李雪科,史崇清
(武汉科技大学医学院,湖北 武汉 430065)
创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder,PTSD)指由威胁性或灾难性的心理创伤引起的迟发性、长期性、持续性的精神障碍[1]。癌症可被视为患者和家庭照顾者的创伤经历,会导致PTSD的发生[2]。家庭照顾者指与患者一起生活,承担主要照顾责任的家庭成员,包括患者的配偶、子女、父母等,对癌症患者的治疗起到重要的支持作用。但家庭照顾者在照顾患者期间会经历身体、心理、社会及经济压力,在努力适应新的责任和角色的同时,会经历消极的心理变化,出现新的或恶化的PTSD症状[3]。研究[4]表明,癌症患者家庭照顾者会出现与患者相同程度甚至更高程度的PTSD症状,降低其生活质量,并影响社会功能。因此,癌症患者家庭照顾者PTSD症状亟待被医护人员关注。目前国外对癌症患者家庭照顾者PTSD的研究不断深入,但国内相关研究较少。本文将对国外癌症患者家庭照顾者PTSD发生现状、影响因素、评估工具、干预方法等方面进行综述,以期为国内开展癌症患者家庭照顾者PTSD研究和护理实践提供参考依据。
Carmassi等[5]的系统评价发现,癌症患者家庭照顾者PTSD发生率为4.17%~36.80%,不同研究结果差异较大,可能与不同的患癌时长、癌症类型、评估工具及评估时间有关。Moschopoulou等[6]采用创伤后应激障碍平民版(post-traumatic stress disorder checklist-civilian version,PCL-C)评估诊断2年及以上头颈癌患者及其家庭照顾者(配偶)的PTSD症状,结果显示,头颈癌患者配偶PTSD发生率为12.8%,且发生率低于患者。Posluszny等[7]同样采用PCL-C进行评估,但结果表明,新诊断(16周内)的头颈癌患者家庭照顾者(配偶)PTSD发生率为28.6%,显著高于患者的PTSD发生率,且PTSD症状更严重。Jia等[8]采用与Posluszny相同的评估工具,发现急性白血病患者的家庭照顾者比患者有更高的PTSD发生率(36.8%)及更严重的PTSD症状。Bambauer等[9]采用PSSI评估晚期癌症患者及其家庭照顾者PTSD症状,发现家庭照顾者PTSD发生率为4.17%,并发现两者PTSD发生相互关联。Rumpold等[10]对晚期癌症患者家庭照顾者9个月内的PTSD发展趋势进行研究,采用修改版事件冲击量表(impact of event scale-revised,IES-R)进行评估,结果显示,家庭照顾者在基线调查时PTSD发生率为19.5%,随着时间的推移,PTSD发生率呈下降趋势,随访9个月时为12.5%。目前国内尚无开展针对癌症患者家庭照顾者PTSD的相关研究,尚不清楚我国癌症患者家庭照顾者PTSD的发生现状。
2.1 患者相关影响因素
2.1.1 患者的癌症类型 目前研究[5]发现,成人急性白血病患者家庭照顾PTSD发生率最高达到36.8%,头颈癌患者家庭照顾者PTSD发生率次之,为28.6%。可能原因:成人急性白血病患者的3~5年生存率为10%~30%,治愈率仅为30%~40%,其家庭照顾者要应对危及生命的诊断所带来的震惊、失去亲人的威胁,以及照顾患者产生的慢性压力,导致其家庭照顾者易发生PTSD[8]。与其他癌症相比,头颈癌患者家庭照顾者发生PTSD的风险更大[6],因为头颈癌及其治疗通常会导致失语、吞咽困难及畸形等,不仅威胁生命,而且对基本功能和外观产生持久影响。从诊断到治疗和康复,家庭照顾者为头颈癌患者提供信息和情感支持,帮助其进行治疗、自我护理等。家庭照顾者必须应对许多压力源,包括家庭角色的变化、日常生活的中断以及身体、情绪和经济压力,这些压力会促使PTSD的发生。提示护理人员应重点关注头颈癌及白血病患者家庭照顾者的PTSD状况。
2.1.2 患者的PTSD症状 癌症患者的PTSD症状会影响其家庭照顾者发生PTSD。癌症患者出现PTSD症状会增加其家庭照顾者的焦虑、抑郁和回避行为,减少沟通和支持,进而导致家庭照顾者产生PTSD。一项荟萃分析[11]表明,高水平PTSD的患者其家庭照顾者的PTSD水平显著高于无PTSD症状患者的家庭照顾者。一项横断面研究[6]也证实,癌症患者家庭照顾者与患者的PCL-C评分呈显著正相关,患者PTSD症状的持续存在会导致照顾者发生PTSD。这可能是因为患者出现PTSD症状会疏远家庭照顾者,减少家庭照顾者的支持感,从而导致PTSD的发生。
2.2 照顾者相关影响因素
2.2.1 社会人口学特征 研究发现,性别、工作状态、受教育水平、与患者的关系是癌症患者家庭照顾者发生PTSD的影响因素。Teixeira等[12]的研究发现,女性性别是一个主要风险因素,可能是由于癌症患者家庭照顾者主要是女性,且其情绪更容易受到应激源的影响。Bambauer等[9]认为,在职是头颈癌患者家庭照顾者出现PTSD症状的保护因素,原因可能是工作可提供额外的社会和经济支持,让照顾者有能力承担照顾责任,减少潜在压力源,从而改善心理健康。对初诊癌症患儿家庭照顾者的研究[13]发现,家庭照顾者的受教育程度与PTSD发生率呈正相关,其原因可能与教育水平高的家庭照顾者对疾病的诊断、治疗过程及未来潜在困难的认知更深刻有关。但是对确诊癌症后6个月的患儿家庭照顾者的研究[14]则显示,家庭照顾者的教育水平与PTSD发生率呈负相关。导致研究结果差异的原因可能是不同研究对象的患病时长不一致,因此未来的研究需进一步探讨两者之间的关系。Jia等[8]的研究指出,与癌症患者关系更密切是家庭照顾者出现PTSD的独立危险因素,家庭照顾者为配偶和父母的PCL-C得分显著高于其他家庭照顾者。
2.2.2 希望 希望被定义为对个人有意义的目标和对未来的期望。在晚期癌症患者的家庭照顾者中,希望是一种重要的心理社会资源,有助于他们管理和处理照顾者的经历。Rumpold等[10]的研究发现,希望是癌症患者家庭照顾者PTSD的保护因素,与Duggleby等[15]的研究结果一致,高希望水平的家庭照顾者出现抑郁、焦虑及PTSD症状的风险低。因此,护理人员在评估家庭照顾者PTSD的同时,也要评估其希望水平;同时,应探索提高家庭照顾者希望水平的干预措施,提高照顾者的希望水平,以帮助其积极管理照顾者经历,减少PTSD的发生。
2.2.3 疾病认知 疾病认知水平可预测头颈癌患者身体健康状况的恶化及患者的心理困扰,从而影响照顾者的心理健康。Richardson等[16]的研究首次证明,疾病认知会影响头颈癌患者家庭照顾者发生PTSD,且较低疾病认知水平的家庭照顾者更易出现PTSD症状,原因可能是家庭照顾者疾病认知水平低,对治疗的有效性缺乏信心,产生一种绝望感,从而增加对PTSD症状的易感性。另外,有研究[2]表明,疾病认知知水平低的家庭照顾者会使用回避应对策略,而使用回避应对策略,会加重PTSD症状。提示护理人员应加强健康教育,提高家庭照顾者疾病认知水平,促使其使用积极的应对策略管理压力源,降低发生PTSD的风险及严重程度。
2.2.4 照顾者负担 癌症患者家庭照顾者不仅参与癌症患者照护和症状管理,还关注并满足患者的各种需求,为患者提供社会、情感和经济等支持,当家庭照顾者的照顾能力不能满足癌症患者的需求时,照顾者会感到有压力,从而产生生理、心理和社会等多维度的负担[17]。Rumpold等[10]的前瞻性研究发现,随访时患有PTSD的晚期癌症患者家庭照顾者与基线比较时表现出更高的照顾者负担,证实了PTSD与照顾者负担有关。这提示在临床护理工作中,可以通过提供相应的护理支持减少照顾者负担,进而减少PTSD的发生。
2.3 家庭社会影响因素
2.3.1 家庭韧性 家庭韧性可帮助家庭在面临危机时抵御干扰和克服逆境,专注于积极的适应和成长。Li等[18]指出,家庭韧性通过促进积极的适应和成长对癌症患者和家庭照顾者的心理健康有利,是癌症患者家庭照顾者心理健康的保护因素。Uddin等[19]的研究也证实,更好的家庭韧性将缓冲创伤事件对家庭成员心理健康的有害影响,即家庭韧性水平较高的家庭照顾者发生PTSD的可能性较小,而提高家庭韧性的针对性干预措施可以避免PTSD的发生。因此,应充分发挥护理人员在家庭评估、沟通与资源提供方面的作用,制定个体化干预策略以增强家庭韧性,促进家庭在逆境中的积极适应,减少PTSD。
2.3.2 社会支持 社会支持指个体从社会及亲友处获得的物质、情感、信息和精神支持,照顾者得到来自家庭、朋友和社会的支持,能减轻照顾负担,促进心理健康,降低发生PTSD的风险。Kim等[20]的研究发现,社会支持可以缓冲诊断5年内的晚期癌症患者家庭照顾者的压力,并减少照顾者的癌症相关痛苦,从而降低PTSD发生的风险。Jia等[8]等的研究也表明,社会支持会提高白血病患者家庭照顾者的心理弹性水平,使其对创伤事件有情绪和行为适应性反应,感知的社会支持水平越高,发生PTSD的风险越低。护理人员应加强与家庭照顾者的沟通,及时评估照顾者的需求,帮助其获得更多的社会支持,降低发生PTSD的风险。
家庭照顾者PTSD主要表现为与癌症事件相关的重复体验症状、回避症状、负性认知和情绪改变症状与警觉性增高症状等[1]。目前,国内外尚未研究开发出针对癌症患者家庭照顾者PTSD的特异性评估工具,国外对家庭照顾者PTSD的评估均采用普适性量表,包括PCL-C、IES-R、创伤后诊断评定量表(posttraumatic diagnostic scale,PDS)、PTSD症状量表(post-traumatic stress disorder-symptom scale,PSS)、PTSD症状量表-访谈版(PTSD symptom scale interview for DSM,PSSI)、创伤后应激症状筛查表(posttraumatic symptom scale,PTSS-10)等,应用于癌症患者、家庭照顾者、手术患者等人群中均有良好的信效度。其中PCL-C、IES-R、PDS量表已有汉化版,且广泛应用于我国灾民、癌症患者、ICU患者、产妇等各类人群的PTSD评估中,具有较好的信效度[21]。然而,这些量表尚未应用于我国癌症患者家庭家照顾者PTSD的评估中,其在我国文化背景下应用于癌症患者家庭照顾者的信效度和适用性还有待进一步验证。提示护理研究者应积极开发本土化、特异性评估工具,准确地评估家庭照顾者的PTSD状况,及时进行干预,减少PTSD的发生。
4.1 PTSD的预防措施 早期识别是预防PTSD发生的一个有效策略。心理创伤是癌症患者家庭照顾者PTSD的诱因,且是一种可识别的事件。因此,PTSD早期风险识别并在危险因素暴露后短时间内为他们提供预防性干预,可以有效降低PTSD发生率[22]。对癌症患者家庭照顾者发生PTSD的危险因素进行预防,重点关注女性、失业及受教育程度低的家庭照顾者的心理,及时给予心理干预。采用合适、准确的PTSD评估工具,筛选发生PTSD高危风险的家庭照顾者,制定个体化的干预计划,尽早实施干预措施可减少PTSD的发生。
4.2 PTSD的心理干预 心理干预在PTSD中被广泛应用,其中认知行为疗法(cognitive-behavioral therapy,CBT)是治疗PTSD最常用、最有效的心理干预方法,通过改变创伤有关的扭曲、消极的思维模式,帮助患者发展适应性认知行为。Kangas等[23]的对头颈癌患者家庭照顾者进行了为期6周的CBT,每周90 min,干预内容包括认知训练、呼吸放松训练、暴露治疗、认知重建等,干预后家庭照顾者的PTSD症状显著改善。一项系统综述[22]也证实,CBT可有效改善癌症患者家庭照顾者的PTSD症状。其他心理干预方法包括:认知接纳承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)、认知知加工疗法(cognitive processing therapy,CPT)、正念干预等。研究[24]证实,ACT通过接纳,认知解离,以己为景、承诺行动、明确价值和活在当下等6个治疗过程,减少经验性回避程度,缓解PTSD症状。研究[25]发现,CPT通过提高PTSD患者的认知能力,识别和挑战经历创伤性事件暴露后的一些不良认知,能够有效缓解PTSD症状。而正念干预通过减少个体的认知融合心理过程、思维抑制过程、改善情绪状态,能够显著改善PTSD症状[26]。但以上三种心理干预方法尚未发现应用于癌症患者家庭照顾者PTSD干预中,其有效性有待进一步研究。未来可尝试将其引入癌症患者家庭照顾者PTSD的干预,进一步探讨其干预效果;同时,建议护理研究者借鉴国内外相关研究,探索简便易行的、有效的心理干预方案,增强其可推广性和干预效果。
4.3 PTSD的家庭干预 癌症生存干预计划(surviving cancer competently intervention program,SCCIP)是Kazak等[27]学者组建多学科团队设计的一种为期1 d的家庭干预方案,该方案结合了认知行为和家庭治疗方法。Kazak等[27]对头颈癌家庭进行了6个月的家庭干预,干预内容不仅借鉴认知行为疗法理论,且其重点在于根据家庭系统框架,建立多家庭讨论小组模式,讨论关于癌症的信念如何影响家庭成员在人际关系中的行为;并以家庭治疗为导向介绍家庭的重要性,指导癌症家庭如何继续成长和发展。每次干预时长为300 min,每周干预1次。干预后头颈癌患者及其家庭照顾者的PTSD发生率显著下降,且症状得到缓解。目前,国内外家庭干预对家庭照顾者PTSD的实证性研究较有限,护理研究者应探索基于证据的、有效的的家庭干预方案,将其应用于实践,以期改善家庭照顾者的心理健康。
4.4 PTSD的药物干预 国外在开展心理干预时常联合药物干预,但此类药物治疗均存在一定的不良反应,例如减少唤醒度、刺激胃肠道等。因此,护理人员应做好临床用药护理,按照药物使用说明,严格控制药量,及时观察并发现药物不良反应。
癌症患者家庭照顾者PTSD发生受众多因素影响,减少和缓解PTSD症状有利于改善癌症患者家庭照顾者的身心健康。然而,目前国内缺乏对癌症患者家庭照顾者PTSD现状的描述,且评估工具的开发、引进及应用有待进一步研究,缺乏特异性评估工具;尚不清楚在中国文化背景下影响癌症患者家庭照顾者PTSD的相关因素;此外,对癌症患者家庭照顾者PTSD的干预策略多是普适性,针对性较低。因此,护理研究者应开发适合我国文化背景的癌症患者家庭照顾者PTSD的特异性评估工具;并调研我国癌症患者家庭照顾者PTSD发生现状,探讨其影响因素,在此基础上探索针对性干预策略,进而减少和缓解癌症患者家庭照顾者PTSD症状,改善癌症患者家庭照顾者的身心健康,提高其生活质量和社会功能。
【关键词】癌症患者;家庭照顾者;创伤后应激障碍
doi:10.3969/j.issn.1008-9993.2022.09.019
【中图分类号】R473.74【文献标识码】A
【文章编号】1008-9993(2022)09-0074-04