信息化视域下炎症性肠病患者自我管理需求的质性研究

薄瑾，刘晓红，贾俊婉，王谊，陈亚梅

(1.同济大学 医学院，上海 200092；2.同济大学附属第十人民医院 消化内科，上海 200072；3.同济大学附属第十人民医院 护理部)

炎症性肠病是一组病因未明的慢性非特异性肠道疾病，包括克罗恩病(Crohn’s disease，CD)和溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)[1]，疾病严重影响患者的身心健康与生活质量。提高IBD患者的自我管理能力是近年来国内外专家一致推荐并肯定的防治行为和治疗途径[2]。研究[3-5]表明，IBD患者的自我管理现状不容乐观，自我管理行为有待提高。为提高患者自我管理健康行为，信息化管理以一种全新的医疗服务形式，推动着该领域的变革，形成一种极具潜力的管理模式[6]。信息化自我管理是在互联网状态下，运用特定软件运行设备建立患者与医护人员的桥梁，以提高患者疾病认知、自我效能等[7-8]。借助信息技术为IBD患者提供自我管理支持已成为研究热点，但在开展信息化相关研究之前，需要进行用户的需求和态度分析，以保证提供的服务是有价值的且符合用户的需求[9]。因此，本研究通过对IBD患者进行深入访谈了解其信息化自我管理的需求，为探究以患者为中心的信息化自我管理模式构建与优化奠定基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年9-11月,采用目的抽样法，选取上海市某三级甲等医院消化内科收治的IBD患者为访谈对象。纳入标准：(1)根据2018年中华医学会消化病学会炎症性肠病学组制定诊断标准确诊为IBD的患者[1]；(2)年龄≥18岁；(3)思维清晰、语言表达能力良好；(4)知情同意，自愿参与。排除标准：(1)并发严重心、肝、肾等系统患者；(2)既往有严重精神病史者。样本量的确定以访谈资料出现重复，无新主题出现、资料饱和为止。13例受访者分别使用编号N1～N13代替其真实姓名，本研究通过医院伦理委员会批准(伦理批号：2019-K-117)，受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用半结构式、面对面访谈的形式收集资料。本研究通过对2例患者预访谈后修改并确定最终版访谈提纲，内容如下：(1)您对疾病了解程度如何？(2)您觉得IBD带来哪些影响？(3)您平时如何进行疾病的自我管理？(4)您在自我管理过程中信息来源有哪些？(5)若使用过信息平台协助自我管理，您认为它有哪些好处和不足？(6)您愿意使用信息平台进行自我管理吗，在内容、功能与形式上有怎样的期望与需求？访谈前向受访者介绍访谈的目的、意义与保密原则，征得患者知情同意后全程录音。根据受访者的回答，进行追问并核实具体内容，鼓励其表达真实想法，观察并记录患者的回答要点及非语言行为(如面部表情、语调等)，访谈中研究者可对受访者出现疑惑的问题作出适当解释，每次访谈持续约20～40 min。

1.2.2 资料整理与分析 访谈结束24 h内将录音和现场笔记转化为文档，由2名研究者分别阅读文字资料进行比较、分析和推理。采用Colaizzi 7步法分析，首先反复逐句阅读访谈文本及现场访谈笔记，摘录出与研究目的相吻合、有意义的陈述，编码；然后从有意义的陈述中归纳和提炼意义，进而寻找其共同特性，形成主题及范畴，最后将形成的主题进行完整的陈述[10]。

2 结果

2.1 主题1：适合的信息化自我管理工具需求 多数受访者倾向于信息化与便捷程度高、可随时访问的应用程序与网络资源，希望能够满足长期自我管理的工具。N9：“医生推荐了几本专业书籍还有讲座，但学术性有点太强，纸质的也不方便及时查询。如果有像思维导图那样，列出克罗恩各个方面内容，想知道哪个点进去就好了，还可以通过小程序发布信息，也方便转发、收藏。”患者容易从百度、微信(公众号、群组、小程序)等获取健康信息，但网络上信息质量参差不齐，需要强化其专业性、便捷性、隐私性。N7：“除了你们发到微信群里的消息是很可靠的，百度、知乎上关于克罗恩病的说法经常不一致，实在不确定的才在群里@(询问)医生、护士长，虽然会有回复但有些事也不想让群里都知道。”

2.2 主题2：动态的自我管理指导需求

2.2.1 全面的疾病知识信息需求 2/3的受访者表示对IBD相关知识了解程度较低，渴望疾病的病因、并发症、预后和敏感性话题的科普等需求得到满足。N4：“一开始都不知道是什么病就确诊了，复诊时说又并发了肛瘘，在家就觉得是痔疮，本来就不了解病怎么来的，更不要说预防，所以有些知识真的要普及。”信息需求未能得到满足的主要原因为患者并不认为自己在患病全程包括出院后能够准确接收到健康教育信息。N8：“主要还是听医生、护士的，但也不是每次住院都有宣教。”

2.2.2 用药与技能操作指导的需求 受访者反复提及个体对于药物使用、效果监测等内容的指导需求，并希望提升相关操作技能水平。N11：“生病后感觉自己就是个药罐子，口服的、打针的、鼻饲和灌肠的一大堆，有时候不舒服都不知道是哪个药的副作用还是灌肠没做到位，如果能录个教程就好了。”患者通常未经过专业的医学培训，对药物间使用禁忌和操作的熟练程度存在认知差距。N6：“阿达木那个针好贵，针头还很浅，一次我把针拔出来，药水都浮在针眼上，心疼，怪自己不会把握打针的力度。”

2.2.3 症状管理指导的需求 不同疾病活动期的患者均表达出对症状日常评估、监测、管理的需求，希望得到症状的及时反馈与应对复发风险的技巧。N2：“跑厕所就是日常，严重时一天都出不来，也不知道怎么算发作的前兆，教会怎么判断这些，就不会耽误了。”部分患者通常在疾病急性发作后才意识到预防与症状风险警告的重要性，其潜在识别疾病复发风险的能力不足。N3：“有点不舒服去诊所挂两天水也能压下去，但这次实在受不了，从急诊住的院，就发现肠子已经堵了。针对我这种情况需要常提醒复发的严重性，不然老记不住教训。”

2.2.4 行为指导的需求 一经确诊，患者表示生活行为各个方面严重受限，普遍期待获得包括营养、饮食、运动等方面的在线指导。N2：“能定期推送些食谱就好了，最起码可以照着做几个菜吃，不至于老是怕吃错东西而不敢吃。”N1：“住院时护士也不让动太多，但书上说规律运动对肠道有好处，所以回家可以做什么运动，有网上那种指导课程多好。”由于害怕承担不良行为的后果以及生活中长期养成的习惯短期难以改变，患者常出现情绪低落。N10：“生这个病最痛苦的就是之前好多爱好都要放弃，吃也不行、干活也不行，感觉就是摆烂的人生。”

2.2.5 获取疾病相关资讯的需求 多数受访者表示有了解疾病最新治疗方案与进展的需求，渴望能及时获取疾病相关咨讯与通知。N8：“要能及时用到效果好的新药就好了，不想一味在家啥也不知道。”面对突发的公共卫生事件，其未知性给很多非本地就诊患者带来就医困扰。N4：“疫情期间来住院，要跟单位请假报备，各地的防疫要求又不太一样，提前提醒我们做好准备就能节省很多时间了。”

2.3 主题3：高度个案化管理为主导的需求 IBD具有长期性与反复性，受访者表示希望得到高度专业的个案管理以获得全程、全方位的指导。N12：“咱们病房不是有个案管理师吗，小王和曹护士经常会来病房教我们如何做好饮食、用药、情绪管理，我也挺信任她们的，要是和你的信息化结合就能持续的保持联系了。”不同患者之间由于病情进展不同而存在较大的个体差异，需要系统、连续的管理模式。N10：“虽然病房都是克罗恩，但是觉得我和他们又不太一样，有些东西就是因人而异的，细节定制化的自我管理内容还是想多听一听长期管理我的专家意见。”

2.4 主题4：有效的社会相关支持需求

2.4.1 专业的医疗支持需求 IBD患者由住院向居家的过渡阶段，其日常生活缺乏连贯性，受访者渴望能长期与医护人员保持联系，获得信息的交互。N3:“特别刚确诊那会，回到家是很怕的，经历了那种半夜疼起来不受控的感觉，特别想能及时联系到你们，住上院。”为减少病情的延误，医护人员提供的线上随访对于患者的治疗十分重要。N8：“有时候工作太忙，距离下一个疗程的用药时间到了，护士会提前通知，我就觉得还好有人提醒。”

2.4.2 情感的同伴支持需求 IBD发病趋于年轻化，患者承受身体痛苦的同时面临巨大的精神压力，患者需要与病友保持交流，共同完成疾病管理计划。N13:“这个不能吃那个不能吃，活着还有什么意义，自己坚持不下来的，如果大家伙经常相互监督、鼓励，分享食谱会好很多。”患者在适应疾病带来长期性影响的同时可以通过学会自我照护来积极寻求提升自我的方式。N2:“希望可以将同病相怜的人聚集到一起，发挥自己的才能，做视频、写稿子，以更多种方式来传播疾病知识，实现一些人生价值。”

2.4.3 有形的公益支持需求 受访者表示希望能够得到更多来自社会的关注与援助，以减轻疾病负担。N6:“保险公司说这个病不能交(不在保险支付范围)，好不容易交了沪惠宝，又说不属于癌症，目前这个病也没什么特殊优惠政策，希望网上能多点关注与支持，为我们解决一些实际困难。”IBD患者担负着长期的各项检查与治疗等费用，经济负担重是导致其拖延治疗的主要原因。N11:“这是个富贵病，认识好几个病友因为治不起就放弃了，我们组过捐钱，但力量很小，还是希望有更多的人能帮忙。”

3 讨论

3.1 加强信息化自我管理支持，提升IBD患者的远程应对能力 患者良好的自我管理行为建立在对疾病的了解与接受指导的基础上，疾病知识的掌握是自我管理的核心。本研究发现患者自身对疾病了解程度较低，与其在院时间有限、获取的途径受限、专业知识学习复杂等有关。由于IBD患者对知识的需求存在个体化与多样性，信息平台具备提供相对全面、系统疾病健康信息的优势，可执行健康教育和知识库功能，以图文并茂、通俗易懂的表达告知疾病相关知识，实现患者对疾病信息的需求；同时也需要充分考虑疾病信息来源的科学性、安全性和时效性[11]。本研究发现，多数患者表示出对前沿健康资讯的需求，因此，可通过信息平台提供药物、治疗最新进展与消息提醒功能，使患者及时接收到资讯的更新。IBD患者在不同的疾病管理阶段，其需求处于动态变化，本研究发现患者对生活方式的被迫改变缺乏自信，需要及时的自我管理指导，如：用药与技能操作指导、饮食、运动、情绪等行为、症状监测指导等。部分患者存在自我管理难以坚持、对所记录的数据目的性模糊不清等问题。信息平台可提供远程病情评估、动态监测、记录、随访与可视化分析功能，实现信息采集、病情评估、电子检查报告查询与对应数据解读、绘制近期监测指标曲线，识别高风险患者以及疾病活动期的早期预警[12]，逐步提高患者识别潜在健康风险的能力。此外，信息平台可通过大数据处理功能针对不同IBD患者对自我管理方案进行组合、拆分与匹配，结合多种形式的服药、体重、运动等管理应用，指导患者的自我管理从被动接受向主动参与的角色转变，增强自我管理行为的粘性。

3.2 融合个案管理、多团队共同合作，促进信息化自我管理模式的完善 基于IBD的疾病特点，多数患者希望个案管理师可以贯穿患病的全过程，对饮食、病情、用药、心理等进行个体化地评估、指导和反馈。个案管理模式由个案管理师、护理管理者、医生、护士、营养师、心理咨询师等形成个案管理团队，为特定的人群整合资源和提供个性化服务[13-14]。信息化管理模式的设置结合个案管理团队的工作内容，将专科知识与信息化手段相结合，具有操作简单、方便可行、经济实用等特点，便于患者得到连续的护理服务。因此，可扩大培养IBD专科领域个案管理师，利用信息平台，动态评估患者基本情况、制定个性化的计划、提供指导、在线咨询与反馈、安排随访等功能，以满足患者的自我管理需求。

3.3 促进社会性支持环境的形成，提升IBD患者的远程疾病获益感 本研究发现，患者患病后容易产生焦虑、恐惧等不良情绪，可能与疾病趋于年轻化、被迫改变原有生活方式、大小便急迫等相关，由此产生疾病不确定感、社会疏离感和病耻感。社会支持可以帮助个人应对心理症状和管理疾病，患者能够接受和感知到的社会支持分为信息、情感和有形。医护人员不仅需要为患者提供专业医疗支持，还应注重与其保持沟通交流的需求，可通过心理疏导与医护交流中心的功能实现，有助于患者共同参与医疗决策，减少“失联”状态，增强其长期自我管理的主动性。访谈发现，患者多强烈希望得到同伴情感上的支持，需要病友沟通功能以增加病友间联系，并从有类似经历的病友处获得成功的经验。因此，需要正确引导患际交流，通过“线上+线下”的干预模式，有效地激发患者的主观能动性，鼓励患者之间做正向的沟通交流，促进彼此的自我管理意识[15]。IBD患者患病后各项支出增加，经济负担重，患者普遍期待得到有形的公益支持，希望通过增加平台的互助与公益组织功能，加强疾病的宣传、推广与科普，提高国家、社会等对该病的关注与重视，使患者得到更多可及的支持与福利资源。