系统化管理对遗传病高危孕妇疾病认知度及不确定感的影响

张文茂 吴仕元 穆红香 袁嫣

遗传病作为由于遗传物质所致的疾病，其在胎儿早期的防控与发现有助于改善预后，因此遗传病高危孕妇是临床重点监测及干预的人群。临床中针对遗传病高危孕妇的研究[1-2]显示，较多孕妇对于遗传病的认知度较低或错误，导致其出现疾病不确定较强的情况，严重影响到其生存质量，与此同时，本类孕妇因认知及不确定感等方面的不足，导致其出现应对不佳的情况，对于其生存质量及预后也极为不利，因此对遗传病高危孕妇进行上述方面的干预需求与意义均较高。既往对于本类孕妇多进行常规管理干预，效果仍有较大提升空间。而系统化管理更为倾向于对被干预人员进行全方位的、全过程的、有效衔接的干预管理，但是其在遗传病高危孕妇中的应用研究不足。因此，本研究将系统化管理对遗传病高危孕妇疾病认知度及不确定感的影响，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

将2020 年9 月—2021 年12 月的160 例遗传病高危孕妇根据随机数字表法分为对照组80 例和观察组80 例。对照组的年龄为21 ～39 岁，平均年龄为（29.3±5.6）岁，孕周为6 ～10 周，平均孕周为（8.9±0.7）周，分娩史：有者20 例，无者60 例；文化程度：初中、中专、高中、大专及以上文化程度者分别为39 例、19 例、12 例及10 例。观察组的年龄为20 ～40 岁，平均年龄为（29.5±5.8）岁，孕周为5 ～10 周，平均孕周为（9.0±0.8）周，分娩史：有者21 例，无者59 例；文化程度：初中、中专、高中、大专及以上文化程度者分别为40 例、19 例、11 例及10 例。两组遗传病高危孕妇的年龄、孕周、分娩史及文化程度比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。同时本次研究经医院医学伦理学委员会批准。

1.2 纳入及排除标准

纳入标准：20 岁及以上者；于岳阳市妇幼保健院建档产检者；孕妇及家属知情同意本研究者。排除标准：临床资料不完整者；认知方面处于异常状态者；沟通存在障碍者；合并妊娠期糖尿病及其他合并症者。

1.3 方法

对照组的80 例遗传病高危孕妇进行常规管理干预，主要为给予孕妇及家属进行遗传病危害、防控、发生因素及其他相关方面的健康教育，同时积极解答孕妇及家属的疑问，并告知孕妇定期产检的重要性及遗传病相关检查的必要性，同时对存在的心理问题及消极情绪进行积极疏导。观察组的80 例遗传病高危孕妇则进行系统化管理干预，首先由科室内的医护人员对孕妇情况，根据其家族遗传病情况进行针对性的管理干预措施的制定，由专门人员对其进行评估，根据其情况制定系统化的检查、防控及干预措施，对于其中针对遗传病检查的方面进行细致告知，采用一对一的形式进行面对面重点强调，引导孕妇及家属进行疑问的提出，然后进行有效解答；同时对其进行产检及干预、防控措施实施情况的跟踪与指导，对于检查结果进行细致告知，进行胎儿检查结果的细致告知，同时整个妊娠期对孕妇进行各方面管理措施的细致衔接，注意前一项干预措施与后一项措施的衔接性，专人进行定期提醒及评估，保证整个孕期的规范产检，并针对特定遗传病的检查进行检查前、检查中及检查后的细致干预，解决检查前的疑虑、检查中的配合及检查后的心理疏导等多方面问题；与孕妇建立有效的联系方式，告知其对于孕期出现的相关干预措施及行为方面的问题，可随时进行询问及解答，同时对于潜在的问题进行预防性措施的制定与实施指导，实现整个孕期的全面细致干预；另外，对孕妇进行管理干预的同时，对家属进行同期认知度及重视程度的干预，指导家属对孕妇孕期的居家监测及规范产检。

1.4 观察指标

比较两组管理干预前后的疾病认知度、疾病不确定感（Mishel uncertainty in illness scale，MUIS）、医学应对方式（medical coping mode questionnaire，MCMQ）、规范产检情况、对管理模式的满意度。（1）疾病认知度：采用自制问卷的形式进行评估，问卷内容均为遗传病相关的健康教育内容，包括遗传病危害、防控、发生因素及其他相关方面的内容，评分范围为0 ～100分，其中得分＜60 分表示其对疾病认知度较低，60 ～89 分表示其对疾病认知度中等，90 ～100 分表示表示其对疾病认知度较高。（2）疾病不确定感：两组的疾病不确定感以中文版MUIS 量表为依据评估，共包括25 个评估条目，分别对不明确性（11 个条目）、缺乏信息（4 个条目）、缺乏澄清（7 个条目）及不可预测性（3 个条目）进行评估，每个条目均为5 级评分法，分值越高则疾病不确定感越高[3]。（3）应对方式：采用MCMQ问卷进行评估，其包括本量表包括20 个评估条目，分别对面对（8 个条目）、回避（7 个条目）及屈服（5 个条目）进行评估，每个条目均为4 级评分法，分值越高则本评估方面的表达越为强烈[4]。（4）规范产检情况：以孕妇整个产检过程均能准时参加，未遗漏为完全规范产检；出现1 次未能按时产检的情况为部分规范产检；出现2 次及以上未进行产检的情况为未规范产检。（5）对管理模式的满意度：采用不记名问卷的形式评估孕妇对管理模式的满意程度，问卷包括3 个选项，分别为十分满意、基本满意与不满意，总满意率=（十分满意例数+基本满意例数）/本组的研究总例数×100%。

1.5 统计学处理

研究中涉及的计数资料以n（%）表示，采用χ2检验或Fisher 确切概率法，计量资料以（-x±s）表示，采用t检验，以软件SPSS 23.0 检验，等级资料则以上述软件进行秩和检验，P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组遗传病高危孕妇管理干预前后的疾病认知度比较

管理干预前两组遗传病高危孕妇的疾病认知度比较，差异无统计学意义（P＞0.05），管理干预后观察组遗传病高危孕妇的疾病认知度显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组遗传病高危孕妇管理干预前后的疾病认知度比较 [例（%）]

2.2 两组遗传病高危孕妇管理干预前后的MUIS 量表评估结果比较

管理干预前两组遗传病高危孕妇的MUIS 量表估结果比较，差异无统计学意义（P＞0.05），管理干预后观察组遗传病高危孕妇的MUIS 量表评估结果显著优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组遗传病高危孕妇管理干预前后的MUIS 量表评估结果比较（分，±s）

表2 两组遗传病高危孕妇管理干预前后的MUIS 量表评估结果比较（分，±s）

注：t1/P1值为管理干预前两组对比，t2/P2值为管理干预后两组对比。

组别 不明确性 缺乏信息 缺乏澄清 不可预测性对照组（n=80） 管理干预前 39.63±5.36 16.32±1.76 23.26±2.20 12.21±1.16管理干预后 26.33±3.70 11.96±1.73 16.75±1.98 8.19±0.95观察组（n=80） 管理干预前 39.76±5.56 16.19±1.83 22.98±2.35 12.18±1.20管理干预后 18.63±2.61 9.35±1.06 13.63±1.76 6.62±0.73 t1 值 0.150 0.457 0.777 0.160 P1 值 0.880 0.647 0.437 0.872 t2 值 15.210 11.505 10.533 11.720 P2 值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.3 两组遗传病高危孕妇管理干预前后的MCMQ 问卷评估结果比较

管理干预前两组遗传病高危孕妇的MCMQ 问卷评估结果比较，差异无统计学意义（P＞0.05），管理干预后观察组遗传病高危孕妇的MCMQ 问卷评估结果显著优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组遗传病高危孕妇管理干预前后的MCMQ 问卷评估结果比较（分，±s）

表3 两组遗传病高危孕妇管理干预前后的MCMQ 问卷评估结果比较（分，±s）

注：t1/P1值为管理干预前两组对比，t2/P2值为管理干预后两组对比。

组别 面对 回避 屈服对照组（n=80） 管理干预前 18.36±2.23 14.63±1.93 9.39±1.11管理干预后 22.72±3.19 10.16±1.91 6.98±0.92观察组（n=80） 管理干预前 18.51±2.56 14.72±1.86 9.43±1.16管理干预后 25.65±3.39 8.03±1.71 5.66±0.73 t1 值 0.395 0.300 0.222 P1 值 0.693 0.764 0.823 t2 值 5.629 7.431 10.052 P2 值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.4 两组遗传病高危孕妇的规范产检情况比较

管理干预后观察组遗传病高危孕妇的规范产检情况显著优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 两组遗传病高危孕妇的规范产检情况比较 [例（%）]

2.5 两组遗传病高危孕妇对管理模式的满意度比较

管理干预后观察组遗传病高危孕妇对管理模式的满意度显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表5。

表5 两组遗传病高危孕妇对管理模式的满意度比较 [例（%）]

3 讨论

遗传病高危孕妇是临床重点监测人群，其是优生优育的重要环节。对于遗传病高危孕妇的临床研究显示，本类孕妇自身对于遗传病的重视程度关系到妊娠结局及预后，部分孕妇对此表现出认知度较低的情况[5-7]，严重影响到孕妇对于遗传病的重视程度，进而对其妊娠结局、健康状态等多方面造成不良影响，故认为对遗传病高危孕妇进行管理干预的过程中，疾病认知度的提升极为重要[8-9]。另外，本病孕妇受多方面因素影响，表现出不确定感较强的情况，导致其恐惧感、焦虑及希望水平较低等情况，且上述心理状态相互影响，可形成不良循环，因此对遗传病高危孕妇进行疾病不确定感的干预与疏导需求较高[10-11]。临床中针对遗传病高危孕妇的研究虽并不乏见，且也可见对相关孕妇的管理干预研究，但是针对本类高危孕妇疾病认知度及不确定感的改善研究仍相对不足。既往多采用常规管理干预模式对高危孕妇进行干预，其对于不同遗传病孕妇的干预模式相对固定，缺乏针对性，在管理干预效果方面存在一定不足，因此找到更为有效的管理干预模式需求较高。系统化管理模式更为注重对孕妇全程、针对性及系统化的干预，但是其在遗传病高危孕妇中的应用研究空间仍较大。

本研究探究系统化管理对遗传病高危孕妇疾病认知度及不确定感的影响，结果显示，系统化管理相对于常规管理干预的效果更好，表现为管理干预后的疾病认知度相对更高，MUIS 量表及MCMQ 问卷评估结果相对更好，且规范产检情况及对管理模式的满意度也显著优于常规管理干预的孕妇，差异有统计学意义（P＜0.05），因此肯定了系统化管理在遗传病高危孕妇中的应用效果及受肯定程度。分析原因，可能与系统化管理对于孕妇的管理干预更为具有针对性、衔接性等有关[12-13]，同时其全程干预的模式更为适用于孕妇的整个孕期管理，同时本类管理模式对孕妇管理的过程中，可针对孕妇的认知度进行针对性健康教育及指导，对于提升其重视程度及认知度均有更为积极的作用[14-16]，与此相关的不确定感也随之改善，故认为系统化管理干预的应用可取性较高。

综上所述，笔者认为系统化管理可显著提升遗传病高危孕妇的疾病认知度及控制其疾病不确定感，因此有助于改善其应对方式及提升其满意度，在遗传病高危孕妇中的应用价值较高。此文的研究结果为遗传病高危孕妇干预措施的后期标准制定提供了借鉴内容。