1例终末期结肠癌老年病人实施家庭会议的临床实践

刘艾红，李 凌，彭颖洁，王 勤

家庭会议(family meeting或family conference)是一种医护人员向病人和家属传递病人疾病相关信息，评估病人和家属的需求，给予情感支持，讨论照护目标和照护策略并达成共识的有效方法[1]。已有研究证实家庭会议的实施对病人和家属有积极作用，召开家庭会议可以增进病人及其家属和医护人员之间的沟通，避免产生误解，有利于深入评估病人面临的困境，引导病人和家属积极参与决策过程，满足病人需求，提高终末期病人安宁疗护质量[2-4]。家庭会议在国外已有广泛的实践，《姑息治疗临床实践指南》[5]将定期家庭会议列为在临终护理期间进行良好沟通和准备的推荐做法之一，但由于中西方文化的不同，社会价值观和死亡认知均存在差异性，适合我国本土家庭会议实施模式仍处于探索阶段，缺乏对家庭会议实施过程的临床实践。现总结1例晚期癌症病人家庭会议实施过程经验，为制定符合我国文化背景的家庭会议实施模式提供参考策略。

1 病例介绍

病人，男，68岁，2021年7月15日因结肠恶性肿瘤Ⅳ期(骨转移)入院。入院时病人主诉腹部胀痛，腹围 112 cm，无排便、排气，四肢无力、食欲缺乏，情绪淡漠。CT结果：升结肠近端肠壁增厚并周围脂肪炎性渗出及多发小淋巴结。查体：病人恶病质，贫血貌，腹腔感染，腹胀、腹痛，双下肢水肿。因病人体质虚弱，已发生骨转移、血小板降低，合并急性冠状动脉综合征、消化道出血、腹腔感染，考虑其身体状况不能耐受全身化疗，给予止痛、抑酸、静脉营养、输注血小板、补蛋白利尿等对症支持治疗。2021年7月29日医、护、患共同召开家庭会议商讨照护方案。2021年7月30日转入当地社区医院转介安宁疗护病房。2021年8月2日在当地社区医院家人的陪伴下安详离世。入院后根据评估病人疼痛评分为6分，心理痛苦温度计评分5分，营养风险筛查评分简表(NRS2002)评分为3分，血栓Pudua评分为6分，匹兹堡睡眠质量指数量表(PSQI)评分为18分，提示睡眠质量很差，焦虑抑郁共病(CAD)焦虑量表8分。姑息功能评价量表评分为30%，中位生存时间41 d。家庭关系评估病人是企业离休干部，经济条件尚可，已婚，病人配偶健在，育有独子，与子同住。病人配偶因有高血压、冠心病身体欠佳，入院后主要照顾者是病人配偶和病人弟弟轮流照护，儿子时有探望。病人本人不知晓病情，随着治疗进展症状无明显好转，处于焦虑状态，夜间入睡困难。病人家属对病人疾病预后有一定了解，但治疗意见不统一，病人配偶对疾病抱有期望，希望积极抗肿瘤治疗，病人儿子和病人弟弟希望能减轻病人痛苦对症支持治疗。

2 方法

2.1 家庭会议召开时机 目前，在安宁疗护的临床实践中家庭会议召开时机存在差异性。澳大利亚实践指南中指出会议召开时机通常是根据需要而不是常规进行[1]。Davidson等[6]认为在重症监护室(ICU)病人入院后72 h内召开家庭会议。Furman等[7]认为召开家庭会议时机是当病人症状难以控制、病情发生变化时、公布难以接受的诊断信息、制订预立医疗计划等。本研究中病人由于病情加重，已发生骨转移，需长期输注血小板维持治疗，且合并急性冠状动脉综合征、消化道出血、腹腔感染、恶病质等多重疾病，丧失手术机会、不具备放化疗条件无治愈希望，病人不知晓病情，需要告知病人“坏消息”因此决定召开家庭会议，讨论下一步照护方案。

2.2 家庭会议实施前准备

2.2.1 参会人员 参会人员由多学科团队组成，主要包括医生、护士、社工、姑息治疗专家、临床伦理学家、灵性照料师等。病人可以依据身体状况决定是否参加家庭会议，病人或病人的代理人决定哪些家属被邀请，被邀请的家属包括亲密的朋友、照护者或重要的其他人[8]。本案例中由于病人不知晓病情，病人的主要照顾者为病人的儿子和病人的弟弟，与病人家属商讨后决定病人不参加。最终参会人员有管床医生、安宁疗护专科护士、上级教授、药剂师、心理咨询师以及病人的2位主要照顾者(病人儿子和病人弟弟)。

2.2.2 场地准备 家庭会议应该是在一个安静不被打扰的房间内进行，最好是以圆桌的方式举行会议，以便参与者能互相面对面交流[9]。结合本科室具体环境，在谈心室布局为圆桌，摆放绿植，茶点，营造舒适放松的沟通环境，会议时间选取在当日治疗结束后16:00，保证会议过程的安静不被打扰。

2.2.3 列出会议目标 病人入院后安宁疗护专科护士通过评估收集病人病例资料以及家庭社会关系，与病人及主要照顾者进行沟通交流，建立良好的信任关系，评估病人及家属对疾病的了解程度，了解病人及家属的关注度及信息需求，小组成员(管床医生、安宁疗护护士、药剂师、心理咨询师)召开会前碰面会议[10]，共同协商后列出本次案例家庭会议目标。①明确医疗决策代理人，2位主要照顾者在病情告知方面达成统一；②解决病人与照顾者因信息不对等带来的矛盾；③明确镇痛方案并执行；④帮助家属理解安宁疗护的理念，讨论如何满足病人灵性照护的需求。

2.3 家庭会议实施步骤 会议过程可分为开场、信息交换、讨论和总结4个程序[11]。①开场。首先由(安宁疗护专职护士)主持人介绍流程及会议目的，与会者自我介绍后主持人陈述会议主题，即明确医疗决策代理人以及确定病人下一步照护方案，同时对本次会议进行补充说明，会议持续时间不超过1 h，提醒在场人员不要轻易打断他人讲话。②信息交换。管床医生介绍病情；安宁疗护护士介绍病人目前主要存在的护理问题；照顾者说出困惑及诉求。此阶段是医患双向沟通阶段，通过充分的沟通既提供机会让家属了解病情，个案中病人儿子平时工作忙碌不常来照顾，虽已知晓病人病情但不太愿意接受现实，又能让医护团队掌握病人家属对疾病的认知态度以及病人既往病史细节，经过充分沟通使病人家属不得不直面现实，即病人已进入生命终末期需要明确医疗决策代理人和治疗方案，因此本阶段确定病人儿子为医疗决策代理人。③讨论、商议下一步照护方案。基于评估病人进入终末期，预期生存期1月余，医患双方需就照护目标达成一致。针对病人儿子情感上难以割舍的状态，经其知情同意后，安宁疗护护士借助美国华裔组织美华慈心关怀联盟汉化译制的沟通工具“安心卡”[12]，现场模拟生命终末期情境，让其思考生命终末期的愿望，病人儿子最终选择的是：梅花6(过世时希望有人陪在身边)、红心A (我希望死的有尊严)、黑桃A(我不想受苦)，通过引导改变了病人儿子生死观并理解了安宁疗护理念。最终达成有计划告知病情、增加陪伴以及满足病人舒适度为主要目的的照护策略,使病人有尊严和有质量地度过生命的最后阶段。以安心卡为切入点，避免了家属因治疗决策而造成的矛盾冲突，也让病人家属获得了安慰，没有遗憾。此阶段心理咨询师负责评估家庭成员间的负性情绪，必要时给予心理疏导，药剂师在此过程中详细讲解规范性止痛药物相关知识。④总结。主持人收场，确认每位成员都表明态度，明确照护方案会议结束并做好文本记录。会后48 h内评估病人家属关注的问题解决程度，给予病人生活照护指导，如口腔护理、压疮的预防、排便等，提供舒适照护。

3 结果

通过实施家庭会议，医患双方在医疗方面达成一致。将以控制症状减轻痛苦为主。病人疼痛规范用药后症状得到控制，焦虑症状得到减轻；家属接受了安宁疗护的理念，更关注病人灵性需求，增加了情感交流和陪伴，帮助病人及其整个家庭高质量地渡过病人生命的最后阶段。

4 讨论

本研究在家庭会议准备阶段，通过收集病例资料评估病人病情、家庭成员社会关系以及病人和主要照顾者关注的需求问题，责任护士在日常护理中重视病人的舒适照护和生活照护，与病人和家属建立了良好的信任关系。在会议过程中运用6步癌症告知模型[13]作为访谈提纲，并使用通俗易懂的语言加强了对医学知识的宣教，使病人家属提高了对疾病的认知，适时传递“坏消息”，鼓励家属与病人一起面对疾病和即将到来的离别，就临床诊断和治疗决策达成科学共识。Jonas等[14]研究认为家庭会议沟通需澄清医学术语，并提供非医学视角，以确保病人和家属听到预期信息。本案例中主导家庭会议的是安宁疗护护士，在这一过程主要起到沟通协调作用。除了护士本身的专业照护者角色外，安宁疗护护士还是多学科照护团队和临终病人及其家属的协调者和联络者，是临终病人的陪伴者和倾听者，是安宁疗护事业发展的倡导者和推动者[15]。会议中采用移情的方式尊重病人及家属，给予家属充分的话语权和决策权，了解每一位家庭成员的意愿及需求，使家属的负性情绪得到了合理的宣泄，对病人的情感得到了充分的表达，在整个过程中家属感受到被尊重、被认可[16]。使用特定的陈述和非语言暗示推广安宁疗护的理念，及时察觉家属的情绪变化并给予安慰，照顾参会的每一位家庭成员，鼓励他们说出自己的想法和需求，并对家属的医疗决定给予肯定和支持，和家属一起参与灵性照护，帮助病人在生命最后的阶段有尊严的离去。

本次会议也存在不足。病人未能亲自参与会议，不能了解病人真实感受和灵性需求。受我国传统文化的影响，“重生讳死”，很多亲属出于对病人的心理和精神压力的考虑而选择不告知病人真实病情，认为这个“善意的谎言”是对病人的保护[17]。本案例中病人家庭成员意见不统一，病人儿子认为病人既往身体一直都很好，贸然告知病情担心病人承受不了精神压力。病人弟弟则由于其妻子因乳腺癌已离世有过照护经验，认为应如实告知病人病情。本次会议中已达成告知病人病情的决策，但由病人儿子分阶段告知，循序渐进。

本个案研究表明，家庭会议可以提供全面了解病人及其家属的沟通平台，有利于深入评估病人面临的困境，及时提供具体有效的帮助，通过沟通指导，使病人及家人对病人病情进行自主决定商讨最佳治疗方案，满足病人需求，提高了医患双方的协作性，有利于良好医患关系的建立。目前我国家庭会议的研究刚起步，在沟通培训、会议模式和效果评价方面未来还需要进一步探索研究。