癌症病人主要照顾者的预期性悲伤研究进展

王志文，权海善

随着生活方式的改变，癌症的发病率及病死率在持续增加。2020年全球癌症新增病例为1 930万例，死亡人数达1 000万例[1]。癌症不仅使病人遭受痛苦[2]，而且还影响整个家庭[3]，其照顾者将面临非常复杂和紧张的处境。主要照顾者是实际护理和情感支持的主要来源，他们经常花大量时间照顾病人[4]，因此会被迫改变日常生活和社会角色责任或放弃过去的爱好，同时看着病人痛苦地走向生命的终结，并预感“丧失”[5-6]，由此遭受特殊的消极情绪，即预期性悲伤，该情绪如果得不到及时缓解，将导致照顾者的情绪压力、孤独、认知功能障碍和社会戒断等后果[7]，从而影响照顾者的身心健康和照顾质量。本文介绍预期性悲伤的概述、评估工具、影响因素及干预措施，以期为相关的研究提供参考。

1 预期性悲伤概述

1.1 概念 悲伤是一种对丧失的正常反应，是指丧亲所带来的痛苦[8]。预期性悲伤，最初由精神病学家Erich Lindemann于1944年提出。当年，Lindemann对101名悲伤的人进行了一系列的访谈和观察，其中包括精神病住院病人、在医院死亡的病人亲属、幸存者和一些从军参战士兵的亲属，他们认为，家庭成员在可能即将死亡的恐惧下过早地经历了悲痛，Lindemann称之为预期性悲伤[9]，是一种保护自己免受所爱之人死亡的负面影响，也是假设未发生死亡，则对其有害的反应。

学界讨论预期悲伤概念时，也有称之为“死亡前悲伤”或“丧失前悲伤”，因为它仅仅表明一个人死亡前存在的悲伤症状，而不是对丧亲的期待[10]。有研究表明，这些概念之间存在一些差异，尽管它们经常被互换使用[11]。最近也有文献指出，预期的悲伤是一个多层面的概念并且是一个动态的过程[12]。目前，广为应用的是心理学家Rando[13]于1984年的定义，为正常的丧亲之痛加上亲人去世前的悲痛过程，并于1988年重新定义为包括哀悼、应对、互动、计划和“心理社会重组”的一个多层面的过程，这个过程的开始部分为对即将失去所爱之人(死亡)意识的反应，以及对过去、现在和未来相关丧失的认识。

1.2 现状 Areja等[14]发现，主要照顾者的预期性悲伤会导致心理疾病，66.1%的主要照顾者表现出高度痛苦，68.8%表现出高度抑郁，72.3%表现出高度焦虑，50.9%表现出高度躯体化，25.9%表现出复杂的预期性悲伤。李佳倩等[15]发现，预期性悲伤在我国癌症晚期病人的主要照顾者中普遍存在且水平较高，其中，主要照顾者最担忧的是“丧失感”。多数照顾者表示对自己的角色毫无准备，他们既无护理病人或解决实际护理问题的经验，也无照顾自己或家庭成员情绪的经历[16]，由此往往承担特殊的负担，导致情绪压力、焦虑及抑郁[17]。但是，照顾者的有效支持是医疗保健系统不可或缺的[18]，医护人员应注意观察主要照顾者的情绪[19]，及时予以干预，帮助其恢复良好的情绪状态。

1.3 个人成长的悲伤理论 个人成长的悲伤理论[20]的提出者采用了严格的定性和定量方法来更好地理解和描述死亡和濒死悲痛的过程。这个框架表明，一个人会经历各种规范性的悲伤反应，包括绝望、超脱和混乱。通过获得社会支持，失去亲人的个体就有机会超越之前的功能，实现个人成长。这一理论最初是为了描述死后的哀悼而建立的，并未在全面预期性悲伤的状态下进行检验。

2018年，国外学者Rogalla[21]对120名照顾者进行调查研究，探讨了在预期性悲伤体验中个人成长的悲伤理论的一致性。结果表示该研究样本中这些分量表的平均得分和标准偏差与死后悲伤个人成长的悲伤理论的模型测试[20]结果相类似。该结果为预期性悲伤者的个人成长的悲伤理论的适用性提供了支持。

2 评估工具

2.1 预期性悲伤量表(Anticipatory Grief Scale，AGS-13) AGS由Susan等[22]开发，是最广泛使用的工具之一。AGS包含悲伤的主要领域，虽然已经在国际上使用，但是由于没有评估过其因子结构而尚未得到严格验证。

AGS-13是由Holm等[23]于2019年，在AGS的基础上修订而成，该量表共有2个维度和13个条目，即行为反应(8个条目)和情绪反应(5个条目)。采用Likert 5级评分法，1～5分分别表示“非常不同意”～“非常同意”，总分为13～65分，得分越高说明悲伤程度越严重。行为反应和情绪反应的Cronbach′s α系数分别为0.83和0.84。该版本条目少，并且容易捕捉悲伤的行为和情绪反应，也可用于姑息治疗中主要照顾者预期性悲伤的研究。

2.2 家庭照顾者预期悲痛量表(Anticipatory Grief Scale for Family Caregivers，AGSFC) 该量表由日本学者制定[24]，学者最初通过文献回顾和访谈调查等方式制定6个维度和51个条目的初始量表。随后通过对167个家庭进行调查和因子分析后，最终形成4个维度和19个条目的量表，分别为对离别准备的精神痛苦(6个条目)、身体和生活的疲劳灵敏度(6个条目)、预先对生离死别的不安(4个条目)和身心消耗状态(3个条目)。采用Likert 4级评分法，0～3分分别表示“完全不符合”～“非常符合”，总分为0～57分，≤24分表示“预期性悲伤水平不高”，25～34分表示“预期性悲伤水平略高”，≥35分表示“预期性悲伤水平高”。Cronbach′s α系数为0.874。该量表适用于居家照顾终末期病人的照顾者，是否可用于癌症晚期病人还有待进一步验证。

3 影响因素

3.1 一般人口学特征 照顾者的家庭经济状况越差，其预期性悲伤水平越高[25]。照顾者与病人关系、病程皆是照顾者预期性悲伤的主要因素[26],照顾者与病人关系越亲密、病人病程越长，照顾者悲伤反应越强烈。刘利平[26]对215名癌症照顾者进行调查发现，性别不同其预期性悲伤水平也不同，与Garand等[27]的结果一致，照顾者中女性比男性具有更高的预期悲伤程度。分析原因可能是通常承担照顾作用的女照顾者有可能更好地了解照顾者的作用是什么，并感到准备不足，无法应付其支助和援助模式的不可预知的变化。另一方面，因为他们可能以前有较少的护理经验，所以男性可能并没有意识到为病人提供长期护理会面对什么。相比之下，女性照顾者似乎更关心照料对她们生活的影响以及未来会怎样。

3.2 照顾负担 焦杰等[28]研究显示，照顾者的个人负担越重，其预期性悲伤水平越高，可能是因为病人过于依赖照顾者而照顾者面对病人日益加重的病情却无能为力所致。郭婷[29]也指出，照顾负担与预期性悲伤呈正相关，其中“失去的感觉”维度相关性最高，照顾者表示，即使能控制病情但仍需持续忍受复发与死亡带来的威胁，需要长期承担心理压力。

3.3 心理弹性 心理弹性不是指没有压力、痛苦和负担,而是指有能力管理和应对所面临的消极情绪[30]。李佳倩等[15]表示，主要照顾者心理弹性与预期性悲伤呈负相关，可通过提高心理弹性降低其预期性悲伤水平。心理弹性水平越高，更能积极地认知与应对，表现出对应激事件的积极适应行为[31]。医护人员可对照顾者进行心理社会干预，引导其产生积极的心理状态以降低预期性悲伤程度。

4 预期性悲伤的干预措施

4.1 尊严疗法 尊严疗法[32]已被证明为解决生命尽头存在问题的一种非常合适的干预措施，可有效减少困扰情绪和焦虑症状，并改善癌症病人和其他姑息治疗中晚期疾病病人的尊严。我国学者肖兴米等[33]为42例观察组进行家庭尊严干预，主要包括家庭会议、文档编辑、家庭随访等。根据家庭尊严干预问题框架，采用半结构尊严访谈治疗方式，分别于入院当日、干预后1个月末、出院2个月末进行资料收集，结果显示，不仅可以降低照顾者的预期性悲伤、提高家庭尊严水平还可提高生活质量。

4.2 正念干预 王朋之[34]表示，当癌症病人的主要照顾者以积极的方式面对病人的病情变化及治疗方式时，其预期性悲伤水平较低，同时照顾者的积极情绪间接影响病人的治疗积极性。Geng等[35]基于兰格里安正念理论，对正念组31名癌症病人的照顾者进行正念干预，具体干预措施为照顾者创造一种情境，在这种情境中参与者从不同角度关注当前的情境，打破他们传统的思维模式。结果表明，正念组的积极情绪水平明显高于对照组。正念水平可以调节照顾者的积极感受。因此，对照顾者正念干预有助于照顾者分享他们悲伤的情绪，建立积极情绪。

5 小结与展望

在国外，预期性悲伤的相关研究较早，成果相对成熟，而国内则处于起步阶段，开始有学者进行调查性研究，如引进理论模型、汉化测评工具、调查影响因素等。鉴于东西方文化差异及情绪表达方式不同，亟待开展本土化的研究，以期降低预期性悲伤情绪，促进身心健康以及提高生活质量。