“互联网+”在乳腺癌病人疾病管理中的应用进展

沈娴杰，童安然，官慧敏

乳腺癌已成为全球范围内威胁女性健康最常见的恶性肿瘤[1]，据GLOBOCAN全球癌症统计数据显示，全球新发乳腺癌病人约230万例，占女性所有恶性肿瘤的24.5%[2]。2020年我国乳腺癌新发病人约42万例，呈明显上升趋势，位居我国女性癌症发病率首位。随着诊疗技术不断发展和早期筛查的普及，乳腺癌病人生存率在不断地提高，5年生存率达95%以上[3]，10年生存率达83%[4]，越来越多的乳腺癌病人进入到慢性病管理期[5]。因此，乳腺癌病人的长期治疗与疾病管理显得格外重要。

当前新型冠状病毒肺炎疫情趋于常态化，因各地疫情防控需要和对交通的管控，部分乳腺癌病人无法正常就医。疫情反复也导致病人因担心感染而不敢就医[6]，从而出现不同程度的就医延迟、延误诊疗。因此，依托于“互联网+”的在线咨询、远程问诊、线上预约挂号等诊疗模式的重要性日益凸显。“互联网+”是以互联网为主，以移动互联网、大数据技术等为辅的一整套信息技术应用于社会生活、经济的过程[7]，其中包括互联网、物联网、大数据、云计算、可穿戴设备等。如今“互联网+”技术不断创新，趋于个体化、精准化，可满足乳腺癌病人对疾病健康知识的需求，促进病人身心健康及社会功能的恢复[5]。本研究综述互联网在乳腺癌病人疾病管理中的应用进展，从中发现优势与不足，归纳总结，并对未来“互联网+”在该疾病上的应用发展进行合理展望，让更多乳腺癌病人从中受益。

1 乳腺癌病人疾病管理的互联网路径

1.1 手机应用程序(APP) 互联网技术的发展促使乳腺癌相关APP不断涌现并趋于完善。APP功能类型主要包括预防自检、线上诊疗以及康复指导等。据笔者统计，软件应用市场中应用较广泛的乳腺癌APP下载使用量达66万次。“乳腺癌之家”“觅健”等应用具有乳腺癌知识科普、线上问诊等功能，可用于获取乳腺癌早期健康筛查、自检、防范等健康知识。而乳腺癌术后病人可通过“乳腺卫士”“肿瘤好医生-癌症病人就医、诊疗、康复必备”等APP监测身体状况，同步治疗进度，获得疾病各阶段的健康指导。赵培等[8]研究发现，以微信手机APP的延续性护理进行干预后，乳腺癌改良根治术后病人功能锻炼依从性提升，护理满意度提高，自我效能感增强。韩娜等[9]研究发现，病人使用上肢功能康复APP可以降低上肢功能障碍、水肿等并发症的发生率，减少医疗费用[10]，帮助更多病人实现疾病自我管理，协助医护人员完善疾病治疗信息。“海心抗癌-肿瘤全病程管理病友交流社区”可以协助病人监测院外不良反应。Hou等[11]发现移动医疗保健BCSMS应用程序支持乳腺癌病人疾病自我管理，专家在线答疑。Egbring等的web应用程序可以帮助瑞士门诊化疗病人记录生活不良事件和活动，加强了乳腺癌病人的疾病管理，与我国“乳腺卫士”APP相似，但乳腺卫士能进行诊后健康管理的长期跟进，更有利于乳腺癌病人个性化治疗[6]。

1.2 权威网站 乳腺癌相关权威网站以三级甲等肿瘤医院、肿瘤协会为运营主体，如中国抗癌协会、北京乳腺癌防治协会、北京大学肿瘤医院等建立的官方权威网站，也有部分公益官方网站。三级甲等肿瘤医院官网主要提供网上预约挂号、医院和专家信息查询等服务，方便病人根据时间和疾病情况选择合适的医院，节约了到院挂号排队的时间，减少了人员聚集，在便民的同时也符合了全国疫情防控的需要。此外，也可提供关于诊断、治疗的专业文章给其他县(市)级医院医生，通过此种方式促进各地医生跨地区交流；还有关于乳腺癌疾病的科普知识，例如乳腺癌早期筛查、健康普查、知识讲座、线上咨询、预防并发症、术后保健等内容，每隔1～3个月更新1次，来源可靠，病人与其家属可以直接阅读学习相关知识。公益官方网站例如“粉红丝带公益活动”，通过组织公益活动鼓励乳腺癌病人迈出家门，走向社会，融入社会，促进病人社会功能的恢复。在参加公益活动的同时，增加了病友间的交流，可以减少病人心理问题的产生。黄少慧等[12]研究发现，为乳腺癌病人设立座谈会、公益活动等对其康复有积极作用，可明显改善病人的心理状况。

1.3 微信公众号 据统计，微信的下载使用量已高达24亿次，基于微信平台的公众号数量也在急速增加。近年来乳腺癌相关微信公众号已有一百多个，且运行活跃。例如由厦门鹅卵石网络科技有限公司推出的乳腺癌互助圈，原创作品达1 179篇，每日更新关于预防科普、复发转移、饮食禁忌、自检评估等的文章和视频，同时也提供病友互助圈平台，乳腺癌病人可在上面发布动态，给予其他病人正能量，也可在帖子中发表关于疾病治疗中出现的问题，获得其他病友的解答。其他乳腺癌公众号架构也主要以健康知识宣教、疾病知识科普为主，以病友群、互助圈等人文关怀项目为辅。以医院账号为主体的公众号同时设有医生排班、预约就诊、预约治疗、临床招募等服务类型，进一步改善就医体验、降低医疗成本。

1.4 网络课程、在线教育资源 随着网络技术的迅速发展，网络视频教育在生活中的应用也越来越广泛。新型冠状病毒肺炎疫情防控要求严格限制人口流动和交通出行，乳腺癌病人或因此无法及时获取治疗和医生指导，因此基于网络课程的线上健康教育和康复指导尤为重要。中国大学MOOC、网易云公开课等网络课程平台提供多种类型的乳腺癌相关知识教学、科普视频，例如复旦大学、西安交通大学、四川大学、东南大学等知名大学的乳腺癌相关课程《女性中医保健》《妇科疾病预防》等。网络课程自主学习时间自由，适合快节奏生活中的碎片化时间学习，且现在网络视频健康教育不仅能提高病人对疾病管理的认知，还能促进病人的自我管理，值得在临床上进一步推广与应用。

1.5 QQ、微信、互助圈的同伴教育 在我国“手机不离身”已成为普遍的社会现象，随着微信、QQ使用率不断攀升，诞生出依托互联网平台的QQ、微信病友群以及公众号互助圈的同伴教育模式。因此，健康教育已不再局限于面对面健康宣教、电话随访、知识册的分发等传统的交流方式。刘菲凡[13]研究发现，“乳腺癌互助圈”微信公众号的社会支持模式为病友互助圈的发展提供重要社会生态环境支持。吴俣等[14]对160例乳腺癌术后病人运用“互联网+”健康教育模式干预，并与传统教育模式对比，发现“互联网+”健康教育模式下的病人对内容掌握情况、依从性、满意度评分较传统教育模式有明显优势。病人与同伴教育者之间通过文字、语言、视频等多种形式进行交流与沟通[4]。更重要的是，网络和社交平台发展使各地区的乳腺癌病人能够跨地区沟通、分享，从而拓宽病人的视野。在疫情防控背景下，乳腺癌病人可以在医患微信群进行健康咨询。张敏等[15]运用微信互助、同伴教育、家属的心理支持、微信随访以及每周1次电话随访等形式对324例乳腺癌手术病人进行干预，结果显示病人的淋巴水肿预防行为能力明显提高。同伴教育模式充分运用互联网的灵活性，内容丰富，可及性、主动性强，更易让病人之间产生共情，获得更好的心理支持。医护人员也可通过微信群对病人进行长期跟踪随访和健康教育，方便术后管理和康复训练，从而减少了病人康复训练的盲目性和发生并发症的风险，使康复更规范、主动，医患交流更密切，病人对治疗的依从性更高，促进病人的整体、全程康复。

1.6 可穿戴设备 可穿戴设备即直接穿在身上，或是整合到用户衣服或配件的一种硬件设备，是可通过软件支持以及数据交互、云端交互来实现强大功能的产品[16]，能够在不同情境下监测病人的情绪和行为活动的变化。当前可见的可穿戴设备有智能手环、智能运动鞋、虚拟现实(VR)眼镜等[16]。Teng等[17]研发了一款可穿戴式探头，主要用于持续跟踪乳腺癌病人新辅助化疗(NAC)期间肿瘤的代谢和血流动力学情况，监测肿瘤微环境，有效评估NAC的临床疗效，指导手术决策，有较好的临床应用价值。Rahman等[18]研发的“一次性临床文胸”是一款生物可降解的可穿戴天线，用于乳腺癌早期检测，这款可穿戴天线由生物再生材料制成，符合资源循环利用的生态理念和可持续发展的要求，具有低成本、灵活、灵敏度高的优势。国外关于移动设备的研究较为成熟，如有研究者设计并开发了基于移动信息的乳腺癌病人功能评估、监控系统，另有研究者开发了基于游戏方式的虚拟现实康复技术训练系统，病人穿戴虚拟设备以游戏的形式进行肢体功能训练，提高了康复治疗中的依从性[10]。而国内关于可穿戴设备的研究较少，韩娜等[9]仅是康复助手APP的研究，未涉及移动可穿戴设备。

2 “互联网+”在乳腺癌疾病管理中的应用

2.1 预防自检、早期筛查 乳腺癌的早发现、早治疗是提高病人5年生存率的关键。我国乳腺癌病人5年生存率达到95%[3]以上，主要归功于预防自检方法的不断普及和女性定期体检等早期筛查手段。在过去知识普及途径单一，城乡医疗教育资源不平衡，主要依赖于医院的社区公益活动。孟垂霞等[19]对400名东营市妇女的调查结果表明，社区妇女对乳腺癌早发现知识的认知和行为水平普遍较低，乳腺癌体征知晓率为75%。互联网的发展促使乳腺癌自检、筛查知识普及，“觅健”“乳腺卫士”“乳腺癌病友会”“乳腺癌健康监测”“乳腺癌之家”等APP提供预防自检、早期筛查的健康知识；中国科学院大学附属肿瘤医院乳腺中心、浙江大学医学院附属妇产科医院乳腺诊疗中心、杭州市一乳腺诊治中心e健康等公众号发布早期诊断、分型自检的相关文章。中国大学MOOC、网易公开课等网络课程以视频的方式为民众提供在线教育培训。传媒新形式抖音(TikTok)的下载量超过20亿次，许多医院也在抖音开设账号，录制短视频，向广大网友推广乳房自检的手法和乳腺健康知识。Tuna等[20]对1 679名妇女进行乳房自我检查在线培训，发现在线教育是女性进行乳房自我检查的有效方法。Lee等[21]对136名韩裔美国妇女及其配偶进行随机对照试验，通过特定网站学习关于乳腺癌筛查的知识，观看乳房X线检查的相关电影，使用多媒体演示文稿进行小组讨论，发现干预组进行乳房X线检查的意图明显增加，基于网络的乳腺筛查管理是可行的。术后早期的健康筛查也可预防并发症的发生。王静等[22]研究82例早期乳腺癌术后复发病人发现，通过自我预防管理能够明显提高病人的自我效能及生活质量，改善焦虑、抑郁状态，提高应对复发事件的心理稳定性。但无论运用于术前还是术后的筛查，几乎所有的软件APP、公众号、权威网站都缺少对乳腺癌患病的风险评估。Borgquist等[23]研究表明，识别乳腺癌高危人群需适当的工具，如Tyler-Cuzick模型和Rosner-Colditz模型。而我国缺少类似Gail模型的风险评估工具。Cortez等[24]发现，用户在互联网上输入个人风险信息可获得个性化的乳腺癌风险评估，但存在风险沟通障碍，可读性不高，未来需要改进。

2.2 线上预约问诊 在疫情防控的影响下，网上预约挂号、预约治疗、线上问诊模式不断普及并趋于成熟。微信公众号线上预约服务最为成熟、便民，关注医院公众号可直接预约，提供线上预约服务的同时分享科普文章，发布防疫相关信息，供病人提前了解疫情期间的就诊流程，使服务人性化。医院官网、APP也提供预约挂号功能，以及医院地址及科室介绍、坐诊医生介绍等连带服务。疫情防控的大背景下，线上预约问诊模式也明显降低了疫情期间人员的聚集、感染的风险，减轻了对乳腺癌病人带来的负面影响，已较广泛应用于临床。李帆等[25]研究发现，乳腺癌化疗病人对延续护理APP复诊预约需求率达97.4%。互联网平台也均设有咨询窗口，指派专科医生对病人的问题进行专业、科学的解答[4]，如“海心抗癌肿瘤全病程管理病友交流社区”的线上义诊服务、“全球医-全球癌症治疗信息平台”的在线问诊等。Cho等[26]的研究发现，韩国女性通过互联网问答板块咨询医生，能有效帮助乳腺癌病人管理其身体和心理社会需求，并将这些需求传达给医生，是最有效、直接获取知识的方式。但线上问诊因发展时间较短，服务运营不够成熟、覆盖面不够广泛。且病人在此类APP“专家问诊”服务中填写的数据、疾病情况等信息容易外泄，“专家”资料可能造假，无法求证。隐私保护度、可信度无法得到较好保障，还需要进一步完善。

2.3 乳腺癌病人术后康复指导 乳腺癌术后病人极易出现皮下积液、皮瓣坏死、患肢淋巴水肿、功能障碍等并发症[27]，Zou等[28]通过Norman问卷对乳腺癌术后病人进行调查，发现他们的乳腺癌相关淋巴水肿的发病率在4.4%～32.5%，因此术后护理保健和康复治疗的指导格外重要。通过互联网平台可进行早期护理干预，覆盖面广，包括健康饮食推荐、术后康复治疗、并发症预防以及减轻脱发、恶心呕吐、免疫力低下等药物副作用的健康宣教。例如公众号中应用最广的乳腺癌互助圈，其1 158篇原创内容中就有关于饮食禁忌、复发转移的知识科普和药物副作用的介绍，也有术后康复知识的视频科普。乳腺癌之家APP的知识科普则是关于并发症预防和康复治疗的内容。夏丽莉等[29]系统评价移动医疗应用程序(M-health APP)干预对乳腺癌病人生活质量的影响，纳入10项研究2 035例乳腺癌病人，结果显示M-health APP可有效提高乳腺癌病人6个月内的生活质量。另外全球肿瘤医生的官网中有400～500篇关于乳腺癌治疗方法、用药、预防、检测、营养治疗的知识科普内容，且阅读量在700～7 000次，更新速度也相对较快。对淋巴清扫术后的病人，网络视频课程提供了预防淋巴水肿的康复运动视频，供病人学习，从而减少了病人患侧肢体皮肤的周期性感染、麻木、疼痛及上臂、胸部运动受限等并发症的发生。程云等[30]对60例乳腺癌术后淋巴水肿病人采用“互联网+”护理模式干预，发现该模式更能促进病人淋巴水肿的消退，预后效果也更为理想，得到了病人的认可。

2.4 同伴教育、心理教育 同伴教育是社会支持的一种形式，指具有相似的年龄、生活环境、经历、文化、社会地位和具有共同语言的人在一起分享信息、观念或行为技能的教育形式[31]。近年来，同伴教育被成功应用于护理领域。运用互联网QQ、微信群、公众号交流圈等进行同伴教育，使病人与同伴教育者之间可以通过文字、语言、视频等多种形式进行交流与沟通[9]，分享就诊经验、治疗经历和护理知识，达到互相教育的目的[32]。周慧敏等[33]利用微信组建了医院—家庭协作性延续护理团队，创建微信群，群主为护士长，为回访护士排班，轮流负责每天的回访工作，发现这能有效提高乳腺癌术后出院病人患肢功能锻炼的依从性，降低病人患肢淋巴水肿程度，提高患肢肩关节活动度及生活质量。群内病友间的榜样说服、相互带动、相互支持也提高了病人幸福、希望水平和生活质量。金文兰等[31]对基于微信群的同伴教育进行研究，发现该项干预可降低乳腺癌化疗病人的疾病不确定感。吴丹等[34]研究中通过“情侣连线”的新型程序化方案对原发性乳腺癌病人伴侣进行干预，从而更好地给予病人来自伴侣、亲人朋友的支持。Setoyama等[35]发现，在日本“在线社区”对乳腺癌病人来说是特别有益的同伴支持资源，通过在线社区表达他们的情绪，获得一定程度的同伴支持，可减轻疾病带来的负性情绪，改善心理状态。唐欢欢等[36]基于互联网技术对110例乳腺癌术后化疗病人进行积极心理干预，结果显示乳腺癌术后化疗病人心境状态和生活质量都有所改善，同时提高了护理满意度。

2.5 延续护理 《辞海》中“延续性护理”解释为通过一系列行动设计用以确保病人在不同的健康照顾场所及同一健康照护场所受到不同水平的协作性与连续性照护，通常是指从医院到家庭的延续，包括经由医院制定的出院计划、转诊、病人回归家庭或社区后的持续性随访和指导[37]。互联网+延续护理是通过APP、微信群、公众号对病人进行术后长期跟踪随访，获取病人疾病发展情况，监测整体健康水平、治疗并发症，警惕癌症再复发。采取APP管理和微信群教育模式进行康复指导，可达到延续护理的目的。如韩娜等[9]研究发现，应用上肢功能康复APP为病人提供出院后动态管理，病人通过阅读APP中的知识内容、观看康复视频，发现其上肢功能障碍明显改善，水肿等并发症发生率明显降低。贺艳[38]利用医患交流平台对84例乳腺癌术后出院病人进行实时患肢功能锻炼的康复干预和指导，医护人员采用视频、在线答疑等多种方式与病人进行沟通，及时解决病人的疑难问题，研究结果显示病人的生活质量得到明显提高，病人情绪状态明显改善。倪圣等[39]为56例乳腺癌化疗病人提供定期随访、心理干预、知识教育和生活指导等“互联网+”式延续护理服务，发现能有效改善病人情绪状态，取得较好的满意率。邢增芳[40]采用微信公众平台对60例乳腺癌病人进行延续性护理干预，发现能提高病人治疗依从性，提升生活质量。

3 存在的问题

3.1 互联网上信息杂乱不全 在疾病互联网健康宣教中关于护理保健的知识内容较少且内容不够集中。针对乳腺癌病人的公众号较少，仅“觅健”(乳腺癌互助圈)发展较为成熟、全面。医院乳腺科开设的公众号原创内容较少、科普知识更新缓慢，更着重于线上挂号、预约治疗等线上线下相结合的诊疗模式。相关微信公众号运营主体较为杂乱，内容可信度存在差异，不利于病人去选择、关注、获取他们想要的内容，缺乏针对性，未体现出个体化和精准化的特点。此外乳腺癌APP种类在苹果和安卓两类手机中数量差异较大。

3.2 缺少专业团队 开发乳腺癌APP的专业医疗团队较少，大部分由个人或公司开发，缺乏专业性。Mobasheri等[41]对乳腺癌相关APP的审查中只有12.8%的APP显示有医疗人员参与。APP开发缺乏专业医疗人员的参与，可能会给病人带来安全风险[42]，也不利于为乳腺癌病人提供准确及时的科学评估，给出符合病人病情的治疗方案。

3.3 咨询内容不够通俗易懂 各类咨询不够集中，许多医院官网发布的文章内容用词用语过于专业，许多学历较低的病人无法理解或一知半解，从而产生不必要的误会，徒增病人心理压力。查阅起来也并不方便，需在网站各个模块间来回点击，才可获取到相应的文章。

3.4 本次研究较为局限 本此研究对互联网在乳腺癌疾病管理中的应用只研究了APP、权威网站、微信公众号、网络课程、QQ、微信群、互助圈这6个基于互联网发展较为可观的应用程序。观察范围较为局限，对当前发展较好的短视频并未进行深入研究。

4 小结与展望

综上所述，近年来我国基于“互联网+”技术对乳腺癌病人进行疾病管理的模式发展迅速、运用相对广泛并趋于成熟，主要通过APP、公众号、权威网站、网络视频课程、QQ、微信群等形式为乳腺癌术后、长期放化疗病人提供健康宣教、康复指导、健康监测和线上咨询。应用广泛的网上预约挂号、预约治疗不仅改善了病人的就诊体验，降低了医疗成本，还响应了国家的防疫要求。在本次研究中还发现基于互联网的同伴教育运用较好，可广泛运用到其他慢性病的长期健康随访和健康教育中。

当前疫情促进了互联网技术在乳腺癌病人疾病管理中的应用，但目前互联网技术的应用仍处在起步阶段，未来还有较大的发展空间，仍需进一步探索。展望：①从病人确诊起对全程的数据进行追踪，形成大数据；建立病人信息网络档案，各家医院都能通过互联网找到病人疾病全部信息，进行疾病前后诊疗的联系。②对病人进行全过程管理、全方位结合分析，记录病人每日饮食、康复、运动、病情发展情况，并根据病情自动评估，提示其中存在的问题，推荐更健康合理的方案。③国内外医生可以通过互联网对接，在保证私密性、安全性的前提下通过VR技术对病人进行检查，如House等[9]研发了一种虚拟技术同上肢康复训练相结合的虚拟治疗系统，能够让乳腺癌术后病人置身于虚拟世界而分散注意力，使其疼痛症状得以缓解，提高功能锻炼的积极性和自主性，而国内基本上没有对此项技术的研究报告。④为乳腺癌病人提供更清晰、准确、有针对性的程序软件。⑤对高风险易患人群进行数据追踪，通过互联网和Gail模型的建立进行早期风险监测，做到早发现、早治疗、早预防，提高病人生存率。