先天性白内障患儿术后弱视训练依从性研究进展

张亚南，谢婉花，项道满

（广州医科大学附属妇女儿童医疗中心 广东省儿童健康与疾病临床医学研究中心，广东 广州 510623）

目前，弱视治疗方式主要包括屈光矫正、遮盖疗法、视知觉疗法等。影响患儿术后弱视治疗效果的因素众多，患儿的训练依从性占据重要地位[1-2]，但训练过程中在无任何干预指导的情况下， 患儿及家长的依从性较低，仅为40.51%～87.00%[3-5]。 训练依从性即在疾病恢复的过程中， 依据患者病情所制订的以达到预防或治疗效果的行为计划被患者（照护者）与医护人员合作执行的程度[3，6]，包括能否按时屈光矫正、遮盖、精细目力等训练及定期复诊等。 患儿视力的恢复与患儿术后弱视训练密切相关， 弱视训练依从性越高，患儿视力恢复情况越好。影响先天性白内障患儿术后弱视训练依从性的因素众多， 笔者从生理、社会心理、健康教育3 方面进行综述，为提高患儿训练依从性、改善术后视力恢复提供参考依据。

1 依从性现状

多项研究显示： 先天性白内障患儿术后弱视训练依从性较低，在没有任何护理干预的情况下国内先天性白内障患儿术后弱视训练的依从性为40.51%～53.6%[3-6]；而国外先天性白内障术后弱视训练以遮盖治疗为主，其依从性为49%～87%[7]。目前术后训练依从性水平主要通过日历日志、临床访谈、自我报告、问卷和闭合剂量监测器(ODM)等进行监测评估,主观自我报告监测往往存在主观选择性， 而使用电子设备进行客观监测这一过程则会一定程度提升患儿术后弱视的训练依从性[8]。 同时目前发表的研究在评估先天性白内障患儿术后弱视训练依从性中多采用自制问卷[2-5]，其关注依从性的角度也存在较大的差异，因此患儿依从性评估量表有待进一步制定及规范。

2 影响因素

2.1 生理因素

2.1.1 患儿年龄 开展弱视训练的年龄对依从性的影响一直颇有争议， 有国外学者认为治疗的年龄具有边缘性[8]，患儿的依从性随年龄增长而愈差[6]。 研究结果显示：患儿在3～6 岁时依从性表现最佳，7～9岁稍差一些，而在10～12 岁依从性表现最差[9]。 推测这可能与孩子年龄小，服从性好，在家的时间多，家长能够起到很好的监督作用有关。 同时随着年龄上涨可能会受学校环境影响以及青春期对外貌在意等影响遮盖的依从性。

2.1.2 患儿治疗时的视力 治疗开始时的视力是影响患儿术后弱视训练依从性的重要临床因素[8]。 研究显示， 治疗时视力越差的儿童弱视训练依从性也越差。其可能的原因是视力越低，对弱视训练的接受性反而越差[10]。 这与Wallace[11]在研究中指出弱视的严重程度与依从性无关不一致。

2.2 训练方式

2.2.1 屈光矫正 是弱视治疗的重要组成部分，多数先天性白内障患儿在手术后需要佩戴框架眼镜或角膜接触镜进行屈光矫正。患儿佩戴眼镜的依从性随年龄增长而增长，3～12 个月患儿戴镜依从性在30.9%左右，1～2 岁患儿依从性在78.0%左右，2～3 岁依从性在87.0%， 其中镜框的柔软度和与护理人员的佩戴体验沟通是患儿佩戴依从性水平的2 大重要因素[12]。 与配戴传统的框架眼镜相比，采用压贴球镜法进行屈光矫正，坚持配戴率能达到89.29%，佩戴依从性更高，术后视力恢复更佳，但佩戴压贴球镜对合并眼球震颤者效果较差[13]。 国外研究指出：刚性透气性型角膜接触镜对提高患儿及父母依从性有所帮助，但未具体阐明依从性提升幅度[14]。

2.2.2 遮盖疗法 是指遮盖健眼， 迫使视力较差的眼视物，锻炼加强弱视眼的功能，从而提高弱视眼的视力。 遮盖治疗依从性的程度会直接影响到遮盖治疗的效果[3]，研究报道遮盖疗法的依从性49%～87%[7]。研究发现， 轻中重度弱视在治疗6 个月时对于遮盖时间延长的表现各不相同[15]。 重度弱视与遮盖时间正相关； 中度弱视表现为遮盖6 h 与遮盖更长时间相比没有区别； 轻度弱视则与遮盖时间无明显相关性，过长时间的遮盖会影响患儿及家长的依从性，因此适当的遮盖时间更有利于提高中重度弱视患儿的依从性。

2.2.3 视知觉疗法 这是一种以多媒体为载体，辅助遮盖治疗的新兴弱视治疗方法， 主要包括红光闪烁训练、后像增视训练、光栅训练等[16]，但暂无针对视知觉疗法对白内障弱视患儿训练依从性的影响进一步研究。不同方式下，患儿的弱视训练的依从性存在差距， 目前尚未有研究对术后不同弱视训练方式与依从性之间的关系做具体研究， 这也可能是临床工作中难以将不同弱视训练方式依从性程度作为先天性白内障患儿选择术后弱视训练方式时参考标准之一的原因。

2.3 社会心理因素

2.3.1 家长心理状态 有研究证实家长依从性高低在儿童疾病治疗过程中有直接影响[17]。 家长在先天性白内障患儿术后弱视训练的依从性占据主导地位。国内耿扬、俞仲华等学者指出影响儿童弱视治疗遮盖治疗依从性的因素主要有家长文化水平、 相关知识储备、心理状况、家庭经济状况及来自家庭的支持[18-19]。 Loudon[8]研究结果显示：父母的国语的流利程度、原国籍、教育水平与遮盖的依从性有关。 国内外研究中均表明患儿父母的心理状态、文化程度、疾病认知程度与依从性有很大影响。研究指出：患儿父母术前强迫、抑郁、焦虑、敌对及饮食睡眠各因子分均高于国内常模，经常出现抑郁、焦虑、敌对、自责、后悔等情绪[20]。 国外多项研究指出[21-23]：患儿父母在照护心理上存在差异，患儿父亲往往关注于患儿恢复期间及成长目标的设定，而患儿母亲的心理负担往往过重，相比于患儿父亲更容易出现心理障碍，她们忧虑于孩子的未来和学业表现以及对心理社会问题和家庭组织，对孩子的生活质量的评估往往低于孩子自身，其家庭关系往往受到严重的影响[24]，患儿父母的生活质量和社会关系也受到一定影响。 Lima[21,25]等在研究中表明：在瑞典，患儿会在出生后进行视力检查，其中考虑白内障的患儿会被送至当地眼科医院，确诊后又被送至固定的眼科医院就诊，多次转诊的经历及疾病相关信息缺失加剧了患儿父母的不确定感与不安感，而术前大量信息需要被吸收，加重了他们的焦虑。 这些情况都进一步反映了术前国内外家长们普遍存在焦虑，Günaydin[26]表明父母的压力与治疗依从性有关，但二者如何相互作用尚不能确定，侧面反映了患儿父母需要更多的书面信息或关于病情和治疗的可靠信息的链接。 国内研究由于受社会文化影响，母亲作为主要照护者，更关注于患儿母亲的心理状态，对患儿父亲照护体验与需求少有关注。

2.3.2 家长文化水平 患儿父母的文化水平影响儿童弱视治疗依从性。 文化程度高的父母面对患儿发生先天性白内障更倾向于解决问题， 文化程度较低的（大专以下）父母则会表现出逃避、幻想的应对方式[27]，Loudon 在研究中指出未受教育组其儿童治疗依从性是60%，而受教育组是70%[8]。 喻仲华也指出患儿家长的文化水平会影响儿童弱视训练依从性[19]。国内外研究结果一致，但研究资料中均未对患儿训练依从性给予进一步分析， 故是否存在差异尚不明确。

2.3.3 疾病认知程度 患儿父母对疾病的认知程度对患儿术后弱视训练依从性占据重要地位， 但目前先天性白内障患儿家长对疾病和视觉功能康复认知度普遍较低[28]。Marta[23]指出，患儿父母非常重视疾病相关的医疗信息， 但由于疾病诊断和管理的延迟患儿父母常常无法及时得到相关信息。 这与Lima[25]研究结果指出患儿父母表示需要更多的书面信息或关于病情和治疗的可靠信息的链接结果一致。 先天性白内障患儿的父母对治疗的可信性非常注重， 有时因为信息缺失、沟通不畅等原因，导致家长对医疗人员所给予的信息产生疑惑，从而进一步怀疑医疗人员的权威性[11]。 在这一情境下，一旦资料显示如果病情无好转或患儿出现持续社会适应或教育障碍，患儿父母就有可能产生放弃或修正治疗的行为。 因此，不仅将训练依从性差看作缺乏相关信息所致，也应当进一步考虑患儿父母所经历的困难及压力，基于患儿父母个人情况提出的策略并给予相关支持可能会对提高治疗依从性有所帮助。

2.3.4 医护患关系 护患关系融洽是护患之间信息交换的基础，医患关系对患儿弱视训练依从性有一定影响[19]，但并没有研究对医护患关系与患儿弱视训练依从性关系给予进一步分析。

2.4 护理干预措施

2.4.1 围术期干预 2010 年，赵芳等[4]指出护理干预对先天性白内障术后弱视训练依从性有积极作用，从护患关系、社会支持、心理护理3 方面进行干预可以调动患儿家属的主观积极性，术后弱视训练的依从性从40.5%提高至58.1%，依从性仍较低。2019 年顾美玲等[29]指出通过教育讲座、建立游乐设施、针对患儿性格的选择训练方案等途径依从性可以达到85.86%。2020 年，周春秀等[30]指出：强化在健康宣教、围手术护理、 术后屈光训练方面的护理干预指导家长提高依从性，依从性可达到92%。 国外有学者[25]指出：患儿父母表示在护理人员的指导下，他们发现术后压贴球镜的使用会比想象的容易， 依从性有所提升。 围术期间进行不同程度的护理干预措施对术后弱视训练依从性的提升均有所帮助， 但目前临床上仍未有规范的护理方案适用于先天性白内障手术的患儿。

2.4.2 居家护理期干预 患儿术后弱视训练绝大部分都是在居家期间完成的， 但目前患儿居家护理的实施存在一定难题。 在实施过程中护理人员主要通过电话随访、 互联网等电子设备以及家长主动报告进行监测对术后弱视训练的依从性的监测， 但其监测的可靠度不可评估， 并且使用电子设备进行监测的同时也会一定程度提升患儿术后弱视的训练依从性[8]，对依从性监测产生影响。 同时多项研究指出在无任何干预指导的情况下， 先天性白内障患儿术后弱视训练依从性为40.51%～53.6%[3-5]，但这些研究均未对患儿在居家期间训练依从性变化情况做具体阐述。 国外有研究[31]对先天性白内障术后随访依从性的变化做了调查研究： 随访依从性下降具有一定规律，下降幅度由快到慢，第1 个月失访率为15%，第3 个月时迅速降至61%， 在6 个月到5 年期间趋于平缓最终保持在28%左右，因此在术后不同时期分重点开展护理干预十分重要。 刘亚妮等[2]提出了过渡期护理模式在先天性白内障中的运用，护理人员在院内主动关注患儿的依从性，出院后通过咨询热线，定期使用电话随访以及互联网平台随访等方式加强延续性护理[2,17]，可以填补患者出院后医疗保健信息缺乏、护理服务中断等缺陷，有效促进居家期间弱视训练依从性。 坚持长期有效的弱视训练是建立良好视功能的主要原因之一，而弱视训练必须基于能够长期随访的条件[5]。 但目前多数患儿家长对术后随访的重要性认识不充分，随访依从性较差。 国内研究[5]显示，影响随访的主要原因是时间和路途因素以及对随访时间、随访重要性认知。 国外研究[31]则表示，影响最终随访时长的主要是家庭经济状况、患儿手术年龄。 患儿手术年龄与术后随访依从性相关，表现为患儿手术年龄越大，术后随访依从性越差。 家庭经济状况与患儿术后随访依从性有一定联系，家庭经济负担较重的患儿家庭弱视锻炼依从性相对较低。 随访的依从性与患儿性别无关[3]。 目前仍有争议的是患儿居住地与就诊医院间的距离对术后随访依从性影响，有研究指出[31]，家庭与医院距离较长的患儿随访时间相对较差，但也有研究[5,25]指出：家庭距离医院的距离并不会影响患儿弱视训练的依从性。

2.5 健康教育

2.5.1 健康教育内容 健康教育是加深患儿及照护者对疾病、健康饮食、合理运动等相关知识了解的主要途径[32]，是提高患儿及家属依从性的重要工具，可以推动患儿及家属对弱视危害的认识， 补充他们对疾病的相关知识的认知。 目前健康教育主要围绕疾病相关知识，包括用药、生活习惯、饮食、检查治疗目的和注意事项、手术前准备及注意事项、术后注意事项包括带药指导、用眼卫生、弱视康复锻炼、随诊时间及并发症的防治等。

2.5.2 健康教育理念 健康教育理念对引领和指导护理工作者及患者进行自我保健的具有重要作用，在健康教育中运用合适的教育理念与方式， 增加护患之间的互动沟通， 有助于患儿及家属了解疾病相关知识，掌握疾病相关护理技能。现阶段健康教育理念主要以系统化健康教育、规范化健康教育、规范化健康教育联合行为导向教学及授权教育规范化为主。 有研究[33]显示开展系统化健康教育对弱视患儿家长监督检查、按要求复查、学习及治疗认知方面的依从性均有提升。 规范化健康教育则是以健康教育小组的评价结果为依据对患儿及其家属进行针对性心理辅导[34]减轻其心理负担，从而提升治疗依从性。目前，国内多篇研究[34-37]关于规范化健康教育，通过规范化健康教育术后弱视训练依从性科提高至73.75%～95.00%，但不同文章提出的规范性健康教育的实施上并不全然一致。 规范化的健康教育上联合导向教学则是强调在讲解的过程中运用行为导向教学法[38]，研究指出这一措施对治疗依从性的提升效果优于常规护理教育可达96.3%，未与规范化健康教育相比，不明确是否有进一步的提升。 授权教育是指护理工作者为患儿及家属提供相关先天性白内障治疗和术后弱视训练的知识及疾病自我管理技巧，同时以开放式提问的方式和讨论，引导患儿及家属来思考问题所在。 授权教育规范化有利于患儿及家属深入了解疾病相关知识及自我护理技能，增强患儿及家属的自信心，提升患儿及家属对相关疾病的自我管理水平，提高患儿治疗的依从性[39]。 同时有助于维持良好的医护患感情，促进医护患协作。 目前健康教育理念的研究结果显示合适的教育理念对提升术后弱视训练依从性均有积极作用，但各项教育理念之间未进行具体比较分析。

2.5.3 健康教育形式 Park[40]在研究中指出，使用宣传手册进行健康教育可以将父母对疾病相关知识的完全了解程度从49%提升至88%， 遮挡依从性提升至54%，遮挡错误减少但并不显著。 Loudon[8]的研究结果显示： 使用教育卡通故事向患儿解释治疗这一形式对患儿依从性有所提高， 但未明确指出提升效果。Pradeep[41]指出，在训练前通过信息手册、视频、卡通故事书、 贴纸图表和座谈会等方式进行激励教育依从性可以从45.2%显著提高到80.6%，但在视觉效果上没有明显的改善。 护理人员应当理解健康教育的理念，运用切实可行的护理健康教育形式，为患儿及家属提供疾病相关知识， 进一步提升患儿及家属术后弱视训练的依从性。

3 展望

在国内多数患儿手术时间晚于最佳治疗时间，推迟手术治疗时间会影响患儿视力恢复情况， 而术后良好的弱视训练依从性可以消除患儿延迟手术引起的视力恢复较差的影响[3]。 屈光矫正、遮盖治疗、视知觉疗法等不同弱视训练方式对术后弱视训练的依从性会的影响程度不同。 针对通过佩戴眼镜进行屈光矫正的患儿，医务人员应当关注其戴镜体验感。针对遮盖治疗的患儿，医务人员应当指导患儿及家属进行适当遮盖，不盲目追求遮盖时长而降低依从性。 随着目前电子设备的普及，深入研究视知觉疗法对提高弱视训练依从性十分必要。 实施积极的护理干预能够在一定程度提升患儿弱视训练的依从性，医务人员可以通过趣味性的健康教育形式，给予针对性的护理辅导以提升其依从性。 但目前并无规范的护理方案，因此规范化的护理干预方案的构建是十分必要的。 居家护理期间患儿训练依从性的具体变化情况值得深入研究。 针对其失访规律的变化，护理工作者应当及早进行随访干预，推广互联网复诊平台。 尤其是对于距家路程远，花费时间长的患儿，应向患儿及父母强调宣教术后复诊的重要性。先天性白内障患儿父母其压力、焦虑、恐惧等表现突出，医务工作者应当积极关注其心理变化，疏通其心理问题。 面对不同文化水平的家长应考虑不同的健康教育方式：家长文化水平低，而患儿年纪较长，认知水平较高的可以考虑着重于对患儿进行健康教育。 健康宣教的形式不断更新，医务人员可以通过使用社交媒体等新兴工具进行健康教育，为患儿家属提供可靠的信息来源，促进患儿及家属对疾病的认识，从而对漫长的弱视训练有一定的心理准备。

综上所述， 先天性白内障患儿术后弱视训练依从性为40.51%～87%[3-5]， 可以通过关注患儿父母心理，增加护患之间训练体验感沟通、强化健康教育等措施提高其训练依从性提高患儿依从性。 关于如何规范测定影响患儿坚持弱视训练的相关因素， 进一步制定及规范依从性评估量表， 怎样规范护理干预方案，提高患儿的训练依从性，都是先天性白内障护理需要进一步研究解决的问题。