脑瘫患儿照顾者负担研究进展

丁宪伟，许洪伟

脑性瘫痪(cerebral palsy,CP)简称脑瘫，是一种神经发育障碍，导致以运动障碍、姿势异常和活动受限为主的综合征，是由于胎儿或婴儿时期非进行性脑损伤所致，患儿也可能伴有感觉、感知、认知、沟通和行为异常的表现[1]。研究显示，国际脑瘫的患病率为2.1%，我国0～6岁儿童脑瘫的患病率为2.3%[2]，脑瘫已经成为儿童期运动障碍的最常见原因。照顾者负担是指照护者对与照料相关的各种压力源的反应[3]。脑瘫患儿由于疾病本身的特点需要照顾者的长时间照护，使父母的责任有了完全不同的含义。患儿由于存在流涎、吞咽障碍、活动受限问题使照顾者承担着更艰难的生活起居护理[4]；因患儿智力、沟通以及肢体运动障碍，照顾者要付出更多的精力注意患儿的安全问题，照顾者不仅要给患儿提供高于一般儿童的生活照料、应对患儿的运动和感觉障碍，还要为其进行家庭康复训练，使脑瘫患儿的父母比正常发育儿童的父母有更大的负担[4]，长期繁重的照顾责任给照顾者的个人生活和社会生活带来巨大的改变，也给照顾者带来一定的压力，使其面临生理、心理、社会、经济各方面的挑战，照顾者能量逐渐透支，成为“隐形的病人”，不仅严重影响照顾者的身心健康和生活质量[5]，对患儿提供的照护也会更加低效，最终对患儿的康复产生消极作用。本研究对脑瘫患儿照顾者负荷的研究现状进行综述，旨在为医护人员能够敏锐地察觉照顾者负担，及时为照顾者提供有针对性的干预措施提供参考，从而促进照顾者的身心健康、提高生活质量，使其可以更加高效地为脑瘫患儿提供照料，促进康复进程。

1 脑瘫患儿照顾者负担的表现形式

1.1 身体负担 脑瘫患儿由于活动受限，自理能力差，对照顾者有着高度依赖性，使照顾者面临巨大的体力挑战，给照顾者带来沉重的身体负担[6]。Hulst等[7]使用24 h活动检查表中的睡眠部分对90例脑瘫患儿及其父母的睡眠情况，以及157名正常发育儿童及其父母的睡眠情况进行调查，发现脑瘫患儿的父母更容易出现睡眠问题，这与Lang等[8]研究结果一致，而睡眠质量欠佳与照顾者的抑郁、焦虑、压力和心理健康状况恶化有关。Garip等[9]研究表明，脑瘫患儿母亲的疲劳水平高于健康儿童的母亲。我国学者周彩峰等[10]对130名脑瘫患儿父母进行调查，发现其疲劳程度处于中重度水平，且躯体疲劳维度得分高于脑力疲劳维度得分。国外研究显示，照顾身体残疾的儿童比照顾智力残疾的儿童有更高的体力负荷，这些照顾者多有肌肉骨骼疾病相关的问题[11]。脑瘫患儿照顾者在躯体功能的维度上常有背部疼痛、偏头痛/头痛、哮喘、胃肠道溃疡、关节炎、鼻窦炎、过敏、癌症、糖尿病、高血压、心脏病等问题[5]。杨娇星等[12]通过对脑瘫患儿的父母进行访谈，发现其在成为患儿的主要照顾者之后，更加重视自己的健康状况，促进了其健康行为的改变。医护人员应引导照顾者对自身健康状况加以关注，以利于其采取积极的行为措施来改善自身健康状况。

1.2 心理负担

1.2.1 心理体验 周春聪等[13]对脑瘫婴幼儿家长照护体验的质性研究发现，脑瘫患儿的父母在孩子被确诊时，内心极度震惊与痛苦，往往难以接受事实而选择否认、逃避；在治疗过程中因为对疾病和孩子未来的不确定感，常出现担忧和焦虑；由于疾病相关知识的缺乏和传统思想的束缚，会使其感到内疚、自责；在照护过程中体验到强烈的慢性悲伤。还有研究发现，在欠发达地区，脑瘫患儿的父母会受到家人和社会的排斥，产生病耻感，当悲伤、内疚等体验得不到专业人员的疏导而持续存在时，部分母亲会产生自杀的想法[14]。

1.2.2 心理健康 脑瘫患儿父母的心理健康水平在多方面都明显低于正常儿童父母[15]。万玲等[16]研究显示，脑瘫患儿主要照顾者的心理弹性总分明显低于国内常模，且受到照顾者人格特质的影响，与照顾者的应对方式、自我效能呈正相关。董超群等[17]使用心理健康调查表、创伤后成长问卷对122名脑瘫患儿家长进行调查，其中心理痛苦得分高于常模，而心理幸福感得分低于常模，且与心理痛苦呈负相关，创伤后成长和心理痛苦并存，与周春聪等[13]质性访谈的结果一致。张士香[18]研究表明，脑瘫患儿父母在失控感、紧张感、心理压力方面得分均高于健康儿童父母，表明存在着较高的精神压力。既往研究表明，脑瘫患儿的照顾者存在多种形式的心理负担，应在考虑到照顾者个体差异性的同时给予全方位的心理支持。

1.2.3 负性情绪 对脑瘫患儿的长期责任，加上必须面对与处理儿童相关的逆境和挑战，往往会导致照顾者产生负性情绪，如焦虑、悲伤、愤怒、绝望和痛苦，并对整个家庭产生不利影响。对患儿主要照顾者负担最常见的影响包括不同强度的抑郁和焦虑障碍[19]。Sonune等[20]对203名脑瘫患儿的主要照顾者进行横断面研究显示，17.24%的照顾者没有抑郁症，31.03%的照顾者有轻度抑郁，25.12%的照顾者患有中度抑郁，而26.6%的照顾者患有重度抑郁。患有脑瘫患儿的母亲较正常孩子的母亲患抑郁症的风险高达2.26倍[21]。我国学者对138名脑瘫患儿母亲的心理健康调查显示，焦虑、抑郁的发生率分别为58.70%、57.25%，焦虑、抑郁共患率为31.88%[22]。有报道指出，脑瘫患儿父母的照顾负担与焦虑抑郁的严重程度呈正相关[23]。不良的情绪会使照顾者疏于对患儿的照顾，用消极、淡漠的态度对待患儿的治疗，影响疾病家庭管理水平，最终对患儿的康复产生消极影响[24-25]。由于脑瘫患儿照顾者中负性情绪发生率高，因此必须加强对脑瘫患儿照顾者的心理干预，敏锐识别出重要的焦虑和抑郁预测因子，缓解照顾者的负性情绪，减少因负性情绪给患儿和照顾者带来的不利影响。

1.3 经济负担 脑瘫是一种终身性疾病，需要进行长期的康复治疗来改善患儿功能。照顾者除了需要支付治疗康复费用外，还需承担求医过程中的交通费、房屋租赁费、购买康复器材和辅助药品费，给照顾者带来直接的经济负担。多数照顾者因为要陪伴患儿进行康复治疗而辞掉工作，使家庭失去了部分经济来源，限制了家庭发展能力，以及特殊教育的费用、患儿日常生活支出带来的间接经济负担，使“得到医疗费用补助”已经成为许多照顾者最主要的需求[26]。有调查显示，抚养脑瘫患儿的总经济负担呈上升趋势，年花费总额约12 515美元[27]，而父母和患儿生产力的损失是经济负担最主要的原因，与崔巍[28]的报道一致。

1.4 社会负担 社会支持不仅与照顾者负担密切相关，良好的社会支持还可以促进照顾者为患儿更好地开展家庭康复，在促进照顾者身心健康和患儿康复方面都起着重要作用[29-30]。张柳等[31]报道，脑瘫患儿照顾者照护体验质性研究的Meta整合结果显示，照顾者的家庭需求较高，渴望得到疾病和家庭照护的相关信息，期望获得家庭及外界的支持。Vadivelan等[32]对脑瘫患儿的母亲进行深入访谈，母亲们表示没有得到社区成员的支持，感到与他人隔绝；因为受歧视感很少参加社会活动而产生孤立感；缺少配偶和家庭成员的支持；没有与类似负担母亲的互动平台；由于缺少各种形式的社会支持加重了照顾者负担感。研究显示，朋友支持和家庭支持在减轻照顾者育儿压力、提高生活满意度方面有同样的作用[33]，而多数照顾者需要长时间照护患儿，不得不放弃了和亲戚、朋友交往的时间，无法获得有效的社会支持。尽管患儿照顾者渴望得到有形和无形的社会支持，但目前社会支持渠道尚不完善，照顾者获得的社会支持度较低[34]。

2 脑瘫患儿照顾者负担的影响因素

2.1 患儿因素

2.1.1 一般资料 国外研究显示，患儿性别是影响照顾者负担的重要因素，男性患儿的照顾者负担更加明显[35]。患儿年龄与照顾者压力密切相关，可能与随着患儿年龄的增长，照顾者要处理的压力源也随之增多有关，包括移动患儿身体的压力、担心患儿未来的情绪压力、康复治疗的经济压力等[20]。但陈蓉等[36]研究显示，患儿年龄越大，照顾者负担越轻，其原因可能是随着患儿的成长，自理和认知能力有所改善，从而减轻了照顾者负担。

2.1.2 病情和病程 患儿的瘫痪程度越重，生活自理能力和活动能力越差，对照顾者的依赖性就越强，照顾者的体力、情绪、经济和自身发展受到的影响越大[37]。有报道显示，伴有智力障碍、行为问题、交流困难患儿的照顾者压力更大[38]。病程越短的患儿，照顾者生活质量越低，焦虑水平越高，可能与患儿刚确诊，照顾者心理上还处于否认期有关。因此，对病程较短的患儿，照顾者应给予更多的关注和支持[39]。

2.2 照顾者因素

2.2.1 一般资料 照顾者年龄越大，生理机能和社会功能越差，对事物的接受能力也会下降。研究显示，(外)祖母照顾组在总体生理机能、生活质量方面都低于母亲组，而女性照顾者可能由于性格特质的原因在生理、心理健康方面都差于男性，且照顾时间越长，受到的影响越大[40]。农村居住的照顾者照顾负担更重[41]，其原因可能与农村康复医疗资源不足，不能满足患儿康复需求，获得社会支持较少，大多数照顾者需要带患儿去外地就医而加重了负担感有关。家庭收入、文化水平越高和职业状况越好，照顾者负担越小，与其更容易理解和运用疾病相关知识、社会资源利用度更高，应对疾病带来的经济压力较小，希望水平更高有关。研究显示，照顾者职业状况恶化比夫妻关系恶化更能影响照顾者的负担感[36,42-43]。

2.2.2 自我效能和疾病不确定感 研究表明，照顾者自我效能与照顾负担呈负相关，自我效能高的照顾者有更好的心理社会健康水平、人际关系和工作满意度[44]。此外，照顾者自我效能越高，脑瘫的相关知识掌握越多，心理弹性水平越高，心理调控和适应能力越强，生活质量越高[16,45]。脑瘫患儿照顾者的疾病不确定感处于中等水平，疾病不确定感总分与心理弹性总分呈负相关。其不确定感的来源主要是缺乏对患儿复杂的治疗和护理相关知识的了解[46]，应采取面对面或远程咨询等有效的健康宣教方式，向照顾者普及疾病相关知识，满足照顾者对信息的需求，降低其疾病不确定感。

2.2.3 获益感和应对方式 虽然照顾脑瘫患儿对多数照顾者是一个负性事件，但有照顾者表示自己在照顾过程中产生获益感，包括实现了自我成长，提升了处理人际关系的能力，更加善于用积极的角度看待事物等。照顾者的获益感水平越高，照顾负担越轻[47]。积极的应对方式可以降低照顾者的疲劳程度，还可提高照顾者的家庭复原力和解决问题的技能[10,48]；消极的应对方式则会降低照顾者的生活质量，而脑瘫患儿照顾者倾向于采用自责、退避的应对方式，长期消极的应对方式使照顾者身心紧张得不到放松。应通过个体疏导、团体治疗、利用社会支持系统加强对照顾者的心理干预，引导照顾者用积极的应对方式处理问题，在照顾患儿的过程中感受到更多的获益感，来改善照顾者的负性情绪，提高生活质量[49-50]。

2.3 环境因素

2.3.1 家庭环境 照顾者的焦虑、抑郁水平与其家庭功能、家庭亲密度和适应度有关[51]。具有良好的家庭亲密度和适应性的照顾者可以积极有效地应对困境、维护自身健康，预防和缓解焦虑、抑郁情绪。医务人员和社会部门应共同帮助照顾者建立良好的家庭环境，使其发挥更好的家庭功能。

2.3.2 社会环境 国外研究显示，社会支持对减轻照顾者的心理和身体负担至关重要，而为照顾者提供如支持其家务劳动等形式的家庭护理和喘息服务比直接为孩子提供家庭康复更有助于减轻其照顾负担[52]。自付医疗费用占家庭总收入比和社会支持总分是照顾负担的重要影响因素[53]，政府及社会应共同努力通过多种形式减少脑瘫患儿家庭医疗费用的支出，医疗机构和社区应多举办知识讲座和经验分享活动，让照顾者获得信息资源的同时增加与他人沟通交流的机会，促进其更好地利用社会资源减轻照顾负担。

3 小结

脑瘫患儿今后的康复水平很大程度上取决于照顾者的身心健康情况，而照顾者对脑瘫患儿的长时间陪伴和照护，打破了自身生理、心理、社会互动各方面的平衡，身心资源不断消耗而出现疲倦、焦虑以及各种躯体疾病。照顾者负担不仅会使照顾者的生活质量和家庭功能受到影响，对患儿的成长和康复也起着消极的作用。因此，医务人员应敏锐观察照顾者的负担，加强对可能导致其负担各种危险因素的判断能力，及时对照顾者进行全方位的整体护理和针对性的个体化干预，促进患儿和照顾者共同成长。