李婉丽 王淑琴 韩晶晶 陈 娟 汤 新 张灵芝 苗丽丽
中枢性性早熟为小儿中常见的一种病症,即下丘脑-垂体-性腺轴因提前启动,致使小儿的第二性征伴性腺组织出现提前发育情况,骨骺闭合也明显提前,使终身高异常受损,伴随社会与心理问题出现,且女孩的初潮也会提前,影响小儿正常发育质量[1-2]。现阶段临床多以促性腺激素释放激素类似物(GnRHa)对中枢性性早熟患儿进行治疗,对性腺发育产生可逆性抑制作用,降低性激素的分泌量,以改善发育水平[3]。中枢性性早熟病因十分复杂,且治疗周期较长,需要患儿长期坚持与配合,对护理工作的要求明显升高,院内治疗期间的护理配合已难以满足其预后改善需求,因此需重视加强长期性、延续性护理[4]。延续性护理模式即根据患者需求情况设计护理计划,使其在相同健康照护场所的不同部门、不同健康照顾场所转移时均可获得专业性、连续性照护,从而提升干预效果,促进患者疾病转归[5]。选择2019年5月-2021年5月本院收治的100例GnRHa治疗的中枢性性早熟患儿,采用延续性护理模式,旨在评价该护理模式干预的应用价值,现报告如下。
选取2019年5月-2021年5月本院收治的100例GnRHa治疗的中枢性性早熟患儿。纳入标准:(1)病情符合《中枢性(真性)性早熟诊治指南》中相关标准[6];(2)骨龄>实际年龄1岁或以上;(3)于本院接受GnRHa治疗,且连续治疗时间>12个月;(4)在当地居住时间>12个月,具有随访条件;(5)监护人知晓研究内容,签署知情同意书。排除标准:(1)合并骨发育功能障碍;(2)合并免疫功能障碍;(3)合并严重器质性疾病;(4)认知、意识障碍;(5)精神障碍;(6)合并恶性肿瘤。依据电脑数字表法分为对照组和观察组,各50例。对照组均为女性,年龄7.2~10.6岁,平均(8.91±0.37)岁;体质量指数15.1~18.7kg/m2,平均(16.95±0.49)kg/m2;实际身高128~147cm,平均(135.66±2.43)cm;遗传靶身高154~178cm,平均(162.88±5.43)cm。观察组均为女性,年龄7.1~10.8岁,平均(8.93±0.32)岁;体质量指数15.2~18.8kg/m2,平均(16.98±0.43)kg/m2;实际身高129~149cm,平均(135.73±2.51)cm;遗传靶身高155~179cm,平均(162.83±5.47)cm。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。本研究获本院医学伦理委员会批准。
两组患儿均接受GnRHa治疗,1次/月,院内治疗时对患儿用药情况进行密切观察,向监护人介绍用药后可能出现的不适症状,定期予以复查。测量发育情况与激素水平,每6个月1次。对照组予以常规护理,观察组予以延续性护理模式。
1.2.1组建延续性护理团队 由科室护士长1名、主治医师1名、责任护士3名组建延续性护理团队,护士长任组长,组织成员进行综合培训,内容包括延续性护理原则、中枢性性早熟病理机制、临床表现及护理重点等内容。
1.2.2制定延续性护理干预计划,并加以落实 小组成员综合分析患儿病情、家庭状况等信息,予以制定延续性护理计划。(1)电话随访:出院时向患儿监护人发放健康手册,收集患儿监护人联系方式,制定电话随访计划,电话中询问患儿的生活及身体情况,解答关于患儿病情与症状的相关问题,并于下一次治疗前,通过电话形式提醒患儿监护人。(2)推送健康信息:出院时由患儿监护人添加病友微信群及关注医院公众号,定期推送疾病相关专业知识、治疗方法、病情监测方法、讲座与病友交流会信息等,鼓励监护人及患儿认真阅读相关内容,积极参与疾病知识讲座及病友交流会。(3)运动与社会干预:鼓励监护人陪同、监督患儿进行游泳、爬楼梯及踢毽子等有氧运动,积极参与户外活动,与同龄儿童进行沟通、交流。同时,监护人积极陪伴患儿,加强日常交流,以通俗易懂的语言向患儿进行青春期教育,加强性意识指导。此外,鼓励监护人与患儿班主任加强联系,将患儿情况告知班主任,取得配合,共同鼓励患儿,避免遭受其他同学的歧视,引导患儿正确认识及客观面对自身病情,积极配合治疗。
(1)GnRHa治疗依从性:参考文献[7]制作依从性量表,于护理6个月后进行GnRHa治疗依从性评价。积极配合GnRHa治疗、护理工作,主动遵医嘱用药与复诊,即完全依从;对GnRHa治疗、护理工作偶有抗拒行为,需在提醒与安抚下配合用药与复诊,即部分依从;对GnRHa治疗、护理工作常出现抗拒情绪,在提醒与安抚下仍有抗拒行为,即不依从。(2)心理行为:护理前、护理6个月后采用Achenbach儿童行为量表(CBCL)[8]进行评价,该量表包括违纪、分裂、攻击行为、抑郁、多动、交往不良、社交退缩、强迫性及躯体主诉9个维度,共113项目。从“无问题”~“肯定”以0~2分计分,分值与行为问题程度呈正相关。(3)发育情况:护理前、护理6个月后,分别计算两组生长速率,且分别以Greulich-Pyle、Bayley-Pinneau法对骨龄及预测成年期身高进行评定[9]。(4)激素水平:护理前、护理6个月后,分别抽取两组3ml空腹静脉血样,以化学发光检测法对卵泡刺激素(FSH)、雌二醇(E2)及黄体生成素(LH)水平进行测定。
表1 两组护理后GnRHa治疗依从性的比较 n(%)
表2 两组护理前后心理行为评分的比较 (分,
表3 两组护理前后发育情况的比较
表4 两组护理前后激素水平的比较
GnRHa为临床治疗中枢性性早熟患儿的有效措施,可抑制促性腺素大量释放与分泌,对患儿早熟状况起到纠正作用[10]。中枢性性早熟病程迁延,伴随生长发育及激素水平异常情况,直接影响患儿正常学习与生活。GnRHa治疗周期较长,依从性较低,且受认知、疾病及年龄等因素影响,部分患儿还可能产生自卑心理,干预难度大[11]。研究表明,加强对GnRHa治疗的中枢性性早熟患儿专业护理,可有效改善疾病预后水平[12]。当前,临床关于中枢性性早熟患儿的护理工作多围绕治疗流程展开,集中于院内进行,忽视了治疗间歇期的护理干预,治疗依从性有待提升。为中枢性性早熟患儿提供延续性护理干预,使医院护理工作顺利过渡至院外尤其关键。
延续性护理属于整体护理中十分重要的一个部分,为住院护理工作的延伸,使患者在出院后也能获得专业卫生保健服务,以促进其病情康复[13]。本研究结果显示,观察组护理6个月后 GnRHa治疗依从率高于对照组,CBCL评分低于对照组(P<0.05),表明延续性护理模式可提升中枢性性早熟患儿GnRHa治疗依从性,改善其心理行为。延续性护理模式中,团队成员根据患儿具体情况制定干预计划,通过加强电话随访及护患沟通,实时了解患儿病情变化情况,耐心解疑,并提醒患儿按时回院接受GnRHa治疗;以微信群、公众号等形式加强对患儿及其监护人的健康指导,增强其认知与信任,积极配合医护人员工作,可有效提升GnRHa治疗依从性。通过加强运动与社会干预,改善患儿机体状况,取得老师、同学等社会支持,客观看待自身疾病,保持健康、乐观心态,缓解不良情绪,保持健康的心理与行为习惯,从而促进患儿心理行为改善,进一步提升治疗依从性。
研究表明,中枢性性早熟患儿以发育情况及激素水平异常为主要表现。因此,对于患儿干预重点在于改善患儿的发育情况与激素水平[14]。本研究结果显示,观察组患儿生长速率低于对照组,骨龄及预测成年期身高高于对照组,且观察组FSH、E2及LH水平均低于对照组(P<0.05),表明延续性护理模式可促进中枢性性早熟患儿的发育情况及激素水平改善。GnRHa治疗时,药物可对患儿生长激素/胰岛素样生长因子-Ⅰ轴产生干扰、抑制作用,并对生长因子的受体通路产生影响,达到治疗目标[15]。在GnRHa治疗的基础上配合延续性护理干预,通过加强有氧运动,能使促生长素轴功能发生变化,维持生长与成熟的平衡状态,以微信群、公众号等形式向患儿及监护人传送健康知识,并予以电话随访,再加强运动与社会干预,增强患儿身体素质。解除患儿及监护人的顾虑,增强治疗信心,积极配合治疗与运动,进一步提升治疗效果,抑制身体发育,下调激素水平。
综上所述,延续性护理模式在中枢性性早熟患儿中应用效果显著,可提升其GnRHa治疗依从性,改善患儿心理行为,并促进其发育及激素水平改善。