分数越高,健康行为状况越好[11]。④在护理前后采用健康状况量表(SF-36)评定患者的生活质量,包括总体健康、精神状态、躯体功能、情感职能等维度,总分100分,分数与生活质量呈现正相关。
采用SPSS 21.0统计学软件处理数据,符合正态分布的计量资料采用(±s)表示,组间两两对比采用独立样本t检验,组内对比采用配对t检验;计数资料用[n(%)]表示,对比采用χ2检验。若P<0.05则表示差异有统计学意义。
护理后两组口语认知、粗动作、手眼协调、认知表现心理症状评分均高于护理前,图片交换沟通系统组显著高于传统组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 两组护理前后心理症状评分变化比较 (±s,分)
表2 两组护理前后心理症状评分变化比较 (±s,分)
注:与同组护理前比较,*P<0.05。
组别 例数 口语认知 粗动作 手眼协调 认知表现护理前 护理后 护理前 护理后 护理前 护理后 护理前 护理后图片交换沟通系统组 54 1.82±0.18 5.11±0.24* 5.09±0.25 9.54±0.37* 4.11±0.26 8.09±0.23* 2.33±0.22 6.87±0.23*传统组 54 1.83±0.22 3.76±0.38* 5.08±0.33 7.01±0.39* 4.08±0.32 6.28±0.48* 2.38±0.21 4.98±0.43*t 0.259 22.073 0.177 34.583 0.535 24.989 1.208 28.481 P 0.796 <0.001 0.860 <0.001 0.594 <0.001 0.230 <0.001
护理后两组ASSS社交能力评分均明显高于护理前,图片交换沟通系统组显著高于传统组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 两组护理前后社交能力评分变化比较 (±s,分)
表3 两组护理前后社交能力评分变化比较 (±s,分)
注:与同组护理前比较,*P<0.05。
组别 例数 护理前 护理后图片交换沟通系统组 54 12.48±1.11 18.09±0.48*传统组 54 12.56±0.28 15.29±1.17*t 0.514 16.270 P 0.609 <0.001
护理后两组沟通、活动、体能等健康行为评分均明显高于护理前,图片交换沟通系统组显著高于传统组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。
表4 两组护理前后健康行为评分变化比较 (±s,分)
表4 两组护理前后健康行为评分变化比较 (±s,分)
注:与同组护理前比较,*P<0.05。
组别 例数 沟通 活动 体能护理前 护理后 护理前 护理后 护理前 护理后图片交换沟通系统组 54 22.48±1.11 31.69±3.83* 26.39±3.92 34.88±2.58* 23.10±1.11 32.48±0.33*传统组 54 22.87±1.49 26.03±1.30* 26.59±4.13 30.19±3.14* 23.45±0.82 28.76±1.48*t 1.542 10.283 0.258 8.480 1.864 18.028 P 0.126 <0.001 0.797 <0.001 0.065 <0.001
护理后图片交换沟通系统组的总体健康、躯体功能、情感职能、精神状态生活质量评分明显高于传统组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。
表5 两组护理后生活质量评分比较 (±s,分)
表5 两组护理后生活质量评分比较 (±s,分)
组别 例数 总体健康 躯体功能 情感职能 精神状态图片交换沟通系统组 54 82.43±3.28 78.39±5.10 80.38±5.60 85.29±2.58传统组 54 70.83±3.14 70.15±4.44 72.48±3.19 74.14±3.18 t 18.773 8.955 9.008 20.009 P<0.001 <0.001 <0.001 <0.001
孤独症是小儿中的常见疾病,其在发病早期就可出现社交互动障碍、交流障碍等[12]。孤独症患儿早期表现为行动呆滞、重复刻板行为,基本没有内外在事物可以激起患儿的兴趣,自我兴趣感不强,不与人交流,若不进行早期干预,会导致后遗症的发生[13]。本次研究结果表明家属参与非语言性沟通联合图片交换沟通系统在孤独症患儿中的应用能改善心理症状,提高患儿的社交能力。从机制上分析,图片交换沟通系统是一个比较新颖的护理方法,也是一个循序渐进的过程性护理,主要是通过图片的形式,按步骤进行每阶段的训练,引导患儿与人的沟通,强化对儿童的训练和引导,提高治疗效果[14]。图片交换沟通系统也可以在一定程度上改善孤独症患儿的自身成长环境,激发孤独症患儿的主动性,从而持续改善患儿的预后[15]。
孤独症治疗是一个漫长而循序渐进的过程,常规的护理方法包括感统训练、行为训练法、游戏疗法等,但是都存在一定的不足[16]。同时孤独症儿童的语言发展在总体上滞后于同龄人,具有异质性,在临床上主要是通过体能、语言、活动等措施对患儿进行护理与干预[17]。图片交换沟通系统依据患儿病情轻重程度循序渐进地推进训练进程,通过图片交换的形式调动患儿与他人交流的积极性,促进患儿主动向他人发出请求,可让患儿有效完成交流活动,提高患儿的社交能力[18]。本次研究结果还表明家属参与非语言性沟通联合图片交换沟通系统能改善患儿的健康行为,提高患儿的生活质量。从机制上分析,图片交换沟通系统能够帮助孤独症患儿改善社交能力,增加患儿的主动意识能力[19]。图片交换沟通系统在使用过程中的图片样式丰富,通过引导和诱发教育形式,以节奏性和娱乐性作为标准,可调动学习兴趣,加快患儿恢复速度,帮助患儿提高沟通能力,强化患儿的体能,提高患儿的生活质量[20-21]。
综上所述,家属参与非语言性沟通联合图片交换沟通系统在孤独症患儿中的应用能提高社交能力,改善健康行为,从而缓解患儿临床症状,提高生活质量。不过本研究由于经费问题,样本量比较少,观察时间比较短,将后续进一步深入研究。