老年人家属临终关怀决策的影响因素分析

吴晓芬，王丽洁，王宁，苏婷，李夕然，梁津，王双，张嘉怡，黄秋娜

[1.南方医科大学第七附属医院 全科医学中心，广东 佛山 528244；2.南方医科大学 护理学院，广东 广州 510515；3.南方医科大学顺德医院（佛山市顺德区第一人民医院），广东 佛山 528300]

临终关怀（palliative care)可应用于不可治愈疾病的全过程， 但人们对其认识往往指向生命的最后阶段[1]。 以舒适护理为目的的临终关怀服务的关口前移、服务规划具有前瞻性，是满足老年人及家属全方位服务需求的重要措施[2-3]。 但中国人忌病讳医的思想意识广泛存在， 临终关怀理念虽引进近30 余年，并未融入日常老年护理服务实践中[4]。 家属是我国老年人临终医疗的主要决策代理人[5]，他们的意向和考虑决定临终关怀能否在实践中得以贯彻。 现有研究多聚焦患者和专业人员[6-7]。 本研究旨在调查老年人的家属在未来是否为患无法治愈疾病的老年人选择临终关怀服务及决策考虑和影响因素，为老年护理服务机构有针对性构建服务措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 家属一般资料包括家属性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、工作状态、月收入、与老年人的关系、常居地、与老年人关系亲密度、与家庭成员关系亲密度、健康状况、宗教信仰、文化信仰、家中有无医务人员、有无照顾临终老年人经历、是否了解临终关怀、家中老年人看病就医的医疗负担、期望的老年人临终地点。 老年人一般资料包括老年人的性别、年龄、子女数、文化程度、职业、月收入、生活经济来源、宗教信仰、文化信仰、医疗费用报销类型、常居地。

1.2.1.2 老年人家属临终关怀决策意向和决策考虑问卷 问卷是课题组在与61 例老年人家属的质性访谈的基础上形成，包含临终关怀决策意向（1 条）和临终关怀决策考虑（15 条）2 个部分。 临终关怀决策考虑部分包括老年人基本情况考虑（6 条）、家属考虑（4 条）、临终关怀服务考虑（3 条）、社会因素考虑（2 条）4 个维度。 意向条目采用二分类计分法，有“接受/拒绝”选项；决策考虑条目采用Likert 5 级评分法：“1=完全不考虑，2=比较不考虑，3=一般考虑，4=比较考虑，5=完全考虑”， 分数范围为15～75 分。决策考虑部分的内容效度指数为0.96， 累积方差贡献率为74.43%，条目因子载荷均高于0.45，克朗巴哈系数为0.81，问卷具有良好的信效度。

1.2.2 数据收集与质量控制 研究者将问卷输入问卷星（https://www.wjx.cn/），生成电子版问卷。2021 年6—8 月，根据纳排标准，采用便利抽样法选取合适的老年人家属进行网络调查。 调查过程中研究对象只有查阅过知情同意书并点击“同意参与”按钮后，才能填写问卷。 数据收集后， 研究小组检查问卷质量，当问卷填写时长低于180 s、问题选项答案不符合实际或缺失值超过问卷总条目的10%时， 删除该例数据。 研究共回收1 038 份问卷，有效问卷为995份，有效率为95.59%。

1.2.3 统计学方法 数据采用SPSS 24.0 进行分析。采用频数、构成比、均数、标准差进行统计描述。在统计推断过程中，在检验2×2 列联表的计数资料时，理论频数T≥5，使用卡方检验；在检验R×2 列联表计数资料时，当T＜5 所占格子数不超过20%且T 没有＜1，使用卡方检验，否则用Fisher 确切概率法；计量资料使用两独立样本t 检验、 等级资料采用Mann-whitney U 检验。使用二元Logistic 回归分析家属临终关怀决策意向的影响因素，检验水准α=0.05（双侧）。

2 结果

2.1 家属临终关怀决策意向和决策考虑现况 研究纳入的995 名家属中有927 名家属表示当老年人患上不可治愈疾病时， 同意让老年人接受临终关怀服务，68 名表示拒绝， 显示家属临终关怀服务接受意向程度较高（93.2%）。家属临终关怀决策考虑的总得分为（58.49±10.19）分（满分75 分）。最高分条目是“在做决策时， 我会考虑老年人不同医疗方案的优劣”，得分为（4.23±0.87）分；最低分条目是“在做决策时， 我会考虑老年人的照顾负担是否超出我的承受范围”，得分为（3.45±1.09）分。 详见表1。

表1 在为老年人做临终关怀决策时家属考虑因素得分排序（n=995，±S，分）

表1 在为老年人做临终关怀决策时家属考虑因素得分排序（n=995，±S，分）

条目老年人不同医疗方案的优劣家庭成员的意见和建议老年人的意愿老年人疾病治愈的可能性老年人的生存状况老年人独立思考/决策能力老年人的年龄相关的法律法规医生给出的临终关怀建议临终关怀服务的具体内容我与老年人的感情老年人的预期寿命周围人接受临终关怀服务的实际效果老年人继续救治的花费老年人的照顾负担是否超出我的承受范围得分4.23±0.87 4.19±0.88 4.18±0.87 4.16±0.88 4.14±0.88 4.10±0.91 4.00±0.98 3.90±1.05 3.85±0.97 3.81±0.91 3.73±1.15 3.68±1.06 3.59±1.03 3.48±1.07 3.45±1.09

2.2 家属不同临终关怀决策意向单因素相关分析

2.2.1 家属不同临终关怀决策意向与家属自身和老年人一般资料相关性分析 见表2、表3。

表2 家属不同临终关怀决策意向与家属一般资料分析（名，%）

表2 显示： 在家属性别、 家中有无医务人员、有无照顾临终老年人经历、是否了解临终关怀方面， 家属的临终关怀决策意向具有统计学差异（P＜0.05）。 此外，家属的临终关怀决策意向与老年人的一般资料分析结果显示无统计学意义的相关性，详见表3。

表3 家属不同临终关怀决策意向与老年人一般资料分析（名，%）

续表3

2.2.2 家属不同临终关怀决策意向与各种决策考虑因素相关性分析 家属在老年人的意愿、年龄、生存状况、决策能力、疾病治愈的可能性、不同医疗方案的优劣、预期寿命、医生给出的临终关怀建议、临终关怀服务具体内容、临终关怀服务实际效果、相关法律法规、家庭成员的意见和建议这些考虑因素方面， 临终关怀决策意向差异具有统计学意义（P＜0.05）。 详见表4。

表4 家属不同临终关怀决策意向与各种决策考虑因素分析（n=995）

2.3 家属临终关怀决策意向影响因素的二元Logistic 回归分析 以是否让老年人接受临终关怀服务为因变量（拒绝=0，接受=1），在一般资料和决策考虑因素的决策意向检验过程中具有统计学差异的16 个变量纳入到方程为自变量， 进行二元Logistic 回归分析。结果显示家属的性别、家中有无医务人员及医生给出的临终关怀建议变量的P＜0.05，具有统计学意义， 是老年人家属临终关怀决策意向的独立影响因素，详见表5。

表5 家属临终关怀决策意向影响因素的二元Logistic 回归分析（n=995）

3 讨论

3.1 家属为老年人选择临终关怀的意向积极 在本研究中， 有超过93%的家属表示当老年人患上不可治愈疾病时，同意让老年人接受临终关怀服务，可能是因为研究对象偏年轻化， 更易理解和接受临终关怀服务。 家属对临终关怀服务的积极意向表明该服务理念和实践可在老年护理机构得到推行， 使患有不可治愈疾病的老年人尽早得到切身的照护，提升其生活质量。但在服务实践中，虽近年来临终关怀服务事业取得一定的社会效益， 仍面临服务资源不足、服务覆盖率低、服务缺口大等问题[9-10]。无数患病老年人在饱受生理、心理、精神、社会方面的痛苦中离世[11]。WHO 强调每位公民和家属平等地享有以减轻临终痛苦、 提升生命质量为目的医疗照护的权利[12]。 本研究结果所揭示的临终关怀服务在家属中的高接受度，提示老年护理服务机构应消除顾虑，将临终关怀纳入日常照护实践中。

3.2 家属为老年人进行临终关怀决策存在诸多考虑因素 在本研究中，家属决策时会着重考虑不同医疗方案的优劣，同时还会考虑老年人意愿、决策能力、年龄、疾病治愈的可能性、预期寿命。 在老年人意愿方面，与以往研究结果不同，有研究指出家属会担忧老年人对病情的承受能力不足，认为老年人知晓病情后会加重病情或质疑老年人的自主决策能力，因而拒绝让老年人知晓病情，忽略老年人的意愿[13]。 本调查结果显示家属将老年人的意愿作为决策的考虑因素之一，体现出对老年人自主权的尊重。实际上，作为决策的最终承受者，患不可治愈疾病的老年人对病情承受能力可能要超过家属预想，老年人希望有参与决策的机会[14]。 因此，在选择医疗方案时，在知情同意的背景下，尊重老年人的决策自主权是至关重要的，应注重老年人的决策参与， 给予老年人表达意愿的机会[15]，结合老年人的年龄、疾病治愈的可能性、预期寿命等情况，权衡利弊，为老年人选择最好的医疗方案。

此外，临终关怀服务决策时，家属会考虑老年人生存状况、临终关怀服务具体内容及实际效果。 老年人的生存状况及服务实际效果与其生活质量息息相关，临终关怀服务内容聚焦老年人的生活质量[16]。当老年人病情恶化、生存状态差时，家属倾向为老年人选择能提升生活质量的临终关怀服务，这体现出家属的“优逝”意识，研究者也指出患者的生存质量是影响临终医疗方案选择的客观因素[17]。因此，老年护理及专业临终关怀机构在服务内容构建和服务提供过程中，应不断与老年人和家属进行沟通，评估其具体需求和服务偏好，并依据循证医学证据规范和优化临终关怀服务的流程和措施，使老年人和家属得到有效的照护。

本研究结果显示家属在选择临终关怀服务时会考虑家庭成员的意见和建议， 对老年人的照顾负担考虑较少。儒家文化是我国影响深远的传统文化，强调家庭是主导者， 家庭比个人更能作出明智的医疗选择[18]。 西方医疗卫生保健服务也倡导以家庭为中心的理念[19]。 生老病死是人生大事，家属在临终关怀决策时注重寻求家庭成员的共识，在相互沟通与协商的前提下做出共同的的选择，是家庭和谐的体现。 老年护理服务机构应该秉承以家庭为中心的原则，明白照护服务不是“给”，而是“与”，在服务过程中充分了解他们的需求和意向，提供令老年人和家属满意的服务。

家属在进行选择时会考虑临终关怀相关的法律法规， 这为政府和相关机构尽快制定或完善相应的法律法规提供启示。在临床实际工作中，由于缺乏相关的法律依据，在制定临终医疗方案时，医疗机构无可避免会为老年人提供不必要的侵入性生命支持服务，人为延长生命终末期[20]。 临终关怀服务的发展，来自政府的法律法规的支持是不可或缺的[21]。

3.3 家属为老年人进行临终关怀决策时受多个因素影响

3.3.1 家属性别 在本研究中家属的性别会影响临终关怀服务意向， 女性家属比男性家属更倾向于让老年人接受临终关怀服务。 在家庭中女性承担照顾责任多，数据显示有超过75%的照顾者为女性且女性花在照护上的时间比男性多出50%[22]。 此外，Ullrich[23]等指出女性更愿意提及关于死亡的话题且更愿意在决策中发挥积极主动的作用。同时，女性家属情感细腻，了解老年人的疾病情况和需求，更能体会老年人的感受和疾病痛苦。因此，当老年人患上不可治愈疾病时， 女性家属会更倾向于为老年人选择能提高生活质量的临终关怀服务。

3.3.2 家中有无医务人员 本研究发现家中有医务人员的家属比家中无医务人员的家属， 临终关怀服务意向更为积极。 身为医务人员的家属在协调老年人临终医疗问题时， 对于老年人所需服务有更全面评估和准确判断， 也对临终关怀服务有更深入地了解， 因此能客观分析老年人的病情和各医疗方案优劣，为老年人做出正确的治疗选择。

3.3.3 医生给出的临终关怀建议 在本研究中医生给出的临终关怀建议是影响家属决策意向的最主要因素。 当面临医疗方案选择时，缺乏医学知识的家属担忧不能做出利于老年人的正确决策，会倾向听从医务人员的建议[14]；缺乏决策自主意识或感到准备不充足的决策家属会依赖临床医生，以医生的建议为决策的主要依据[24]。 这反映出医务人员给出的意见和建议是决策家属重要的信息来源。 王思潼[25]等指出决策信息不足会增加家属对决策方案的担忧和不确定感，阻碍决策的制定与实施。 因此医务人员在服务过程中，应鼓励家属咨询相关问题， 及时向家属提供疾病性质、进展、预后等专业医疗知识，帮助家属了解疾病，促进决策的顺利进行[17]。 此外，医务人员还需定位好自身的角色，在专业知识、技能的支撑下分析老年人病情；充分了解老年人的意愿、 经济条件、 预期目标等信息后，站在老年人的角度提供病情分析和合理化建议[24]。

3.4 研究结果对临终关怀服务构建的启示 本研究中，当老年人患上不可治愈疾病时，家属的临终关怀服务决策意向积极，但现有的临终关怀服务资源不足。为促进临终关怀服务的构建与发展，提出以下建议：在决策方面，应尊重老年人的决策自主权，鼓励家属和老年人参与临终医疗决策，促进家庭成员间的有效沟通。实施共享型决策策略，促进医疗方案的制定与实施。在服务认知方面，普及公众的临终关怀教育，增加公众对临终关怀服务的了解。在服务体系方面，目前我国临终关怀服务尚未完全成熟，缺乏正式的服务流程[10]，因此临终关怀机构可借鉴国内外成功的服务经验， 形成本土化的服务内容和正式的服务流程。在法律方面，应完善相关的法律法规，出台明确的临终关怀法，为临终关怀服务方案的制定与实施，提供法律保障。

4 结论

本研究通过问卷调查， 分析了老年人的家属临终关怀决策意向及决策考虑和影响因素， 为老年临终关怀服务的构建提供参考。 研究便利选取研究对象，样本代表性具有一定局限。下一步研究可进行随机、多中心的研究，进一步探索临终关怀服务决策意向和考虑因素，为临终关怀服务的发展提供依据。