老年2型糖尿病病人照顾者疾病获益感的质性研究

李玉红，孔祥颖，李 洋

糖尿病(diabetes mellitus,DM)是由多种原因导致的胰岛素功能缺陷和(或)分泌不足而引起的以血糖升高为主要特征的一种并发症多，且不可治愈的慢性、终身性、代谢性疾病[1]。研究显示，全球约有6.28%的人群患有2型糖尿病[2]，而我国成年人糖尿病患病率为12.8%，我国老年人中约30%为糖尿病病人，且95%以上为2型糖尿病，致死率、致残率均高[3]。老年糖尿病病人的自我管理能力差，同时需要长期居家治疗，使得照顾者承担更多的照护负担[4]，长期的照护会给照顾者的精神、躯体等方面带来很多问题[5]。研究显示，照顾者的不良情绪影响病人的生活质量[6]。自Seligman等[7]提出积极心理学以来，研究者逐渐发现疾病不仅会给病人带来消极影响，也会对其产生积极作用，这种积极的心理感受被称作疾病获益感(benefit finding,BF)，即指个体在消极事件(疾病或创伤等)中感知到社会的、个人的、心理和精神上的益处的一种认知及行为[8]。而照顾者疾病获益感是照顾者在照顾病人过程中感知到的积极改变[9]。目前，国外研究显示，在不同的照护情景下照顾者均表明在照顾病人的过程中能够体会到多维度的益处，如个人成长、人生哲学的变化和健康改善等[10-12]。而国内关于照顾者疾病获益感的研究处于初级阶段，老年2型糖尿病病人照顾者的疾病获益感研究较少。本研究旨在运用描述性现象学研究方法，针对老年2型糖尿病病人照顾者实施半结构化访谈，调查在我国文化背景下老年2型糖尿病病人照顾者疾病获益感的体验，以期为老年2型糖尿病病人照顾者的护理提供参考。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2022年2月—2022年3月在齐齐哈尔医学院附属第三医院内分泌2科住院的老年2型糖尿病病人的照顾者作为访谈对象。纳入标准：①年龄60～80岁，符合中国糖尿病防治指南诊断标准(2020版)[13]的照顾者；②照顾时长≥1个月；③为病人提供无偿照顾，且自愿配合完成调查。排除标准：患严重精神或慢性疾病的照顾者；②言语表达和理解能力差的照顾者；③近3个月内经历过离异、丧偶或影响情绪事件的照顾者。样本量以信息饱和不再出现新的主题为原则[14]，最终选择6名照顾者作为访谈对象，所有受访者均为自愿参加。接受访谈的照顾者及病人的基本信息见表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究为质性研究，采用描述性现象学研究方法，以面对面、半结构访谈法实施深入访谈。

1.2.2 访谈提纲 根据研究目的、参考相关的文献[15-17]、临床调研后拟定访谈提纲初稿，选2名受访者进行预访谈，依据预访谈结果，对拟定访谈提纲的初稿进行适当修订，形成最终访谈提纲。具体内容如下：①您如何看待糖尿病?②家人患病后对于您有什么影响?③家人生病后对于您个人、家庭和社会关系有哪些改变?④在照顾病人的过程中，您的心理感受是如何变化的？为保护受访者隐私，每位受访者按照A～F依次编号。

1.2.3 资料收集 选择相对安静、无干扰的内分泌2科谈话室为访谈地点。由1名责任护士和1名糖尿病专科护士进行本次访谈。正式开始访谈前，护士向受访者介绍研究目的、研究内容和研究方法，并承诺名字用编号代替，严格遵守保密原则，征得受访者同意后签署知情同意书，并全程录音。根据访谈提纲，与受访者进行深入面谈，访谈过程中认真倾听，鼓励其说出自己内心真实的感受和想法，每次访谈时间30～40 min，可依据具体情况实施适当的调整。

1.2.4 资料分析 每次访谈结束24 h内将录音资料转录为文字信息，采用Colaizzi 7步分析法[18]对所有访谈资料进行分析、处理，分析出最具有意义的陈述，对其进行归纳总结，形成主题，并对其进行描述，最后返回受访者处进行求证，以确保所提出主题的准确性。

2 结果

2.1 个人成长

2.1.1 学习能力提升 在家人患病后，照顾者开始积极主动地学习糖尿病相关知识。A：“刚开始不了解什么是糖尿病，自从我爸生病后，我经常看电视或者买一些书看，现在了解出汗、心慌是低血糖，也意识到这病不能根除，只能在平时生活中多注意。”B：“通过与大夫和护士沟通，了解糖尿病有哪些症状、诱因、并发症等，感到这病也挺可怕的。”

2.1.2 照顾能力提升 在照顾病人的过程中，照顾者表示自己掌握了一些照顾技巧和方法。A：“以前爸爸出现低血糖，我也不知道咋回事，现在知道可以给他吃点糖、喝点饮料啥的。”E：“现在让他多吃菜，我从网上学习一些青菜做法，我媳妇夸我厨艺提高啦!”

2.1.3 脾气改善 糖尿病的病程漫长且终身不可治愈，病人易产生焦虑、抑郁等负性情绪，这就需要照顾者有很大耐心。E：“我脾气本身就不好，有一点事就发火，父亲生病后变得焦虑、古怪了，现在跟他说话得有耐心。”F：“现在我母亲患病，我的性格有很大的改变。”

2.2 人生观改变

2.2.1 重视生命 照顾者亲眼所见病人的病情变化及治疗的痛苦，开始意识到生命的重要性。B：“以前熬夜是经常事儿，母亲查出糖尿病后，医生说这病可能遗传，现在我是不敢再熬夜了。”D：“我现在挺害怕的，因为糖尿病确实是挺折磨人的，又说可能遗传，就光看他那个老爷子每天打针，我都觉得心理不舒服，我害怕自己也得。”E：“父亲生病后，我开始注意自己的生活习惯，本身我怕打针吃药，再加上经过多次住院和书本上了解这个病可能遗传。”

2.2.2 珍惜时光 照顾者在照护病人过程中，感悟到生命的珍贵，开始懂得珍惜与亲人相处的时间。A：“爸爸是我唯一的亲人，以前我心里都是工作、事业啊，现在我觉得事业也不是一个人的全部，还要把自己的家人照顾好。”E：“现在只要有时间，我就带他们二老出去转一转，多陪陪他们。”

2.3 家庭关系增进

2.3.1 与家人关系 家人生病后，照顾者感到家人间的相互理解，使他们之间的关系更加亲密，家庭氛围更和睦。A：“我的时间相对于我弟来讲充足一些，我把照顾父亲的责任承担以后，我们姐弟之间的感情更好啦！”E：“我家离咱们医院远，住院我去陪护，我媳妇在家挺担心的，几乎天天都打电话，这我不在家，我媳妇往我妈那跑的次数多了，我感觉她们的关系更好啦!”

2.3.2 与病人关系 照顾者表明因家人患病，与其相处时间变长后，二者的关系也变得更加亲密，同时自我价值感也有所提升。B：“我妈生病都是我在照顾，现在对我依赖性非常大。”F：“在一起生活久啦!我们的关系变得更亲密了。”

2.4 社会效益提升 在照护过程中，照顾者通过自己的行为来为孩子树立榜样。A：“把老父亲接到我身边并照顾好，也是给我的孩子树立一个榜样，因为我也是潜移默化地受到父母的影响，所以我想把从我父母身上学到的延续下去。”B：“我应该把生活习惯变一下(戒烟酒)，这也算是给孩子做个榜样，孩子别像我似的抽烟喝酒。”

2.5 感知多方支持 在访谈过程中，照顾者表明他们感受到的支持多源于朋友、医护人员及社会，这些支持帮助他们树立战胜病痛的信心。A：“疫情期间，为了避免感染，护士主动帮我们取家属送来的东西，你们是最美的逆行者。”B：“这次住院因为疫情不能出去吃，外卖送不上来，吃饭的时候我们都提前，科里派护士帮我们取饭。”E：“感谢咱们国家政策好，解决了看病贵的问题；来市里住院，就靠朋友，可以帮我去买和送。”

2.6 健康相关行为转变 随着对疾病知识的掌握，照顾者认识到糖尿病的发生与坏的生活习惯有关，并在自身行为上做出相应的改变。B：“以前经常熬夜，放假没啥事打麻将，现在生活非常规律，每天都不熬夜了。”E：“以前愿意喝饮料吃肉，特别在咱东北夏天，从我父亲有病后，我现在饮食上变清淡了。”

3 讨论

3.1 老年2型糖尿病病人照顾者在照护过程中体验到了疾病获益感 照顾者的疾病获益感是指照顾者在照顾病人过程中所构建出的积极意义，是以其承担照顾责任及角色为先决条件，是客观存在的。照顾者所获得的疾病获益感不仅可以缓冲照顾任务产生的负面影响，还能够帮助其应对照顾任务中产生的压力，从而更好地完成照顾任务。Cassidy等[19]研究显示，患儿在与疾病对抗的过程中，照顾者能够体验到益处及改变。研究显示，照顾者在照顾患儿的过程中所感知到的疾病获益感可以帮助其提升照顾能力，树立战胜疾病的信心，从而提高患儿的生活及康复质量[20]。本研究结果显示，在照顾病人的过程中，照顾者自身所构建出的疾病获益感主要包括个人成长、人生观改变、家庭关系增进、社会效益提升、感知多方支持、健康相关行为转变。

在照顾病人的过程中，照顾者通过不断学习疾病相关知识，既能提高其照顾能力，以维持病人病情稳定，延缓并发症的出现；也能意识到良好情绪的重要性，从而改善脾气。同时，病人生病的经历使照顾者认识到生命的意义和重要性，更加珍惜与家人相处的时光，家人之间也加倍相互理解、互相扶持，家庭关系也更加和睦，这也为子女树立了榜样。而照顾者更能感知到多方支持，这有利于其更好地完成对病人的照顾任务。此外，照顾者健康相关行为的改变来源于对病人患病原因的反思，并为了提高病人自我管理能力而重新建立健康的行为方式。

3.2 老年2型糖尿病病人照顾者疾病获益感对临床工作的启示

3.2.1 转变心理护理的视角 目前，对糖尿病病人照顾者的关注点集中在预防照顾者心理问题出现、解决其现有的心理问题，而积极心理学这一概念的提出为照顾者的护理提供了新的理念：指导照顾者从照顾的过程中体验到疾病的益处，发掘积极的心理感受。本研究中，老年2型糖尿病病人的照顾者能感知到疾病的益处，与吴亚美等[16]研究结果基本一致。提示：在今后的工作中，护士应加强疾病获益感相关知识的储备，并指导照顾者从积极心理学视角发掘疾病的积极方面，帮助其调整心理状态，形成正确的疾病理念，从而提升其应对压力及照护的能力，进而帮助病人树立战胜疾病的信心。

3.2.2 提供多来源、多维度的社会支持 多来源的社会支持能够减轻照顾者的照护负担、提高其应对压力的能力及益处发现水平，从而改善病人的生活质量，帮助病人树立战胜病痛的信心。本研究结果显示，获益感的发现离不开多来源的社会支持。国内外相关研究也显示，社会支持可以作为疾病获益感的正向预测因子[21]。提示：在护理工作中，护士应从积极心理学视角与照顾者交流、沟通，鼓励其合理释放情绪，帮助其调整心态，并鼓励其亲人参与照护，进而增强亲人的健康意识、凝聚力及对传统文化的发扬，为其建立良好的家庭支持；根据照顾者的需求积极开展多种方式的健康教育，增加照顾者相关疾病知识的储备，由专科护士积极构建专科疾病信息平台，如微信群、网络小讲堂等，为病人和照顾者随时提供更全面、更详细的疾病相关知识，并鼓励有经验的照顾者分享经验，从而提高照顾者照顾能力。同时，充分调动社会支持系统，呼吁国家有关部门对糖尿病等慢性病给予更多关注及支持，从而减轻病人及照顾者出院后延续治疗的经济负担。

综上所述，本研究采用质性研究中的描述性现象学研究方法，从老年2型糖尿病病人照顾者的积极心理学视角出发，探讨照顾者在照顾过程中所感知的疾病获益感，主要有6个方面的积极改变，即个人成长、人生观改变、家庭关系增进、社会效益提升、感知多方支持、健康相关行为转变。建议在今后的护理工作中，护士在加强理论学习的同时从积极心理学角度指导照顾者发掘疾病获益感，另外加强社会多来源支持，有助于缓解照顾者的负性情绪，促进其获益感的产生，从而提升其对病人的照护质量。