139 名肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性现状及影响因素分析

李新，韩月皎，王亚菲，柳云，潘宁，刘峰

[1.潍坊医学院 护理学院，山东 潍坊 261053；2.济南市儿童医院 麻醉科，山东 济南 250022；3.山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院）a.护理学b.创面修复中心 山东 济南 250014；4.山东第一医科大学（山东省医学科学院） 护理学院，山东济南 250014]

儿童肠造口是小儿外科抢救肛肠先天性畸形、肠坏死合并休克以及腹腔广泛感染等危重急腹症的常见手术方式，用于排泄粪便以达到解除肠梗阻、恢复肠道通畅的目的[1]。 超过50%的患儿在紧急情况下接受肠造口术，虽绝大部分的儿童造口为临时性，但造口回纳的时机受患儿诊断、 营养状况等多种因素影响，为3 个月到6 个月不等[2-3]。 此外，患儿病程和预后的不确定性、造口专科护理难度大、术后并发症发生率高等加剧了照顾者的照护负担和角色适应不良，易对照顾者的身心健康构成威胁，导致健康的家庭系统逐渐失衡。 家庭坚韧性是指当家庭面对危机事件时， 家庭成员拥有合理应对逆境并缓冲压力的特质，使家庭系统达到最佳状态的过程[4]。 据报道，家庭坚韧性可在家庭在遭遇负性事件时，作为正向保护因素帮助家庭成员捕获家庭优势资源， 最大程度上减轻事件对家庭系统的负面影响[5-6]。 目前国内外已有关于自闭症谱系障碍儿童[7]、抽搐性运动障碍儿童[8]照顾者家庭坚韧性的研究，但关于肠造口术患儿照顾者家庭坚韧性的研究鲜有报道。 本研究拟探讨肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性现状并分析其影响因素， 为寻求提升家庭坚韧性的干预策略提供参考，更好得为身处逆境的家庭提供支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法，于2021 年7月—2022 年1 月选取济南市儿童医院新生儿外科和普外科实施肠造口术住院期或出院随访期的肠造口患儿家庭主要照顾者作为研究对象。 其中，出院随访期的肠造口患儿主要照顾者选自于济南市儿童医院造瘘宝宝随访群。 患儿纳入标准： 年龄＜14岁，首次行外科肠造口术，术后得到主要照顾者照护1 周以上，尚未行造口回纳术；患儿排除标准：合并其他严重疾病，例如恶性肿瘤、遗传代谢病等。 主要照顾者纳入标准：年龄≥18 岁；家庭成员承担患儿术后主要的照护任务，照护时间每天≥6 h；如有多名照顾者， 则选取承担术后照护患儿工作量最多者；沟通认知和阅读能力良好。主要照顾者排除标准： 家庭成员中有罹患重大疾病者或1 年内遭遇丧亲、离异等重大创伤事件者；拒绝参与本研究者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计， 包括2 部分：（1）患儿的性别、年龄、疾病诊断、实施肠造口术后时间、有无发生造口及周围皮肤并发症、是否为独生子女，医疗费用支付方式；（2）照顾者性别、文化程度、工作状况、与患儿的关系、有无其他共同照顾者、家庭人均月收入及家庭居住地。

1.2.2 家庭坚韧性量表 （Family Hardiness Index,FHI） 由McCubbin 等[10]于1996 年编制，刘洋等[11]于2014 年汉化， 用于评估我国住院患儿的父母，该量表的Cronbach α 系数为0.803。 该量表包括3 个维度，20 个条目，分别为承担（9 个条目）、挑战（5 个条目）和控制（6 个条目）。采用Likert 4 级评分法，从非常不同意到非常同意分别赋值1～4 分。 总分为20～80 分， 得分越高表示照顾者感知的家庭坚韧性水平越高。 本研究正式调查中该量表Cronbach α 系数为0.899。

1.2.3 家庭功能评估量表—总的功能 （Family Assessment Device-General Functioning Scale,FAD-GF）分量表 由Epstein[12]于1983 年编制，用于评估学习心理学导论学生的家庭功能。 李荣风等[13]于2013 年汉化修订，用于评估我国普通儿童家长的家庭功能，量表总Cronbach α 系数为0.910。 家庭功能评估量表—总的功能分量表作为筛选中国儿童家庭功能是否健康的重要工具， 可作为评定家庭功能的独立指标进行应用，Cronbach α 系数为0.860[12，14-15]。 该分量表为单维度，12 个条目，均采用Likert 4 级评分法，从很像我家到完全不像我家分别赋值1～4 分。 总分12～48 分，得分越高，表示个体的家庭功能越差[16]。 本研究正式调查中该分量表Cronbach α 系数为0.884。

1.2.4 肠造口患儿家庭主要照顾者照护能力测评量表 由王亚菲[17]于2019 年编制，用于评估我国肠造口患儿家庭主要照顾者的照护能力，量表的Cronbach α 系数为0.921。 该量表包括5 个维度， 共34 个条目，分别为造口认知（4 个条目）、造口护理基本技能（12 个条目）、日常生活照护相关知识（6 个条目）、术后并发症识别与应对（9 个条目）和照顾者执行力（3个条目）。 采用Likert 5 级评分法，从完全不能做到到完全能做到依次赋值1～5 分。 总分为34～170 分，得分越高表示肠造口患儿主要照顾者的照护能力越强。本研究正式调查中该量表Cronbach α 系数为0.971。

1.3 调查方法 本研究采用电子版与纸质版相结合的形式发放问卷。 采用问卷星编制电子问卷（https://www.wjx.cn/vm/wAQGkza.aspx）， 征得济南市儿童医院造瘘宝宝随访QQ 群内管理员同意后转发问卷至群内， 研究者向受试对象解释问卷调查的目的及填写注意事项。 获得肠造口患儿主要照顾者知情同意后， 由其点击链接或扫描问卷二维码自行填写问卷后提交。同时，研究者在医院内进行纸质版问卷调查，向受试对象介绍问卷填写要求和目的，获得肠造口患儿主要照顾者知情同意后， 由主要照顾者本人填写。对于不理解内容者，研究者本人采用统一指导语进行解释，问卷填写完毕后当场收回。对回收的问卷进行逐一检查，剔除填写时间少于300 s、所有量表题项选择一致的电子问卷以及填写不完整的纸质版问卷。 回收电子问卷128 份，其中有效问卷120份；共发放纸质版问卷19 份，回收有效问卷19 份；回收有效问卷共139 份，有效回收率为94.6%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 23.0 分析数据， 计量资料经正态性检验后呈正态分布，以均数±标准差描述；计数资料采用频数和构成比描述；不同特征的肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性得分比较采用两独立样本t 检验或单因素方差分析；肠造口患儿主要照顾者照护能力、家庭功能-总的功能与家庭坚韧性的相关性分析采用Pearson 相关分析；肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性的影响因素采用多重线性回归分析。 检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 本组肠造口术后患儿一般资料 139 例肠造口术后患儿， 年龄：＜1 个月55 例（39.6%），1～12 个月60 例（43.2%），13～36 个月14 例（10.0%），＞36 个月10例（7.2%）；性别：男72 例（51.8%），女67 例（48.2%）；疾病诊断：坏死性小肠结肠炎66 例（47.5%），先天性巨结肠例29 例（20.9%），先天性肛门闭锁16 例（11.5%），肠闭锁16 例（11.5%），肠梗阻7 例（5.0%），胎粪性腹膜炎3 例（2.2%），外伤2 例（1.4%）；患儿行肠造口术后时间：＜1 个月61 例 （43.9%），1～3 个月38 例（27.3%），3 个月零1 天～6 个月30 例（21.6%），＞6 个月10 例（7.2%）；肠造口患儿为独生子女80 例（57.6%），非独生子女59 例（42.4%）；是否发生过肠造口及周围皮肤并发症： 肠造口患儿从未发生过肠造口及周围皮肤并发症62 例（44.6%），术后＜1 个月发生并发症13 例（9.4%），术后1～3 个月发生31 例（22.3%），术后3 个月零1 天～6 个月发生25 例（17.9%），术后＞6 个月发生8 例（5.8%）；医疗费用支付方式：城镇居民医疗80 例（57.5%）， 农村合作医疗41 例（29.5%），商业保险9 例（6.5%），自费9 例（6.5%）。

2.1.2 本组肠造口术后患儿主要照顾者一般资料139 名肠造口术后患儿主要照顾者， 其中男24 名（17.3%），女115 名（82.7%）；多为患儿母亲，109 名（78.4%）；工作状况以待业居多，90 名（64.7%）；94 名（67.6%）有共同家庭照顾者；文化程度：初中及以下22 名（15.8%），中专或高中61 名（43.9%），大专及以上56 名（40.3%）；家庭人均月收入：＜1 000 元10 名（7.2%），1 000～3 000 元30 名（21.6%），3 001～5 000元57 名（41.0%），＞5 000 元42 名（30.2%）；家庭居住地：城镇83 名（59.7%），乡村56 名（40.3%）。

2.2 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性、照护能力及家庭功能量表得分情况 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性总分为（49.68±8.66）分，照顾者照护能力总分得分（109.61±21.74）分，家庭功能-总的功能分量表得分为（29.75±6.35）分。各维度得分情况见表1。

表1 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性、照护能力及家庭功能得分情况（n=139，±S，分）

表1 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性、照护能力及家庭功能得分情况（n=139，±S，分）

项目家庭坚韧性总分承担挑战控制照护能力总分造口认知造口护理基本技能日常生活照护相关知识术后并发症识别与应对照顾者执行力家庭功能-总的功能条目数20 9563 441 26931 2得分范围20～80 9～36 5～20 6～24 34～170 4～20 12～60 6～30 9～45 3～15 12～48得分49.68±8.66 23.43±4.87 12.41±2.24 13.83±2.79 109.61±21.74 14.42±2.86 38.90±8.37 18.74±3.98 26.86±6.79 10.68±2.34 29.75±6.35条目均分2.48±0.43 2.60±0.54 2.48±0.45 2.31±0.46 3.22±0.64 3.61±0.72 3.24±0.70 3.12±0.66 2.98±0.75 3.56±0.78 2.48±0.53

2.3 不同特征肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性总分的比较 将本组肠造口患儿按年龄、性别、疾病诊断、肠造口术后时间、是否为独生子女、是否发生造口及周围皮肤并发症、医疗费用支付方式、主要照顾者性别、主要照顾者与肠造口患儿关系、主要照顾者文化程度、有无其他家庭共同照顾者、主要照顾者工作状态、家庭居住地、家庭人均月收入分组， 比较肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性总分。 结果显示：不同的肠造口患儿性别、疾病诊断、肠造口术后时间、是否为独生子女、是否发生造口及周围皮肤并发症， 主要照顾者家庭坚韧性总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同的肠造口患儿年龄、医疗费用支付方式、主要照顾者性别、主要照顾者与患儿关系、主要照顾者文化程度、有无其他家庭共同照顾者、主要照顾者工作状态、家庭居住地、家庭人均月收入，肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性总分比较， 差异均有统计学意义（P＜0.05）。 见表2。

表2 不同特征肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性总分的比较（n=139，±S，分）

表2 不同特征肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性总分的比较（n=139，±S，分）

项目患儿年龄（月）＜1 1～12 13～36＞36患儿医疗费用支付方式城镇居民医疗农村合作医疗商业保险自费主要照顾者性别男女主要照顾者文化程度初中及其以下高中或中专大专及其以上n 55 60 14 10 80 41 99 2 4 115 22 61 56家庭坚韧性总分 统计量F=6.325 47.04±8.38 53.08±9.01 46.00±4.33 48.90±5.24 F=3.204 51.26±9.42 48.73±7.26 43.77±2.86 45.78±7.66 t=2.228 53.21±6.55 48.94±8.88 F=78.618 39.95±4.82 46.59±4.27 56.86±7.65 P＜0.001 0.025 0.027＜0.001项目主要照顾者与患儿关系父亲母亲其他家庭成员（祖父母等）主要照顾者的工作状况在职待业有无其他共同家庭照顾者有无家庭人均月收入（元）＜1 000 1 000～3 000 3 001～5 000＞5 000家庭居住地城镇乡村n 24 109 6 49 90 94 45 10 30 57 42 83 56家庭坚韧性总分53.21±6.55 49.23±8.99 44.67±4.50 53.80±9.19 47.43±7.50 52.95±8.11 42.84±5.04 40.10±9.07 47.97±7.04 50.51±8.53 52.05±8.27 51.93±8.65 46.34±7.60统计量F=3.729 t=4.406 t=7.666 F=6.355 t=3.922 P 0.027＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001

2.4 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性与家庭功能、照护能力相关性分析 Pearson 相关性分析结果显示， 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性与照护能力总分呈正相关（r=0.759，P＜0.01），与家庭功能-总的功能维度得分呈负相关（r=-0.780，P＜0.01）。见表3。

表3 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性与照护能力、家庭功能的相关性分析（n=139，r）

2.5 本组肠造口患儿家庭坚韧性影响因素的多重线性回归分析 以肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性总分为因变量， 以单因素分析及相关性分析中有统计学意义的11 个变量（患儿年龄、主要照顾者性别、文化程度、主要照顾者与患儿关系、有无其他家庭共同照顾者、家庭居住地、工作状况、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、家庭功能-总的功能得分及照护能力总分）作为自变量，进行多重线性回归分析。 共线性诊断显示：各模型的容忍度为0.177～0.839，且方差膨胀因子为1.192～5.640，考虑自变量之间不存在多重共线性[18]。 多重线性回归分析结果显示，文化程度、 家庭功能和照护能力是肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性的主要影响因素（P＜0.05），共解释总变异的71.1%。 见表4。

表4 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性影响因素的多重线性回归分析（n=139）

3 讨论

3.1 本组肠造口患儿主要照顾者的家庭坚韧性处于中等水平 本研究结果显示， 本组肠造口患儿主要照顾者的家庭坚韧性水平总分为（49.68±8.66）分，接近量表总分的中间值50 分，处于中等水平；低于Bajjani[19]的研究，但高于徐玉英等[20]的研究。 可能的原因为：（1）主要照顾者受我国传统文化观念里父母或隔辈亲情感染，面对年幼的患儿，血脉亲情激发出的责任与担当意识鼓励主要照顾者迸发出抵御突发事件的能量， 因而家庭在患儿行肠造口术后拥有一定的风险承受能力；（2）有78.4%的主要照顾者为肠造口患儿母亲， 尽管她们拥有感性和柔软的特质使其在情绪控制和压力对抗上逊色于男性， 但传统意义中“为母则刚”的力量又支撑其勇敢地面对。 本研究3 个维度中得分最低的是控制维度， 即家庭对负性事件的反思和处理能力，究其原因：（1）由于部分照顾者将患儿生病这一事件归因于“宿命论”，所感受的照顾负担沉重，被迫打乱家庭原有的生活计划，易产生消极连锁反应， 从而导致个人与家庭发展受限[21-22]；（2）主要照顾者因患儿患有先天性疾病感到病耻和内疚， 不愿将患儿真实病情或造口状态告知其他亲属，产生回避情绪或隐瞒行为，导致核心家庭与主干家庭或主要照顾者与其他亲属间产生情感疏离，核心家庭适应负性事件的能力受限。

3.2 肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性的影响因素

3.2.1 文化程度 本研究表4 显示， 主要照顾者的文化程度是肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性的影响因素（B=2.356，P=0.012），即主要照顾者文化程度越高，其家庭坚韧性水平越高；与Gülbeyaz等[23]的研究结果相似。 文化程度较高的主要照顾者接受和学习新事物的能力较强，能在较短的时间内通过多种途径正确认识造口和理清各类儿童造口护理产品，学习造口护理技巧；同时有较强的辨别信息真伪的能力，能够以理性和发展的眼光看待患儿患病这一应激事件，与家庭成员达成合作策略；而低文化程度的照顾者，往往纠结于疾病本身给孩子带来的痛苦体验，面对患儿病情变化时难以准确识别和灵活处理问题，通常以被动接受的方式代替主动学习的策略来满足患儿的需求。

3.2.2 家庭功能 本研究表4 显示， 家庭功能是肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性的影响因素（B=-0.473，P＜0.001），即家庭功能-总的功能得分越高，家庭坚韧性水平越低；与Peng 等[24]的研究结果相似。 家庭功能是指家庭系统通过家庭成员间的情感联结与沟通互动等手段为家庭成员创造出全方位的健康发展环境， 其健康状态能够影响家庭应对压力事件的调节能力， 即家庭坚韧性水平在一定程度上受家庭功能的影响[25]。 本研究中肠造口患儿主要照顾者的家庭功能水平不佳， 可能为家庭成员充当患儿主要照顾者的角色被强化， 往往被患儿的生长发育、营养状况、伤口造口护理、疾病预后等诸多问题困扰， 反而弱化了自身在家庭生活中扮演的其他角色，主要照顾者与其他家庭成员间情感反应失常，主动求助行为减少， 无法形成成员角色分工灵活的家庭运作模式，从而导致家庭亲密度和适应性降低，家庭功能受损， 家庭应对和处理危机的能力也随之下降，家庭坚韧性自然得不到稳固。

3.2.3 照护能力 本研究表4 显示，肠造口患儿主要照顾者照护能力是家庭坚韧性的影响因素（B=0.138，P＜0.001），即主要照顾者照护能力越强，其家庭韧性得分越高。 掌握熟练的照护技能是肠造口患儿主要照顾者面对的核心挑战，也是家庭坚韧性的重要保护因素之一[26-27]。 照顾者在患儿术后早期主动参与喂养、抚触、肠造口及皮肤护理等照护活动过程中，能够产生正向的亲婴照料体验和学习新技能的意愿，培养并增强其照护技能，对于加速患儿康复进程和修复家庭成员心理创伤产生积极影响，从而提升家庭韧性。

4 对策

综上所述， 本组肠造口患儿主要照顾者家庭坚韧性得分处于中等水平， 建议医护人员重点对文化程度较低、 照护能力较弱以及家庭功能较差的患儿主要照顾者采取针对性干预措施， 以改善其家庭整体应对负性事件的能力，提升家庭凝聚力。具体对策如下：（1）关注学历较低及照护能力弱的照顾者，鼓励其表达照护需求，为其提供视频动画、漫画绘本等通俗易懂的宣教材料来直观展示儿童造口的形成原因、护理方法及并发症应对等；并通过介绍造口宝宝线上互助群、造口患儿家庭护理交流沙龙等拓宽家庭外部资源等途径，帮助照顾者早日适应患儿造口状态。 （2）评估患儿的家庭需求，实施家庭正向行为支持方案以改善家庭环境[28]，鼓励照顾者通过建立生活新目标来重塑家庭功能；组建儿童延续性造口护理小组，与家庭形成合作伙伴关系，定期评价主要照顾者居家护理患儿情况。

5 本研究的不足

本研究的不足之处在于本研究为横断面研究，家庭坚韧性水平会随时间、情景的改变而发生变化，且家庭坚韧性的影响因素繁杂， 有待于今后从动态视角出发， 用纵向研究方法进一步探讨肠造口术后患儿不同时期主要照顾者家庭坚韧性的情况。