外阴硬化性苔藓患者的生活质量及影响因素：基于198例成年女性问卷调查

宋静卉, 邢丽媛, 王思思, 袁胜华, 张红梅

河南省人民医院 河南省护理医学重点实验室 郑州大学人民医院,河南 郑州 450003

女性外阴硬化性苔藓(vulvar lichen sclerosus, VLS)是一种常见的外阴慢性炎症性非瘤样皮肤病变，以外阴及肛周的皮肤和粘膜萎缩变薄为主要特征，呈慢性进展伴反复发作[1],较多见于绝经后妇女及青春期前女童[2-3]。不及时规范治疗可能导致外阴萎缩、粘连、瘢痕形成、甚至外阴丧失正常解剖结构及功能，局部发生癌症的风险升高。研究显示VLS发病率差异较大，从1/70～1/1 000不等[3-4]，由于部分患者无症状而未及时就诊，其实际发病率可能被低估。VLS首选局部外用糖皮质激素治疗，药物治疗无效或者局部严重粘连者选择物理治疗或手术治疗，主要是缓解瘙痒症状、延缓病变进展、预防并发症及提高生活质量[1]。多项研究表明，VLS患者面临多重生理与心理问题，包括性生活质量、病耻感、焦虑、抑郁等，其生活质量受到越来越多的关注[5-8]。目前，我国关于成年女性外阴硬化性苔藓患者生活质量及其影响因素的研究极少，因此，本研究对成年女性外阴硬化性苔藓患者生活质量现状进行调查，并分析其影响因素，为进一步制定个性化的护理干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法，选取2019年6月—2021年4月在河南省人民医院就诊的210例患者作为调查对象。纳入标准：①经临床和组织病理确诊为外阴硬化性苔藓[1]；②年龄>18岁；③有性生活经历；④能理解量表与问卷内容。排除标准：①有严重疾病或其他并发症者，如外阴、阴道、子宫等生殖器恶性肿瘤。②合并其他非感染亦非肿瘤性皮肤病。本研究已通过医院伦理委员会审批。所有研究对象均知情同意。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 包括年龄、有无同居伴侣、文化程度、经济状况、分娩次数、妇科手术史、病程等。

1.2.2 皮肤病生活质量指数量表(dermatology life quality index，DLQI) 该量表由英国皮肤科医生Finlay等[9]于20世纪90年代研制。王晓玲等[10]进行中文汉化。量表由10个选择题组成，包括症状情况、日常活动、休闲、工作学习、社会交际及治疗6个方面，采用4级评分法(0～3分)，总分为0～30分，其中0～1分为“无影响”，2～5分为“轻度影响”，6～10分为“中度影响”，11～20分为重度影响，21～30分为“极严重影响”，分值越高代表生活质量越差。DLQI是一种简单、可行、具有较高信度和效度的测评工具，已广泛应用于各种皮肤病患者的生活质量评估。

1.2.3 女性性功能指数量表(female sexual function index, FSFI) 该量表于2000年Basson等[11]设计，根据国际会议达成共识分类(即性欲、性唤起、性高潮、性交疼痛、阴道湿润度和性满意感)制定了FSFI。楼青青等[12]进行汉化验证。量表共19个条目，涵盖了性欲(2项)、性唤起(4项)、阴道湿润度(4项)、性高潮(3项)、性生活满意度(3项)和性交疼痛(3项)等6个维度。第1～2、19题为单选，1～5项分别计“1～5分”；第3～18题1～5项分别计“0～5分”，每个领域评分为该领域每个问题的评分和与该领域的系数相乘的乘积，6个领域评分相加得到总分，最高分为36分，得分<26.55认为患者有性功能障碍。得分越高说明女性的性功能状况越好。

1.2.4 医院用焦虑抑郁量表(hospital anxiety and depression scale, HADS) 该量表由 Zigmond与Snaith于1983年编制[13]，主要应用于综合医院患者中焦虑和抑郁症状的筛查。量表中文版已得到国内专家学者们高度认可。量表共14个条目，包括焦虑(HADS-A)、抑郁(HADS-D)两个分量表，每个分量表包含7个条目，分别测评患者的焦虑和抑郁水平。每个条目分4级(0～3)计分，HADS-A与HADS-D的满分各为21 分，分值越高,抑郁、焦虑可能性越大。症状评级为：0～7分，无症状；8～10分，症状可疑；11～21分，肯定存在症状。

1.3 资料收集方法

调查时统一发放问卷，征得患者同意后，调查员采用统一指导语进行现场指导与解答，由调查对象匿名填写或根据其描述由调查员代写，填写时间为15～20 min。为保证问卷质量，调查员现场发放、回收问卷。统一进行问卷数据录入，若选项超过15%未填写，则视为无效问卷。原始数据录入由另一名研究者再次核对，确保数据录入的正确性。

1.4 质量控制方法

调查前由研究者对所有调查人员进行培训，包括调查流程、调查工具的目的和意义、调查过程中的注意事项等。正式调查前抽取12例符合纳排标准的患者进行预调查，填写全部问卷用时15～20 min，属于可接受的范围，具有可行性。

1.5 统计学方法

采用Excel 2019进行数据录入和整理，资料经双人核对后，利用IBM SPSS 25.0统计软件进行分析。研究对象一般资料中计量资料采用均数、标准差描述,不符合正态分布的采用中位数、四分位数描述，计数资料采用频数、百分比描述。生活质量的单因素分析采取两独立样本t检验、卡方检验、方差分析进行数据比较。采用多元线性回归分析患者生活质量的影响因素。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

本研究共发放问卷210份，收回有效问卷198份，有效回收率94.28%。共纳入198例患者，年龄24～67岁，平均(40.98±7.43)岁。病程10 d～17年，中位病程7个月。文化程度、居住地、有无同居伴侣等情况见表1。

2.2 生活质量、性功能指数及焦虑、抑郁得分

198例成年女性VLS患者生活质量总分为(11.31±6.22)分，其中症状情况(2.17±1.31)分，日常生活(2.24±1.42)分，休闲(2.24±1.48)分，工作学习(1.19±0.88)分，社会交际(2.26±1.47)分，治疗(1.21±6.21)分。性功能指数总分为(19.21±5.50)分，其中性欲(3.16±1.22)分、性唤起(3.37±1.35)分、性高潮(3.11±1.24)分、性交疼痛(3.00±1.31)分、阴道湿润度(3.03±1.19)分和性满意感(3.54±1.37)分。焦虑(10.70±4.99)分，抑郁(10.08±5.04)分。

2.3 生活质量得分的单因素分析

对成年女性VLS患者生活质量得分进行单因素分析，结果显示病程、文化程度、是否绝经、分娩次数、以往是否治疗过、性功能障碍、焦虑及抑郁情况影响VLS患者生活质量得分(P<0.05)，差异有统计学意义(表1)。

表1 外阴硬化性苔藓患者生活质量得分的单因素分析 (mean±SD)

2.4 生活质量得分的多元线性回归

以VLS患者生活质量得分为因变量,单因素分析具有统计学意义的项目为自变量，临床实际工作中，考虑到年龄也可能为VLS患者生活质量的影响因素，将年龄直接作为自变量纳入回归方程，自变量赋值见表2。结果显示，性功能障碍、焦虑、抑郁、病程、以前治疗过及绝经是VLS低生活质量的独立危险因素(P<0.05，表3)。

表2 自变量赋值

表3 外阴硬化性苔藓患者生活质量得分的多元线性回归

3 讨论

外阴硬化性苔藓是一种难治性外阴皮肤疾病，病因较复杂，需要长期、甚至终身的治疗与随访，且不能根治[14]，这可能导致患者存在较大的心理负担，对生活质量产生影响。本研究结果显示，成年女性VLS患者生活质量得分为(11.31±6.22)分，为重度影响。2010年荷兰一项基于网络的212例VLS患者的研究显示，VLS患者的生活质量得分为(11.92±6.18)分[15]，与本研究结果一致。Cheng等[16]研究显示超过一半VLS患者的生活质量受到中度影响。此外本研究还显示生活质量方面受影响较大的依次为：治疗、工作学习、社会交际、休闲、日常生活及症状情况，可能由于疾病长时间的迁延不愈导致VLS患者在治疗方面花费了大量时间与金钱，且对工作学习、配偶关系及性生活方面产生了一定的影响，提示VLS患者在疾病知识及社会支持方面需要更多的关注。建议未来应对VLS患者做好心理护理，并结合我国目前文化环境及医疗体制护理模式等，借鉴国外经验制定VLS患者个性化护理方案，关注性功能情况，提高患者的生活质量。

本研究结果显示，性功能障碍的成年女性VLS患者的生活质量较差，这与Van等[15]研究结果类似。Cheng等[16]对77例VLS患者的调查结果显示，VLS患者生活质量得分与性满意度得分呈负相关(P=0.011)，即VLS患者性满意度越低，生活质量越差。VLS患者存在严重的躯体症状如外阴瘙痒、阴道口狭窄等导致性交困难、性冷淡等，对身心长期产生不利的影响，从而导致患者生活质量的下降[18]。提示医护人员要关注VLS患者的性健康状况，注重VLS患者性功能的评估，做到早期预防与干预。

有焦虑、抑郁症状的VLS患者生活质量越差。分析原因可能为由于VLS患者疾病无法得到根治，易出现焦虑和抑郁症状，从而导致其生活质量变差。Sadownik等[17]研究显示多数VLS患者出现负面情绪，如感到孤独、缺乏信心、身体认同障碍、悲伤、愤怒、病耻感等，存在心理压力，由于疾病的无法根治，部分患者表示试图说服自己接受此状况。Cheng等[16]研究结果表明，生活质量得分与抑郁呈正相关(P=0.004)，即抑郁越高生活质量越差。VLS患者在诊断后癌症的风险会增加患者的焦虑情绪，且这种影响可以持续数年[18]。因此，对于存在焦虑、抑郁的VLS患者，医护人员应关注精神及心理健康，除必要的治疗措施外，给予一定的心理护理及社会支持。

以往治疗过、患病时间较长(>6个月)且已绝经的患者生活质量相对较低。这与Felmingham等[19]结果一致，分析原因可能为此疾病需要长期随访与治疗，包括口服激素及外用药物等，部分患者需要手术治疗，治疗费用相对较高，且部分需要长期用药，导致经济负担加重，从而患者生活质量降低。另外，此类疾病多好发于已绝经患者，此类患者发生恶变的可能性相对较高，治疗时更需加强随访，必要时需进行活检排除恶变。患者治疗时间更长，生活质量降低。建议护理人员应重视此类患者的健康教育，向患者耐心解释病情，了解医疗期待，告知治疗预期效果，做好患者用药护理及手术护理等。同时未来可结合我国文化背景构建个性化信息随访平台，关注患者疾病进展及心理健康，做到早期预防与护理，提高患者生活质量。

综上所述，本研究表明成年女性VLS患者生活质量较低，性功能障碍、焦虑、抑郁及以往治疗经历是成年女性VLS患者生活质量的影响因素。因此，应该密切关注成年女性VLS患者性功能状况，早期识别焦虑、抑郁症状，采取预防与干预措施提高成年女性VLS患者生活质量，未来可构建并采取针对性护理干预措施和信息化随访体系。但本研究为单中心研究，仅对一家医院的成年女性VLS患者进行调查，后续建议进行多中心、大样本的调查研究。