社区精神障碍患者复元水平及其影响因素研究

沈笑怡,李从红

(1.上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 胸外科,上海 200127;2.上海交通大学 护理学院,上海 200025)

精神分裂症、双相情感障碍等精神障碍因其发病年龄早、病程长、复发率高等特点，易造成患者心理社会功能的缺损，为社会和家庭带来了沉重的负担。随着精神康复重心由医院转向社区[1],强调患者主体康复体验的复元(recovery)理念被国际上普遍认可[2]。复元概念兴起于1980年代的美国,提倡将病患视为一个“人”而非“疾病”,帮助其完成“受困于疾病、挣扎于疾病、与疾病共存、超越疾病而活”的复元历程。复元可分为临床复元(clinical recovery)、疾病管理(illness management)和个人复元(personal recovery)[3],帮助患者“个人复元”(展现生命价值,不否认疾病存在也不受限疾病,发展出新的人生目标或积极生命意义,更多着眼生活中“非疾病”领域),已成为多数发达国家精神康复的共识。研究[4-5]显示,内在病耻感与复元具有相关性,阻碍患者复元历程。我国社区精神康复正在加速发展中,但关于复元的相关研究仍处于概念引入阶段,尚缺乏对复元内涵和实践的本土化探究。本研究旨在调查社区精神障碍患者的复元水平,分析影响因素,为开展以复元为导向的本土化精神护理实践提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年1-4月,便利抽样法选取上海市社区生活的238例康复期精神障碍患者为研究对象。纳入标准:具有精神分裂症、双相情感障碍等明确精神科诊断(基于ICD-10国际疾病分类标准);年龄≥18岁;处于康复期(根据接诊医师判断);能够阅读和理解中文,且获得知情同意。排除标准:患者临时出现状态不稳定,不适合参与调查者。根据Kendall样本量估算方法,样本量为变量数的10～20倍,考虑20%的失效率,拟收集192～288例,最终收集样本238例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料及疾病与康复情况 一般资料包括：年龄、性别、学历、婚姻状况、经济情况等，考虑到大多数患者依靠家庭支持或补助金，具体收入计算较为复杂，本研究采用患者主观感知的经济宽裕度进行测评。疾病和康复情况包括疾病诊断、病程、生活自理(做饭、购物等基本家务)，自知力水平(在接诊医生协助判断下结合患者本人自我评价，自知力存在是指患者对自身的精神状态有判断能力，不完全存在是指患者对于自己的精神状态判断能力不完全或者缺失)以及社区康复服务使用(是否参加了社区、街道建立的为病情稳定的精神障碍患者提供日间照料、心理疏导、社会适应能力训练等服务)等。

1.2.2 复元评定量表(recovery assessment scale,RAS) 由Corrigan等[6]研制，本研究选用Mak等[7]汉化的中文简化版RAS-24,包含个人信心和希望、寻求帮助的意愿、目标与成功导向、对他人的依赖和无症状支配5个维度，共24个条目。采用Likert 5级评分(1=很不同意，5=非常同意),总分24～120分,得分越高表示复元水平越高。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.824。

1.2.3 自我病耻感量表(self-stigma scale,SSS) 由Mak等[8]基于香港精神康复人群研制,本研究选用其短版SSS-S[9],单维度9个条目,使用Likert 4级评分法(1=很不同意，4=非常同意),总分9～36分,得分越高表示病耻感越强，具有良好信度及效度[9]。本研究中量表的Cronbach’s α系数为0.876。

1.3 调查方法 在上海市某精神科医院门诊部招募研究对象。在门诊医师的协助下,确定符合纳入标准的患者。获得知情同意后,利用候诊时间,向患者发放问卷,使用统一指导语解释,使其独立完成问卷后即当场回收,并检查问卷有效性。鉴于中文版RAS-24和SSS-S均为繁体字,本研究中由精神卫生领域2名专家及1名精通粤语的专家对量表文字进行简体化,确保理解无歧义。共发放问卷245份,回收有效问卷238份,有效回收率为95.2%。

2 结果

2.1 不同特征患者复元得分的比较 本研究共纳入精神障碍患者238例,年龄18～68岁,平均(34.26±10.99)岁。其中57.1%的患者为精神分裂症,35.3%为双向情感障碍,7.6%为其他精神病性障碍。不同学历、经济状况、生活自理能力、自身情况判断、社区康复使用情况的患者的复元得分差异有统计学意义(均P<0.05)。详见表1。

表1 不同特征患者复元得分的比较(N=238)

2.2 患者复元水平与病耻感的相关性分析 患者复元总分为(83.96±15.40)分,各维度中均分最低的为无症状支配维度(3.35±0.77)分,均分最高的为寻求帮助的意愿维度(3.72±0.78)分。患者的病耻感总分为(20.17±5.11)分,病耻感总分与复原总分、个人信心和希望、寻求帮助的意愿、对他人的依赖和无症状支配得分均呈负相关(均P<0.01),详见表2。

表2 复元水平与病耻感的相关性分析(n=238)

2.3 患者复元水平的多因素分析 以复元总分为因变量,以单因素分析及相关分析中有统计学意义的变量为自变量，采用多元逐步回归法(α入=0.05，α出=0.10)进行多重线性逐步回归分析。变量赋值及哑变量设置见表3。结果显示,判断自身状况、病耻感、社区康复使用是复元总分的主要影响因素，能解释复元水平变异的19.6%(F=19.013,P<0.001),见表4。

表3 变量赋值及哑变量设置

表4 患者复元水平的多因素分析(n=238)

3 讨论

3.1 社区精神障碍患者的复元水平现状 RAS聚焦于测量精神障碍患者超越疾病层面的个人康复水平，在我国内地应用还较少。本研究中患者复元评定得分为(83.96±15.40)分，略低于Giusti等[10]的研究，这可能与东、西方文化差异,社区康复服务发展阶段和理念相关联。我国在1958年第1次全国精神疾病防治会议提出“就地管理,重点收容”的防治原则,国内社区康复因为资金短缺等问题,至今仍以“管理”患者为重点[11]。而以美国为代表的西方国家,职业康复被作为康复服务最终目标[11],精神康复具有更深层次的目标和成功导向,也提示我国社区精神康复服务需要重视患者“个人复元”目标实现。

3.2 社区精神障碍患者病耻感现状 本研究中患者的病耻感总分为(20.17±5.11)分，与一项针对瑞士法语区患者[12]的研究结果相似,提示今后可从文化背景角度探讨减轻患者病耻感的策略。其中条目“……的身份会对我的日常生活带来不便”得分最高，这可能与患者在日常生活中受到的歧视有关。有研究[13]提出,在我国传统文化及儒家哲学中,精神障碍是一种道德上的疾病,而表达负面情绪被视为一种耻辱,因此会对患者造成极大病耻感,对患者的日常生活造成负面影响。

3.3 社区精神障碍患者复元水平的影响因素

3.3.1 自知力水平、自我管理能力 本研究结果显示,能完全判断自身状况的患者,复元得分较高。自知力是衡量精神疾病患者康复状况的一个重要指标,能够自身判断的患者治疗依从性、随访积极性与社会适应能力也较好[14]。自知力缺乏是精神障碍的主要症状之一,通过药物治疗可促进其改善,但由于精神疾病特点、药物副作用等原因,患者主动参与疾病管理的意识和能力不足。本研究中生活自理仅在单因素分析中有统计学意义,未进入回归方程,但国外研究[15]显示，减少患者对照顾者的依赖可显著提升患者的复元效果。由此可见,促进精神障碍患者全面复元,不仅要依靠药物治疗改善患者的疾病症状和自知力水平,护理人员还可采取如社会技能训练等相应措施提高患者的自理能力,为今后回归社会作保障;护理人员还需加强以患者为对象的教育,尽早激发其主动参与到治疗中,提高对疾病认识和管理能力,尝试开展复元为导向的康复实践。

3.3.2 自我病耻感水平 本研究结果显示,患者感受到的病耻感程度越强,其复元水平越低。这与Capar等[16]的研究结果一致,多数精神障碍患者会隐瞒病情,由于恐惧被贴上“精神疾病”标签,而延迟或拒绝接受精神卫生服务、无法维持个人和社会角色,导致自尊感和自我价值感更低,影响患者的整体复元水平。社区精神障碍患者自知力恢复水平较高,对于外界的歧视相对比较敏感,更容易将其转化为内在病耻感。为了避免他人的歧视,患者可能会选择对其治疗与康复不利的行为。因此,以复元为导向的精神护理系统发展的关键是对抗精神障碍带来的病耻感。在护理过程中,护理人员要重视评估患者的病耻感水平与护理需求,积极探索开发如心理、行为认知干预等干预措施。此外,应积极向公众普及精神障碍相关知识,减低或消除大众的误解和歧视,使患者能够在社会中得到尊重和必要的社会支持,也是减轻患者病耻感的关键。

3.3.3 社区康复服务的使用 本研究发现,使用社区康复服务的患者,病耻感水平显著较低,可能因为患者在与同伴的接触中会拥有更强的自尊与归属感。Corrigan等[17]认为,同伴支持是降低精神障碍患者病耻感的有效方法之一,参与精神康复相关团体服务项目的患者,其各方面的能力都有改善,病耻感水平较低,与本文结果相似。然而,回归分析显示,使用“阳光心园”等社区精神康复服务的患者复元水平较低,社区康复在促进患者复元中的效果未得到证实。分析原因,可能与目前我国社区康复服务的目标、模式等因素有关。近年来,上海等发达地区均加强了社区精神康复服务,但现阶段更偏向管理职能,“职业康复”、“心理康复”、“社交能力训练”等促进患者回归社会的措施有待加强[11]。由于资金不足等原因,国内精神康复机构尚不能满足患者的个性化康复需求,患者在机构中虽有大量与同伴交流的机会,但缺少与外界的接触,甚至缩小了交友圈[18]。因此,在进一步普及和加强我国社区精神康复服务,全面实施医院-社区-家庭模式[1]的同时,社区康复从业人员以及护理人员也要从促进患者个体复元的角度,提高康复服务的内涵,开展以复元为导向的专业培训,满足患者的个性化康复需求,促进患者进行疾病自我管理,在降低病耻感的基础上,促进患者全方位的复元。

4 小结

本研究从复元的新视角,调查了社区精神障碍患者的康复现状,分析和讨论了影响复元的因素。护理人员需加强评估患者病耻感表现和自知力恢复情况,促进患者积极参与治疗进程和社区康复;同时,社区精神康复急需融入“复元”理念和实践,并开展相应培训和研究,发展符合我国社会条件和特色的复元导向的干预模式。本研究解释度偏低,说明存在一定局限性。首先,研究对象来自经济社会和精神医疗发展水平较高的上海地区,代表性受限,可能存在选择偏移,未来可考虑开展多中心研究。其次,本研究侧重于从患者个人角度,聚焦病耻感,可能有重要影响因素未被纳入,今后可展开个人、家庭和社会多因素研究,进一步明确影响精神障碍患者复元的因素,进而发展有针对性的干预策略。