文/刘谦 申林灵 秦苑
20世纪60年代英国桑德斯女士率先发起了临终关怀运动,并逐渐在全球得到积极响应。在我国,为更符合国人的文化心理,这项实践被称为“安宁疗护”。安宁疗护正在成为我国医学领域乃至社会发展领域的热点话题之一。一方面,百姓仍然笼罩在死亡禁忌的风俗习惯中;另一方面,安宁疗护议题正在逐渐得到政府与学界的密切关注。临终不仅仅是生命奄奄熄灭,离世更不是生命的废弃。临终与离世的样态与社会情境有着颇具历史性的关联。在安宁疗护议题渐兴的背景下,人们处置临终与离世的实践与诉求也似乎发生着悄然的变化。本文意在将此议题放置于社会历史语境下,通过对传统、现代、后现代“死亡范式”的梳理,理解人们面对死亡话题,从习惯到遮蔽,再到关注的社会风尚;进而结合中国国情,揭示在当下中国开展安宁疗护的社会动力,亦即对安宁疗护何以近年来在我国得到如此关注进行理论阐释。
本文将库恩描述“科学范式”的表述移植到对“死亡范式”的描述。库恩用科学范式的转变,来描述科学史发展中突破与转向的发生机制。库恩笔下的“范式”具有共识性、更迭性和家族相似性。当“范式”的三个特点被抽绎出来后,它便具备了描述其他社会生活状态的可能性。可以看到,它同样可以承载人们应对死亡模式的概括,即死亡范式。所谓“共识性”是指人们共享某种特定表述形态、默会的前提、甚至是观察与思考的直觉。同时,构成这套表述形式要素之间的关联具有有机联系和自洽性。所谓“更迭性”,即范式并非一成不变的,在某种契机下,新的范式取代旧的范式,具有“科学观念的进化”意味。它暗藏了时代发展的纵向维度。最后,所谓“家族相似性”,库恩特别引用维特根斯坦关于“家族相似”的古老讨论,指人们识别某些属性并对其命名,这种命名只是描述了某类事物的交叉重叠相似之网,却不能直接用于指示所有成员的具体特征。
将“范式”的表述嫁接到人们应对临终与离世事项的描述上时,从“共识性”维度讲,特定社会与历史时期,人们对死亡有着相对一致的处置与反应。它包括离世形态、处置死亡的权威、见证死亡的方式等要素,这些表述要素之间具有自洽性;从“更迭性”维度讲,现代医术的进展,对于死亡范式的演进具有直接推动效果。同时,个体存在方式、社会结构、风险形态等,也带来人们诠释死亡视角转换的可能性;从“家族相似性”维度讲,“死亡范式”更接近于社会学所讨论的“理想模型”:具有对死亡事项的抽象性描述,而不追求对所有具体死亡事件的全盘“对号入座”。
回眸历史,可以看到伴随着人类历史进程,人们应对处置临终与离世的实践模式经历了传统死亡范式、现代死亡范式和后现代死亡范式。安宁疗护逐渐成为后现代死亡范式中人们应对死亡的重要方式。同时需要指出,死亡范式的描述虽与社会历史阶序相关,但这里并不进行明确的历史分期。一方面,面对纷繁世界,在任何历史时期,都不可能只存在唯一一种死亡范式,这里的描述对应着某一时期的主流;另一方面,死亡范式的描述侧重从抽象层面讨论不同死亡范式内部表述要素的自洽性及其更迭性,从而将安宁疗护镶嵌在历史进程中理解其在当代兴起的社会动力。
传统死亡范式与工业社会以前的社会形态相匹配。在传统死亡范式下的社会生产力水平不高,基本的社会结构是基于社区范围的密切网络与互动。临终与离世过程也是社区互动的重要方式。凭借有限的交通工具,人们的日常生活与社区物理空间高度重合,而且个体的生命阶段也在与社区及其所蕴含的亲属网络和密切互动中完成,个体属于社区。个体与社区为避免那些经常发生的自然灾害、传染病、饥饿所能做的事情非常有限,同时这些危险带来极大的人口折损。人们遭遇的是危险,而不是风险。按照贝克的说法,“风险的概念直接与反思性现代化的概念相关……风险,与早期的危险相对”。与之相应,最鲜明的死亡类型是“突然离世”。这种死亡类型的特点是,规模大,走向死亡的时间线很短,往往只需要几周,甚至几天的时间,缺乏可预期性。由传染病、灾难等引起的“突然死亡”通常发生在身边、发生在社区中。所以,在传统社会,死亡是社区生活的一部分,孩童作为社区一分子也会从小参与葬礼等相关仪式,与死亡“共处”。人们将死亡的归因指向命运和神秘的力量。宗教和神职人员在抚慰临终者、重塑社区秩序中,扮演着积极而鲜明的角色。
随着生产力发展,科学理性引吭高歌,医学迅猛发展,催生了一套现代死亡范式。这一范式下,死亡被视为医学的失败而被“遮蔽”。这一范式的重要社会背景是工业化生产方式和医学技术的昌明。与之相应,人们相信可以通过有效的自我管理最大程度地规避健康风险。社会上流行着各种健康管理的技术清单。医学的发展成为塑造现代死亡范式的显性力量。“患者对医生赋予了超人的品格以克服自身的恐惧”。医生代替了曾经的神职人员,成为死亡的判官与主宰者。
在现代死亡模式下,死亡类型则由传染病、灾难带来的“突然离世”转为包括癌症在内的“不治之症下的离世”。从社会管理上讲,死亡被正式纳入官僚机制。1837年,英格兰地区实现对所有死亡案例的登记。同时,和强调专业化分工相一致,死亡的主要地点由曾经的社区转为医院这一充满科层理性的专业机构。这意味着死亡远离人们的日常生活,而变得遥远陌生。临终者常常远离自己熟悉的环境,被各种医疗器械束缚、检测,而太平间却常常在莫测的远处隐藏着。这便是现代社会的死亡“遮蔽”。笼罩在过度医疗化的死亡处置中,直接的压力是折损临终者个体的尊严与意义系统。
随着社会发展,当社会具备了足够的后现代特质时,人们将充满个性的生命主张延展到临终与离世环节。正视临终生命质量,造就了死亡的“复活”。死亡范式从现代范式转变为后现代范式。个体主义叙事和身份表达,成为后现代的一组组重奏曲。而后现代社会的风险也随之表现出渗透性和全球性。人类健康和生命也面临更多形态的风险。它暴露出医学技术的限度,人们不再像传统死亡范式中那样,对医术的力量深信不疑。与此同时,在个体主义伸张下,个体成为死亡、哀伤的决策者,将个体意愿及对多重身份的追求渗透到临终阶段,来进行充分的自我表达。于是,按照沃尔特的总结,死亡从现代范式下的“遮蔽”状态走向后现代的“复活”。
渐兴于20世纪60年代的安宁疗护运动,更是以实际行动回应着死亡“复活”的社会语境。其创始人桑德斯女士不仅开创性地提出针对临终患者不以治愈为目的的症状管理,而且明确倡导“临终的同时亦是生活”的理念,力争满足每一位临终者富有个性的尊严追求。1967年,桑德斯在伦敦设立世界上第一家临终关怀机构,正是这一叩问的历史回响。安宁疗护的理念在世界范围逐渐得到广泛响应。目前全世界大约有25 000个临终关怀或姑息治疗服务单位。这说明它不仅出于个体的追求或者慈悲之怀,而且体现了死亡范式演进下的历史步伐及其社会土壤。
中国社会以无可复制的发展路径步入21世纪,并以其巨大的人口规模和经济总量屹立于世界之林。我国人均国内生产总值从1952年的119元增长到2020年的72 000元,可谓实现巨幅增长。渐兴的安宁疗护实践,正是社会变迁在生死议题中的体现。它既具备切实的后现代死亡范式下的社会文化土壤,也直面当下中国死亡规模与质量的现实压力,以及目前我国现代医院体系与后现代死亡范式之间的张力。这三者共同构成中国安宁疗护的社会动力。
首先,在社会结构、个体存在方式与风险特征方面,中国社会状况为后现代死亡范式提供了现实的文化土壤。随着生产力发展与科技力量对日常生活的渗透,21世纪的中国拥抱着更多样的职业形态与生存方式。同时,全球化背景下,不具可视性,却具有强大破坏力的风险,更为人们体察自我边界提供着极致的场景。新冠疫情的暴发与全球蔓延便是力证。人们面对健康与生命风险时,人们力求将健康掌控在自己手中。比如2020年6月,天猫发布报告显示新冠疫情暴发前后,中医保健品销售额同比增长134%,运动器械的销售额增长也超过100%。它体现出人们掌控健康的愿望与行动,以及对现代医学局限性的进一步自觉。同时,《叙事医学》《医学人文》等期刊陆续创刊,也说明医学的人文理念逐步被包括医生在内的社会大众提到议事日程上来。
在这一背景下,安宁疗护强调对“全人”的关照,意在将个人价值观、身份边界投射到临终与离世的生命历程。从国家卫健委办公厅下发《安宁疗护实践指南(试行)》中的表述,可以看到其工作要求明显意在从单纯生物医学模式转向医学人文范式:“尊重患者的意愿做出决策,让其保持乐观顺应的态度度过生命终期,从而舒适、安详、有尊严离世。”它和当代中国个体化、多元化的社会结构、个体存在方式与风险状态,共同构成当代中国后现代死亡范式的整体性表达。
在现实层面,当代中国独特的人口年龄结构、国民健康状况、社会发展水平,也是催生我国安宁疗护事业的直接动力。数据显示,中国死亡人口规模和20世纪70年代相比有着明显上升。在此之中,我国正面临着人口老龄化及癌症、老年痴呆等疾病高发的多重压力。更应注意到,美国、英国、法国等发达资本主义国家,人均预期寿命从40岁左右增长到70岁左右用了百余年时间,而中国只用了50年,同时中国和美国的收入比大约为1∶10。
在癌症患病率问题上,中国约占世界人口的20%,但是2015年因癌症致死的病例数占世界总数的27%。在我国“年老衰退”和“不治之症”两种类型的死亡压力出现了叠加。全国老年人群因恶性肿瘤死亡约160.05万,占全人群恶性肿瘤死亡的71.80%。景军等对776名因罹患癌症去世的家属的问卷调查中显示,62%的患者表示“相当疼痛”和“非常疼痛”。因此,在人口老龄化和癌症高发等因素的推动下,中国逐渐上升的死亡人口规模和死亡质量压力,构成呼唤安宁疗护的现实基础。
尽管从国家政策层面正在积极回应当代中国死亡压力问题,但结合安宁疗护的终极目标,可以看到我国当下医院体系与后现代死亡范式之间存在深刻矛盾。这种供需矛盾,也是推动安宁疗护事业不断探索的深层动力。中共中央、国务院于2016年10月25日印发并实施《“健康中国2030”规划纲要》,提出“实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障,全面维护人民健康”。随后全国开设安宁疗护试点和制定相关技术指南等。而目前医院体系绩效考核中,尚缺乏对死亡质量的关注,依然停留在治愈康复、经济运行等现代死亡范式下医疗机构的职能要求;从人员上讲,目前对安宁疗护人才的培养,主要以开设课程、组织培训等方式进行,尚未形成安宁疗护学科和职称晋升体系,影响安宁疗护人才稳定供给。同时,医务人员安宁疗护知识和技能储备不足,比如全国阿片类镇痛等效当量实际使用量仅占癌痛治理吗啡需要量的21.5%。这些都体现出安宁疗护在医院开展中面临的阻力,及其与后现代死亡范式之间的张力。它也恰恰成为推动安宁疗护得以积极探索的动力。
死亡,对于个体而言,具有必然性;对于社会而言,具有永续性。人类社会在应对死亡问题上,经历了传统、现代、后现代的死亡范式。其中,后现代死亡范式特别强调在多元生存方式与科技手段的参照与支撑下,凸显个体在临终与离世依然实现对生命价值的追求。安宁疗护在相当程度上承载着后现代死亡范式的表达与更迭。
在当代中国,从社会风险状态、个体与社会、公共与私人关系状态等方面凸显多元生存状态,为后现代死亡范式提供着社会文化土壤。同时中国独特的人口结构、社会发展状况带来的死亡规模与质量压力,进一步构成呼唤安宁疗护的现实动力。而中国医院体系组织理念与生态,尚停留在现代死亡范式中追求医术精进、遮蔽死亡的模式之中。这与后现代死亡范式下强调个体对临终生命价值的需求存在深层张力。这种张力也正是推动安宁疗护得以在中国给以积极探讨的重要动力。
需要指出,安宁疗护只是当代处理生死问题的方式之一。人类面对生死这一亘古议题,既展现着无限的创造性,也彰显着永恒的脆弱性。我国地大物博,各地区发展不平衡,多元文化并存。人们依然保持着传统的信仰与仪式告慰亡灵;也深受西方医学的洗礼,相信医术的神勇;在此之中,安宁疗护强调个体对自己的死亡具有绝对的发言权,也难免陷入个体主义在当代社会的魅惑。它需要相当复合有力的社会支持系统。而我国目前官方推行的安宁疗护政策与试点紧紧依托在充满科层理性的卫生健康行政体系内。因此,十分有必要密切结合中国社会情境,正视死亡质量的社会意义,摸索具有本土文化特色的临终关怀道路。