移动医疗在肾移植受者自我管理中的应用进展

彭玉娇，闵丽华，刘惠蓉

慢性肾衰竭(chronic renal failure，CRF)是各种慢性肾脏病持续进展至后期的共同结局，以代谢产物潴留，水、电解质及酸碱平衡失调和全身各系统症状为表现的一种临床综合征[1]，其发病率越来越年轻化[2],已成危害健康的主要疾病之一。终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)常采用腹膜透析、血液透析或同种异体肾脏移植术，随着器官移植技术的进步，越来越多终末期肾病病人选择肾脏移植。据全球器官捐赠和移植概览(GODT)统计[3]，2019年我国共实施12 124例肾移植手术，2020年我国共实施1 1037例肾移植手术，成为仅次于美国的肾移植手术大国。移植术后仍存在各种问题，需要终身自我管理及随访。有研究表明，肾移植受者(kidney transplant recipients,KT受者)术后自我管理是移植物功能长存和病人生命长存的关键。肾移植术后第1年管理重点是免疫抑制剂药物的使用和各项生化指标的监测，而远期管理重点是心脑血管疾病、移植后糖尿病、高血脂、骨病、肿瘤等疾病的预防[4]。研究显示，肾移植受者由于居住环境、文化知识、所受教育、获得自我管理信息的途径等差异，导致自我管理效果不佳，用药依从性降低、体重增加、因感染、肌酐升高等并发症导致非计划再入院的发生率增高[5-7]。随着信息技术在医疗中的发展，移动医疗已成为就诊、随访、延续护理、科普、疾病预防、获取疾病专业知识的一种新的途径[8-9]。移动医疗在慢性病的管理中应用较为成熟、目前也在KT受者自我管理中引入了移动医疗干预，与传统干预方式相比，移动医疗具有方便、快捷、成本低、无地域限制等优势，易被KT受者运用在自我管理中，可行性好[10]。目前移动医疗在我国KT受者自我管理中的干预报告较少。本文综述了移动医疗在KT受者自我管理中的相关研究报告，以期为国内KT受者自我管理的干预路径提供参考。

1 移动医疗在肾移植受者自我管理中的实施方法

1.1 肾移植受者自我管理的内容 自我管理(self-management)指通过病人的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，自我管理在1970年中期首次被Career等[11]使用，指病人积极参与疾病的治疗及术后自我的管理。被广泛用于糖尿病、心脑血管疾病、高血压、癌症等慢性疾病的管理当中[12]。当前尚没有权威的KT受者自我管理的定义,目前研究[10，13-16]所包含的内容有：症状管理、用药管理(免疫抑制剂药物)、饮食管理、运动管理、情绪及心理状态管理、日常生活管理、角色转变和预防感染等，不同研究机构构建的自我管理项目或内容略有不同，但包含上述核心内容。

1.2 移动医疗的概念 医疗卫生信息和管理系统协会(Healthcare Information and Management Systems Society，HIMSS)将移动医疗定义为mHealth，即通过使用移动通信技术，如PDA、手机、电脑、病人监测设备和卫星通信来提供医疗服务和信息[17]。移动医疗凭借设备的普及性、移动性、便携性等优势在医疗领域快速发展。相对于传统医疗资源分布不均，供需不平衡的情况，移动医疗能改善现有医疗环境的局限[18]。移动医疗可以通过医护端同步实现医疗资源的即时访问、临床数据的即时传输以及医患的即时沟通,克服传统医疗在挂号、就诊、检查中的时间消耗。传统护理模式为生物-心理-社会护理模式，集中于医院，移动医疗照护改变了传统的信息共享和传播形式，改变病人必须到医院才能完成诊疗的模式，形成了一种新的护理模式。移动医疗也能更好地将信息技术应用到KT受者自我管理中，更有利于对病人进行健康监测[19]。

1.3 移动医疗的干预方式 移动医疗技术形式主要包括手机应用程序(APP)、手机短信服务、微信平台、多媒体信息服务以及相关主题的网站。目前已采用的方式包括短信、视频、语音、电话、网站以及手机应用程序等。

2 移动医疗在肾移植受者自我管理中的应用情况

2.1 构建移动医疗术后自我管理内容 KT受者术后自我管理不仅涉及到移植后的用药、症状管理，还包括生理、心理及健康行为等各个方面的内容，因而，构建一个符合KT受者自我管理且具有科学内容的移动医疗平台是尤为重要的。Been-Dahmen Janet等[20]构建了一个由护士主导的包括14个生活领域内容的自我管理网站，57名KT受者参与研究，该自我管理网站能提高药物依从性和护理质量，该干预方式的优点具有开放性、全局性和重点性，是标准护理的一种补充，被移植科医护人员及KT受者所接受。Nielsen Charlotte等[21]开发了一个智能手机APP，用于肾移植受者的自我管理和随访，在多学科(医疗保健专业人员、肾脏协会代表和信息技术设计师)协作下，开发了一种远程医疗解决方案，该手机应用程序的核心要素是KT受者及其家属的需求。

2.2 提升术后居家自我管理能力 KT受者术后面临着生活方式的转变，而能获得自我管理的途径局限，能获得针对性的信息有限，移动医疗成为了提升自我管理能力的助手，在自我管理中的应用方式较多。Ganjali Raheleh等[22]使用的交互式语音应答系统包含3类语音方式：健康教育类、药物依从类和提醒类，帮助KT受者改善自我管理状况；国内研究者采用网络视频健康教育方式或者微信延续护理模式对KT受者进行延续性护理，在延续护理过程中提升KT受者自我护理能力、生活质量、治疗依从性和临床指标的优化[23-24]。

2.3 应用于肾移植受者术后实验室指标监测 KT受者术后需终身服用免疫抑制剂，因而受者需要定时监测药物浓度及生化指标。频繁的门诊就诊对恢复期受者和医疗保健者都是一种负担。应用移动医疗可以帮助减少正常结果的门诊就诊。Van Lint Céline等[25]应用基于web的自我管理支持系统(SMSS)为54名KT受者提供自我监测肌酐和血压的材料，KT受者将监测值注册于SMSS，系统可进行监测值与正常的比对，并传输到医院系统。超过90%(42/47)的病人至少完成了所要求的75%的测量。总的来说，所有注册的肌酐值中有87%(3 448/3 963)被正确输入。移动医疗不仅缩短了KT受者与医护人员距离，同时也将受者的健康状况与医院医疗系统对接[26]，使得就诊更加便捷、分析受者报告结果的趋势图表,指标变化,医生针对肾移植受者病情变化调整用药,提高了KT受者用药积极性和及时获得需要的健康指导。

2.4 移动医疗应用于肾移植受者术后体重管理 KT受者术后体重增加过多会影响移植肾的功能，导致远期并发症发生。自我管理中，体重管理也很重要，体重管理与饮食和运动管理有关，目前国内外关于KT受者饮食和运动管理的标准和内容无统一规范，活动可能是维持移植后体重的必要条件。肾移植术后的运动状况并不乐观，Dontje等[27]通过纵向研究，量化了KT受者每日体力活动状况，随访1年发现，KT受者在1年内体力活动有所增加，但仅有25%的病人达到推荐的活动量；Massierer Baniela等[28]利用肥胖病人的预测模型，开发一个基于web的、以KT受者为中心的自我管理干预,改善KT受者的运动体验、共享决策、每日活动量、生活质量，改善健康结果和节约移植后管理成本。

2.5 移动医疗用于提高肾移植受者用药依从性 KT受者需要终身服用免疫抑制剂，KT受者用药依从性与移植后时间呈负相关，随着时间的推移，用药依从性有所降低[29]。药物管理是自我管理中的一个难点，移动医疗通过提供药物相关知识或服药提醒，监测并提升KT受者的用药依从性。Chandar Jayanthi等[30]基于改良的“回授”方法开发了一种计算机程序，对16名KT受者进行测试，该系统可以提高受者用药的知识和用药目的；Cté José等[31-32]开发了一个基于网络的个性化护理干预，支持KT受者药物自我管理，在10名受者中进行了测试，获得了用户认可的使用体验，在35例病人的使用中，提高了受者的用药依从性。

3 移动医疗在肾移植受者自我管理中的评价方法

3.1 评价指标 KT受者自我管理效果评价指标包括自我效能量表、自我管理量表、生活质量量表、用药依从性量表、非计划再入院时间及次数、实验室指标等。

3.2 常用的评价工具

3.2.1 慢性病病人自我效能量表 慢性病管理自我效能量表(Self-Efficacy for Managing Chronic Disease Scale，SES)中文版[33]被广泛用于测评肾移植受者的自我效能水平。该量表为单维度量表，共计6个条目，每项以视图模拟直线法1～10分进行测量，1=“完全没有信心”，10=“完全有信心”，总分范围为6～60分，自我效能总分为各项的总平均分之和，得分较高者表示自我管理效能感较好，该量表Cronbach′s α系数为0.892，重测信度为0.833。

3.2.2 肾移植受者自我管理量表 肾移植受者自我管理量表(Renal Transplant Recipient′s Self-management Scale,RTRSS)在我国被广泛应用于测评肾移植受者自我管理行为，由庄桂敏等[34]编制，该量表包括饮食行为、躯体活动、社会心理行为和治疗行为4个维度，28个条目。其中条目8采用Likert 5级计分法，其余27个条目釆用Likert 4级计分法。总分范围为28～112分，得分越高，表明肾移植受者自我管理越好。该量表总分为3个等级：良好为>90分，中等为68～90分，差为<68分。量表的Cronbach′s α系数为0.899。国外采用12个项目的健康伙伴评估量表[35-37]。使用Likert 8分制评分(其中1表示自我管理能力差，8表示良好的自我管理力)。最初的澳大利亚PIH有4个分量表(α=0.82)，而荷兰语版本则由两个分量表组成：①知识和应对能力；②识别、管理症状和坚持治疗。分量表的Cronbach′s α系数分别为0.80和0.72。子量表之间的相关性是0.43。

3.2.3 生活质量评分 肾移植受者生活质量相关评定量表(Quality of Life of Renal Transplant Recipients，QOL-RT)，用于测量肾移植受者的生活质量，该量表由国内学者范仲珍等[38]编制，包括生理、心理、社会、疾病治疗4个维度和总体生活质量一个独立项目，共计34个条目。采用Likert 5级计分法，1=“从来没有”，5=“一直”，总分范围为34～170分，根据总分可将生活质量划分为3个等级，良好为>136分，一般为102～136分，差为<102分，得分越高表明肾移植受者生活质量越好，该量表的内容效度指数为0.96，Cronbach′s α系数为0.830。

3.2.4 用药依从性量表 采用免疫抑制剂药物依从性Basel评估量表(Basel Assessment of Adherence with Immunosuppressive Medication Scale，BAASIS)来测评KT受者的用药依从性，该量表由Leuven Basel依从性研究小组[39]研制，最早用来测量艾滋病病人的服药依从性，后被用于测量器官移植受者的服药依从性。是目前国内外相关研究中应用最多的量表。该量表包含4个条目，测量过去4周移植受者服药依从性的4个方面，如未按时服药、未按剂量服药、漏服药、未连续性服药的情况。采用6级评分法，分别计1～6分，1表示“每天”，6表示“从来没有”，总分范围为4～24分，得分越高表示服药依从性越好。该量表简短，方便病人使用。

4 小结

移动医疗在KT受者自我管理中应用，可以提高KT受者的自我管理能力，有助于提高随访效率，提高延续护理的质量，在我国KT受者中的使用具有很大的前景，但是还应该考虑到：①对于移动医疗使用的依从性进行干预，应鼓励并提醒KT受者登录网站，并保护用户的信息安全；②老年KT受者对移动设备的接受度有限，应考虑其自我管理的需求[40]，制定具有针对性的移动医疗内容，如视频或者家属参与的形式；③KT受者自我管理的内容复杂、需求较多，目前移动医疗在饮食和心理方面的内容有待进一步研究，在开发移动医疗内容时，需要深入KT受者的家庭[41]，观察他们的日常生活，才能制定更符合用户需求的干预方案;④在移动医疗制定过程中，需要多学科合作，建立干预效果的评价标准；⑤需要权威机构对移动医疗提供的信息和内容进行科学评价和认定。