基层医疗机构肿瘤慢病管理现状及问题分析

杨茜，郭进华，马一栋

1.大同市第五人民医院肿瘤放疗科，山西 大同 037004；2.大同市第五人民医院肿瘤内科，山西 大同 037004

恶性肿瘤是严重威胁人类健康和社会发展的疾病，全球每年约有1 000万人死于癌症，发病率逐年上升[1-2]。人口老龄化加剧，工业化、城市化进程加快，环境因素、生活方式不断改变，导致我国肿瘤防控形势严峻[3]。但随着医疗技术、生物制药的发展，肿瘤的临床治愈率及生存率也在逐年上升。同时，因为肿瘤早期筛查的推广和发展，绝大多数的肿瘤可以被早期发现并予以根治。因此，世界卫生组织等国际权威机构把癌症重新划定为可以调控、治疗，甚至治愈的慢性病[4]。我国政府近几年针对慢病管理，出台了相关政策以推动慢性病患者的规范化诊疗，提出要重点发展个性化健康服务、协同医疗、智慧医疗等新型健康服务，创新疾病诊疗和健康管理服务模式，推动晚期疾病治疗模式转变为早期健康促进模式[5]。因此本研究以肿瘤慢病管理在基层医疗机构的开展情况进行观察研究，探究当前存在的具体问题,并依此提出针对性建议。

1 国内外肿瘤慢病管理开展情况

在慢性病管理的开展上，国外较早于我国建立了适合国民需求的慢性病管理模式，在此基础上发展了肿瘤慢病管理，提出将肿瘤疾病作为慢性病进行全病程管理，建立以医疗为基础、以患者为中心，分级诊疗和护理相结合的、连续的、整体的医学诊疗模式，这样可以充分利用多种医疗资源，针对性地为每一位肿瘤患者提供高质量的疾病管理服务，减少其治疗的片段化和重复性，降低就医成本，提高诊疗质量，增强治疗信心，增加治疗的完整度，即使长期带瘤生存，也可获得最大受益和生存质量。美国2018年ASCO年会也报道了相关研究结果，显示相比常规医疗流程，提供全病程管理服务，可以使肿瘤患者治疗费用降低21.4%，死亡风险降低38%。我国在肿瘤慢病管理工作方面仍处于起步阶段，存在着人才匮乏、制度不健全、管理服务供不应求等问题。尤其在肿瘤慢病管理的研究和推广上，处于较空白阶段，大多数地区仍以传统抗肿瘤诊疗模式为主。早期有研究将上海一社区医疗卫生服务体系与医院的卫生资源相互结合[6]，以社区中老年人为观察对象，筛检其中的肿瘤高危人群，对高危人群实施“初筛-精筛-精查-确诊”个体化医学干预和监测，建立规范化管理队列，这一管理方法在早期发现肿瘤、延缓恶性肿瘤进展方面取得了很好的效果。因此肿瘤慢病管理模式的建立和发展对于肿瘤患者有着重要的意义。

2 基层医疗机构肿瘤慢病管理存在的问题

2.1 肿瘤高危人群及肿瘤患者肿瘤慢病管理教育不足

研究对已经确诊的123名肿瘤患者进行统计分析，发现有86.7%的肿瘤患者就诊时已不是肿瘤早期阶段，有的是因为在疾病初期没有对早期病症引起足够的重视，而没有及时就诊，有的是因为经济原因长时间不愿意就诊。对123名肿瘤患者进行问卷调查，调查他们对于确诊肿瘤后的疾病管理意识，统计结果表明所有调查者均对肿瘤可以作为慢病科学管理实现高质量生存完全不了解。

对普通居民进行问卷调查，调查人员中包括无肿瘤风险的普通人群、肿瘤高危人群，调查问卷主要针对各类人群对于肿瘤慢病管理的认知情况及早癌筛查的重视程度。调查发现，年龄＞50岁的肿瘤高危人群，对于肿瘤慢病管理概念几乎没有认识，早癌筛查重视度非常低，81%的人群对常规体检表示可以接受，但并没有积极的意愿进行更标准的早癌筛查，仅占这一调查人群的12.6%。尤其在文化程度上表现出一定的差异，＞50岁文化程度较高的人群早癌筛查认知程度高于文化程度偏低的人群，同时对肿瘤慢病管理概念有基础认识，其中有2人表示在一些媒体渠道听说过。对年龄＜50岁的普通人群调查发现，年轻人对肿瘤慢病管理有更高的认知，有21.2%的人通过各种渠道听过这一概念，同时对早癌筛查认可度更高，有53.8%的人群更愿意积极采取行动进行早癌筛查。见表1。

表1 健康人群肿瘤预防及慢病管理认知情况

2.2 肿瘤慢病管理专业医疗机构建立不足

对本市5家社区卫生服务中心，3家县级医院，以及设有肿瘤专科的3家综合医院现场调查发现，从社区、县区基层医院到上级医院，都没有设立专门的肿瘤高危人群登记机构，已经确诊的肿瘤患者也没有建立系统的疾病管理程序，肿瘤高危人群没有便捷的管理自己肿瘤高危风险的机构，肿瘤患者在肿瘤专科治疗后没有后续跟进的基层管理单位，导致这些人群缺失了实现长程连续管理疾病的可能性，同时进一步导致肿瘤患者大数据的缺失和采集困难。在对肿瘤专科医生及开展涉及早癌筛查的体检机构中调查发现，同样由于肿瘤慢病管理的缺失，即使当时给予患者专业的检查及治疗，因为疾病管理缺乏连续性，最终仍然导致患者无法实现长程规范化管理，丧失及时预防肿瘤及早期发现早期治疗的机会。

2.3 肿瘤慢病管理专职人员缺乏

研究采用文献检索的方式对“社区肿瘤疾病管理”[7-10]“肿瘤早癌筛查”[11-13]等进行相关检索，研究发现仅有肿瘤专科医生对各种肿瘤的高危人群以及需要进行的早癌筛查有所掌握，大多数其他专业的临床医生以及社区、县区医生都没有较系统的肿瘤慢病管理思维，导致肿瘤早发现意识不强，对常见癌症的高危对象概念不清，最终导致缺失针对性较强的给患者定期检查的建议。尤其在分级诊疗开展的几年间，肿瘤疾病的管理并没有很好地体现和应用在分级诊疗上。同样，在对本市基层医疗机构调查发现，县区及社区医院中并没有受过专业培训和学习的肿瘤专业管理医务人员，访谈中发现各级医疗机构也并未配备专职人员开展肿瘤慢病管理工作。

2.4 肿瘤患者慢病管理信息存在信息壁垒

随着信息技术的飞快发展，人类已经进入了大数据时代。在慢病管理领域，患者的健康数据采集和共享开始成为可能。肿瘤是一种高度复杂和个体化的疾病，即便是单一患者也涉及到大量的医疗数据，随着医疗大数据中统计分析工具的进步，可以将大量复杂的肿瘤数据进行分析，在断续繁杂的数据中发现规律[14]，为肿瘤疾病的研究、防治提供支持。但在目前的肿瘤大数据管理领域，研究发现各种大数据的应用均处于起步阶段，尤其存在很严重的信息壁垒，由于政策、信息安全等因素的影响，没有发现任何一种数据管理系统可以将一例患者从患病前到患病后诊疗过程的所有数据进行记录。在对肿瘤高危人群的大数据采集研究中发现，由于采集目标是健康人群，缺乏主动登记备案的动力，使得这一类大数据采集也变得较为困难。本市各级医疗机构虽均已开展电子病历系统多年，但各级机构、各医疗单位之间信息无法集中共享，由于肿瘤患者在诊治过程中就诊多家医院的情况十分常见，使得治疗信息十分分散，导致规范准确的慢病管理开展在信息管理上受到制约。

2.5 肿瘤慢病管理政策支持不足

目前国内在肿瘤慢病管理规范方面缺少相关政策保障，同时对常见恶性肿瘤疾病的免费筛查开展较少。由于患者在门诊检查随访时，需要自行承担一部分费用，造成一些癌症高危人群因不愿意个人承担检查费用而中断了对肿瘤的监测随访。对相关肿瘤筛查文献进行检索，结果显示，没有定期复查的肿瘤高危对象中因检查费用高而不愿意接受检查的占22.6%，在对本市肿瘤高危人群的调查中发现，这一比例占比更高，达到46.2%。在肿瘤慢病管理机构的设置上也存在政策支持的不足，没有给予专业管理人才的培训和扶持政策，因此政策因素也是制约肿瘤慢病管理有效开展的问题之一。

3 基层医疗机构肿瘤慢病管理发展模式探析

3.1 建立以肿瘤患者及肿瘤高危人群为主体的慢病管理结构

肿瘤疾病管理的主要参与者也是最终受益者都是肿瘤患者和肿瘤高危人群，因此在建立的肿瘤慢病管理体系中，他们也必须是最重要的一个环节，只有积极参与到慢病管理体系中来，才能谈得上体系的管理和运转。虽然晚期肿瘤的病死率很高，但若早期发现，治愈率往往可以达到90%以上，因此按照肿瘤疾病标准的三级预防，做到减少致癌因素的接触和刺激，早发现早诊断早治疗，规范治疗，才能真正让肿瘤疾病成为一种慢性疾病来管理。因此应积极在肿瘤患者和肿瘤高危人群中开展持续多方式的肿瘤慢病宣传教育，并且针对不同年龄、不同文化层次的人群采取因人而异的宣教手段，真正打破无病时不管，有病时恐慌乱投医的现状，让大众们从根本上接受肿瘤疾病可以像糖尿病、高血压等疾病一样可以作为慢病来管理。

3.2 建立责任明确的肿瘤慢病管理人员

肿瘤疾病作为一类诊断和治疗都较其他慢性疾病更为专业、复杂的慢性疾病，它的分级诊疗策略不能完全按其他疾病套用，尤其研究也证明基层医疗机构目前并不具备专业性很强的肿瘤诊断治疗水平。因此需要建立更符合机构本身条件，责任分工明确的肿瘤疾病分级诊疗体系。首先以社区为单位的社区卫生服务中心在肿瘤慢病管理体系中主要承担肿瘤预防宣传教育和肿瘤高危人群登记工作，社区卫生人员重点对肿瘤早期预防的专业知识进行学习和提升，以提升社区居民防癌意识为主要责任。其次以区为单位的二级医疗机构，例如县医院、区二级医院，主要承担肿瘤晚期患者的姑息治疗，以提升肿瘤患者的生存质量为主要责任，同时提升这一级别医生的肿瘤早期诊断意识和专业素养，能够做到首诊不错过、不耽误患者早期发现肿瘤的机会，发现疑似患者能及时正确引导其就诊上级肿瘤专科医院进行专业的诊断。最后以肿瘤专科为单位的肿瘤专业医院、综合三级医院，主要承担肿瘤患者的规范诊断和治疗工作，需要不断提升肿瘤诊疗水平，提高肿瘤患者健康管理水平，建立肿瘤患者健康管理档案，在肿瘤患者治疗期间给予科学管理和指导，提升患者生活质量，让患者切实体会到肿瘤作为一种慢性疾病的管理理念。同时三级医疗机构应互相配合，充分调动资源，上级医院应定时下沉基层医疗机构，对基层医疗机构肿瘤工作人员进行专业培训，同时与基层机构有效沟通，真正做到分级诊疗，各司其职，共同提升居民的肿瘤早期诊断率，降低肿瘤的发病率，改善肿瘤患者的生存质量。

3.3 建立长期有效的医疗大数据平台

在肿瘤疾病中大数据的应用，可以将大量高度复杂和个体化的肿瘤疾病数据进行整合分析，帮助相关人员可以有针对性地开展肿瘤研究和防治，同时大数据技术可以在早诊早治领域发挥重大作用，实现对特定个人或人群的健康和医疗管理。本市肿瘤医院作为省区域肿瘤中心的合作单位，定期负责对全市县区的肿瘤患者进行登记，并上报国家肿瘤中心，可以对本市肿瘤患者情况形成一个基本大数据采集。但目前的数据收集仍存在方式单一、内容简单、数据片段化的问题。在大数据发展的今天，需要建立更加有效可利用的大数据收集管理系统。①在基础设施上，建设肿瘤慢性病信息系统、电子病历、健康档案以及相关便携APP；②保证信息系统中数据信息的可靠性、实时性、完整性和连续监测；③是打破信息壁垒，不同信息主体间信息流通、共享信息安全，同时保证数据安全和隐私保护。有了大数据的支持，健康人群可以得到更加针对自身的预防和早癌筛查，肿瘤患者可以得到更加精准的针对自身肿瘤特点的治疗方案，协助实现肿瘤疾病的慢病管理。

3.4 切实加强各级政策对肿瘤慢病管理的支持

为了加强肿瘤慢病管理的有效性，需要在涉及到的政府部门、医疗机构建立适应各级层级的肿瘤慢病管理相关政策。①在管理层面，在疾控部门及各级医疗机构设立专门的肿瘤慢病防控信息化部门或科室；②在政策与制度上，各级政府出台相关政策规划，管理部门、医疗机构制定专门的信息化管理制度或有关规划，例如成立依托分级诊疗背景的互联网肿瘤慢病管理中心、肿瘤慢病管理门诊等；③为了让各项政策能够有序有效执行，需要给予资金支持，例如政府对于肿瘤筛查等项目在医保报销上给予一定的政策倾斜，各级医疗机构在相关从业人员的培训和软硬件配置上给予经费支持，肿瘤慢病管理中心可以寻求第三方大数据公司的合作支持，同时对医护和管理人员进行信息化办公流程培训，建立标准操作规范。

3.5 构建患者、医疗机构、信息平台、各级管理部门相互配合的肿瘤慢病管理体系

肿瘤高危人群及肿瘤患者是肿瘤慢病管理的最终受益者，医疗机构是管理的执行者，信息平台是管理数据的传递者，各级管理部门是管理健康有效运行的支持者，每一个角色在肿瘤慢病管理环节中都有着至关重要的作用，需要互相配合，构建一个网状的上下联动体系，才能保证慢病管理方式在肿瘤疾病的防控、治疗中发挥真正的作用。政府及相关主管部门发布关于医疗大数据、电子档案、居民健康档案、区域卫生平台建设等政策文件，提出管理相关配套制度；各级医疗机构通过医务人员采集患者的各项诊疗数据、随访情况；患者通过积极向就诊各级医疗机构提供自身医疗数据；信息平台通过收集各种医疗数据可以完成数据信息的整合分析。最终政府及卫生主管部门通过对诊疗数据、管理数据进行分析处理，依托研究机构分析相关过程，可以形成更加科学合理的研究报告及决策方案，指导慢病管理的有效运行，同时医生通过数据收集各类人群信息，可以科学预测当地肿瘤疾病发展趋势，制订个性化筛查及治疗方案，为患者带来更科学的诊疗方式。

4 结语

人口老龄化的加剧，疾病谱的改变，导致肿瘤疾病成为我国重大公共卫生问题，严重威胁人类健康。但随着医疗技术的发展，“肿瘤无法治愈”的陈旧观念已经不再正确，有些肿瘤经治疗后可以完全治愈，有些肿瘤可以获得有效的长期缓解，得到与正常人同样的生活状态[15]。肿瘤慢病管理模式的建立对于肿瘤人群的长期获益有着重要的意义，它是一种需要患者、管理机构、信息技术支持等多方面协作完成的管理体系。本研究发现在基层医疗机构慢病管理意识普遍欠缺，在肿瘤这一较为特殊的疾病中，慢病管理体系基本处于缺失状态。但肿瘤疾病在基层居民中是一种发病率逐渐上升、导致家庭负担社会负担急剧增加的疾病，肿瘤慢病管理体系的建设对于基层居民意义重大，但由于基层患者、医疗机构在肿瘤慢病管理意识上的各种缺失和认识薄弱，导致管理体系的建立面临着较为艰巨的困难，需要加强各级机构的政策支持、制度规划和资源分配，并给予人群持续科学的肿瘤疾病科普宣教，持续有效推进基层医疗机构肿瘤慢病管理体系的建立。