肠造口病人社区健康管理的研究进展

王相淇，魏丹莲，席晨曦，覃 琦，张亚静，马宏文

大肠癌(colorectal cancer，CRC)包括结肠癌和直肠癌，是消化系统常见恶性肿瘤之一。根据国家癌症中心最新统计数据显示，CRC发病率为28.20/10万，已跃居我国恶性肿瘤发病率第3位[1]。肠造口术是临床上根治CRC的常见手术，指在切除肿瘤、肛门及周围组织后，经腹壁切口将肠腔连接到体外，代替肛门行使排泄功能[2]。在理想情况下，我们希望病人在出院前能够独立地进行造口护理。然而，随着快速康复外科的发展，使得病人住院时间进一步缩短，平均6 d或7 d即可出院[3]。研究表明，肠造口病人出院准备度处于中等水平，住院期间所获得的健康指导尚不能满足病人需求，病人在出院后很长一段时间内仍不能适应造口生活[4]。此外，出院后随着病人病情的不断改变，病人的护理需求也呈现动态变化，在不同的时间节点上，病人的需求均存在未满足的情形，生活质量均处于中下水平[5]。国际造口协会明确指出，我们应当为新造口病人(出院后)提供持续的后续护理和支持[6]。社区健康管理是医院服务的延伸，是上承医院下接家庭的重要枢纽，可以为肠造口病人动态需求变化提供相适宜的延续性护理服务。然而我国社区健康管理仍处于探索阶段，尚未建立固定、完备的肠造口病人社区健康管理模式。本文对肠造口病人社区健康管理现状进行综述，并针对存在的问题提出思考和建议。以期为构建高质量、经济有效的肠造口病人社区健康管理提供参考。

1 肠造口病人社区健康管理需求

1.1 日常生活需求 由于排泄方式的改变，病人术后需要长期佩戴造口袋，日常生活面临巨大挑战。周静等[7]调查显示，造口病人生活质量水平较低。85.2%的病人自我护理效能处于中等水平。Mitchell等[8]研究显示，55%的造口病人对饮食管理感到焦虑，而91%的病人希望得到饮食管理的指导。另外，值得注意的是62%的造口病人报告称，他们得到的一些建议是相互矛盾的，为此他们常常感到困惑[8]。国内研究指出，79.69%的肠造口病人希望从社区得到日常生活指导[9]。由此可见，肠造口病人日常生活需求未能得到有效的满足，在生活中仍面临着多重困境。社区健康管理团队应当为肠造口病人及家属提供更细致、更全面的日常生活指导，并应尽力确保相关医疗人员的建议和支持是明确、相关和一致的。

1.2 心理护理需求 英国造口护理护士协会(Association of Stoma Care Nurses UK)在指南中强调，持续监测造口术后病人的心理状态是非常重要的，并在必要的情况下为病人转诊专业的心理服务[10]。韩杉等[11]调查显示，97.3%的家属存在负性情绪，87.7%的病人存在与肠造口相关的病耻感。另一项研究表明，75.3%的病人造口相关心理压力处于中、重度水平[12]。Jin等[13]调查发现，造口术后病人有广泛、深度的心理社会需求。然而，肠造口病人却表示他们身边缺少心理服务的渠道，让他们在试图寻求帮助时感到迷茫[14]。因此，建议社区健康管理团队建立可及、可靠的心理服务渠道，为肠造口病人提供长期的心理疏导,在不同时期采取针对性措施,降低病人及家属负性情绪。

1.3 并发症识别以及处理需求 肠造口并发症发生率为23.5%～67.5%，最常见的造口并发症包括造口周围皮肤炎症、造口脱垂、造口回缩、造口缺血、造口狭窄以及造口旁疝[15]。造口相关并发症在增加病人身体负担的同时，还会引发病人负面情绪，从而导致病人自我感受负担加重,是影响病人生活质量的主要危险因素之一[16]。研究显示，造口病人并发症就诊延迟率高达78.3%，90%的家属表示虽然在医院接受过造口护理的相关指导，但仍然没有意识到造口并发症的危害[17]。多项研究表明，肠造口病人并发症识别以及处理需求始终位于社区健康管理需求的前列[9,18]。我们应当确保病人在医院、社区医疗环境的转换中,得到无缝隙、精准的照顾,帮助病人及早识别并发症的发生,防止病情进一步恶化，以减轻病人经济负担，提高病人生活质量。

1.4 造口产品的选择以及使用 随着研究和技术的不断发展，市面上有大量的造口产品可供病人选择。但病人表示，他们对造口产品信息了解不够，术前提供的指导不足以帮助他们选择不同时期的造口袋[19]。陈玲玲等[20]调查显示，62.5%的病人存在造口袋使用问题。不适当的造口产品会导致病人造口适应时间延长，心理疾病发病率增加，经济负担加重[21]。因此，一个安全、舒适的造口产品在新造口病人的康复中起着至关重要的作用。研究表明，造口袋更换操作培训需求居社区健康管理需求的首位。因此，建议社区健康管理团队为造口病人提供更多造口产品选择以及使用的培训服务。

2 社区健康管理现状

2.1 社区健康管理形势 社区健康管理是医院服务的延伸，是上承医院下接家庭的重要枢纽，可以为病人提供持续、便利的医疗服务。但实际目前国内社区健康管理却存在知晓率低、利用率低以及满足率低的现状。郭静等[22]调查发现，流动人口基本卫生服务知晓率仅为37.5%。裘奕嘉等[23]调查显示，社区健康管理需求较高，但其利用度较低，低利用者占66.51%，而高利用者仅占6.29%。另一项全国性的调查指出，社区健康管理实际获得率仅为0.94%，需求的满足程度仅为6.75%[24]。2013年，张六一等[25]调查发现，26.2%的肠造口病人在造口护理的问题上从未就诊于社区医院。直至2018年，张焕[26]调查发现，仍有22%的肠造口病人在造口护理方面未曾就诊于社区。由此可见，随着时间的推移，社区健康管理需求高，但知晓率低、就诊率低的问题并未有明显改善。这反映出我国社区健康管理发展动力不足，且供给与需求的匹配性存在问题。

2.2 病人不愿到社区就诊的原因 在一项涉及28家社区医院的调查[25]中发现，病人不愿意到社区医院就诊的前3位原因依次是：社区医疗水平有限、没有执业造口师和没有专业的造口产品。这与张焕[26]的调查结果一致，但后者还指出38.10%的肠造口病人因社区未能提供社会支持及心理护理而不愿就诊。由此可见，想要解决当前肠造口病人社区健康管理需求高，知晓率低、利用率低以及满足率低的匹配性矛盾，应当着力提高社区医疗水平，大力培养职业造口师，注重肠造口病人造口产品购买需要以及社会心理需求。

2.3 社区健康管理干预措施

2.3.1 多学科健康管理团队 赵红等[27]组建5个治疗科室(伤口造口护理中心、胃肠外科、烧伤与创面修复科、医学心理科、社区卫生服务中心)、2个照护(医疗照护、身心照护)、医护一体化、0缝隙的“5210”式智慧护理服务团队，为社区造口病人提供全方位的服务，降低了再住院率，提高了病人就医获得感。Hornbrook等[28]以社区造口治疗师为主导，通过小组进行技能培训，提高了永久性肠造口病人自我效能感及社交幸福感。陈曦等[29]以纽曼理论为指导，联合医院专业支持，在社区建立永久性肠造口病人健康管理路径，给予病人造口相关知识、心理支持等方面指导，从而提高其心理弹性，维护身心健康。多学科之间的交叉配合，为解决造口病人复杂的、多层次的健康管理需求提供了新的视角，但还需进一步明确各个学科的服务内容，以便充分发挥各学科的优势。

2.3.2 医院-社区-家庭一体化健康管理模式 林莲敏等[30]对45例肠造口病人采取医院-社区-家庭综合管理模式，干预后试验组病人自我管理能力显著提高，并发症的发生率明显低于对照组。于婷婷等[31]同样构建了医院-家庭-社区一体化护理模式，通过电话随访、家庭随访、门诊服务等为病人提供康复治疗以及训练指导，减轻了病人的心理压力，提高了病人的生活质量。李红等[32]对63例永久性肠造口病人实行医院-社区-家庭三位一体的延续性护理，建立共享数据库，定期随访评估病人情况，指导病人及家属造口相关护理技术，试验组出院后1个月、3个月造口适应水平均明显高于对照组。虽然这种三位一体的健康管理模式已经得到了广泛认可，但目前仍只是在小范围内实行。究其原因，可能是该模式的成功运作依赖于不同机构之间的有效沟通与合作。但不同的机构在不同的管理准则下运行，想要突破跨机构合作的困境，绝非易事。机构之间沟通不畅，将会影响服务的质量以及连续性。对于如何加强跨机构的合作还有待进一步探索。

2.3.3 基于网络平台的健康管理模式 网络信息技术的迅速发展，为远程医疗服务提供了可能。Augestad等[33]运用远程医疗系统开展肠造口术后社区家庭随访，尽管并未明显改善病人的生活质量，但降低了再住院率和就医的交通负担。同时，Augestad[33]也指出协作的、多层次的、跨学科的远程医疗合作仍需进一步完善。张小华等[34]利用QQ、微信等网络交流平台为造口病人提供延续性医疗服务，显著提高了病人自我护理能力,降低了并发症的发生。但由于临床工作繁重,在服务的过程中存在不能及时回复病人消息的情况。毫无疑问，网络平台给病人就医带来了便利，但肠造口病人多为中老年人，其难以掌握复杂的网络平台，并从中筛选出可靠的信息[35]。因此，建议简化网络平台操作程序，并由专人专职负责解答病人疑问，以便提高病人使用率以及网络平台服务质量。

2.4 阻碍肠造口社区健康管理的因素 世界卫生组织对50个成员国调查发现，初级医疗保健普遍存在的三大问题：资金不足、人员短缺和多部门联动不足[36]。国外有学者提出：除这三大因素以外，授权不足也是阻碍社区健康管理的重要因素[36]。中国肠造口病人社区健康管理也面临着同样的问题。调查显示，资金费用问题(成本、收费、人员薪酬)是影响护理门诊运营的最主要因素[37]。此外，国内职业造口师(enterostomal therapist，ET)仍处于缺乏状态，且70.7%的ET集中在三级甲等综合性医院，导致社区ET资源更加匮乏[38]。医院职业造口师数量有限，无法支援社区，使医院、社区、家庭三者之间联动不足，呈现孤岛状态。提示未来应当进一步加大社区健康管理的财政支出，加强多部门联动，通过技术支持、人员培训、管理指导等多种方式，提高社区卫生机构健康管理能力及水平，完善医院-社区-家庭服务链，支持社区卫生服务机构建设。

3 思考与展望

3.1 完善社区健康管理内容 我国社区健康管理水平相对落后，尚未建立固定、完备的肠造口病人社区健康管理模式。当前，我国肠造口病人社区健康管理集中于术后的延续性护理，尚未检索到有关肠造口病人术前社区健康管理的相关报告。在一项质性研究中，病人提出术前他们有权在医院以及初级保健机构中接受专门的医疗护理服务，以确保他们充分意识到手术的好处，并获得与造口有关的基本信息[39]。同样，造口护士协会[40](Association of Stoma Care Nurses，ASCN)也指出社区护士应当参与到肠造口病人术前准备阶段，给予病人鼓励和支持，并提供必要的信息，通过饮食、运动等指导，改善病人术前身体状况，帮助病人尽可能做好手术准备。术前使用培训工具对病人进行造口管理培训，可以有效减少病人熟练掌握造口护理技术的时间，从而缩短病人住院时间，减少出院后造口问题的发生[41]。除了缺少术前管理外，还有学者指出我国社区健康管理中，针对儿童肠造口病人的健康管理同样是当前社区服务的一个盲区[38]。因此，未来研究还需从深度和广度上进一步完善肠造口病人社区健康管理内容。

3.2 明确社区健康管理收费标准 除高昂的手术费和化疗费用以外,肠造口病人还需要长期承担造口产品的费用,大部分病人自感经济窘迫。调查显示，绝大多数社区健康管理需要自费使用，经济条件是影响病人社区健康管理需求的主要因素之一[24]。73.6%的医院也表示无明确收费标准是造口门诊运营的主要阻力[37]。缺乏资金的支持必然会制约社区健康管理的长远发展。合理的收费标准是社区健康管理能够持续向上发展的动力之一，也是确保每一名肠造口病人都能享受到高质量、经济有效的社区服务的重要保证。因而，我们需要同时兼顾病人经济状况与社区健康管理运营成本，制定合理的收费标准，保障医患双方的利益。

3.3 解决社区造口师短缺现状

3.3.1 大力推进专科护理人才的合理流动，解决护理人才分布不均的问题 随着医护人力资源短缺日益突显，继医师多点执业后护士多点执业成为我国近年来医疗改革中的热点问题,引起了广大护理工作者的关注。2015年，广东省卫生和计划生育委员会率先发布《广东省持续改善护理服务重点工作方案》，鼓励有条件的地区探索护士多点执业，鼓励三级医院专科护士到基层医疗卫生机构开设专科护理门诊。继广东省之后，北京、上海、天津等地相继开展试点工作，为护理人才的合理流动、多点执业提供政策支持。让持有专业执照的职业造口师尝试多点执业,下到基层开设护理门诊，可以弥补目前许多基层医院、社区卫生服务中心职业造口师的空缺,实现优质医疗资源整合共享，解决护理人才分布不均的问题。此外，职业造口师对护士多点执业的接受度及参与积极性较高，并且约95%的职业造口师认为可以独立完成多点执业的工作[42]。但目前护士多点执业仍只是部分城市小范围区域化的尝试，并没有扩展到全国范围内。究其原因，是因为护士多点执业的配套政策并不完善，增加了医院管理的难度，还存在一定的安全隐患以及法律风险。但在职业造口师紧缺的背景下，仍有继续探索职业造口师多点执业的必要性，未来还应进一步完善相关配套政策，为护理人才的合理流动提供有力的保障。

3.3.2 增加各级医疗部门的合作，实现人才输入与人才培养的有机结合 《全国护理事业发展规划(2016—2020年)》中明确指出培养和稳定发展专科护士是护理实践领域的重点。目前，国内职业造口师仍处于匮乏状态，且国内主要以兼职ET为主,仅有13.5%的ET为全职[43]。针对国内国际造口治疗师学校数量有限，建议可以对造口治疗师实行层级培养，依照《全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015—2020年)》要求，以医院为主导，充分利用医院专科护理人才，实现授人以鱼(人才输入)和授人以渔(人才培养)有机结合的方式，打破各级医疗机构之间联动不足，解决社区执业造口师匮乏问题，以提高社区卫生机构的服务能力及水平。

3.4 医院社区造口服务同质化 目前，我国社区健康管理团队与三级甲等医院的肠造口护理水平存在较大的差距。国内一项调查显示：社区卫生服务机构50.2%的医护人员肠造口知识匮乏，48.4%的医护人员肠造口知识不够充分，认知情况处于中、低等水平[44]。社区健康管理水平有限已成为肠造口病人不愿到社区就诊的首要原因[26]。同质化管理，即确保病人在任何医疗机构中所得到的医疗服务是同一级别的[45]。对医院社区实行同质化管理，以确保社区医疗服务质量，提升病人对社区健康管理的信心。国家大力提倡分级诊疗背后的驱动力是在有限的财政资源下，无论何时何地向病人提供高质量的医疗保健服务。社区健康管理水平的提高，是实现分级诊疗、提高医疗资源利用率、解决老百姓看病难的关键所在。

4 小结

综上所述，社区健康管理是肠造口病人康复过程中承上启下、最薄弱的一环。目前，我国社区健康管理水平还有待提高，还需进一步完善社区健康管理内容，明确收费标准，大力培养专科护理人才，提高社区健康管理质量。充分发挥社区优势，弥补上级医院资源有限、普及面窄等不足，为肠造口病人打造可及、便利的康复环境，从而提高病人造口适应水平，提升病人生活质量。