谭友琴,唐 莉,周 航,魏 萍,苏真芳
世界卫生组织2017年指出,发展中国家有1/4的夫妇经历不孕症[1],预测21世纪不孕症将成为仅次于肿瘤及心脑血管病的第三大疾病[2]。目前我国女性不孕症病人例数已超5 000万例,占育龄女性的15%[3]。
与此同时,我国育龄女性的不孕率也在逐年增高,最高可达40.40%[4]。疾病本身及其相关因素都可能使不孕症病人产生疾病不确定感,本研究对不孕症病人疾病不确定感现状、影响因素及干预措施进行综述,为临床制定针对性护理措施提供参考,以减轻不孕症病人的疾病不确定感。
1.1 疾病不确定感的定义 Stanley Budner[5]在1962年首次提出疾病不确定感概念,并将其定义为个体因缺乏信息而无法对某事件或情景给予适当的分类或组织时所产生的一种认知。1994年Hilton[6]将疾病不确定感描述为一个从不太确定向模糊转变的过程,其会随着时间的变化而变化并伴随消极或积极的情绪状态。1988年Mishel[7]在前人研究的基础上将疾病不确定感定义为病人缺乏判定与疾病有关事物的能力,是一种认知状态,伴随着疾病有关症状、诊断、治疗、预后而来。Mishel[8]认为,当个体缺少疾病相关信息,难以对刺激进行相关的认知、归纳和总结时,疾病不确定感便会产生。
1.2 疾病不确定感的来源和理论框架 疾病症状不明确、复杂的治疗和护理、缺乏疾病诊断及严重程度信息、不可预测疾病的过程和预后为疾病不确定感的来源[9]。前置因素、评价阶段、应对阶段及适应阶段4个部分构成了疾病不确定感理论的完整框架[7]。前置因素为疾病不确定感产生的原因,由刺激框架、认知能力和结构提供者三部分组成。评估阶段是个体将疾病不确定感分成机遇和挫折的过程,分别发挥着积极和消极作用。应对阶段是指个体根据评估结果采取应对策略。适应阶段即个体对疾病不确定感的适应结局,分为适应良好和适应不良。
疾病不确定感对不孕症病人的影响是双面的。当病人不确定自身疾病诊断、严重程度或治疗结果时,疾病不确定感使病人期望事情好起来或得到比预期更积极的结果[10]。当然,众多不孕症相关医疗决策所带来的不确定感,也使病人处在沮丧、愤怒、脆弱、忧虑、恐惧等巨大的情绪动荡中,引发有害的社会和心理结局[11]。Baty等[12]在研究中提到,疾病不确定感会增加病人的无助和心理压力,导致其过度担心。过多的疾病不确定感还会导致病人神经活动机能失调,引发失眠、头痛等神经衰弱症状,加重病人的病情[13]。另外,疾病不确定感也会干扰不孕症病人对疾病信息的获取,降低其心理调节适应能力,导致病人自我管理能力下降和治疗中断[14-15]。
3.1 疾病不确定感量表(MUIS) 该量表由Mishel[7]编制,用于检测成年住院病人疾病不确定感水平,许淑莲等[16]于1996年对其进行了汉化。该量表由4个维度(不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性),33个条目组成,其中条目15不属于任何一个维度且不计入总分。量表采用Likert 5级计分法(5分表示“非常同意”、1分表示“非常不同意”),总分为32~160分,其中117.5~160.0分为高水平、74.8~117.4分为中水平、32.0~74.7分为低水平,得分越高表示病人的疾病不确定感越强。该量表的Cronbach′s α系数为0.931[17]。
3.2 疾病不确定感家属量表(MUIS-FM) 该量表由美国学者Mishel[18]设计,用于评估病人家属的疾病不确定感水平,2010年崔洪艳[19]将其汉化修订为中文版,其内容效度为0.87,Cronbach′s α系数为0.89。该量表由4个维度(不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性),30个条目组成。量表采用Likert 5级评分法(1分表示“非常同意”、5分表示“非常不同意”),其中有10个条目需反向计分,量表总分在30~150分,30~70分为低水平、71~111分为中水平、112~150分为高水平,分数越高表示疾病不确定感水平越高。
3.3 不确定感父母量表(PPUS) 该量表由Mishel[18]编制,用于测量患儿父母的疾病不确定感水平,Mu等[20]于2001年对该量表进行了汉化,其内容效度为0.900,Cronbach′s α系数为0.910。量表共包含4个维度(不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性),31个条目,采用Likert 5级评分法(5分表示“非常同意”、1分表示“非常不同意”),其中有11个条目反向计分。量表总分为31~155分,31~75分为低水平、76~120分为中等水平、121~155分为高水平,总分越低说明患儿父母的疾病不确定感水平越低。
除以上3个常用量表外,疾病不确定感的测量工具还包括疾病不确定感社区量表(MUIS-CF)、疾病不确定感患儿量表(CUIS)以及疾病不确定感原发性脑肿瘤病人量表(MUIS-BT)。
4.1 人口学因素 研究显示,不孕症病人疾病不确定感水平受自身年龄、文化水平、经济状况的影响[17,21-22]。其中疾病不确定感与病人年龄呈正相关,与病人的文化水平及经济状况呈负相关。Mishel等[7,23]指出,疾病不确定感受认知能力影响,个体疾病认知能力越强,疾病不确定感水平越低。此外,Halliday等[24]发现,不孕症病人对自身不孕身份的认识也与疾病不确定感有关。因此,不孕症病人的年龄、文化水平、经济状况、认知能力等均会对疾病不确定感水平产生影响。
4.2 疾病相关因素 Mishel[7]认为,当病人的疾病症状稳定、明显、可预测时,其疾病不确定感水平相对较低。这与卢艳等[25]的研究结果一致。李志杰等[23]得出,疾病症状多样及治疗复杂会增加不孕症病人的疾病不确定感。张蒙等[17]发现,病人自身的健康状况、疾病诊治过程、治疗结局也会对疾病不确定感产生影响。另外,多次或重复侵入性检查和药物治疗同样会影响不孕症病人的疾病不确定感水平[26]。多个研究还证实,不孕年限越长、妇科疾病数量越多的病人,其疾病不确定感水平越高[17,27]。
4.3 信息缺乏 疾病不确定感是病人在理解模棱两可、高度复杂、缺乏信息的事件中产生的[8]。Krueger[28]认为,当病人拥有较为丰富的信息渠道并能有效获取疾病相关信息时,其疾病不确定感水平降低。研究显示,信息知晓度与不孕症病人的疾病不确定感呈负相关,不孕症病人的信息需求水平越高,其疾病不确定感越强[29-30]。由此可见,信息缺乏是影响病人疾病不确定感水平的重要因素[31]。
4.4 心理因素 研究表明,负性情绪不仅会降低病人的生活质量,还会影响病人的疾病不确定感水平[32]。Boelen等[33]发现,病人的焦虑情绪和疾病不确定感水平相关。郑娟[21]指出,疾病治疗刺激、社会和家庭因素所带来的生育压力也会增加病人的疾病不确定感[34]。此外,治疗失败所带来的经济及心理双重压力同样会增加病人的疾病不确定感[13]。Engler[35]研究显示,焦虑、抑郁等负性情绪不仅影响女性不孕症病人的生活质量及妊娠结局,还会进一步增强其疾病不确定感。这提示护理人员在临床工作中应积极关注不孕症病人的心理状态,以减轻不良情绪对病人疾病不确定感的影响。
4.5 应对方式 应对方式是指个体为应对内外部需求以及需求之间的冲突而采取的方法、手段或策略,不同的应对方式会影响病人的疾病不确定感[14]。李志杰等[23]指出,病人的疾病不确定感与宿命、逃避、保守3项应对方式呈正相关,与勇敢面对、寻求支持、乐观、自我依赖4项应对方式呈负相关。郑娟[21]提到,不孕症病人的疾病不确定感与面对应对呈明显负相关,与回避应对呈负相关,与屈服应对呈明显正相关。这是因为回避应对可以转移病人的疾病注意力,缓解其内部矛盾及压力,而面对应对使病人能够正确地认识并接受疾病带来的影响,进而采取积极的自我管理措施以减轻疾病不确定感带来的负面影响[17]。
4.6 社会支持 社会支持是指个体通过在社会中与他人进行直接或间接的信息交流,以获得情感、物质或信息上的支持[36]。Mishel[37]指出,社会支持对不确定感因子中的不明确性、复杂性和不可预测性会产生直接影响。获得社会支持少的病人,其疾病不确定感水平明显高于获得中、高度社会支持的病人[38]。Lee等[39]研究表明,无论是在直接降低疾病不确定感水平上,还是在间接改善应激框架上,社会支持都发挥着重要作用。研究显示,不孕症病人社会支持各维度与疾病不确定感呈负相关,病人社会支持水平越高,其疾病不确定感水平越低[31]。原因是来自家庭、社会的支持可减轻不孕症病人的应激反应、提高其心理承受能力,从而减轻病人的疾病不确定感[40]。因此,给予不孕症病人相应的社会支持不仅能够缓解其心理应激反应、减轻疾病不确定感,还可提高不孕症病人的心理承受能力与治疗依从性[41]。
5.1 信息支持 信息缺乏是影响不孕症病人疾病不确定感的因素之一,Nakayama等[42]指出,提供关于疾病和治疗方案信息是减少不确定性的重要方法。半数以上的不孕症病人会选择辅助生殖技术来完成受孕,但由于疾病本身的复杂性、治疗的不确定性以及不全面的医疗宣传,致使病人普遍存在不同程度的认知缺陷和信息需求问题[43-44]。史艳萍等[30]研究显示,接受辅助生殖技术助孕的不孕症病人信息需求较高。因此,护理人员可以通过信息支持来减轻不孕症病人的疾病不确定感。
5.2 健康教育 张安琴等[40]研究表明,护理人员可以通过健康教育的方式来减轻病人的疾病不确定感。柯秋金[14]在专科护理门诊干预研究中,通过张贴就诊流程海报、发放健康知识手册、安排专人进行健康宣教,不仅减轻了不孕症病人的疾病不确定感,还提高了病人的自我效能感及周期自我管理能力。另外,黄泓等[45]利用图片和视频给文化水平较低的不孕症病人进行个性化健康教育,在提高病人疾病认知水平的同时也减轻了其疾病不确定感。因此,护理人员要加强对病人疾病不确定感的认知与关注。
5.3 家属参与 Mishel[7]在疾病不确定感理论中指出,病人家属对病人的良好照护和支持可减轻病人的疾病不确定感。黄泓等[45]通过开展家属协同心理护理模式,让家属参与病人的心理干预,在提高护理满意度的同时明显降低了病人的焦虑和疾病不确定感水平,这提示家属参与病人照护工作对减轻病人疾病不确定感有重要贡献,护士应重视家属在治疗过程中的重要角色。
5.4 疾病不确定感量表的使用 疾病不确定感量表可评估不孕症病人的疾病不确定感水平,护理人员可根据病人不确定感各因子的得分情况给予相应干预。吴瑜玲等[27]指出,护理人员有必要运用疾病不确定感量表来充分了解病人的需求,依据病人的需求有针对性地为病人提供切实有效的健康指导,以减轻病人的疾病不确定感,促进病人积极配合治疗。
综上所述,疾病不确定感不仅给不孕症病人带来负性情绪体验,降低病人的生活质量及自我管理能力,还可能会加重病人的病情。护理人员可根据不孕症病人的社会人口学因素、疾病相关因素、心理因素、应对方式及社会支持情况为不孕症病人提供符合其自身需求的信息支持及健康教育,以减轻不孕症病人的疾病不确定感。目前,国内外有关不孕症病人疾病不确定感的研究逐渐增多,不足之处是多数研究偏向于探讨其影响因素,如何制定出切实有效、简单实用的干预措施以减轻不孕症病人的疾病不确定感仍需护理学者们进一步研究论证。